Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Geschwister erklimmen luftige Höhen

Die Jungen und Mädchen, die beim Geschwisterprojekt „SisBroJekt“ mitmachen, haben   ihre Sommerpause beendet und starten in ein neues Jahr voller Erlebnisse. Den Auftakt machte der Geschwistertag Mitte September mit einem Ausflug in den Kletterwald in Borken.

Neun Kinder und Jugendliche verbrachten dort mit ihren Betreuerinnen einen sportlichen Tag. Erlebnispädagogische Herausforderungen mit Abenteuerspielen für die Stärkung des Teamgeistes füllten den Vormittag aus. Zunächst mussten sich alle zusammen auf wackeligen Platten einen Weg durch gefährlichen Morast bahnen, um die ganze Gruppe auf die rettende Insel zu bringen.  Ganz besonders freute sich die Gruppe, dass sich einige Vereinsmitglieder der Kinderkrebshilfe Weseke die Zeit nahmen und die Kinder und Jugendlichen zu einem gemeinsamen Mittagessen einluden. Der engagierte Verein unterstützt das „SisBroJekt“ seit vielen Jahren maßgeblich. Nach dem gemeinsamen Mittagessen testeten die Teilnehmer die verschiedenen Kletterparcours. Die Mutigsten wagten sich sogar auf den höchsten Parcour, der stolze fünfzehn Meter misst. Dort machten sie am Ende der Plattform einen Schritt „ins Leere“ – einen Sprung ins Abenteuer, um dann zu spüren, wie das Sicherungsseil sich spannt und den Fall sanft abbremst, bis man dann weich unten auf den Füßen landet. An diesem Tag zeigte sich wieder der gute Zusammenhalt der Gruppe – niemand wurde zurückgelassen. Wenn Unterstützung gebraucht wurde, war sofort jemand zur Stelle und reichte eine helfende Hand, um Halt zu geben. Die Kinder testeten  ihre Grenzen aus  und wagten sich selbstbewusst sogar noch ein Stück darüber hinaus. Alle Geschwister waren begeistert von dem Tag, kehrten stolz und erschöpft wieder nach Datteln zurück und hatten ihren Familien am Abend viel zu erzählen. Tage wie diese sind für die Geschwister, die aufgrund der schweren Erkrankung des eigenen Bruders oder der Schwester oftmals zurückstecken und früh Verantwortung übernehmen müssen, enorm wertvoll und stärken sie für ihr Leben. Den Besuch im Kletterwald einschließlich des  erlebnispädagogischen Programms mit professioneller  Anleitung machte das Unternehmen Uniper Kraftwerke GmbH aus Datteln möglich im Rahmen ihrer Aktion „Energie für Kinder –  Ein Tag ohne Strom“.

Ehrenamtler gemeinsam unterwegs

Ende September brachen  einige ehrenamtliche Mitarbeiter der Station Lichtblicke zu einem sonnigen  Ausflug ins Rheinland auf. Ihre Reise führte sie  nach Köln-Sürth auf eine Bogenschießanlage. Ausgewählt hatte die Ehrenamtskoordinatorin Gitta Olschewski diesen Programmpunkt, um die für den Palliativbereich grundlegenden Themen Haltung, Perspektivwechsel und Loslassen in besonderer Form näher zu bringen. Und wie war der Tag?

 

Schnell lernten wir, dass es bei den meisten Menschen ein dominantes Auge gibt, mit dem man intuitiv das Ziel ins Visier nimmt. Es stellte sich heraus, dass es durchaus möglich ist ein Ziel mental zu verschieben, wenn die Haltung offensichtlich die richtige ist und trotzdem nicht zum Ziel führt.

Wir lernten, wie sehr innere und äußere Haltung miteinander agieren und wie gut ein Perspektivwechsel möglich ist, ohne seine Haltung zu verlieren. Es war erstaunlich zu beobachten, wie unterschiedlich ein Ziel definiert wurde. Während für die einen nur der Mittelpunkt der Zielscheibe in Frage kam, waren andere schon „über ihr Ziel hinaus geschossen“, als sie einen Pfeil in den äußersten Rand der Zielscheibe platzierten.

