Wie arbeitet unser Kinderpalliativteam? Welche Erfahrungen machen Eltern bei uns? Gleich zwei Kurzreportagen, die jüngst auf WDR 5 im Morgenecho bzw. Westblick zu hören waren, greifen diese Fragen auf.
Hören Sie gerne einmal rein:
Datteln: Palliativhilfe für Kinder WDR 5 Morgenecho – Westblick am Morgen 30.03.2021 03:58 Min. von Almut Horstmann
Qualitätssiegel für Kinderpalliativstation WDR 5 Westblick – aktuell 13.04.2021 04:13 Min. von Inga Heidl
Vor kurzem berichteten wir über die erfolgreiche Zertifizierung der Station Lichtblicke. Viele fragten uns daraufhin: „Was bedeutet die Zertifizierung eigentlich für die Patient*innen und ihre Familien?“ Eine wissenschaftliche Arbeit der Kollegin Pia Schmidt aus dem Forschungsteam beschäftigt sich mit einem Baustein der Zertifizierung aus Sicht der Familien und der Mitarbeiter*innen: hier geht es um das Hygienekonzept PALLINI für Kinder, die einen sogenannten `Krankenhauskeim´ tragen, also einen multiresistenten Erreger.
Das auf der Station Lichtblicke entwickelte Hygienekonzept ermöglicht, dass alle Kinder, auch solche mit einem Krankenhauskeim, am Stationsleben teilhaben können – wenn auch unter Vorsichtsmaßnamen (sogenannte „Barrierepflege“) und eventuell mit etwas Abstand. Um die Wirkung des Hygienekonzeptes zu untersuchen, wurden Interviews mit 14 Müttern, vier Vätern und 29 Mitarbeiter*innen geführt. Die Hauptaussagen der Interviews wurden dann analysiert und in einem Artikel veröffentlicht.
Wie also erleben die Familien und Mitarbeiter*innen die Barrierepflege und das Hygienekonzept der Station Lichtblicke? Ein Auszug einiger Antworten gibt erste Aufschlüsse darüber:
Zusätzlich zu den Interviews füllten 163 Eltern einen Fragebogen aus, in dem es um die Lebensqualität ihres Kindes auf der Station Lichtblicke ging. Darunter waren 31 Eltern, deren Kind mit multiresistenten Keimen besiedelt waren und 132 Eltern, deren Kind keine Besiedlung aufwies. Laut Angaben der Eltern erlebten Kinder mit und ohne multiresistente Erreger, also Kinder, die mit einer Barrierepflege versorgt wurden und solche ohne Barrierepflege, die gleiche Lebensqualität auf der Station Lichtblicke auf – ein toller Erfolg, der vor allem dem Engagement des Teams zu verdanken ist.
Sie möchten mehr wissen? Dann lesen Sie hier den englischsprachigen Fachartikel, erschienen im Jahr 2021 im ´International Journal of Palliativ Nursing´
Unsere Schirmherrin Inka Bause macht sich erneut für uns stark, und wir freuen uns riesig! Am 19. November läuft ab 18 Uhr live auf RTL der 25. RTL-Spendenmarathon. Im Fernsehstudio in Köln berichtet Inka Bause von ihrem Drehtag bei uns in Datteln Anfang September und ruft die Zuschauer auf, für den Erweiterungsbau am Kinderpalliativzentrum zu spenden.
Im Frühjahr 2021 soll die lange geplante Baustelle eröffnen: Die rund ein- bis eineinhalbjährige Bauphase beginnt, das Projekt „Lichtblicke 2.0“ geht in die Umsetzung. Geplant ist der Aufbau einer 2. Etage auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums. Hier entsteht auf rund 1100 m2 Grundfläche ein moderner, kindgerechter OP-Bereich für die Versorgung von stationären Kindern mit schwersten lebensbedrohlichen seltenen Erkrankungen.
Die Förderung des NRW-Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales in Höhe von 6,5 Millionen ermöglicht das Projekt „Lichtblicke 2.0“ maßgeblich. Für diese großartige Unterstützung sind wir von Herzen dankbar. Rund 2 Millionen Euro jedoch fehlen am Kapitalstock, um das Projekt realisieren zu können. Wir freuen uns deshalb sehr auf den RTL-Spendenmarathon und hoffen gemeinsam mit Inka Bause auf eine breite Unterstützung der Bevölkerung. Die beim Spendenmarathon gesammelten Spendengelder, die die Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V. an uns weiterreichen wird, werden deshalb explizit für das Projekt „Lichtblicke 2.0“ eingesetzt.
Hier sehen Sie einige Impressionen vom Drehtag mit Inka Bause am 7. September. Mit dabei waren auch die sechsjährige Patientin Emma und ihre Eltern, die sie auch in unserer diesjährigen Weihnachtspost näher kennen lernen. Eins steht fest: Ohne das Kinderpalliativteam wäre der Weg dieser Familie anders verlaufen. Und ohne Spendengelder wäre eine bestmögliche Versorgung am Kinderpalliativzentrum schlicht nicht möglich!
