Lila Bärchen überbrachte 3.000 Taler

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Die Kinder bei uns auf der Station Lichtblicke staunten nicht schlecht, als letzte Woche plötzlich ein kleiner lila Bär mit einem Strauss Luftballons über den Stationsflur tapste.

Gemeinsam mit Jan Forster und Birgit Seuffert von der Bären-Apotheke in Lüdinghausen überbrachte uns das süße Maskottchen Bärli eine großartige Spende in Höhe von 3.000 Euro. Das Team rund um Apothekenleiter Jan Forster hatte zuvor fleißig Taler für den guten Zweck gesammelt.  Die Bären-Apotheken und das Kinderpalliativzentrum verbindet eine langjährige freundschaftliche Beziehung. Immer wieder machen die engagierten Apotheker mit Aktionen auf die Bedürfnisse von lebenslimitierend erkrankten Kindern und ihren Familien aufmerksam und unterstützen so das Kinderpalliativzentrum. Wir danken von ganzem Herzen!

Über den netten Besuch bei uns und die schöne Ablenkung haben wir uns sehr gefreut!

Auf dem Foto v.l.:  Jan Forster (Bären-Apotheke) mit Bärli, Sr. Karin (Station Lichtblicke), Birgit Seuffert ((Bären-Apotheke) und Nicole Sasse (Freundeskreis)

Die 10. Dattelner Kinderschmerztage!

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Das waren sie, die 10. Dattelner Kinderschmerztage 2019! Bis zur letzten Minute waren hinter den Kulissen die intensiven Vorbereitungen unseres Jubiläumskongresses zum Thema „Visionen“ gelaufen – umso größer war bei allen die Freude, dass es am Donnerstag, den 13. März, endlich losgehen konnte! In diesem Jahr fanden die Dattelner Kinderschmerztage (DKST) zum ersten Mal als Sechs-Länder-Kongress in Kooperation mit Kolleginnen und Kollegen aus Zürich, Basel (Schweiz), Wien, Graz (Österreich), Bozen (Italien), Montegnée (Belgien) und Nijmegen, Utrecht (Niederlande) statt. Aus Deutschland kooperierten die Charité Berlin, die Universitätskliniken Augsburg und das Olgaspital aus Stuttgart.

Prof. Boris Zernikow, der Leiter des Kinderpalliativzentrums und des Deutschen Kinderschmerzzentrums, eröffnete gut gelaunt den Kongress, der mit mehr als 1000 Teilnehmern aus dem gesamten Bundesgebiet, den deutschsprachigen Nachbarländern und auch Italien, Luxemburg, Belgien und Norwegen einen neuen Besucherrekord verzeichnete. An drei Tagen lieferten mehr als 100 Vorträge und Workshops geballtes multiprofessionelles Wissen für Kinderärzte, Pflegende, Psychologen, psychosoziale Mitarbeiter und weitere im Gesundheitswesen Tätige. Der erste Kongresstag legte den Fokus auf die Grundlagen der Schmerztherapie im Kindesalter sowie der Pädiatrischen Palliativversorgung. Ziel ist es, diese kontinuierlich weiter zu verbessern – und das geht nicht ohne Visionen!

Mit John Lennons „Imagine“ stimmten sich die Teilnehmer und unser Team auf den zweiten Kongresstag ein, den der Minister für Arbeit, Gesundheit, Soziales des Landes NRW, Karl-Josef Laumann, anschließend feierlich eröffnete. Er widmete sich der spannenden Frage, was aus visionären Projekten der letzten Jahre bereits entstanden ist und welche Visionen es für die Zukunft gibt. Verschiedene Teilnehmer stellten dem Publikum ideenreich ihre Projekte und Visionen mit bewegten Bildern und Präsentationen vor, das per Applausometer enthusiastisch abstimmte, wer dafür einen (undotierten) Preis gewinnen sollte. In der Kategorie „Visionen“ gewann das Team aus Budapest, Ungarn. Dort arbeiten der Kinderarzt János Major und die Psychologin Andrea Gyimesi-Szikszai mit großem Engagement daran, am Kinderkrankenhaus Bethesda ein ungarisches Kinderschmerzzentrum aufzubauen. Den Preis für das schönste visionäre Projekt gewann das Kenniscentrum Kinderpalliatieve aus Zorg, Niederlande. Das Team um Frau Meggi Schuiling-Otten baute innerhalb von nur fünf Jahren eine nationale Struktur für eine integrale Kinderpalliativversorgung in den Niederlanden auf. Beide Teams freuten sich sehr über ihren Preis, eine Skulptur des Künstlers und ehemaligen Fix und Foxy Chefzeichners Bone Buddrus.

