Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Unsere Zeit mit Younes auf der Station Lichtblicke

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Wie erleben die Familien die Station Lichtblicke? Wie ist ihr Blick aus der Retrospektive? Sandra und Roy Swartjes aus Winterberg verbrachten vor elf Jahren 15 Wochen mit ihrem Sohn bei uns. Younes verstarb im Juli 2011 auf der Station Lichtblicke. Noch immer ist die Verbundenheit auf beiden Seiten groß. Für uns blickt seine Mutter zurück auf die prägende Zeit in Datteln:

„Ab dem Punkt des Bekanntwerdens der schweren Krankheit unseres Sohnes Younes haben wir natürlich stets hautnah miterlebt, wie mit allen zur Verfügung stehenden Möglichkeiten um die Gesundung unseres Kindes gekämpft wurde.  Nach Monaten der Chemotherapien in der Uniklinik entstand leider die tragische Situation, dass es keinen Weg mehr gab, das Leben unseres Younes zu retten. Kein Hoffen und Beten wurde erhört, und da war es unser seligster und einziger Wunsch, die Zeit, die uns mit unserem Kind noch blieb, so schön und angenehm zu gestalten, wie es nur ging. Und dass dann, wenn der Zeitpunkt auftreten sollte, an dem die Krankheit ihre bösen Seiten zeigt, in denen das Leben unseres Kindes Leiden mit sich bringt wie Unwohlsein, Traurigkeit, Schmerzen oder Krämpfe, diese stets und direkt mit bester Hilfe zu jeder Situation gemildert oder abgestellt werden sollen.

Ich werde niemals vergessen, wie der leitende Arzt aus der Kinderonkologie zu uns sagte:  Schauen Sie sich bitte die Kinderpalliativstation in Datteln an. Wir möchten Sie nicht wegschicken, wenn die Zeit kommt, in der der Tumor wieder mit Wucht seine Wirkung zeigt. Dann sind Sie auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke am allerbesten aufgehoben. In Datteln ist das Kinderpalliativzentrum eine wunderschöne Einrichtung, die bewusst nach außen keinen Krankenhauscharakter zeigt, aber auf höchstem Standard und Know-how den Kindern in jeder Situation mit großem Herz und Verstand das, was ihnen in ihrem jungen Leben noch bleibt, schmerzfrei und leidensfrei ermöglichen möchte. Rund um die Uhr sind Schwestern, Mitarbeiter und Ärzte direkt bei Ihnen.

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Nach diesem Rat dauerte es nur etwas über einen Monat und wir benötigten die Unterstützung für unseren Younes. Zweieinhalb Monate waren wir auf der Lichtblicke Station und unser Schatz lag ganze fünf Mal im Sterben. Über die Hilfe in dieser Zeit, die so facettenreich war, sind wir zutiefst dankbar. Die Professionalität, die Menschlichkeit, der gegenseitige Respekt, das Zusammenspiel zwischen Patienten, Familien, Ärzten, einfach allen Mitarbeitern dieser Einrichtung, das gegenseitige Vertrauen und der unbändige Wille, den Kindern wirklich jede nur denkbare Möglichkeit zu geben, die lebenslimitierende Situation schmerz- und beschwerdefrei und wenn irgendwie auch möglich mit Fröhlichkeit oder zumindest mit den Augen lächelnd zu bewältigen. Und wir als Eltern haben viel Hilfe erfahren, das Team hat uns auf eventuell auftretende Situationen vorbereitet und zudem hatten wir immer wieder die Möglichkeit, mal durchzuschnaufen und sicher zu sein, es läuft alles gut.

Wir können und möchten sagen, dass wir diesen schweren letzten Weg mit unserem Sohn ohne diese Einrichtung mit allen Situationen, die bei Younes aufgetreten sind, an keinem anderen Ort so überstanden hätten. In größter Dankbarkeit fühlen wir uns auch nach tatsächlichen 11 langen Jahren noch immer tief verbunden mit dieser Station und dem Team von Prof. Dr. Zernikow.