Fotos: Kinderpalliativzentrum und RTL Spendenmarathon
Schon frühzeitig hatte unser psychosoziales Team den Termin für den diesjährigen Erinnerungstag bekannt gegeben. Viele Familien hatten ihr Kommen bereits zugesagt, um gemeinsam ihrer verstorbenen Kinder zu gedenken.
Der besondere Tag erfährt seit einigen Jahren schon positive Resonanz. Er ermöglicht den Familien einen offenen Austausch in geschützter Atmosphäre, begleitet von Kaffee und Kuchen, Musik und einem Kreativangebot. Am gestrigen Sonntag ließ COVID-19 die Veranstaltung leider nicht wie geplant zu. Unserem Team lag es sehr am Herzen, den Erinnerungstag trotz der widrigen Umstände zu begehen. Es versammelte sich deshalb bei herbstlichem Sonnenschein vor der Erinnerungsbank im Garten. Eine Kollegin las die Namen der verstorbenen Kinder vor. Mit Texten und Liedern, die unsere Musiktherapeutin am Klavier begleitete, erinnerten sich alle gemeinsam an die verstorbenen Kinder. Zur gleichen Zeit beteiligten sich auch einige Familien und Kollegen zu Hause an dem Ritual. Sie hatten dort die Möglichkeit, eine Kerze mit Botschaft zu gestalten. Die Anleitung hierzu war ihnen zuvor zugesandt worden.
Das sonnige Wetter sorgte für eine besondere, schöne Stimmung. Ja, wenn auch vieles anders ist in diesem Jahr, zusammen finden wir neue Wege!
Viele Jahre hat ein Team des WDR-Fernsehen Keno begleitet. Auch unser Kinderpalliativteam versorgte den Jungen, der bei uns auf der Station Lichtblicke verstarb. Der WDR-Doku Instagramkanal griff in seiner Themenwoche mit dem Fokus auf todkranke Kinder die Dokumentation nun erneut auf. Das Team dort bat Prof. Zernikow um eine aktuelle Stellungnahme zum Stand der pädiatrischen Palliativversorgung. Was hat sich also hier getan, wo stehen wir heute?
Anlässlich des Weltkindertages stellten die Grundschüler der OGS der Schule am Heikenberg in Lünen selber Schokolade her. Die liebevoll verpackte Leckerei schenkten sie uns zusammen mit einem gebastelten Plakat, kleinen Drachenbildern und bunt bemalten Glückssteinen, die ganz besonders den kranken Kindern und ihren Geschwistern Mut machen sollen. Wir im Team finden diese Aktion zauberhaft!
Was tut gerade gut? Die Bedürfnisse einer Familie, die auf der Station Lichtblicke versorgt werden, sind so unterschiedlich wie die Möglichkeiten der Entspannung.
Die sanften Schwingungen einer Klangschale erlebten bei uns im Garten vor ein paar Tagen Mutter und Tochter gleich im Duett. Die Klangschale hat eine tiefe, harmonisierende Wirkung.
Einmal alle Gedanken loszulassen, an nichts zu denken und den Kopf frei zu kriegen, tut Körper, Geist und Seele gleichermaßen gut und kann den Dreiklang wieder in Einklang bringen. Eine solch kleine, intensive Auszeit schafft eine wohltuende Entspannung. Gleichzeitig können ungenutzte Ressourcen aktiviert werden. Die feinen Vibrationen, die von der klingenden Klangschale und ihren Schwingungen ausgehen, sind nach und nach im ganzen Körper zu spüren.
Augenblicke des gemeinsamen Wohlbefindens, die die junge Patientin und ihre Mutter sehr genossen haben!
Mit freundlich sonnengelber Schrift heißt die Kinderpalliativstation Lichtblicke Sie willkommen. Doch, was ist das? Gleich hinter der Eingangstür hängt ein kleiner Kasten mit dunklem Loch. Unten rechts in der Ecke grinst ein kleines „Teufelchen“…
„Händedesinfektion – zum Schutz der Kinder“: Nehmen Sie bitte Ringe, Uhren und Armbänder ab und desinfizieren Sie sich beide Hände nacheinander in diesem Händedesinfektionsspender.
Das „Teufelchen“ stellt einen multiresistenten Erreger (MRE), ein Bakterium, dar. Einige Bakterien haben in den letzten Jahrzehnten gelernt, sich gegen viele Antibiotika unempfindlich (resistent) zu machen, also „multi“ (gegen viele Antibiotika) resistent.