Ebenso unterschiedlich sind die Formen des Loslassens beobachtbar gewesen. Wenn „d er Bogen überspannt wird“ ist das Loslassen nur unruhig möglich und der Pfeil flattert am Ziel vorbei. Je sanfter die Sehne gehalten und losgelassen wird, desto ruhiger fliegt der Pfeil und die Wahrscheinlichkeit das Ziel zu erreichen steigt.

Nachdem noch ein kleiner Wettkampf bestritten wurde, haben wir all diese Aspekte in Gesprächen auch auf unsere Begleitungen im Kinderpalliativzentrum übertragen können.  Manchmal ist es gut die Perspektive zu wechseln und zu überlegen ob es verschieden Ziele von verschiedenen Menschen gibt. So sind manche Verhaltensweisen viel besser nachvollziehbar und es entsteht weniger Unverständnis und Konfliktpotential. Dabei kann und darf man beweglich bleiben aber sein Haltung unverändert lassen. Nähe und Distanz spielen in unseren Begleitungen ebenfalls eine bedeutende Rolle. Wir konnten erfahren, dass eine gewisse Distanz nicht schadet, um das Ziel besser im Blick zu haben und dass das Loslassen mit viel Widerstand und kräfteraubend oder entspannt und ruhig verlaufen kann. So erleben wir es mit den Menschen auf der Station täglich.

Im Anschluss machten wir uns auf  den Weg zu einem Bootshaus, um dort in gemütlicher Atmosphäre und bei Sonnenschein die Erfahrungen zu verarbeiten.

Es war ein rundum gelungener und sehr schöner Tag!

Datteln und Köln-Sürth im September 2017, Gitta Olschewski

Kreativangebote für die Eltern

Ideen muss man haben!

Oft verbringen die Eltern viele Tage mit ihrem kranken Kind auf der Station Lichtblicke. Kreativworkshops stehen deshalb bei ihnen hoch im Kurs – beim Seifengießen, Lampen gestalten oder Schwarzlichttheater entdeckt so manch ein Vater oder eine Mutter unverhofft ganz neue Talente. Die Angebote sind eine willkommene Abwechslung, das gemeinsame Werkeln macht Spaß und tut gut. Und die Ergebnisse können sich sehen lassen!

Leben mit Epidermolysis bullosa – Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel

Der kleine Franz ist Patient des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln.

 Der Film informiert am Beispiel von Franz und seiner Familie über die genetisch bedingte Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa“, bei der die Oberhaut schon bei geringer Reibung Blasen bildet, die zu offenen und schmerzhaften Wunden führen können.

Viele Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) leiden an akuten und an chronischen Schmerzen. Insbesondere der regelmäßige Verbandswechsel ist häufig mit starken Schmerzen verbunden. Ziel des Films ist es, betroffenen Familien und Pflegenden am Beispiel einer Familie Strategien und Verhaltensweisen im Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel aufzuzeigen, damit sie die Kinder unterstützen können, die Schmerzwahrnehmung sowie Angst und Stresserleben während des Verbandswechsels zu reduzieren und damit der Entwicklung einer chronischen Schmerzstörung vorzubeugen.

Den Film finden Sie hier

Film: Leben mit Epidermolysis bullosa

Der Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel. Der kleine Franz ist Patient des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Der Film informiert am Beispiel von Franz und seiner Familie über die genetisch bedingte Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa“, bei der die Oberhaut schon bei geringer Reibung Blasen bildet, die zu offenen und schmerzhaften Wunden führen können.

Viele Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) leiden an akuten und an chronischen Schmerzen. Insbesondere der regelmäßige Verbandswechsel ist häufig mit starken Schmerzen verbunden. Ziel des Films ist es, betroffenen Familien und Pflegenden am Beispiel einer Familie Strategien und Verhaltensweisen im Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel aufzuzeigen, damit sie die Kinder unterstützen können, die Schmerzwahrnehmung sowie Angst und Stresserleben während des Verbandswechsels zu reduzieren und damit der Entwicklung einer chronischen Schmerzstörung vorzubeugen.

