Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Marmeladenglasmomente  – ein ganz besonderes Hörbuchprojekt

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Marmeladenglasmomente SisBroJekt Kinderpalliativzentrum

Was ist denn das, fragen wir uns? Die Marmeladenglasmomente vereinen sich in einem schönen Projekt unseres Geschwisterprojekts SisBroJekt, das in der Coronazeit entstanden ist.

Neu entdecken…. das ist das Stichwort, das unseren Blick von den spürbaren Einschränkungen in der Corona-Krise zu den Möglichkeiten lenkt. Was bedeutet es für uns, dass wir auf einmal die Vögel singen hören und den blauen Himmel besser betrachten können? Was erschließt sich für unser Selbstverständnis als Menschen aus dem Umstand, dass wir plötzlich viel mehr Zeit zu Hause verbringen? Und ist es nicht ein wunderbares Phänomen, dass die körperliche Distanz, zu der wir gezwungen sind, gerade nicht zu einer sozialen Distanz werden muss, sondern zu unglaublich schönen und phantasievollen neuen Formen der gegenseitigen Wahrnehmung führen kann?

So begegnen sich die gesunden Geschwisterkinder in diesen Monaten im SisBroJekt, wo viele Aktivitäten nicht wie geplant stattfinden können. 12 Kids haben nun ein wundervolles Hörbuch zusammengestellt. Zwei Monate lang sammelten sie Beiträge, lasen ihre Lieblingsbücher vor, machten Musik auf ihrem Instrument (toll, gleich vier J Trompete, Cello, Schlagzeug und Piano), lasen kleine Gedichte vor und sammelten  Rätsel. Und pünktlich zur Sommerpause ist das Hörbuch für alle dann endlich fertig geworden. Unsere Musik- und Kunsttherapeutin wirkten bei der Produktion ebenso mit. Entstanden ist so ein echtes kleines Kunstwerk, an dessen Entwicklung alle richtig viel Freude hatten.

In jeder Krise stecken auch Chancen und wir entdecken unser Potential, das zeigen uns auch die „Marmeladenglasmomente“ !

Lichtklänge bis auf Weiteres „im Netz“

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Lichtklänge Kinderpalliativzentrum

Die Coronazeit lehrt uns, dass vielerorts Planungen über Bord geworfen werden und alternative Wege gesucht werden. So muss auch unsere „Lichtklänge“-Veranstaltungsreihe nach wie vor pausieren.

Ob im Laufe des Jahres geplante Veranstaltungen stattfinden können,  erfahren Sie hier bei uns auf der Website stets aktuell. Ein wenig Kultur bringen wir Ihnen heute dennoch ins Haus! Wenn Sie mögen, schauen Sie einmal bei den Youtube-Kanälen einiger Künstler vorbei, die unsere „Lichtklänge“ im ersten Halbjahr gestaltet hätten, wenn uns allen das Coronavirus nicht einen Strich durch die Rechnung gemacht hätte:

Wolfgang Tänzer von der Buchhandlung Bücherwurm Datteln gibt lohnenswerte Lesetipps.

Und passend zur Jahreszeit geht es beim a-capella Chor Ruhrchor aus Mülheim/Ruhr sommerlich-fröhlich zu.

Wie lange auch immer uns diese besondere Zeit begleiten mag : Wir wünschen uns und planen, dass sich unsere „Lichtklänge“-Veranstaltungsreihe künftig fest etabliert. Denn Musik, Begegnung und Austausch schaffen wertvolle Momente. Mit kleineren Veranstaltungen im Haus und im Garten am Kinderpalliativzentrum möchten wir für die Familien ein kulturelles Angebot schaffen und unser Haus nach innen und außen für jedermann öffnen. Wir gedulden uns also erst einmal weiter und freuen uns schon jetzt auf Sie und auf all das, was an kulturellen Lichtblicken und  –klängen kommen wird!

Das SisBroJekt trotzt der Coronakrise im Autokino

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Was tun, wenn gerade so vieles gar nicht geht? Einfach neu planen und trotzdem Spaß haben!

Es stimmt, ein bisschen traurig ist es schon, dass am vergangenen Wochenende eigentlich das gemeinsame Geschwisterwochenende auf dem Bauernhof stattfinden sollte. In diesem Jahr muss es wie so vieles leider ausfallen. Aber dafür überlegte sich das SisBroJekt-Team ein anderes, cooles Event für die Kids! An zwei Tagen, freitags und samstags, schauten sich die Geschwisterkinder, teils mit ihrer ganzen Familie, jeweils einen Film im Autokino in Dorsten an. Unter Einhaltung aller Vorsichtsmaßnahmen und wunderbar ausgestattet mit ihrer gut gefüllten Kino-Lunch Box, die das Team mitbrachte, hatten die Kinder und Jugendlichen alle richtig viel Spaß bei ihrem Ausflug. Und wenn auch auf Abstand  –  das  Wiedersehen tat gut!

