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Fernsehtipp: „Kenos kurzes Leben – Wenn Kinder sterben müssen“

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2010 ist Keno acht Jahre alt und erst seit kurzem erkrankt, als  das WDR-Team dem Jungen und seiner Mutter das erste Mal begegnet. Seither hat es die beiden immer wieder mit der Kamera in ihrem Leben begleitet. Keno wurde in all den Jahren auch im Kinderpalliativzentrum versorgt. Die berührende Reportage nimmt Sie mit auf Kenos lange Reise.  Zu sehen ist der Film im WDR in der Reihe „Menschen hautnah“.  Er zeigt, wie unverzichtbar eine umfassende  Versorgung und gute Begleitung für eine Familie mit einem unheilbar kranken Kind ist.

Zum Film in der WDR-Mediathek:

Kenos kurzes Leben – wenn Kinder sterben müssen

24.01.2019 | 43:51 Min. | WDR | Von Jan Schmitt

 

 

Wir möchten Danke sagen!

Keno war ein ganz besonderes Kind und ein ganz besonderer Jugendlicher. Wir durften ihn und seine Familie in einer sehr schweren Zeit begleiten und sind dankbar für die vielen Begegnungen. Es ist für uns eine große Auszeichnung, dass Kenos Mutter nach seinem Tod hier bei uns auf der Kinderpalliativstation diesen sehr persönlichen Film über ihren Sohn zum Abschluss gebracht hat. Im Namen des gesamten Teams möchten wir uns für dieses Vertrauen und die damit verbundene Wertschätzung unserer Arbeit bedanken.

Gleichzeitig möchten wir uns bei all unseren Spendern bedanken. Erst durch ihre nachhaltige Unterstützung gelingt es uns seit langem, auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke die so wichtige psychosoziale Begleitung der Familien durch eine Psychologin und andere psychosoziale Mitarbeiter sicher zu stellen. Leider sah das ganz anders in der ambulanten Palliativversorgung aus, wo eine professionelle psychosoziale Versorgung gesetzlich leider auch nicht vorgesehen ist. Hier haben wir erst seit kurzer Zeit – ebenso aus Spendengeldern finanziert – eine Psychologin mit an Bord, die für die Familien da ist.

Ohne unsere Spender und Förderer könnten wir unser umfassendes Versorgungsangebot für Familien mit einem schwerstkranken Kind nicht weiter vorhalten. Bitte bleiben Sie auch in Zukunft an unserer Seite und damit an der Seite von Kindern wie Keno.

Das Versorgungsangebot am Kinderpalliativzentrum wächst!

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Dank einer Förderung durch das Land NRW kann auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln  – Universität Witten/Herdecke schon bald ein Erweiterungsbau entstehen. Diese Woche  übergab der NRW-Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales, Karl-Josef Laumann, den Förderbescheid persönlich bei seinem Besuch in Datteln. Wir freuen uns sehr!

Der geplante Aufbau am Kinderpalliativzentrum sieht eine operative Einheit für die bedarfsgerechte Versorgung von jungen Patienten mit schweren seltenen Erkrankungen vor. Dies betrifft Patienten der Kinderpalliativstation Lichtblicke ebenso wie Kinder, die in anderen Abteilungen der Klinik, insbesondere in der Neonatologie/Intensivmedizin, der Neurologie, der Onkologie und der Allgemeinpädiatrie, betreut werden. Künftig können so externe Operateure ins Kinderpalliativzentrum kommen, um Eingriffe vorzunehmen. Den jungen Patienten werden damit die für sie meist sehr beschwerlichen Wege erspart.

Wie kann eine „faire“ Versorgung von pädiatrischen Patienten mit schweren, lebensbedrohlich seltenen Erkrankungen sowie deren Familien aussehen? Vor der öffentlichen Pressekonferenz mit Minister Laumann organisierte unser Haus eine Fachtagung zur Zukunftsperspektive der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und  jungen Erwachsenen mit schweren seltenen Erkrankungen. Moderiert wurde die gut besuchte Veranstaltung von Dr. Julia Wager, Leiterin Forschung und Entwicklung.

