15 Jahre – 15 Menschen: Im Jahr 2025 feiert das Kinderpalliativzentrum Datteln 15-jähriges Jubiläum. In diesem Rahmen erscheint die erste Ausgabe unseres neuen Magazin “BLICKWECHSEL”, in dem 15 Menschen unsere Geschichte erzählen. Alle Menschen in dieser Interviewreihe stehen stellvertretend für unser gesamtes Team.
Lio macht trotz seiner schweren Grunderkrankung mit zahlreichen gesundheitlichen Krisen Entwicklungsschritte. Seine kommunikativen Fähigkeiten wachsen kontinuierlich. Er kann nicht sprechen, hat aber trotzdem viel zu sagen. Um dieses Dilemma zu überwinden, lernt Lio Joel mit einem elektronischen Sprachausgabegerät, einem Talker, zu sprechen. Er lernt METACOM Symbole den passenden Aussagen und Situationen zuzuordnen. Durch Drücken auf ein Symbol in seinem Talker startet dann die Sprachaussage. Er und sein ganzes Umfeld lernen so eine eigene Sprache. In der ergotherapeutischen Begleitung auf der Station Lichtblicke wird dieser Prozess unterstützt. Der Austausch mit allen Beteiligten ist wichtig, denn er nimmt großen Einfluss auf Lios
weitere Lebensgestaltung.
Das bin ich!
Ich heiße Lio und bin 5 Jahre alt. Ich interessiere mich für sehr viel. Aber am besten finde ich andere Menschen! Wenn Du mich ansprichst oder mit mir spielst, schenke ich Dir mein allergrößtes Lächeln. Ich kann Dir zeigen, was ich mag und was ich doof finde. Und wenn mir was richtig gut gefällt, dann lacht mein ganzer Körper.
Das macht mich so besonders:
Ich bin viel eher geboren als die meisten anderen Babys. Ich bin schon nach 26 Wochen der Schwangerschaft mit meiner Zwillingsschwester auf die Welt gekommen. Da war ich super klein und habe nur 730 Gramm gewogen. Am Anfang ging es mir auch gar nicht so gut und ich habe ganz viele Ärzte um mich drumherum gehabt. Mama und Papa konnten gar nicht richtig an mich ran. In meinem Kopf hat es dann auch noch geblutet und das Blut hat mein Gehirn zusammengedrückt. Am Anfang konnte ich auch noch nicht alleine atmen und eine Maschine hat mir geholfen. Heute kann ich gut alleine atmen, aber meine Lunge kann ganz schnell krank werden. Ich habe einen Shunt am Kopf, den Du fühlen kannst. Der sorgt dafür, dass ich nicht zu viel Hirnwasser im Kopf habe. Dazu habe ich eine Bewegungsstörung, die Cerebralparese heißt und meine Muskelspannung ist oft niedrig.
So kommuniziere ich:
Ich kann nicht sprechen, daher zeige ich viel über meine Mimik, wie es mir geht. Ich habe viel zu sagen. Zu Hau-se verstehen mich Mama und Papa total gut, aber manchmal will ich auch noch was anderes sagen und dann versteht mich keiner. Das macht mich wütend und traurig und ich werde sauer, fange an zu quengeln und zu schreien. Damit ich mehr sagen kann und ALLE mich verstehen können, will ich lernen, wie ich mich mit einem Talker verständlich machen kann. Das ist total anstrengend, macht aber Spaß und ich muss noch ganz viel üben.
Darum bin ich hier:
Wenn ich auf der Station Lichtblicke bin, geht es mir meist erst-mal nicht so gut, weil ich krank bin. Oft komme ich mit einer Lungenentzündung und dann strengt mich ALLES total an, auch das, was ich sonst gerne mache. Ich bin froh, dass mich dort alle so gut kennen und meine Mama und mein Papa immer kommen können, wann es für sie passt. Sie kennen sich gut aus und wissen, wo sie was finden und wen sie fragen können.
Das mag ich gern:
Wenn es mir dann schon wieder besser geht, freue ich mich über die vielen Angebote. Bei Silke in der Kunsttherapie kann ich ausprobieren, welche Farben ich mag und wie die sich anfühlen. Silke sucht immer wieder Materialien raus, die ich noch nicht kenne. Bei Anja in der Musiktherapie darf ich selber Töne und Musik machen mit ganz großen Instrumenten. Ich finde es toll, selber was zum Klingen zu bringen und zu spüren, wie die Vibration in meinen Körper geht. Bei Jutta in der Ergotherapie kann ich üben, mein Spielzeug mit Tastern selber an- und auszumachen. Oder wir finden zusammen raus, wie ich einfacher an mein Spielzeug komme, es festhalten kann und wie dazu am besten sitze. Mit Antonia aus der Physiotherapie trainiere ich meine Muskeln und lerne neue Bewegungen. Viele von den Pflegenden kennen mich und wir machen jede Menge Quatsch zusammen. Sie wissen auch, wie ich am liebsten liege, wie ich esse und wie sie mich trösten können, wenn ich traurig bin.
Das ärgert mich:
Ich mag es gar nicht, wenn ich lange allein bin. Warten finde ich auch total doof. Und wenn Du bei mir bist, und ich trotzdem nicht Deine volle Aufmerk-samkeit habe, mache ich Dich mit Jammern darauf aufmerksam. Wenn ich nicht gut aus meinem Bett raus-schauen kann, ärgert mich das auch, wie soll ich Dich denn dann sehen?
Meine Familie:
Für Mama, Papa und meine Geschwister gibt es auf Lichtblicke auch Angebote. Mama und Papa dürfen auch zur Kunst- oder Musiktherapie gehen, sie erfahren, wie ich am besten essen kann, wie der nächste Schritt für meine Förderung aussehen kann, wo sie Unterstützung bekommen können oder sie nehmen an Kreativ- und Bewegungsangeboten teil. Meine Geschwister machen beim SisBroJekt mit.
Unser Jubiläums-Magazin “BLICKWECHSEL”