Ich könnte ein Buch schreiben über all die erfahrene Hilfe, da sprudelt so viel durch meinen Kopf. Die Dankbarkeitsgefühle kann man gar nicht genug niederschreiben.“

Die Dankbarkeit ist ebenso groß bei uns: Immer wieder unterstützt uns die Familie Swartjes durch Spendenaktionen – viele Jahre veranstaltete sie u.a. mit dem Younes-Lichtblicke-Cup ein Benefizfußballturnier im Sauerland – und besucht uns auf der Station Lichtblicke.

Liebe Frau Swartjes, wir danken Ihnen herzlich für Ihre berührenden Worte, Ihre Unterstützung und die Wertschätzung, die Sie und Ihr Mann unserer Einrichtung entgegenbringen. Alles Gute für Sie und Younes kleinen Bruder!

Mitmachaktion „Türen auf mit der Maus“ im LichtHafen

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Am 3. Oktober 2022 öffnet der LichtHafen seine Türen für Groß und Klein!

Jedes Jahr auf’s Neue organisiert der Westdeutsche Rundfunk die Mitmachaktion „Türen auf mit der Maus“. Unter dem Motto „Spannende Verbindungen“ eröffnen Unternehmen, Labore, Werkstätten, Fabriken, Museen und andere Institutionen Türen, hinter die man sonst nicht schauen kann.

In diesem Jahr ist auch der LichtHafen mit dabei und wir freuen uns sehr auf einen spannenden Tag, an dem wir allen großen und kleinen Interessierten zeigen können, was in unserem neuen Operationszentrum für junge Menschen mit komplex chronischen Erkrankungen alles möglich sein wird. Als Vestische Kinder- und Jugendklinik verbinden wir in Datteln seit unserer Gründung Menschen und Medizin. Unsere Mitarbeiter:innen kümmern sich jeden Tag darum, dass Kinder medizinisch gut versorgt werden und keine Angst vor Behandlungen haben müssen. Unsere Kliniktüren sind offen für Menschen aus allen Ländern und Religionen. Zu uns kommen Kinder aus der ganzen Welt und auch Mediziner:innen und Pflegende aus vielen Länder besuchen uns, um bei uns zu lernen. So schaffen wir Verbindungen über Nationalitäten, Sprachbarrieren und Grenzen hinweg.

Der LichtHafen und das Kinderpalliativzentrum

Operieren werden wir im LichtHafen ab Herbst 2022 unter anderem Kinder, die unter komplex chronischen Erkrankungen leiden, die oft lebensbedrohlich sind. Diese schwerstkranken Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen behandeln wir auch seit über 10 Jahren in unserem Kinderpalliativzentrum, das in den Etagen unter dem LichtHafen liegt.

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Das Besondere an unserem neuen, über 1.000m2 großen Operationszentrum ist, dass von allen Seiten Sonnenlicht hineinscheinen kann – sogar in die Operationsräume! Auch bunte Bilder und Farbduschen einer Künstlerin findet man bei uns. All das sorgt bei Kindern und Eltern für eine Atmosphäre, in der die Angst schwindet und die Zuversicht wächst.

Wir möchten unseren Besucher:innen zeigen, wie wir hochmoderne Medizin und menschliches Miteinander verbinden, um unsere Patient:innen und ihre Familien bestmöglich zu versorgen. Unsere Ärzt:innen und Pflegenden werden Fragen beantworten und durch die Räume führen, kleine Mitmachstationen laden zum Spielen und Forschen ein und wer mag, kann auch live dabei sein, wenn wir die Maus „operieren“.

Der LichtHafen ist aber auch in anderer Hinsicht einmalig verbindend. Wir verbinden den LichtHafen mit den besten Operateur:innen der Region – zum Wohle der Patient:innen und ihrer Familien. Wir selber haben gar keine Kinderchirurg:innen, Gehirnchirurg:innen, Zahnärzt:innen, Kiefer- und Gesichtschirurg:innen oder Orthopäd:innen, sondern die besten dieser operierenden Ärzt:innen „fliegen“ wir aus den benachbarten Kliniken für die Operation ein. So verbinden wir uns mit den umliegenden Kliniken und die beste Versorgung vor und nach der OP mit absoluter operativer Expertise – denn bei uns operieren nur die Besten.