Oberärztin Dr. Carola Hasan schilderte aus ärztlicher Sicht die Versorgung der Patienten und ihrer Familien in einem multiprofessionellen Team. Annika Klebig, die Mutter des kleinen Mio, gab aus der Perspektive einer Mutter sehr berührende Einblicke in die intensive Zeit, die sie mit ihrem schwerkranken Sohn auf der Station Lichtblicke verbrachte. Fast zwei Jahre wurde die Familie immer wieder bei uns versorgt. Mehrfach musste Mio zu verschiedenen operativen Eingriffen in andere Krankenhäuser gebracht werden. Diese Aufenthalte bedeuteten jedes Mal eine enorme Belastung für die gesamte Familie. Dank des geplanten Erweiterungsbaus, den Architekt Olaf Gernhold aus Münster dem Publikum vorstellte, können Eingriffe bei den schwerkranken Patienten künftig im Operationssaal direkt über der Kinderpalliativstation realisiert werden.
In kurzweiligen Fachvorträgen näherten sich die Leiterin der Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung, Franziska Kopitzsch, sowie der Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Heiner Melching, der Fragestellung zur Zukunftsperspektive der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen aus Expertensicht an.

In der abschließenden Pressekonferenz begründete Minister Laumann  in seiner Ansprache den erteilten Förderbescheid: „Ich freue mich sehr, die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln beim Ausbau des Kinderpalliativzentrums unterstützen zu können. Durch Kooperationen mit anderen Kliniken und Einrichtungen wird die Fachexpertise damit an einem Ort gebündelt. Dies ist gerade bei seltenen Erkrankungen sinnvoll. Für Kinder und ihre Angehörigen bedeutet dies eine erhebliche Verbesserung der Versorgung, der Behandlungsqualität und der Patientensicherheit. Am Beispiel Datteln zeigt sich, wie wichtig Kooperationen sind. Ich hoffe, dass viele weitere Kliniken diesem Beispiel folgen werden. Die Versorgung in NRW kann nur gemeinsam gestärkt und optimiert werden.“

Dr. Thomas Hölscher, Aufsichtsratsvorsitzender der Vestischen Caritas Kliniken GmbH und Chefarzt Prof. Boris Zernikow, Leiter des Kinderpalliativzentrums und Lehrstuhlinhaber für Kinderpalliativversorgung und -schmerztherapie an der Universität Witten/Herdecke, nahmen den Förderbescheid dankend entgegen.

Mit dem Erweiterungsbau soll bereits im 1. Halbjahr 2019 begonnen werden.

 

 

DKST 2019 – Das Online-Programm ist da!

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Alle zwei Jahre finden im Ruhrfestspielhaus Recklinghausen die „Dattelner Kinderschmerztage – Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung“ statt, in 2019 nun bereits zum 10. Mal.

Wir freuen uns, nun das Programm zum Jubiläumskongress vorstellen zu können. Dieser findet unter dem Motto “ Visionen“ vom 14.-16. März 2019 statt. Weitere Informationen rund um den Kongress  finden Sie hier…

 

 

Soziale Teilhabe dank PALLINI

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Am Stationsalltag teilhaben und die pädagogisch-therapeutischen Angebote „erleben“ – das soll bei uns auch für Patienten mit einer erhöhten Keimbelastung möglich sein.

Darum geht es im Hygienekonzept PALLINI. Unsere Mitarbeiterin Dr. Pia Schmidt forscht auf diesem Gebiet und über die wissenschaftliche Studie und deren Ziel berichtet die Pflegewissenschaftlerin in einem interessanten Interview, das auf der Seite des Bundesministeriums für Forschung und Entwicklung hier zu lesen ist:

Leben mit Epidermolysis bullosa – Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel

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Der kleine Franz ist Patient des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln.

 Der Film informiert am Beispiel von Franz und seiner Familie über die genetisch bedingte Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa“, bei der die Oberhaut schon bei geringer Reibung Blasen bildet, die zu offenen und schmerzhaften Wunden führen können.

