Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Gemeinsames Gedenken der verstorbenen Kinder

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Erinnerungstag Kinderpalliativzentrum Datteln

Eine positive Resonanz erfuhr unser im Jahr 2018 erstmalig angebotener Erinnerungstag. Nun lud unser Kinderpalliativteam zum zweiten Mal die Eltern und Angehörigen verstorbener Kinder Anfang November zu einem solchen Gedenktag ein.

Einige Familien nahmen das Angebot gerne an und kamen zu einem Nachmittag unter dem Motto „Worte“ im Kinderpalliativzentrum zusammen. Der Tag bot viel Raum für Gespräche über Erlebtes, die aktuelle Situation und Wünsche und Perspektiven. Den offenen Austausch empfanden die Familien als hilfreich und wohltuend, wie sie unserem psychosozialen Team anschließend rückmeldeten. Ein Kreativangebot und die musikalische Untermalung schufen bei Kaffee und Kuchen einen angemessen Rahmen, um gemeinsam der verstorbenen Kinder zu gedenken.

Glücksforschertag“ im Geschwisterprojekt

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SisBroJekt Glücksforschertag Ruhrpotthelden Kinderpalliativzentrum

„Glück findest du nicht, wenn du es suchst, sondern wenn du zulässt, dass es dich findet!“ Rund ums Thema Glück rankte sich der diesjährige jährliche Geschwistertag im Rahmen des SisBrojekts Ende September.

Zehn Jungen und Mädchen begaben sich mit ihrer Projektleiterin und zwei ehrenamtlichen Helfern auf ihre ganz persönliche Suche nach dem Glück. Das doch eher ungewöhnliche Eis-Frühstück gleich zu Beginn des Tages stimmte die Gruppe auf jeden Fall schon einmal glücklich. Bäcker und Konditor Wolfgang Krämer, genannt Wolli, ließ die Kids nämlich im Traumeis-Cafe in Reken selbst köstliches Eis herstellen, das anschließend selbstverständlich auch genüsslich verzehrt werden durfte. Wie schön, dass mit Silke Weinbrenner, Burkhard Mudrack, Susanne Graw und Rita Damm gleich vier Vertreter der Kinderkrebshilfe Weseke, die das Geschwisterprojekt seit vielen Jahren maßgeblich unterstützen, wieder vorbeischauten und gleich mitmachten. Ihnen liegt das Geschwisterprojekt sehr am Herzen und so hatten die Vier sich auch gleich einen tollen Glücksspruch für die Gruppe überlegt.

 

SisBroJekt Glücksforschertag Ruhrpotthelden Kinderpalliativzentrum

 

Vorerst satt und zufrieden beschäftigte sich die Gruppe mittags dann intensiver mit dem Gefühl „Glück“. Sie formulierten gemeinsam Sprüche, die das Glück beschreiben und überlegten, was es mit ihnen macht und warum so vieles bei einem selbst anfängt. Nach einem gemeinsamen Picknick unter dem Motto „Grillen und Chillen“ im Berghotel „Hohe Mark“ machte sich die Gruppe dann auf nach Haltern, denn dort folgte der sportliche Teil des Geschwistertages. Ob sich der Wind im zerzausten Haar, das Rauschen des Wassers und die warme Sonne auf der Haut gut anfühlen und glücklich machen, testeten die Kids gemeinsam beim Segeln. Das Fazit des fröhlichen Tages lautete: „Ja, macht es! Wir alle gehen heute richtig glücklich nach einem ausgefüllten Tag nach Hause!“

Unser Kurzfilm – Lichtblicke 2.0

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Bislang müssen die Patienten der Kinderpalliativstation Lichtblicke an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln für operative Eingriffe in andere Häuser verlegt werden. Das soll sich ändern!

Dank einer Förderung des Landes NRW wird ein Erweiterungsbau auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums entstehen. Er sieht eine operative Einheit für die bedarfsgerechte Versorgung von jungen Patienten mit schweren seltenen Erkrankungen vor. Dies betrifft Patienten der Kinderpalliativstation ebenso wie Kinder, die in anderen Fachabteilungen der Klinik betreut werden. Wir starten hiermit durch in eine neue Zukunft für unsere Patienten. Die Spezialisten kommen zum Kind und nicht das Kind zum Spezialisten!