 

Sichere stationäre Kinderpalliativversorgung  – auch mit Corona-Infektion

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In den vergangenen Wochen haben wir mehrere Kinder und Jugendliche aufgenommen mit dem Verdacht auf eine Coronavirusinfektion (Infektion mit dem neuen Coronavirus Sars-CoV-2).

Die Hygieneregeln bei der Versorgung dieser Kinder wurden wie bei nachgewiesener Infektion mit dem Sars-CoV-2 eingehalten, bis der Verdacht durch eine negative Testdiagnostik ausgeschlossen werden konnte. Wir waren also gut vorbereitet, hatten die Station umgerüstet in 3 „Coronazimmer“, die wir durch Schleusen begehen und in denen wir bis zu 4 Kinder mit einer COVID-19 Infektion (so nennt man die Lungenerkrankung, die durch das SARS-CoV-2 ausgelöst wird) behandeln könnten. In den übrigen 4 Zimmern haben wir Kinder und Jugendliche ohne Verdacht auf eine Coronavirusinfektion  versorgt.  Weil aber für viele Patienten mit leidvollen Symptomen eine ambulante Palliativversorgung nicht ausreichte und sie einer stationären Behandlung bedurft hätten, außerdem kein Kind bisher an Covid-19 erkrank war, beschlossen wir vor 2 Wochen, wieder in allen Patientenzimmer Kinder aufzunehmen und keine Zimmer mehr für eventuell coronainfizierte Kinder freizuhalten.

Kaum war diese Entscheidung getroffen worden, erkrankte die erste kleine Patientin, die von unserem ambulanten  Kinderpalliativteam zuhause versorgt wird, an dem neuen Corona-Virus Sars-CoV-2. Mit einer bestätigten COVID-19 bedurfte sie einer stationären Behandlung. Die Versorgung geschieht – wenn immer das möglich ist – durch ein zweites Pflegeteam, welches getrennt arbeitet, um das Risiko von Ansteckungen im Team zu verringern. Natürlich tragen alle von uns persönliche Schutzkleidung bei Betreten des Zimmers (siehe Foto). Wir haben ein sehr gut ausgearbeitetes Hygienekonzept, um einerseits die mit Sars-CoV-2 infizierten Kinder und Jugendlichen optimal betreuen und andererseits andere Patienten und Patientinnen, deren Eltern und alle Mitarbeiter vor einer Infektion zu schützen. Die pädiatrische Palliativversorgung auf der Station Lichtblicke ist sicher – auch in Zeiten von Corona.

Neues Corona-Update von Prof. Boris Zernikow

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Wie geht es in der Versorgung weiter? Welche Auswirkungen hat das Coronavirus auf das Stationsleben?

Prof. Boris Zernikow (Chefarzt, Leiter des Kinderpalliativzentrums) berichtet über den aktuellen Stand bei uns im Kinderpalliativzentrum.

Wir sind uns nah – nur anders!

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Aktion Marmeladenglas SisBroJekt Kinderpalliativzentrum Datteln

Das SisBroJekt-Team geht in der Coronazeit neue Wege, und die neue Art sich zu „treffen“ kommt gut an!

 Das Team und die Geschwisterkinder waren sich vor ein paar Tagen erstmals über ihre Bildschirme nah und tauschten sich aus. Erst fühlte es sich schon ein wenig befremdlich an, den anderen „nur“ am Bildschirm zu sehen.  Dieses Gefühl legten sie jedoch schnell ab und genossen die gemeinsame Redezeit.  Denn wie es jedem von ihnen gerade so geht und was sie in der Krise positiv wahrnehmen, war für alle spannend zu hören. Es wurde sogar gesungen, ein Geburtstagslied für all die, die in der Auszeit Geburtstag hatten. Und dann war da ja noch die Sache mit den Marmeladenglas-Momenten…. diese schönen Momente hatte jeder zuvor für sich gesammelt. Die persönlichen positiven Momente und das eigene Glas vorzustellen und miteinander zu teilen, tat gut. Für alle steht fest, sie sehen sich bald wieder – gerne auch digital!

Kunterbunter Schutz für unsere Besucher

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Mundschutz Corona Ehrenamt Kinderpalliativzentrum Dattel

Unsere großartigen Ehrenamtlichen schenken uns auch in der Coronakrise ihre Zeit und Kreativität, das ist so schön! Solch liebevoll genähten Mundschutze, finden wir,  gibt es schließlich nicht von der Stange.

