Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Verstärkung für unser SAPV-Team gesucht!

Für das SAPV-Team sind wir auf der Suche nach engagierten Kolleg*innen, die Lust auf eine anspruchsvolle und abwechslungsreiche Tätigkeit in einem verlässlichen Team haben.

Zum Stellenangebot:

Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger (m/w/d)

 

 

 

 

 

 

Gleiche Lebensqualität trotz Keimbelastung

Vor kurzem berichteten wir über die erfolgreiche Zertifizierung der Station Lichtblicke. Viele fragten uns daraufhin: „Was bedeutet die Zertifizierung eigentlich für die Patient*innen und ihre Familien?“ Eine wissenschaftliche Arbeit der Kollegin Pia Schmidt aus dem Forschungsteam beschäftigt sich mit einem Baustein der Zertifizierung aus Sicht der Familien und der Mitarbeiter*innen: hier geht es um das Hygienekonzept PALLINI für Kinder, die einen sogenannten `Krankenhauskeim´ tragen, also einen multiresistenten Erreger.

Das auf der Station Lichtblicke entwickelte Hygienekonzept ermöglicht, dass alle Kinder, auch solche mit einem Krankenhauskeim, am Stationsleben teilhaben können – wenn auch unter Vorsichtsmaßnamen (sogenannte „Barrierepflege“) und eventuell mit etwas Abstand. Um die Wirkung des Hygienekonzeptes zu untersuchen, wurden Interviews mit 14 Müttern, vier Vätern und 29 Mitarbeiter*innen geführt. Die Hauptaussagen der Interviews wurden dann analysiert und in einem Artikel veröffentlicht.

Wie also erleben die Familien und Mitarbeiter*innen die Barrierepflege und das Hygienekonzept der Station Lichtblicke? Ein Auszug einiger Antworten gibt erste Aufschlüsse darüber:

  • Teilhabe ist eines der wichtigsten Elemente der Versorgung auf Lichtblicke.
  • Der Garten vor der Station spielt eine große Rolle, wenn das Kind einen `Krankenhauskeim´ trägt, weil man dort den Abstand gut einhalten kann.
  • Offene Türen spielen eine große Rolle, da die betroffenen Kinder so in ihrem Zimmer am Stationsalltag teilhaben können.
  • Die Musik auf dem Flur ist toll, da sie auch von Kindern mit einem `Krankenhauskeim´ in ihren Zimmern gehört wird.Die Pflegenden freuen sich, dass sie beim Betreten des Zimmers keine
  • Schutzkleidung tragen müssen, wenn sie nichts anfassen und das Kind nicht direkt versorgen. Quatschen und gute Laune verbreiten geht auch ohne Schutzkleidung!
  • Immer wieder über das Hygienekonzept aufzuklären ist eine große Herausforderung für die Pflegenden.
  • Viele Familien haben Angst, andere anzustecken oder angesteckt zu werden.

Zusätzlich zu den Interviews füllten 163 Eltern einen Fragebogen aus, in dem es um die Lebensqualität ihres Kindes auf der Station Lichtblicke ging. Darunter waren 31 Eltern, deren Kind mit multiresistenten Keimen besiedelt waren und 132 Eltern, deren Kind keine Besiedlung aufwies. Laut Angaben der Eltern erlebten Kinder mit und ohne multiresistente Erreger, also Kinder, die mit einer Barrierepflege versorgt wurden und solche ohne Barrierepflege, die gleiche Lebensqualität auf der Station Lichtblicke auf – ein toller Erfolg, der vor allem dem Engagement des Teams zu verdanken ist.

Sie möchten mehr wissen? Dann lesen Sie hier den  englischsprachigen Fachartikel, erschienen im Jahr 2021 im ´International Journal of Palliativ Nursing´

 

Ergotherapie schafft neue Impulse

„Ich bin hier als Detektivin unterwegs.“ Was steckt dahinter? Wie arbeitet eine Ergotherapeutin auf der Station Lichtblicke? Seit einem Vierteljahr verstärkt Therapeutin Jutta Vagedes das Kinderpalliativteam. Ihre ersten Erfahrungen hat das Freundeskreis-Team eingefangen. Jutta nimmt uns gedanklich mit auf die Station:

Jutta, mit welcher Erfahrung im Gepäck bist du nach Datteln gekommen?

Ich bin seit 1991 Ergotherapeutin. Ende des letzten Jahres habe ich meine Arbeit im Kinderpalliativzentrum aufgenommen. Meine langjährige Erfahrung konnte ich bereits gut einbringen. Gleichzeitig ergeben sich für mich aber hier ganz neue Aspekte meines Berufsfeldes. Ich muss meine Herangehensweise an die Kinder und Familien hier anpassen.

Das klingt spannend! Kannst Du uns das vielleicht etwas genauer erklären? Was genau macht eine Ergotherapeutin?