Geschwister feiern Sommerfest

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Sommerfest 2019 Kinderpalliativzentrum
Sommerfest 2019 Kinderpalliativzentrum
Sommerfest 2019 Kinderpalliativzentrum
Sommerfest 2019 Kinderpalliativzentrum
Sommerfest 2019 Kinderpalliativzentrum
Sommerfest 2019 Kinderpalliativzentrum
Sommerfest 2019 Kinderpalliativzentrum
Sommerfest 2019 Kinderpalliativzentrum
Sommerfest 2019 Kinderpalliativzentrum
Sommerfest 2019 Kinderpalliativzentrum

Am letzten Samstag feierten die Familien im Rahmen des Geschwisterprojekts wieder ein fröhliches  gemeinsames Sommerfest. Vielfältige Programmpunkte standen zur Wahl. Während die Eltern die Austauschmöglichkeit, das entspannte Miteinander und das kreative Basteln bei angenehmen Temperaturen genossen, hatten die Kinder und Jugendlichen viel Spaß mit den Riesenseifenblasen, beim Seildrehen aus Hanf und beim gemeinsamen Theaterspielen.

Die Kids stellten an diesem Tag ihr eigenes Springseil her und lernen dabei die Geschichte der Seilherstellung kennen. Denn eines der wichtigsten technischen Hilfsmittel der Menschheit war und ist das Seil. Es entstanden vierlitzige Seile aus Hanf, bei denen Garn an vier Haken am Seilergeschirr aufgezogen wird. Ihr selbstgemachtes Springseil konnten die Kinder anschließend mit nach Hause nehmen. Fröhliche Gesichter bei Groß und Klein erzeugten die Riesenseifenblasen, die nachmittags luftig über die Wiese des Palliativgartens schwebten. Nach kurzer Übung entstanden mit selbstgebundenen Weide-Ästen die größten und schönsten Seifenblasen. Und schließlich ist Sommer und damit Blumenzeit! Am Blumentisch zauberten Mütter, Omas und natürlich Kinder aus frischen Blumen die wunderschönsten Blumenkränze. Und auch Theater wurde gespielt. Bei ihrer Aufführung des Stücks „Der Handschuh“ von Friedrich Schiller wurden die Kinder und Jugendlichen von Anja Chlebowitz, Musiktherapeutin auf der Station Lichtblicke, und Georgios Pavlidis, einem Hobby-Schauspieler unterstützt. Es war eine tolle Erfahrung für die Kinder,  mit so professioneller  Begleitung das Stück im Pavillon einzustudieren und aufzuführen. Sie konnten sich dazu – passend zu Rolle und Kostüm –  zudem schminken lassen.  Das gelungene und schöne Familienfest war gleichzeitig der Start in die  Sommerpause, bevor im September dann der „Glücksforschertag“ auf dem Programm steht.

Ganz in ihrem Element! Geschwisterkinder verbringen gemeinsames Wochenende

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SisBroJekt Kinderpalliativzentrum

Wie immer verbrachten auch in diesem Jahr die gesunden Geschwisterkinder im Rahmen des SisBroJekts  ein gemeinsames Wochenende. Mitte Juni ging für die 10 Teilnehmer die Reise nach Xanten, wo sie in der Jugendherberge eine tolle Zeit miteinander verbrachten, wie sie uns berichten – begleitet an allen drei Tagen von den vier  Elementen  Feuer, Luft, Erde und Wasser:

„Wir haben experimentiert und – mit Farben und Emotionen – ausgiebig gefühlt.  Am Freitagabend starteten wir mit dem Auspacken des ersten Elementes “Feuer”. Bei einem gemütlichen Lagerfeuer haben wir uns bei Spiel und  Spaß und knusprigem Stockbrot näher kennengelernt. Samstag durften wir  ganz im Sinne des Elementes” Luft” experimentieren. Wie funktionieren Schallwellen? Was ist der Unterschied zwischen Schallwellen und Wind? Diesen Fragen sind wir mit spannenden Experimenten aus der Physik nachgegangen.

SisBroJekt Kinderpalliativzentrum
SisBroJekt Kinderpalliativzentrum
SisBroJekt Kinderpalliativzentrum
SisBroJekt Kinderpalliativzentrum
SisBroJekt Kinderpalliativzentrum
SisBroJekt Kinderpalliativzentrum

Samstagabend kamen dann unsere Hände so richtig in Einsatz. Zum dritten Element “Erde” pflanzten wir Samen und gestalteten einen Blumentopf, den wir mit Hause nahmen. Sonntagvormittag tauchten wir dann ganz in das Element “Wasser” ein. Wir besuchten das Strandbad Xantener Südsee und trotz der nicht ganz so warmen Temperaturen konnten wir schwimmen und hatten im Wasser viel Spaß zusammen.