Sind Sie/ Seid ihr beim Türen auf-Tag mit der Maus hier bei uns im LichtHafen mit dabei?

WANN: 03.10.2022, 11 bis 15 Uhr

WO: Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln | Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5 | 45711 Datteln

Da die Zahl der Besucher:innen leider begrenzt ist, bitte wir um Anmeldung. Der Eintritt ist kostenlos.

Hier geht es direkt zur Anmeldung.

Wer noch mehr über den „Türen auf mit der Maus-Tag“ erfahren möchte, erfährt alles Weitere beim WDR.

 

SisBroJekt beim Fußballcamp auf Borkum dabei

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Sommerferien vom Feinsten erlebten fünf Teilnehmer:innen des Geschwisterporojekts SisBrojekt auf Borkum im Juli: Sie durften sechs Tage beim Fußballcamp auf der Nordseeinsel mitmachen. Und das war spitze!!

Die Ferienfreizeit war ein „externes“ Angebot für die gesunden Geschwisterkinder und für sie kostenfrei. Eine tolle Einladung, über die sich alle sehr freuten! Fußballer Uli Turowski, Franchisenehmer der Fußballfabrik von Ingo Anderbrügge und Spieler der Ruhrpotthelden, leitete das Camp. Auf dem Programm standen neben dem abwechslungsreichen Fußballtraining rund ums Dribbeln und Elfmeterschießen auch eine Stadtrallye, Fußballgolf, ein Besuch im Klettergarten und im Schwimmbad. Übernachtet wurde im Sport- und Jugendgästehaus des TuS Borkum e.V. im Nationalpark Wattenmeer. Der Verein bietet verschiedene pädagogische Programme an, unter anderem auch Fußballcamps.

Den Hin- und Rücktransport zum Fähranleger übernahm Christina Ehlert, die das Geschwisterprojekt leitet. Sie nahm in Emden anschließend wieder strahlende Kinder und Jugendliche in Empfang, die das Fußballcamp sehr genossen hatten. Eine von ihnen war Kimberley: „Mir hat das Fußballcamp richtig gut gefallen! Es haben so viele verschiedene Leute mitgemacht, kleinere und größere, aber alle haben sich gut verstanden. Und man bekam immer Hilfe beim Training, wenn man etwas nicht so gut konnte und keiner hat einen ausgelacht oder das kommentiert, wenn mal einen Fehler gemacht hat. Also brauchte man auch keine Angst zu haben, wenn man nicht so gut Fußball spielt. Vorher war ich immer eine schlechte Verliererin. Aber bei den Spielen habe ich gemerkt, dass es ja um den Spaß geht. Und auch wenn mein Team immer verloren hat, fand ich es trotzdem weiter gut, weil wir im Team gearbeitet haben. Es macht Spaß, wenn man MIT dem Team spielt. Und man wurde immer angefeuert, das fand ich auch gut. Ich fand es sehr schön und auch die Trainer waren cool!“

Möglich machten diese sportliche Auszeit für die Kids an der Nordsee die Centr-O-Med Apotheke in Datteln, die Automobile Engbert GmbH aus Datteln, die SEC-COM Sicherheits- und Kommunikationstechnik GmbH aus Recklinghausen und die Fußballfabrik Region Weser Ems. Wir danken von Herzen!

Der beste Tag!