Als Ergotherapeutin unterstütze und begleite ich Menschen, die in ihrer Handlungsfähigkeit eingeschränkt oder von einer Einschränkung bedroht sind. Ziel ist dabei immer, diesem Menschen seine Handlungsfähigkeit, gesellschaftliche Teilhabe und eine Verbesserung der Lebensqualität zu ermöglichen.

Das hört sich doch wie geschaffen an für die Versorgung von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und entsprechenden Einschränkungen. Was genau ist für Dich anders bei uns?

(lacht) Ja, es passt gut zusammen! Nicht nur, weil Ergotherapie und Palliative Care die gleichen Ziele verfolgen, sondern auch weil die Grundlagen und Ansichten die gleichen sind. In der Ergotherapie gehen wir genau wie bei der Palliativversorgung von einer ganzheitlichen Sichtweise auf den Patienten aus. D.h. wir sehen den Menschen als System und alle Faktoren auf physischer, psychischer, sozialer und spiritueller Ebene werden berücksichtigt. Aber Ihr möchtet ja wissen, was anders für mich ist, richtig?

Unbedingt.

Es unterscheidet sich quasi an der Stelle des Einstiegs in die Begleitung. Ich versuche es mal so zu erklären: Ergotherapie in anderen therapeutischen Kontexten, z.B. in einer niedergelassen Praxis hat meist einen klaren Auftrag. Ergotherapie wird beispielsweise verordnet mit dem Ziel, motorische Abläufe, die für das tägliche oder berufliche Leben wichtig sind, wieder zu erlernen oder Strategien zu entwickeln, die Selbstständigkeit zurück zu erlangen.

Hier ist das ganz anders. Hier geht es nicht darum mit einer ärztlichen Verordnung ins Patientenzimmer zu kommen und ergotherapeutisch zu arbeiten, bis das Kind wieder dieses und jenes kann. Einen Auftrag in dem Sinne gibt es gar nicht. Hier heißt es für mich: Die Sinne ganz weit machen, Anliegen erkennen und mit meiner Profession zu unterstützen. Ich bin hier quasi erstmal als Detektivin unterwegs und versuche herauszufinden, was eine bedeutsame Betätigung wäre, die Lebensqualität und die Handlungskompetenz des Kindes verbessert.

Wie findest Du das heraus? Viele der Patienten können ja z.B. nicht verbal kommunizieren.

Richtig. Da heiß es dann hinschauen, zuhören, erfragen, offen sein und mit den Eltern und dem Umfeld sprechen. In erster Linie ist dabei mein Fokus natürlich auf das Kind gerichtet. Welche Kanäle und Möglichkeiten nutzt es denn zur Kommunikation? Wie kann es in den verschiedenen Sinnesbereichen wahrnehmen, in welcher Form drückt es sich aus, wie sind die motorische/ körperlichen Möglichkeiten und welche Ressourcen hat das Kind? Dann nehme ich mir natürlich auch die Experten aus dem sozialen Umfeld zur Hilfe. In erster Linie sind hier die Eltern und Angehörigen und ihre Beobachtungen und Einschätzungen von Bedeutung. Aber hier natürlich, im stationären Setting, auch die Einschätzungen und Beobachtungen der Kolleginnen und Kollegen aus allen Professionen.

Kannst du uns zum Schluss noch ein Beispiel aus deinem Arbeitsalltag nennen?

Wenn eine Familie neu aufgenommen wird, stelle ich mich zunächst vor und kläre in einem Gespräch, ob es z.B. konkrete Anliegen des Patienten gibt, für die ich als Ergotherapeutin die Richtige bin.  Bei einem kleinen Mädchen war das das große Thema der Kommunikation. Bei einem Aufenthalt im November haben wir verschiedene Taster und Geräte zur Unterstützten Kommunikation ausprobiert. Mit dem Drücken des Tasters („Step by Step“?) konnte das Mädchen dann von sich aus in ihrem Umfeld eine Aktion auslösen, z.B. einen Stoffhund bellen und wackeln lassen. Das ist ein ganz wichtiger Baustein in unserer Kommunikation: Ich bewirke etwas in meiner Umwelt – die Umwelt reagiert und eine Art Dialog entsteht. Gerade für Menschen, die nicht mit Sprache kommunizieren können, ist das eine enorm wichtige Erfahrung. Bei einem erneuten Aufenthalt haben die Mutter und ich das Thema weiterbewegt. Ich habe ein „Ich-Buch“ für die Patientin angefangen. In diesem „Ich-Buch“ erklärt sie mit Bildern und aufgeschrieben Texten z. B,. was sie mag oder nicht mag, wie sie isst und was sie braucht, um schlafen zu können. Beim Zusammentragen dieser vielen Informationen haben wir gemerkt, wie fein wir die Lupe stellen müssen, mit der wir auf ihre Fähigkeiten schauen, um auch die kleinen Fähigkeiten wahrzunehmen.

Vielen Dank, Jutta, dass Du uns Einblick in deine Arbeit gewährt hast. Toll, dass Du da bist!

Yippie, wir sind zertifiziert!