Die Vielzahl der persönlichen Begegnungen zwischen den Veranstaltungen trugen ebenso wie das gemeinsame Feiern am Freitagabend wieder zur besonderen Atmosphäre im Ruhrfestspielhaus in Recklinghausen bei. Freuen wir uns gemeinsam schon jetzt auf ein Wiedersehen zu den 11. Dattelner Kinderschmerztagen vom 22.- 24. April 2021, erstmals dann im Kongresszentrum Dortmund!

Tierischer Besuch im Kinderpalliativzentrum

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Wir freuen uns sehr, dass uns die Kuh Luise, das Maskottchen der Eisdiele Kuhbar auf der Station Lichtblicke besucht hat. Sie sorgte für viele lachende Gesichter bei den Patienten, ihren Eltern und Geschwistern und auch bei unserem Personal.

Luise besuchte uns zusammen mit Bärbel Krolik, der Inhaberin der Kuhbar in Castrop Rauxel, die Ende Februar ihr 10-jähriges Jubiläum u.a. mit einer Tombola feierte. Den schönen Erlös daraus in Höhe von 613,00 Euro spendete Bärbel Krolik nun an den Freundeskreis. Wir danken für die tolle Unterstützung und auch für den schönen Kuhschein, der uns bald noch eine kuhle Eisparty mit dem Kuhbar-Eiswagen spendiert. Schon jetzt sind wir voller Vorfreude auf das köstliche Eis und ein  Wiedersehen mit Luise und ihrem Kuhlen Eiswagen!

Auf dem Foto v.l. Annika Tremer (Freundeskreis), Katharina Szybalski (Kinderpalliativzentrum) und Bärbel Krolik (Kuhbar Castrop-Rauxel)

Kinderkrebshilfe Weseke macht Lichtblicke möglich!

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Seit mehr als 16 Jahren schon steht der engagierte Verein „Horizont“ Kinderkrebshilfe Weseke e.V. schwerkranken Kindern als verlässliche Hilfe zur Seite. Umso mehr freuten wir uns auch in diesem Jahr wieder über die Einladung aus Weseke zur offiziellen Spendenübergabe am vergangenen Freitag.

Der gemeinnützige Verein unter dem Vorsitz von Silke Weinbrenner und ihrem Stellvertreter Burkhard Mudrack schafft es dank einer Vielzahl freiwilliger Helfer, verschiedene Projekte für unheilbar erkrankte Kinder auf ganz vielfältige Art und Weise verlässlich zu unterstützen. Die kreative Palette der Unterstützung ist enorm! Sie reicht von Kronkorkensammlungen, Echthaarspenden, Tombolas, Bastel- und Strickaktionen, Würstchenverkäufen bis hin zu eigenen Aktionen ganzer Schulklassen, kirchlicher Gruppen und vieler Privatpersonen. Es ist beeindruckend, wie viele Menschen die Kinderkrebshilfe wieder und wieder für die gute Sache begeistert und mobilisiert!

Am Freitag nun nahmen der Leiter des Kinderpalliativzentrums, Prof. Boris Zernikow, und Nicole Sasse vom Freundeskreis dankbar den symbolischen Scheck in Höhe von 25.000,00 Euro im Rahmen einer kleinen Feierstunde von Burkhard Mudrack entgegen. Prof. Zernikow vermittelte den Zuhörern in einer kurzen Ansprache einen Eindruck davon, wie wichtig und hilfreich eine gute Begleitung für die Familien  ist, die mit ihrem schwerstkranken Kind im Kinderpalliativzentrum oder vom ambulanten Team im eigenen Zuhause betreut werden. Die Unterstützung aus Weseke leistet einen wichtigen Beitrag, um die psychosoziale Versorgung der Familien im Kinderpalliativzentrum vorhalten zu können.