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Gemeinsam mit der Tigerstation 2a, der Station für Onkologie und Hämatologie der Kinderklinik, versorgt unser SAPV Team derzeit einen jungen muslimischen Patienten, dessen Lebenszeit nur noch sehr begrenzt ist. Der Junge hat einen Herzenswunsch: er möchte einmal nach Mekka reisen, bevor er stirbt. Das Helfersystem bringt alles auf den Weg, um ihm seinen Wunsch zu erfüllen. Ob er die Reise antreten können wird, bleibt ungewiss. Doch in der Zwischenzeit gibt es Lichtblicke für den Patienten – und seine Unterstützer:innen – wie ein Bericht eindrücklich beschreibt. Geschrieben hat ihn Rebecca Srebny vom Fachdienst Integration und Migration, Caritasverband Ostvest. Frau Srebny hat ihn uns in Absprache mit der Familie freundlicherweise in deutscher und türkischer Sprache zur Verfügung gestellt. Ohne große Worte – lesen Sie selbst!

Glaube bringt zusammen- ein interreligiöses Erlebnis

İnanç bir araya getiriyor – dinler arası bir hadise

Wuscheliges Trio: Lenny, Hugo und Emma im Einsatz auf Lichtblicke

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Beagle Lenny und Golden Retriever Hugo, die beiden Therapiehunde, bekamen gestern Verstärkung: mit an Bord war Therapiehündin Emma. Ihre Hundeführerin Barbara unterstützt mit dem niedlichen Goldendoodle fortan die tiergestützte Therapie bei uns. Darüber freuen wir uns sehr!

Zuerst machten es sich die drei Fellnasen gestern aber mal im Schwesternzimmer bequem. Ein bisschen ausruhen, bevor es losgeht. Schließlich fordert der Einsatz auf der Kinderpalliativstation den Hunden richtig viel ab. Höchste Konzentration ist notwendig, und das ist enorm anstrengend. Warum die tiergestützte Therapie so wirksam ist und viel Freude bereitet, konnten wir gestern bei zwei Patienten wieder wunderbar beobachten.

Dem einen erschwert es eine Spastik, seine Beine selbstständig zu bewegen. Als Lenny minutenlang geduldig neben seinen Füßen sitzt, schafft der Junge es immer wieder, Lenny mit seinen Füßen zu berühren. Er genießt den Besuch der Hunde in seinem Zimmer sichtlich. Selbst aktiv werden macht eben einen Unterschied! Dabei können die Therapiehunde spielerisch helfen.

Und im Zimmer nebenan freut sich der Jugendliche besonders, als es sich die Hunde auf seinem Bett gemütlich machen. So etwas geht auf einer Krankenstation? Aber ja, unbedingt, wann immer es die individuelle Situation erlaubt. Weil es einfach so viel Freude bereitet und Ablenkung bedeutet, und das sind wunderbare Momente für die Patient:innen, die bettlägerig sind. Selbstverständlich sind die Therapiehunde entsprechend gepflegt, frei von Parasiten und entwurmt. Nach ihrem Einsatz wird das Bett frisch bezogen und der Patient gewaschen. Und auch das ist klar: die Hunde gehorchen auf´s Wort. Dass sie zum Bespiel wissen „jetzt darf ich auf´s Bett“, folgt einem immer gleichen Ritual. Hundeführerin Christiane fährt das Bett ein Stückchen runter, klappt die Seitenstützen ein, legt die immer gleiche blaue Matte auf den Stuhl neben das Bett. Von da betreten die Hunde vorsichtig das Bett. Intuitiv machen sie alles richtig! Auch lernen sie das „jetzt darf ich auf´s Bett“ ortsbezogen und nicht generalisiert. Auf Lichtblicke dürfen sie das, zuhause nicht. Ganz schön beeindruckend, was die Tiere leisten!

Familien feiern Sommerfest

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Kurz vor dem Start in die großen Ferien trafen sich die Familien, deren Kind im Geschwisterprojekt SisBroJekt aktiv ist, endlich wieder einmal bei heißen Temperaturen zu einem echten Sommerfest bei uns im Garten.