Es war eine sehr schöne Auszeit für uns ALLE!!!“

9 Jahre Kinderpalliativzentrum!

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Heute haben wir einen kuh-len Anlass, um ein bisschen gemeinsam zu feiern – das Kinderpalliativzentrum wird neun Jahre alt!

Die kleine Pause im Garten ist eine ganz besondere, weil alle Mitarbeiter der Klinik, die Lust auf fröhliches Eischlecken haben, mit köstlichem Eis verwöhnt werden. So kuhl kann Geburtstag schmecken!

 

„Natürlich trauert man mit“

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„Natürlich trauert man mit“
Interview mit Prof. Boris Zernikow im Deutschlandradio

Seit gestern läuft in Berlin der 16. Weltkongress der EAPC (European Association for Palliative Care). Der Kongress zur Palliativversorgung mit über 3.000 Teilnehmern aus mehr als 100 Ländern stellt u.a. die Herausforderungen in der Palliativversorgung von Kindern und Heranwachsenden in den Fokus. Prof. Boris Zernikow, der Leiter des Kinderpalliativzentrums, nimmt am Kongress teil.

Am Rande des Kongresses gab Prof. Zernikow gestern im Studio des Deutschlandradios (DLR Kultur) ein Interview zum Thema Kinderpalliativversorgung. Was macht die Station Lichtblicke aus? Was bedeutet in der Palliativversorgung professionelle Nähe? Darüber, und dass bei uns auf der Station – anders als viel denken mögen – viel und häufig gelacht wird, spricht Prof. Zernikow in diesem persönlichen Gespräch. Es öffnet den ein oder anderen ganz anderen, vielleicht neuen Blick in und auf die Versorgung schwerstkranker junger Menschen und ihrer Familien. Das Gespräch können Sie hier anhören: .https://srv.deutschlandradio.de/dlf-audiothek-audio-teilen.3265.de.html?mdm:audio_id=740227

Fröhlich-bunter Frühlingsnachmittag im SisBroJekt

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Einmal im Monat steht im Geschwisterprojekt eine andere Aktivität auf dem Programm, mal geht es sportlich oder beschaulich zu, ein andermal kreativ. Beim letzten Treffen im April verbrachten neun Teilnehmer im Familien- und Gästehaus nun einen schönen gemeinsamen Frühlingsnachmittag.

 Schon beim Waffel- und Hefeteigbacken kam Appetit auf und gleichzeitig viel Kreativität ins Spiel. Gut gestärkt dekorierten die Kids dann kleine Schatzkästchen und tauschten anschließend persönliche Glücksbotschaften untereinander aus. Ein wenig Wehmut kam bei dem fröhlichen Nachmittag dennoch auf. Denn die langjährige Leiterin des SisBroJekts, Christina von Lochow, verabschiedet sich in Kürze in die Elternzeit. Umso mehr genossen alle die gemeinsam verbrachte Zeit in vertrauter Runde.

Datteln ist mein Rettungsanker

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Wir können jungen Patienten wie Charlotte ganzheitlich helfen, weil im Kinderpalliativzentrum die medizinisch-pflegerische Versorgung und die psychosoziale Versorgung Hand in Hand von unserem multiprofessionellen Team individuell auf den Patienten abgestimmt werden. 

Dabei wird die gesamte psychosoziale Versorgung ausschließlich aus Spendengeldern getragen, denn diese Leistungen übernehmen die Krankenkassen nicht. Darum bitten wir Sie heute um Ihre Unterstützung!  Denn jede Spende hilft, ein Stück Lebensqualität zu schaffen für schwerstkranke junge Menschen wie Charlotte und ihre Familie. Wie die verschiedenen Therapieangebote Charlotte weitergeholfen haben und wie ihr Alltag auf der Station Lichtblicke aussah, lesen Sie hier:

Leicht wie ein Fisch

Das Schwimmen mit Heilerziehungspflegerin Rebecca hilft Kindern mit einer starken Spastik wie Charlotte, sich leichter bewegen zu können. Verkrampfungen werden im angenehm warmen Wasser des klinikeigenen Schwimmbeckens gelockert. Schon durch kleine Bewegungen im Wasser können die Patienten vorwärts treiben, so dass sie wichtige Selbstwirksamkeitserfahrungen sammeln können. Und es macht sichtlich Spaß!