Unter anderem konnten Bakterien das durch den unkritischen Einsatz im Gesundheitswesen und den vorsätzlichen Missbrauch von Antibiotika in der Tierhaltung „erlernen“. Wenn Bakterien immer wieder demselben Antibiotikum ausgesetzt sind, verändern sie sich und entwickeln Strategien, durch diese Antibiotika nicht mehr abgetötet zu werden. Infektionen mit diesen „Teufelchen“ können sehr kranken Menschen, aber auch zu früh Geborenen und alten Personen gefährlich werden.
Palliativversorgung bedeutet vor allem Nähe zum Patienten. Multiresistente Erreger (sogenannte „Krankenhauskeime“) werden aber durch unmittelbare Kontakte mit den Händen, seltener über verunreinigte Alltagsgegenstände, übertragen. Um das Risiko einer Übertragung oder gar einer Infektion mit Multiresistenten Erregern so gering wie möglich zu halten, werden alle Patienten der Kinderpalliativstation auf Multiresistente Erreger untersucht. Zur Sicherheit aller gelten verbindliche Hygieneregeln für das Team, die Eltern und Besucher, und natürlich auch die Patienten der Kinderpalliativstation.
Durch diese Hygieneregeln haben wir es geschafft, die Häufigkeit der Übertragung dieser Krankenhauskeime auf unserer Palliativstation auf NULL zu senken! Danke an alle, die daran mitgewirkt haben. Für unser besonderes Hygienekonzept zur Verhinderung der Übertragung von Krankenhauskeimen (Multiresistenten Erregern) wurden wir mit dem Deutschen Preis für Patientensicherheit ausgezeichnet – wenn sich alle anstrengen, sind die Schwächsten sicher (das gilt auch für Corona)! Darum gilt: Zum Schutz der Kinder – geben Sie den „Teufelchen“ keine Chance
Multiresistente Erreger: Händedesinfektion / Einhaltung der Hygieneregeln
Coronavirus (CoV 2): Abstand – Hygiene – Alltagsmaske (AHA)
Haben Sie Anregungen oder Fragen? Bitte wenden Sie sich gern an das Team der Kinderpalliativstation.
In den vergangenen Wochen haben wir mehrere Kinder und Jugendliche aufgenommen mit dem Verdacht auf eine Coronavirusinfektion (Infektion mit dem neuen Coronavirus Sars-CoV-2).
Die Hygieneregeln bei der Versorgung dieser Kinder wurden wie bei nachgewiesener Infektion mit dem Sars-CoV-2 eingehalten, bis der Verdacht durch eine negative Testdiagnostik ausgeschlossen werden konnte. Wir waren also gut vorbereitet, hatten die Station umgerüstet in 3 „Coronazimmer“, die wir durch Schleusen begehen und in denen wir bis zu 4 Kinder mit einer COVID-19 Infektion (so nennt man die Lungenerkrankung, die durch das SARS-CoV-2 ausgelöst wird) behandeln könnten. In den übrigen 4 Zimmern haben wir Kinder und Jugendliche ohne Verdacht auf eine Coronavirusinfektion versorgt. Weil aber für viele Patienten mit leidvollen Symptomen eine ambulante Palliativversorgung nicht ausreichte und sie einer stationären Behandlung bedurft hätten, außerdem kein Kind bisher an Covid-19 erkrank war, beschlossen wir vor 2 Wochen, wieder in allen Patientenzimmer Kinder aufzunehmen und keine Zimmer mehr für eventuell coronainfizierte Kinder freizuhalten.
Kaum war diese Entscheidung getroffen worden, erkrankte die erste kleine Patientin, die von unserem ambulanten Kinderpalliativteam zuhause versorgt wird, an dem neuen Corona-Virus Sars-CoV-2. Mit einer bestätigten COVID-19 bedurfte sie einer stationären Behandlung. Die Versorgung geschieht – wenn immer das möglich ist – durch ein zweites Pflegeteam, welches getrennt arbeitet, um das Risiko von Ansteckungen im Team zu verringern. Natürlich tragen alle von uns persönliche Schutzkleidung bei Betreten des Zimmers (siehe Foto). Wir haben ein sehr gut ausgearbeitetes Hygienekonzept, um einerseits die mit Sars-CoV-2 infizierten Kinder und Jugendlichen optimal betreuen und andererseits andere Patienten und Patientinnen, deren Eltern und alle Mitarbeiter vor einer Infektion zu schützen. Die pädiatrische Palliativversorgung auf der Station Lichtblicke ist sicher – auch in Zeiten von Corona.
Wie geht es in der Versorgung weiter? Welche Auswirkungen hat das Coronavirus auf das Stationsleben?
Prof. Boris Zernikow (Chefarzt, Leiter des Kinderpalliativzentrums) berichtet über den aktuellen Stand bei uns im Kinderpalliativzentrum.
Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.
Dr.-Friedrich-Steiner Str. 5
45711 Datteln
VR 2637 Amtsgericht Recklinghausen