Erneut erhielt auch das „SisBroJekt“ eine großzügige Spende in Höhe von 27.000,00 Euro. Die Kinderkrebshilfe unterstützt das Geschwisterprojekt seit vielen Jahren ganz maßgeblich. Christina von Lochow, die das Projekt leitet, bedankte sich gemeinsam mit ihrer Kollegin Sophia Schittkowski für das besondere Engagement des Vereins und stellte ihre Arbeit mit den Kindern und Jugendlichen vor. Die großzügige Spende macht auch in diesem Jahr wieder viele schöne Aktivitäten für die gesunden Geschwisterkinder möglich.

Unser herzlicher Dank geht an alle Akteure der Kinderkrebshilfe Weseke sowie an all die unzähligen Engagierten rund um den Verein!

Auf dem Foto v.l.: Nicole Sasse (Freundeskreis), Burkhard Mudrack (Kinderkrebshilfe), Prof. Boris Zernikow (Kinderpalliativzentrum)

Kreisverwaltung Coesfeld spendet „Restcents“

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Viele kleine Summen ergeben eine große! Darum ist in Datteln die Freude groß über das Engagement  aus dem Kreis Coesfeld.

Hintergrund der großartigen Spende in Höhe von 4.000,00 Euro ist die seit vielen Jahren laufende Aktion „CENT-Spende“ in der Kreisverwaltung. Hierbei verzichtet ein großer Teil der Kreisbeschäftigten bei der monatlichen Gehaltsabrechnung auf die Beträge „hinter dem Komma“. Die Personalversammlung entschied, in diesem Jahr dem Kinderpalliativzentrum die Hilfe zu Teil werden zu lassen.  Sigrid Thiemann vom Freundeskreis nahm im Kreishaus Coesfeld den symbolischen Scheck vom Personalrat dankend entgegen und brachte im Gegenzug eine kleine Dankurkunde mit. Die Hilfe der Kreisbeschäftigen macht wohltuende Lichtblicke möglich!

Foto v.l.: Personalratsvorsitzender Stephan Terfloth, stellvertretende Personalratsvorsitzende Annette Lange-Röttger und Sigrid Thiemann vom Freundeskreis Kinderpalliativzentrum (Foto © Kreis Coesfeld, Christoph Hüsing)

Eine besondere Auszeichnung

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Die Kreisverwaltung Recklinghausen ist von dem ICT-Dienstleister und Softwarehersteller Axians Infoma als Finalist des Innovationspreises 2018 ausgezeichnet worden. Die damit verbundenen 2.500 Euro Preisgeld, spendete die Kreisverwaltung nun an den Freundeskreis. „Die Auszeichnung ist eine besondere und verdiente Anerkennung der Leistung des Kämmerei-Teams. Dass wir damit etwas Gutes tun können, ist ein wunderbarer Nebeneffekt“, so die Meinung von Landrat Cay Süberkrüb.

Eine Delegation der Kreisverwaltung besuchte uns nun auf der Station Lichtblicke. Dabei übergab der Fachdienstleister, Herr Jens Fekonja, die großartige Spendensumme an Herrn Prof.Boris Zernikow und an das Team des Freundeskreises.

 

 

 

Auf geht´s in luftige Höhen!

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Im SisBroJekt, unserem Geschwisterprojekt, sind die Kids im Januar bei ihrem ersten Treffen in diesem Jahr gleich sportlich gestartet.

 Im Januar ging es für die Gruppe nach Bochum in die große Kletterhalle Neoliet. Zwei Kletterlehrer zeigten den Geschwistern, wie sie sich am besten an der wackeligen Strickleiter nach oben hangeln und am geschicktesten die steile Kletterwand bezwingen. Gar nicht so einfach, ziemlich anstrengend, vor allem aber ein Riesenspaß! In der Pause war Zeit für eine Stärkung und das Durchblättern des Fotobuches mit den gesammelten Eindrücken aus den gemeinsamen Aktivitäten des letzten Jahres, angefangen vom Schlittschuhlaufen über´s Segeln, das gemeinsame Sommerfest bis hin zur Weihnachtsbäckerei. Beim nächsten Treffen im Februar ist  wie schon beim Klettern  abermals  Mut gefragt, dann steht nämlich der „Mut tut gut!“-Nachmittag für die Kids auf dem Programm.

Die KAB St. Josef aus Bochum ist mit viel Herz an unserer Seite!

