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Der LichtHafen nimmt Form an

Die ersten Wochen auf der Baustelle sind vergangen und es geht gut voran: nun wartet das Kinderpalliativzentrum – mittlerweile komplett eingerüstet – auf die nächsten Schritte. Seit ein paar Tagen errichten Bauarbeitende die Verschalung der Betonwände. Die 3. Etage lässt sich also schon gut erahnen!

Und auch drinnen ist schon einiges im Gange, die Renovierung der Station Lichtblicke ist gestartet. In den nächsten Wochen entsteht hier unter anderem ein spezielles „Verbandszimmer“. Dieses wird für Patient:innen benötigt, die an Epidermolysis bullosa (kurz: EB) leiden. Das Kinderpalliativzentrum gehört zu den wenigen Einrichtungen in Deutschland, die auf die Behandlung dieser seltenen, genetisch bedingten und bisher nicht heilbaren Hauterkrankung spezialisiert ist. Weil die Haut der betroffenen Patient:innen so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel ist, entstand die Bezeichnung Schmetterlingskrankheit. Selbst kleine Berührungen oder Verletzungen können dazu führen, dass sich Blasen bilden und die Haut ablöst. Bei einigen Formen der EB sind auch die Schleimhäute mit betroffen Immer wieder sind aufwändige und schmerzhafte Verbandswechsel nötig, die emotional sehr belasten können und die Lebensqualität beeinträchtigen.

Das neue Verbandszimmer auf der Station Lichtblicke wird mit hoch technisiertem medizinischem Gerät ausgestattet, um Kinder mit einer schweren Form von EB bestmöglich versorgen zu können. Wir sind sehr dankbar, dass die Interessengemeinschaft EB e.V. Debra Deutschland die Umsetzung dieses wichtigen Bauvorhabens maßgeblich mit einer Förderung unterstützt. Der Selbsthilfeverein hatte über den RTL Spendenmarathon 2019 mit Schirmherrin Victoria Swarowksi um Spenden für das Projekt geworben.

Derweil hat sich das Stationsteam auf der 1a mit seinen Patient:innen gut eingelebt. Gespannt wird von hier aus der Baufortschritt beobachtet. Ende Oktober, so der Plan, ziehen dann alle wieder zurück auf die frisch renovierte Station Lichtblicke.

 

Die Station Lichtblicke zieht um

Die Atmosphäre auf der Station Lichtblicke ist so ganz anders als sonst. Es herrscht emsiges Treiben, die letzten Schubladen werden ausgeräumt, medizinisches Gerät verstaut und Kisten gepackt. Und auch die Patient:innen und ihre Eltern werden auf den Umzug auf die Station 1a im Haupthaus vorbereitet.

Der Umzug ist eine logistische Herausforderung, die Stationsleiterin Sr. Nicole fest im Griff hat. Wenn alle den Weg ins Haupthaus gemeistert haben, kann es losgehen mit den Renovierungs- und Umbauarbeiten auf der Station Lichtblicke. Ein halbes Jahr ist dafür Zeit, dann wird die bereits frisch renovierte Station 1a wieder als Aufnahmestation der Klinik gebraucht.

Und auch oben auf dem Kinderpalliativzentrum geht es weiter. Die Begrünung des Flachdachs wird gerade entfernt. Dazu wurde extra mit dem Kran ein kleiner Bagger auf das Dach gehoben. Da kommt ganz schön etwas zusammen. Wenn das Dach freigelegt ist, kann es mit dem Bau losgehen. Wir sind gespannt …

 

Es geht los: der LichtHafen kommt

Nun endlich startet der Erweiterungsbau mit eigenem OP-Trakt für auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums. Warum der ´LichtHafen´ überhaupt dringend gebraucht wird, wieso er also gebaut wird, und was genau es damit auf sich hat, zeigen wir Ihnen in den nächsten Wochen und Monaten hier in Aktuelles unter der Rubrik „Der LichtHafen kommt“.

Hier schon einmal die ersten Eindrücke – in diesen Tagen wird die Baustelle eingerichtet. Nicht mehr zu übersehen, denn Bagger, Gerüststangen und allerlei sonstiges Material machen sich schon einmal auf dem Rasen zwischen dem Haupthaus der Klinik und der Station Lichtblicke breit.