Viele Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) leiden an akuten und an chronischen Schmerzen. Insbesondere der regelmäßige Verbandswechsel ist häufig mit starken Schmerzen verbunden. Ziel des Films ist es, betroffenen Familien und Pflegenden am Beispiel einer Familie Strategien und Verhaltensweisen im Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel aufzuzeigen, damit sie die Kinder unterstützen können, die Schmerzwahrnehmung sowie Angst und Stresserleben während des Verbandswechsels zu reduzieren und damit der Entwicklung einer chronischen Schmerzstörung vorzubeugen.

Den Film finden Sie hier

Film: Leben mit Epidermolysis bullosa

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Der Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel. Der kleine Franz ist Patient des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Der Film informiert am Beispiel von Franz und seiner Familie über die genetisch bedingte Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa“, bei der die Oberhaut schon bei geringer Reibung Blasen bildet, die zu offenen und schmerzhaften Wunden führen können.

Viele Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) leiden an akuten und an chronischen Schmerzen. Insbesondere der regelmäßige Verbandswechsel ist häufig mit starken Schmerzen verbunden. Ziel des Films ist es, betroffenen Familien und Pflegenden am Beispiel einer Familie Strategien und Verhaltensweisen im Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel aufzuzeigen, damit sie die Kinder unterstützen können, die Schmerzwahrnehmung sowie Angst und Stresserleben während des Verbandswechsels zu reduzieren und damit der Entwicklung einer chronischen Schmerzstörung vorzubeugen.

Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) vergibt Auszeichnung für das Hygienekonzept PALLINI

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Die schwerstkranken Patienten sollen bei uns am Stationsleben teilhaben können, auch wenn sie Träger eines multiresistenten Erregers, eines sogenannten Krankenhauskeims, sind. Wie das gehen kann, legt das hier entwickelte Hygienekonzept PALLINI fest.

In einer wissenschaftlichen Arbeit hat unsere Mitarbeiterin, die Pflegewissenschaftlerin Dr. Pia Schmidt, das innovative Konzept beschrieben und vorläufig evaluiert. Für ihre Studie wurde die junge Wissenschaftlerin am 4. Mai vom Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) mit dem Deutschen Preis für Patientensicherheit 2017 (2. Preis) ausgezeichnet. Seit zwölf Jahren setzt sich dieses Netzwerk für eine sichere Gesundheitsversorgung ein. Der gemeinnützige Verein mit Sitz in Berlin besteht aus Vertretern der Gesundheitsberufe, ihrer Verbände und der Patientenorganisationen und hat sich zum Ziel gesetzt, die Patientensicherheit in Deutschland zu verbessern. Bei der 12. Jahrestagung des Bündnisses Mai wurden nun die Sieger des Deutschen Preises für Patientensicherheit 2017 ernannt. Diesen Preis hat der Verein vor einigen Jahren ins Leben gerufen, um vorbildliche Beispiele von gelebter Patientensicherheit sichtbar zu machen. Beworben hatte sich dieses Mal auch Pia Schmidt mit dem Hygienekonzept PALLINI. Das auf der Station Lichtblicke neu entwickelte Konzept gibt Kindern die Möglichkeit, trotz einer Besiedlung mit einem multiresistenten Erreger (MRE) am Stationsleben teilzunehmen. So können sie auch die psychosozialen Angebote wie beispielsweise die Kunst- oder Musiktherapie wahrnehmen, ohne die eigene Sicherheit oder die der Mitpatienten zu gefährden. Die junge Wissenschaftlerin überzeugte die unabhängige, mit Experten besetzte Jury mit ihrer Arbeit. Die Jury honorierte das palliativpflegerische Hygienekonzept mit dem zweiten Platz und 6.000 € Preisgeld. Pia Schmidt freute sich sehr über die Auszeichnung und Wertschätzung ihrer Arbeit und die des gesamten Teams. Die Pflegewissenschaftlerin konnte den Preis leider nicht selber in Empfang nehmen, da sie sich gerade in Elternzeit befindet.