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Es war für alle schön, sich mal wieder auszutauschen und mit der ganzen Familie eine Veranstaltung zu besuchen nach der langen Corona-Durststrecke. Die Kinder und Jugendlichen stellten ihre kürzlich hergestellten Krafttiere aus, Spiele wurden gespielt, es gab von der Firma PartyMaxx Mietservice aus Recklinghausen gesponsortes Slush-Eis und auch die Bäckerei Geiping spendete wieder leckeren Kuchen und Brötchen. Für besonderen Spaß sorgten die zwei fabelhaften Klinik-Clowninnen, die auch noch auf der Station Lichtblicke bei den Patient:innen vorbeischauten und dort für bunte Abwechslung und fröhliche Gesichter sorgten. Wie schön, dass solche vorsichtigen Begegnungen gerade möglich sind, wir alle haben sie doch sehr vermisst!

Nun geht es für die Teilnehmer:innen des SisBroJekts erst einmal in die Sommerpause. Wir wünschen allen eine schöne und erholsame Ferienzeit!

 

Geschwisterkinder stellen Krafttiere her

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Was tust du, wenn du Angst hast vor einer Situation oder Entscheidung? Was hilft dir dann? Mit diesen Fragen setzten sich 12 gesunde Geschwisterkinder vor ein paar Tagen auseinander. Zusammen mit der Keramikwerkstatt „Werkstatt Kinderhaus“ stellten die Kinder und Jugendlichen im Rahmen des Geschwisterprojekts SisBroJekt bei ihrem Monatstreffen ihr eigenes Krafttier her. Dabei hatten sie ganz unterschiedliche Ideen:  von der Biene über das Reh, Katze, Erdmännchen, Delphin, Löwe, Elefant, Wolf, Swings, Schmetterling, Schnecke bis hin zum Raben.

Krafttiere stammen aus der schamanischen Tradition und gelten dort als wichtige Begleiter. Manchmal sind sie einfach nur da und begleiten uns ein Stück auf unserem Weg, helfen zu entspannen und aufzutanken, etwas loszulassen, eine Entscheidung zu treffen oder ein scheinbar unlösbares Problem zu bewältigen. Manche Krafttiere sind groß und kraftvoll, andere klein und unscheinbar. Jedes hat seine eigene Stärke und übernimmt bestimmte Aufgaben, die uns im Leben unterstützen können.  So ein persönliches Krafttier besitzt nun jedes Geschwisterkind.

Erst einmal aber werden die Tiere jetzt noch gebrannt und dann auf dem Sommerfest mit der Familie ausgestellt, das schon bald ansteht. Die Vorfreude auf ein geselliges Zusammensein im Garten nach der langen Corona-Durststrecke ist bei allen groß!

 

Besonderer Geschwistertag!

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Einmal im Monat treffen sich die gesunden Geschwisterkinder im Rahmen des Geschwisterprojekts SisBroJekt zu gemeinsamen Unternehmungen. Zudem gibt es zwei GeKi-Tage im Jahr und im Sommer findet der Familientag statt – ein geselliger Tag für die gesamte Familie, an dem sich die Gruppe im Vorfeld ein eigenes Programm überlegt. In diesem Jahr wurde ein GeKi-Tag zum Familientag. Und der machte dieses Jahr nach den vielen Corona-Ausfällen so richtig viel Spaß, zumal ein außergewöhnliches Projekt zur Aufführung kam: die Kids brachten im Garten des Familien- und Gästehauses am Kinderpalliativzentrum das Märchen „Wassilissa, die Wunderschöne“ als Theaterstück auf die Bühne. Großartig war das, was die zwölf Kinder und Jugendlichen ihren Eltern und Geschwistern an diesem Nachmittag zu sehen und hören boten!

Ein Theaterstück ohne Kulisse wäre viel zu trist, und darum startete der Tag vormittags für die zwölf Geschwisterkinder – nachdem eine Teilnehmerin das Märchen vorgelesen hatte – zuerst einmal kreativ: gemeinsam mit unserer Kunsttherapeutin gestalteten sie auf Rollpapier mit Aquarellfarben ein zauberhaftes Bühnenbild. Professionelle Unterstützung bekamen sie dabei von einer Maskenbildnerin. Die Mittagspause mit leckerer Pizza nutzten die Kids, um sich in Ruhe ihre Rolle auf der Bühne auszusuchen. Für alle fand sich das Passende – und schon ging es an´s Einstudieren und Aussuchen der Requisiten. Das Märchen wurde lebendig und die Stimmung war großartig. Dazu trug auch die Arbeit eines Ehrenamtlers bei, der sich mit drei Teilnehmer:innen um die professionelle Tontechnik kümmerte.