Nächste Woche wird der Kran aufgestellt, dann geht es so richtig los! Wir sind gespannt und ein bisschen aufgeregt und freuen uns, wenn Sie uns während der Bauphase hier oder bei uns in den Sozialen Medien begleiten.

RTL-Spendenmarathon löst große Freude aus!

Der Erweiterungsbau am Kinderpalliativzentrum rückt in greifbare Nähe, und die Freude darüber ist riesig bei uns. Denn der 25. RTL-Spendenmarathon erzielte in der vergangenen Woche mit 15.751.339 Euro ein Rekordergebnis.

Auch Inka Bause, die beim diejährigen RTL-Spendenmarathon für den geplanten Erweiterungsbau auf dem Kinderpalliativzentrum warb, ist froh über das großartige Ergebnis. Unsere Schirmherrin schickte uns einige Zeilen, mit der sie ihre herzliche Verbundenheit zum Ausdruck bringt: „Über 15.000.000 Euro beim diesjährigen Spendenmarathon bei RTL! Unfassbar! Für mich ist die Station Lichtblicke in Datteln eine Insel der wunderbaren Menschen. Dort fühle ich mich genauso aufgehoben wie die Familien, die dort mit ihren kranken Kindern Unterschlupf und Hilfe erfahren. Aufgehoben als Mensch, der das Gute im Menschen sucht und dort findet, der darauf hofft, dass seine Hilfe und die der anderen 100%ig dort ankommt, wo sie gebraucht wird.“ 

 Die exakte Spendensumme, die dem Kinderpalliativzentrum zugutekommen wird, gibt die Stiftung RTL-Wir helfen Kindern e.V. zu Beginn des nächsten Frühjahrs  bekannt. „Wir dürfen aber sehr zuversichtlich sein, dass wir dank der großartigen Spendenbereitschaft beim RTL-Spendenmarathon unseren Erweiterungsbau nun realisieren können“, blickt Prof. Boris Zernikow schon jetzt mit Spannung und Vorfreude auf das nächste Jahr. „Wir danken von Herzen jedem einzelnen Spender, der dazu seinen Beitrag geleistet hat. Und natürlich sind wir Inka Bause für ihren unermüdlichen Einsatz für uns unglaublich dankbar.“

Das Projekt Lichtblicke 2.0 kann also bald starten!

Foto: MG RTL D/Bernd-Michael Maurer

 

Inka Bause erneut unsere Patin beim RTL-Spendenmarathon

Bei strahlendem Sonnenschein haben sich unsere Schirmherrin Inka Bause und die kleine Emma mit ihren Eltern zu Drehaufnahmen für den diesjährigen RTL-Spendenmarathon hier bei uns in Datteln getroffen. Schöner hätte der Tag nicht sein können.

Schon vor 12 Jahren half uns Inka als Patin beim RTL-Spendenmarathon 2008 tatkräftig dabei, den Bau des Kinderpalliativzentrums mit Hilfe von Spendengeldern zu ermöglichen. In unserem Jubiläumsjahr „10 Jahre Kinderpalliativzentrum“ dürfen wir nun erneut dabei sein – ein wahnsinniges Geschenk!

Ein weiterer wichtiger Meilenstein, um das Projekt „Lichtblicke 2.0“ – ein OP-Bereich auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums für Kinder mit seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen – Wirklichkeit werden zu lassen. Die große RTL-Spendenshow wird in November ausgestrahlt.

Hier dürfen Sie schon einmal einen „Blick hinter die Kulissen“ wagen. Danke Inka, danke RTL!

Unser Kurzfilm – Lichtblicke 2.0

Bislang müssen die Patienten der Kinderpalliativstation Lichtblicke an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln für operative Eingriffe in andere Häuser verlegt werden. Das soll sich ändern!

Dank einer Förderung des Landes NRW wird ein Erweiterungsbau auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums entstehen. Er sieht eine operative Einheit für die bedarfsgerechte Versorgung von jungen Patienten mit schweren seltenen Erkrankungen vor. Dies betrifft Patienten der Kinderpalliativstation ebenso wie Kinder, die in anderen Fachabteilungen der Klinik betreut werden. Wir starten hiermit durch in eine neue Zukunft für unsere Patienten. Die Spezialisten kommen zum Kind und nicht das Kind zum Spezialisten!