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Über diesen netten Brief haben wir uns sehr gefreut. Die engagierten Damen und Herren der Katholischen  Arbeitnehmer Bewegung aus Bochum haben sich bei  einer Vielzahl  ihrer Veranstaltungen im letzten Jahr, beispielsweise beim jährlichen Sommerfest, für die Familien stark gemacht, die im Kinderpalliativzentrum versorgt werden. Im Vorfeld hatte sich die Gruppe dazu in einem Vortrag von Barbara Gertz (Vorstand Freundeskreis) über die Versorgung der Patienten und den Einsatz der Spendengelder informiert. Eine Delegation des Vorstandes besuchte uns nun auf der Station Lichtblicke. Dabei übergab der Vorsitzende, Herr Hans Miaskowsi, die großartige Spendensumme in Höhe von 3.000,00 Euro zusammen mit dem freundlichen Dankbrief an den Freundeskreis.

Fernsehtipp: „Kenos kurzes Leben – Wenn Kinder sterben müssen“

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2010 ist Keno acht Jahre alt und erst seit kurzem erkrankt, als  das WDR-Team dem Jungen und seiner Mutter das erste Mal begegnet. Seither hat es die beiden immer wieder mit der Kamera in ihrem Leben begleitet. Keno wurde in all den Jahren auch im Kinderpalliativzentrum versorgt. Die berührende Reportage nimmt Sie mit auf Kenos lange Reise.  Zu sehen ist der Film im WDR in der Reihe „Menschen hautnah“.  Er zeigt, wie unverzichtbar eine umfassende  Versorgung und gute Begleitung für eine Familie mit einem unheilbar kranken Kind ist.

Zum Film in der WDR-Mediathek:

Kenos kurzes Leben – wenn Kinder sterben müssen

24.01.2019 | 43:51 Min. | WDR | Von Jan Schmitt

 

 

Wir möchten Danke sagen!

Keno war ein ganz besonderes Kind und ein ganz besonderer Jugendlicher. Wir durften ihn und seine Familie in einer sehr schweren Zeit begleiten und sind dankbar für die vielen Begegnungen. Es ist für uns eine große Auszeichnung, dass Kenos Mutter nach seinem Tod hier bei uns auf der Kinderpalliativstation diesen sehr persönlichen Film über ihren Sohn zum Abschluss gebracht hat. Im Namen des gesamten Teams möchten wir uns für dieses Vertrauen und die damit verbundene Wertschätzung unserer Arbeit bedanken.

Gleichzeitig möchten wir uns bei all unseren Spendern bedanken. Erst durch ihre nachhaltige Unterstützung gelingt es uns seit langem, auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke die so wichtige psychosoziale Begleitung der Familien durch eine Psychologin und andere psychosoziale Mitarbeiter sicher zu stellen. Leider sah das ganz anders in der ambulanten Palliativversorgung aus, wo eine professionelle psychosoziale Versorgung gesetzlich leider auch nicht vorgesehen ist. Hier haben wir erst seit kurzer Zeit – ebenso aus Spendengeldern finanziert – eine Psychologin mit an Bord, die für die Familien da ist.

Ohne unsere Spender und Förderer könnten wir unser umfassendes Versorgungsangebot für Familien mit einem schwerstkranken Kind nicht weiter vorhalten. Bitte bleiben Sie auch in Zukunft an unserer Seite und damit an der Seite von Kindern wie Keno.

Singen macht und bringt Freude!

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Der MGV Cäcilia 1853 sowie der Jugendchor St. Bartholomäus, beide aus Marl-Polsum, veranstalteten ein weihnachtliches Chorkonzert zum  Jahresausklang 2018.

Statt Eintrittsgeld baten die Sänger und Sängerinnen um eine Spende, die je zur Hälfte an das Kinderpalliativzentrum Datteln und zur Förderung der eigenen Chorarbeit bestimmt war.  Die beiden Vorstandsmitglieder des MGV,  Heinz Boerste und Maurice Wegener, überbrachten nun dem Kinderpalliativzentrum die stolze Summe von 1000.-€ und informierten sich vor Ort bei Barbara Gertz (Vorstand Freundeskreis Kinderpalliativzentrum) ausführlich über die dort geleistete Arbeit. Barbara Gertz hatte das gut besuchte Weihnachtskonzert Ende Dezember selbst besucht und die Musik und die besondere Atmosphäre in Marl sehr genossen.

Auf dem Foto v.l.: Maurice Wegener, Barbara Gertz, Hermann Boerste