 

Unsere vierbeinigen heimlichen Stars

Wenn Gustaf und Hugo, die beiden Therapiehunde, mit ihrer Hundeführerin Christiane auf die Station Lichtblicke kommen, ist jedes Mal die Freude groß, auch bei Charlotte! Krankheitsbedingt sind Charlottes Hände mal mehr, mal weniger verkrampft. Wenn die wuscheligen Vierbeiner dort ein Leckerchen vermuten, fällt dem Mädchen das Öffnen der Hand gleich leichter. Und geteilte Freude ist eben doppelte Freude! Manchmal wirkt aber auch einfach nur ein bisschen Kuscheln sehr entspannend.

 

Hier fühl ich mich wohl

Bei ihrem zweiten Aufenthalt auf der Station Lichtblicke ist Charlotte ganz vertraut mit unserem Team. Mit ihrem Rolli ist sie oft auf dem Flur unterwegs. Stets jemanden zu finden, der ein offenes Ohr oder Zeit für einen kleinen Spaß hat, trägt viel zum Wohlbefinden und zum Entspannen bei. Und umgekehrt gilt das ebenso! Charlotte ist trotz ihrer schweren Erkrankung immer wieder eine Frohnatur und bringt das gesamte Team oft zum Lachen.

 

 

Auch auf einer Krankenstation einfach ganz normale Dinge tun!

Was mögen junge Mädels? Neue Frisuren oder Haarfarben auszuprobieren gehört für viele definitiv dazu. Da ist auch Charlotte nicht anders. Heilerziehungspflegerin Rebecca ist vielseitig begabt und kennt sich auch mit professionellen Strähnchen aus. Beim anschließenden Fotoshooting mit Kollegin Leni und der Fahrt im Rolli über den Stationsflur sind alle vom tollen Ergebnis hellauf begeistert.

 

Perspektivwechsel auf beiden Seiten

Fotografieren ist Charlottes größtes Hobby, und so haben Heilerziehungspflegerin Leni und sie das Fotoprojekt „Alltag auf Lichtblicke“ ins Leben gerufen. Dafür sind sie zwei Wochen mit ihren Kameras umhergezogen und haben Fotos gemacht und kleine Filme gedreht – aus Charlottes Sicht. Spannend auch für unser Team, wenn sich die Perspektive mal umkehrt! Den eigenen Blick zu lenken, an Zukunftsvisionen zu arbeiten und eigenständiger zu werden, daran hat Charlotte auch mit unserer Psychologin bei ihren Aufenthalten viel gearbeitet.

 

Lotte´s Videodreh

Einen kleinen Eindruck von Charlottes und Lenis Filmdreh zum Thema „Alltag auf Lichtblicke“ stellen wir Ihnen auf unserem Youtube-Kanal zur Verfügung.

Hier finden Sie den Link zum Film.

 

Dieser Tag gehört uns!

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„Familie im Gleichgewicht?!“ – so lautete das Motto unseres diesjährigen Familientages im Kinderpalliativzentrum Ende März.  Gemeinsam als ganze Familie schöne Stunden miteinander zu verbringen, ohne sich kümmern zu müssen, ist nichts Selbstverständliches, wenn ein Geschwister schwer erkrankt ist. Und so fiel die Resonanz auf den Tag, bei dessen Durchführung unser Team von drei Ehrenamtlerinnen tatkräftig unterstützt wurde, bei allen rundum positiv aus.

 Nach dem gemeinsamen Start in den Tag am Samstagvormittag teilten sich die Familien in verschiedene  Gruppen auf zum Austausch, Spiel und Spaß. Kulinarisch bestens versorgt mit Schnittchen und Kuchen dank der freundlichen Unterstützung der Bäckerei Geiping sowie knuspriger Pizza genossen alle die gemeinsame Mittagspause.  „Welch ein Luxus, hier so gut versorgt zu werden!“, meldete ein Vater anschließend dankbar zurück. Am Nachmittag richteten alle gemeinsam die Aufmerksamkeit auf die individuellen Ressourcen jedes Familienmitgliedes und was sie als Familie im Alltag stärkt, unterstützt und ihnen gut tut. Auf dem Programm stand passend zum Tagesmotto u.a. das Basteln eines „Familienmobiles“ – gar nicht so einfach, alles ins Gleichgewicht zu bringen! – Spiele mit dem Schwungtuch draußen im Garten bei herrlichem Sonnenschein und wohltuender Entspannungszeit im Snoezelraum.

Schön war, der Familientag! Bis zum nächsten Mal!