Das Versorgungsangebot am Kinderpalliativzentrum wächst!

Dank einer Förderung durch das Land NRW kann auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln  – Universität Witten/Herdecke schon bald ein Erweiterungsbau entstehen. Diese Woche  übergab der NRW-Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales, Karl-Josef Laumann, den Förderbescheid persönlich bei seinem Besuch in Datteln. Wir freuen uns sehr!

Der geplante Aufbau am Kinderpalliativzentrum sieht eine operative Einheit für die bedarfsgerechte Versorgung von jungen Patienten mit schweren seltenen Erkrankungen vor. Dies betrifft Patienten der Kinderpalliativstation Lichtblicke ebenso wie Kinder, die in anderen Abteilungen der Klinik, insbesondere in der Neonatologie/Intensivmedizin, der Neurologie, der Onkologie und der Allgemeinpädiatrie, betreut werden. Künftig können so externe Operateure ins Kinderpalliativzentrum kommen, um Eingriffe vorzunehmen. Den jungen Patienten werden damit die für sie meist sehr beschwerlichen Wege erspart.

Wie kann eine „faire“ Versorgung von pädiatrischen Patienten mit schweren, lebensbedrohlich seltenen Erkrankungen sowie deren Familien aussehen? Vor der öffentlichen Pressekonferenz mit Minister Laumann organisierte unser Haus eine Fachtagung zur Zukunftsperspektive der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und  jungen Erwachsenen mit schweren seltenen Erkrankungen. Moderiert wurde die gut besuchte Veranstaltung von Dr. Julia Wager, Leiterin Forschung und Entwicklung.

Oberärztin Dr. Carola Hasan schilderte aus ärztlicher Sicht die Versorgung der Patienten und ihrer Familien in einem multiprofessionellen Team. Annika Klebig, die Mutter des kleinen Mio, gab aus der Perspektive einer Mutter sehr berührende Einblicke in die intensive Zeit, die sie mit ihrem schwerkranken Sohn auf der Station Lichtblicke verbrachte. Fast zwei Jahre wurde die Familie immer wieder bei uns versorgt. Mehrfach musste Mio zu verschiedenen operativen Eingriffen in andere Krankenhäuser gebracht werden. Diese Aufenthalte bedeuteten jedes Mal eine enorme Belastung für die gesamte Familie. Dank des geplanten Erweiterungsbaus, den Architekt Olaf Gernhold aus Münster dem Publikum vorstellte, können Eingriffe bei den schwerkranken Patienten künftig im Operationssaal direkt über der Kinderpalliativstation realisiert werden.
In kurzweiligen Fachvorträgen näherten sich die Leiterin der Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung, Franziska Kopitzsch, sowie der Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Heiner Melching, der Fragestellung zur Zukunftsperspektive der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen aus Expertensicht an.

In der abschließenden Pressekonferenz begründete Minister Laumann  in seiner Ansprache den erteilten Förderbescheid: „Ich freue mich sehr, die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln beim Ausbau des Kinderpalliativzentrums unterstützen zu können. Durch Kooperationen mit anderen Kliniken und Einrichtungen wird die Fachexpertise damit an einem Ort gebündelt. Dies ist gerade bei seltenen Erkrankungen sinnvoll. Für Kinder und ihre Angehörigen bedeutet dies eine erhebliche Verbesserung der Versorgung, der Behandlungsqualität und der Patientensicherheit. Am Beispiel Datteln zeigt sich, wie wichtig Kooperationen sind. Ich hoffe, dass viele weitere Kliniken diesem Beispiel folgen werden. Die Versorgung in NRW kann nur gemeinsam gestärkt und optimiert werden.“

Dr. Thomas Hölscher, Aufsichtsratsvorsitzender der Vestischen Caritas Kliniken GmbH und Chefarzt Prof. Boris Zernikow, Leiter des Kinderpalliativzentrums und Lehrstuhlinhaber für Kinderpalliativversorgung und -schmerztherapie an der Universität Witten/Herdecke, nahmen den Förderbescheid dankend entgegen.

Mit dem Erweiterungsbau soll bereits im 1. Halbjahr 2019 begonnen werden.