Die Nähmaschinen zweier Ehrenamtlicher stehen derzeit gar nicht mehr still. Sie nähen diese farbenfrohen Mundschutze für uns. Wir freuen uns sehr, dass wir diese nun den nahen Angehörigen der Patienten zur Verfügung stellen können, wenn sie die Patienten auf der Station Lichtblicke besuchen. Eine unserer Schwestern zeigt den Mundschutz schon mal im Einsatz.

Liebe fleißige Näherinnen, wir danken euch für euren unkomplizierten Einsatz, der uns hier gerade so sinnvoll hilft!

Die Versorgung geht weiter – aber anders

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Patientenzimmer Kinderpalliativzentrum Station Lichtblicke

Die wertvolle Arbeit, die unser Team aus Ärzten, Pflegenden, Psychologen, Heilerziehungspflegern und Therapeuten leistet, ist gerade jetzt, in diesen Tagen, von unschätzbarem Wert! Und sie geht weiter, wenn auch unter anderen Vorzeichen. 

Die Station Lichtblicke mit insgesamt acht Patientenzimmern stellt wegen der Corona-Pandemie vier ihrer Zimmer als potentielle Notfallzimmer bereit, sodass diese Betten derzeit nicht durch Patienten ohne Atemwegssymptome belegt werden können. In diesen Zimmern können „unsere“ Patienten aufgenommen werden, wenn sie an Corona-Lungenentzündungen erkranken oder der Verdacht auf eine solche Corona-Infektion besteht – was bis jetzt bei insgesamt drei Patienten der Fall war. Die Räume sind so vorbereitet, dass wir dort unter höchsten hygienischen Standards die Kinder versorgen und das Personal schützen können. Wenn ein Kind aufgenommen wird, bei dem wir eine Coronavirus (SARS-CoV-2) – Infektion vermuten, ist die Versorgung extrem aufwendig. Die Patienten leiden an vielen Krankheitssymptomen. Sie müssen engmaschig überwacht und betreut werden – ärztlich, pflegerisch und auch psychosozial. Das Pflegeteam wird geteilt in solche, die Verdachtspatienten betreuen und solche, die sich um die anderen Patienten kümmern. Zudem haben wir zwei Übergabezimmer, verschiedene Lager- und Pausenräume sowie zwei getrennte Zugänge zu der Station geschaffen. Alle MitarbeiterInnen arbeiten mit Mundschutz. Die persönliche Schutzkleidung wird natürlich erweitert, wenn die Patienten mit einer Coronavirus-Infektion oder einem Verdacht auf eine solche Infektion versorgt werden.

Und auch unser SAPV-Team ist weiter für die Familien da. Nach einer ersten Phase der Reduktion von Hausbesuchen angesichts der zu treffenden Corona-Schutzvorkehrungen fährt das Team seine Arbeit unter den gegebenen Vorsichtsmaßnahmen wieder hoch. Und auch telefonisch ist das Team weiter für die Familien rund um die Uhr zu erreichen!

3. „Lichtklänge“-Veranstaltung heute im Netz!

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Sie können nicht herkommen, also kommen wir zu Ihnen! Unsere 3. „Lichtklänge“-Veranstaltung lassen wir in der jetzigen Corona-Lage nicht einfach ausfallen. Es gibt heute trotzdem und gerade deswegen Musik bei uns.

Wir freuen uns über den Clip, den uns Singer und Songwriter Leo Garske zugeschickt hat. Heute um 17 Uhr wäre er bei uns zu Gast gewesen, nun ist er online für uns alle trotzdem hör- und erlebbar, das finden wir richtig schön. Hören auch Sie rein und genießen für ein paar Minuten Leos Musik!

Auch die nächsten „Lichtklänge“-Veranstaltungen bringen wir Ihnen, wo immer möglich, digital zu Ihnen!

 

SisBroJekt-Team richtet Hotline ein

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SisBroJekt Kinderpalliativzentrum

Einen Ausflug ins Kindermuseum Explorado nach Duisburg? Den gibt’s erst einmal nicht, denn vorläufig müssen die geplanten monatlichen Treffen der gesunden Brüder und Schwestern leider ausfallen.

Aber zum Glück kann man sich auch anders begegnen! Falls den Kids also fortan mal die Decke auf den Kopf fällt, und sie oder auch ihre Eltern einfach reden möchten, hat das SisBroJekt Team ab sofort eine Hotline-Telefonnummer eingerichtet, die es an alle teilnehmenden Familien weitergegeben hat.  Und für zuhause lässt sich das Team derzeit auch schöne kleine Aktivitäten einfallen. Was es mit den Marmeladenglasmomenten zum Beispiel auf sich hat, erfahren Sie dann sicher bald hier!