15 Jahre – 15 Menschen: Im Jahr 2025 feiert das Kinderpalliativzentrum Datteln 15-jähriges Jubiläum. In diesem Rahmen erscheint die erste Ausgabe unseres neuen Magazin “BLICKWECHSEL”, in dem 15 Menschen unsere Geschichte erzählen. Alle Menschen in dieser Interviewreihe stehen stellvertretend für unser Team.
Joline erkrankt im Alter von sechs Jahren an Krebs. 16 Jahre lang gestaltet die Familie ihr Leben mit der Erkrankung ihrer Tochter. In ihren letzten Lebensmonaten versorgt unser SAPV-Team Joline und ihre Familie zuhause. Hier verstirbt die 22-jährige im August 2024.
Wenn Sie ein Tier wären und Ihre Tochter auch, welche Tiere wären das? Ich hätte meine Tochter als Eule gesehen. Klug, achtsam, ruhig und bedacht. Mich sehe ich am ehesten als Bärin. Beschützend, fried-liebend, solange keine Gefahr besteht.
Welche Bedeutung hatte das Kinderpalliativteam für Sie und Ihre Tochter? Was das Palliativteam meiner Tochter bedeutet hat, kann ich nicht sagen. Aber sie hat sich immer über den Besuch zuhause gefreut und fand alle Mitarbeiter sehr nett. Mir persönlich sind alle Mitarbeiter ans Herz ge-wachsen. Ich bin zutiefst dankbar für die unglaublich liebevolle, kompetente, fürsorgliche und zeitintensive Arbeit und Unterstützung des ganzen Teams in der schlimmsten Zeit meines Lebens.
Was sind die kleinen Dinge, die für Eltern Großes bedeuten?
Gesundheit, Liebe, Vertrauen, gemeinsa-me Zeit und sorgenlose Freude. Wobei die Gesundheit definitiv an erster Stelle steht. Alles andere kann man beeinflussen.
Wie sprechen Sie jetzt mit Ihrer Tochter?
Wann immer mir danach ist. Oft nur in Gedanken, aber manchmal spreche ich auch laut zu ihr.
Wie würden Sie die Gesetzeslage für Familien wie Ihre in Bezug auf die Versorgung verändern?
Als Eltern eines schwerstkranken Kindes gerät man immer wieder an die eigenen Grenzen, und das in jeglicher Hinsicht des zu meisternden Alltags. Es wäre großartig, wenn in solchen Fällen Krankenkassen, Ärzte und Ämter die Bearbeitungsprioritäten ändern. Die gesetzlichen Vorgaben verheißen meist eine enorme Bürokratie, durch die man sich kämpfen muss. Unter psychischer Höchstbelastung ist das eine sehr schlechte Voraussetzung.
Unser Jubiläums-Magazin “BLICKWECHSEL”