Geschwisterkinder fahren gemeinsam zum Alfsee

Ein besonderes Erlebnis für die gesunden Geschwisterkinder, die beim SisBroJekt mitmachen, ist das jährliche gemeinsame Geschwisterwochenende. Bester Laune, leicht erschöpft und um spannende Erfahrungen reicher kehrte die Gruppe dieses Mal von ihrem Wochenende am Alfsee in Niedersachen zurück.

Nach ihrer Rückkehr hatten alle ihren Eltern, Brüdern und Schwestern wieder viel zu erzählen: Am Freitag, 19. Mai, startete die Reise in strömendem Regen, den die Gruppe aber schnell hinter sich ließ. Bereits Samstag lugte die Sonne hinter hellen Wolken hervor und wärmte die Kinder und Jugendlichen bei ihren Abenteuern. In diesem Jahr stand das Wochenende unter einem Glücksstern, denn nicht nur die Stimmung in der Gruppe war ausgezeichnet, auch die verschiedenen Aktionen, wie die Gestaltung des eigenen Glücksmosaiks und ein Gemeinschaftsabenteuer mit Floßbau wurden von den Teilnehmern begeistert aufgenommen. Dazwischen wollten alle nur eins: Endlich Zeit zum „Werwölfe“ spielen! Das spannende Gruppenspiel, bei dem in Gemeinschaftsdiskussion die gefährlichen Werwölfe entlarvt werden müssen, war eines der besonderen Highlights an diesem Wochenende und sorgte bei der einen oder dem anderen für einige herrlich kribbelige Gänsehautschauer. Am Sonntag waren sich dann alle einig, dass das Wochenende wirklich zu schnell vergangen ist und die Freude auf das nächste Treffen jetzt schon steigt!

Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) vergibt Auszeichnung für das Hygienekonzept PALLINI

Die schwerstkranken Patienten sollen bei uns am Stationsleben teilhaben können, auch wenn sie Träger eines multiresistenten Erregers, eines sogenannten Krankenhauskeims, sind. Wie das gehen kann, legt das hier entwickelte Hygienekonzept PALLINI fest.

In einer wissenschaftlichen Arbeit hat unsere Mitarbeiterin, die Pflegewissenschaftlerin Dr. Pia Schmidt, das innovative Konzept beschrieben und vorläufig evaluiert. Für ihre Studie wurde die junge Wissenschaftlerin am 4. Mai vom Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) mit dem Deutschen Preis für Patientensicherheit 2017 (2. Preis) ausgezeichnet. Seit zwölf Jahren setzt sich dieses Netzwerk für eine sichere Gesundheitsversorgung ein. Der gemeinnützige Verein mit Sitz in Berlin besteht aus Vertretern der Gesundheitsberufe, ihrer Verbände und der Patientenorganisationen und hat sich zum Ziel gesetzt, die Patientensicherheit in Deutschland zu verbessern. Bei der 12. Jahrestagung des Bündnisses Mai wurden nun die Sieger des Deutschen Preises für Patientensicherheit 2017 ernannt. Diesen Preis hat der Verein vor einigen Jahren ins Leben gerufen, um vorbildliche Beispiele von gelebter Patientensicherheit sichtbar zu machen. Beworben hatte sich dieses Mal auch Pia Schmidt mit dem Hygienekonzept PALLINI. Das auf der Station Lichtblicke neu entwickelte Konzept gibt Kindern die Möglichkeit, trotz einer Besiedlung mit einem multiresistenten Erreger (MRE) am Stationsleben teilzunehmen. So können sie auch die psychosozialen Angebote wie beispielsweise die Kunst- oder Musiktherapie wahrnehmen, ohne die eigene Sicherheit oder die der Mitpatienten zu gefährden. Die junge Wissenschaftlerin überzeugte die unabhängige, mit Experten besetzte Jury mit ihrer Arbeit. Die Jury honorierte das palliativpflegerische Hygienekonzept mit dem zweiten Platz und 6.000 € Preisgeld. Pia Schmidt freute sich sehr über die Auszeichnung und Wertschätzung ihrer Arbeit und die des gesamten Teams. Die Pflegewissenschaftlerin konnte den Preis leider nicht selber in Empfang nehmen, da sie sich gerade in Elternzeit befindet.