Um 16 Uhr durften dann die Eltern und Geschwister auf den Stuhlreihen im Garten Platz nehmen und staunen, was ihre Kinder in der kurzen Zeit Wunderbares auf die Beine gestellt hatten. Das Märchen handelt von einem liebenswerten, schönen, aber auch sehr traurigem Mädchen, das früh seine Mutter verliert. Eine wichtige Rolle spielt ihre Puppe Babuschka. Die Puppe steht am Ende der Geschichte für Entlastung und Hoffnung.

„Es war ein wunderbarer Tag und ich bin nachhaltig beeindruckt, was wir in der Kürze der Zeit in einem tollen Miteinander und mit ganz viel Spaß geschafft haben!“, freute sich Projektleiterin Christina Ehlert anschließend. Und wie fiel das Feedback der Geschwisterkinder aus? „Alles lief wie am Schnürchen…und noch besser!“ Dieser Geschwistertag war für alle ein rundum gelungener Tag bei schönstem Wetter. In den nächsten Wochen entsteht zudem noch ein Filmbeitrag zur Aufführung, der dann ebenso hier auf der Website zu sehen sein wird.

Wir danken allen Beteiligten, die dazu beigetragen haben, den gesunden Geschwisterkindern und ihren Eltern und Geschwistern diesen schönen Tag zu bereiten!

Sonniges Osterfest auf Lichtblicke

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Viel Sonnenschein begleitete den weißen Osterhasen, der den Familien und unserem Team am Osterfest mit seinem Besuch wieder eine große Freude bereitete. Und natürlich hatte er in seinem Körbchen so allerlei versteckt, womit er die Kinder und Jugendlichen überraschte. Im Vorfeld hatten unsere Ehrenamtlichen aus der Kreativgruppe schon mit viel Liebe für diesen Tag genäht und gebastelt. Unter anderem entstand so der weiche Hase, der nicht nur zauberhaft aussieht, sondern durch seine Knisterfüllung auch zum Fühlen, Schauen und Hören anregt.

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Wie schön, dass auch das Wetter mitspielte und ein Osterfest im Garten vor der Station Lichtblicke endlich einmal in dieser Form wieder möglich war!

Geschwisterkinder genießen Hoftag

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Neun Kinder und Jugendliche, die beim Geschwisterprojekt SisBroJekt mitmachen, hatten am Wochenende eine richtige gute Zeit bei ihrem monatlichen Treffen.

„Sind die süüüß!“ war wohl der häufigste Satz, den man an diesem Nachmittag von ihnen hörte. Einfach bezaubernd fanden sie allesamt die vielen Lämmchen, die sie beim Hoftag auf dem Stiftungshof Iserlohn erleben durften. Dessen Naturgelände bietet jede Menge Erlebnis-, Begegnungs- und Bildungsräume. In dieser Zeit kommen auf dem Hof die Lämmchen zur Welt. Und bei fast 500 Muttertieren gab es reichlich frisch geborene Lämmer. Die Kinder und Jugendlichen durften die Lämmchen auf dem Arm nehmen und mit der Flasche füttern. Da wird es  einem direkt warm ums Herz!  Mitarbeiterin Lisa Hähn vom Stiftungshof begleitete die Gruppe und gab viele Einblicke in die Aufzucht auf dem Hof und dessen Arbeit insgesamt. Zwischendrin wurde es auch richtig wollig: Die Kids legten selbst Hand an und kämmten die schon gewaschene Wolle. Einen wunderbaren Nachmittag hatte Projektleiterin Christina Ehlert für die Gruppe organisiert!

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