SisBroJekt besucht Deutsches Fußballmuseum

Geschwister auf den Spuren von Sepp Herberger und Co. Jeden Monat eine andere Aktivität! Im April stand im SisBroJekt für die gesunden Geschwisterkinder ein Besuch im Fußballmuseum in Dortmund auf dem Programm. Und der Nachmittag war klasse!

Die Kinder und Jugendlichen bekamen eine abwechslungsreiche und interaktive museumspädagogische Führung. Sie genossen die Stunden in vollen Zügen. Wann sieht man sonst schon mal die bedeutendsten Trophäen des Fußballs und darf die Trikots der ganz großen Stars anfassen? Oder sieht die Fußballhighlights im 3D Kino! Auf dem Indoor-Spielfeld hatten die Kids zum Abschluss viel Spaß und powerten sich vor der Rückfahrt aus. Ein Gruppenfoto vor dem Weltmeisterschaftsbus von 2014 durfte natürlich auch nicht fehlen.

Wir danken dem Deutschen Fußballmuseum ganz herzlich! Mit seiner Einladung hat es ein schönes gemeinsames Erlebnis möglich gemacht. Jetzt freuen sich viele der Kids schon auf das Geschwisterwochenende im Mai, da geht es zum Alfsee nach Niedersachsen!

 

 

 

 

9. Dattelner Kinderschmerztage – Vorträge online

2017 fanden die Dattelner Kinderschmerztage (DKST) zum ersten Mal als Vier-Länder-Kongress in Kooperation mit Kolleginnen und Kollegen aus Zürich, Basel (Schweiz), Wien, Graz (Österreich) und Nijmegen (Niederlande)statt.

Das gemeinsame Motto  „Im Team wirken“ bildete den Schwerpunkt der ersten Session „Kraftquelle Team“. Viele Teams nutzten die Einladung und stellten sich kreativ und eindrücklich dar. Ein Höhepunkt war sicherlich der Auftritt des Arztes und Kabarettisten Dr. Eckart von Hirschhausen mit seinem Vortrag „Kraftquelle Humor“. Insgesamt boten über 100 Vorträge und Workshops ein abwechslungsreiches und vielseitiges Programm. Parallel zu den Veranstaltungen am Kongressort bestand das Angebot, an einer Führung und weiteren Workshops im Kinderpalliativzentrum Datteln (KPZ) teilzunehmen. Ein besonderes Highlight war der interaktive Experten-Workshop im KPZ zum Thema „Inpatient Multimodal Pain Treatment“ mit Prof. Dr. Navil F. Sethna, von der Harvard Medical School, Boston, USA.

Mit nahezu 1000 Teilnehmern war die Tagung sehr gut besucht. Schon die ersten Rückmeldungen sind positiv. Neben dem fachlichen Austausch schätzten Besucher und Referenten vor allem die besondere Atmosphäre auf dem Kongress. Die 10. Dattelner Kinderschmerztage finden vom 14.-16. März 2019 im Ruhrfestspielhaus Recklinghausen statt.

Einige Referenten haben freundlicherweise ihre Vorträge zur Verfügung gestellt. Die Präsentationen sind ab sofort online verfügbar!

Vortrag am 8. März bei Bestattungen Götz

Leid lindern – Leben gestalten. Wie psycho-soziale Versorgungsangebote im Kinderpalliativzentrum Lebensqualität für Familien mit einem schwerstkranken Kind schaffen.

 

 

Unter diesem Thema möchten wir interessierten Zuhörern in einem Vortrag in Wort und Bild Einblicke in die umfassende Versorgung unheilbar erkrankter Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsene im Kinderpalliativzentrum geben. Im Anschluss ist ausreichend Raum für Fragen und Austausch. Der Eintritt ist frei. Mehr Infos finden Sie hier: http://www.goetza-bestattungen.de/aktuelles/artikel/vortrag-leid-lindern-leben-gestalten.html