Die monatelangen Vorbereitungen zahlen sich aus: die Station Lichtblicke wurde jüngst als erste pädiatrische Palliativstation zertifiziert. Die Freude über das wegweisende Qualitätssiegel ist groß im Haus.

 Mit Hochdruck hatte unser Kinderpalliativteam um Prof. Zernikow mit vereinten Kräften daran gearbeitet, das Siegel zuerkannt zu bekommen. Die Zertifizierung für Palliativstationen hat die `Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin` (DGP) im Jahr 2018 neu eingeführt. Diese Zertifizierung und Anerkennung von Palliativstationen ist eine qualitätssichernde Maßnahme in der palliativen Versorgung. „Die DGP-Zertifizierung belegt einer Palliativstation, dass sie in der Lage ist, die Versorgung ihrer Patienten auf höchstem Niveau nach definierten Vorgaben zu erbringen“, beschreibt Dörte Garske die Zielsetzung der Zertifizierung. Sie ist die pflegerische Bereichsleiterin am Kinderpalliativzentrum und verantwortlich für den Zertifizierungsprozess. Die Zertifizierung erfolgte durch das internationale Zertifizierungsinstitut ClarCert.

Die vorbereitenden Maßnahmen für die angestrebte Zertifizierung hatten einen positiven Effekt auf die Arbeitsprozesse der Station Lichtblicke, wie Dörte Garske im Rückblick reflektiert: „Wir haben sämtliche Prozessabläufe bei uns optimiert und die Transparenz erhöht. So verbessern wir kontinuierlich die Qualität unserer Versorgung.Das aufwändige Zertifizierungsverfahren stellt hohe Ansprüche an die personelle Ausstattung, die Qualifizierung des Personals, die Standardisierung der Abläufe sowie das Einholen von Rückmeldungen der Patienten sowie deren Eltern. Welche Räumlichkeiten gibt es? Wie und mit welchem Ziel werden sie genutzt? Welche medizinischen Geräte kommen wo und warum zum Einsatz? Diese und ähnliche Fragen und auch Bereiche wie die Mitarbeiterführung, das Einarbeitungskonzept für neue Mitarbeiter, das Fortbildungskonzept oder die Dokumentation sämtlicher Prozesse standen auf dem Prüfstand.

Die größte Hürde für uns war, dass das Zertifizierungsverfahren nicht auf Kinderpalliativstationen ausgerichtet war. Und diesen Prozess zudem noch während der Corona-Pandemie zu stemmen, war schon eine echte Herausforderung für unser gesamtes Team. Doch der gemeinsame Kraftakt hat sich gelohnt“, ist Dörte Garske erleichtert. „Für ihren tollen Einsatz bin ich allen im Team unheimlich dankbar.

Auch unser Team auf der Station Lichtblicke erhofft sich viel von der Zertifizierung: „Es wäre schön, wenn durch das Qualitätssiegel auch die Öffentlichkeit verstärkt darauf aufmerksam wird, wie wichtig eine umfassende Kinderpalliativversorgung für die gesamte Familie ist“, wünscht sich zum Beispiel Sr. Anja, die als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin seit rund eineinhalb Jahren bei uns auf der Station Lichtblicke tätig ist.

Prof. Zernikow hat dabei auch den weiterreichenden Nutzen dieser wichtigen Zertifizierung im Blick: „Die Vergütung im Gesundheitswesen wird sich an der Qualität der Versorgung orientieren. Da ist es nur folgerichtig, dass wir uns als erste pädiatrische Palliativstation in Deutschland von unserer Fachgesellschaft haben zertifizieren lassen.“

Nun richten wir alle gemeinsam den Blick weiter nach vorne: Im März wird die Baustelle für den lange geplanten Erweiterungsbau auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums eingerichtet. Mehr denn je wird damit unser Haus eine Anlaufstelle für Eltern sein, die mit ihrem schwerstkranken Kind Hilfe suchen und diese bei uns finden.

 

Auf dem Foto v.l.: Dörte Garske (pflegerische Bereichsleitung Kinderpalliativzentrum), Sr. Kerstin (Station Lichtblicke), Dr. Carola Hasan (Oberärztin Station Lichtblicke), Andrea Beissenhirtz (Psychologin, Leitung psychosoziales Team), Prof. Dr. Boris Zernikow (Leiter und Chefarzt Kinderpalliativzentrum)

 

 

SisBroJekt startet tanzend ins Jahr

Was tut uns gut in dieser Zeit gut? Auf jeden Fall Bewegung und Gemeinschaft!

Und genau deshalb hatten neun Kids bei ihrem Tanzworkshop mit Tanzpädagogin Isabel von der Tanzschule New Modern Dance Center in Dortmund richtig viel Spaß. Im Rahmen des SisBroJekts, dem Geschwisterprojekt für die gesunden Schwestern und Brüder, tanzten sich die Neun den ganzen Corona-Frust mal so richtig von der Seele – jeder für sich und doch alle zusammen nach einer gemeinsamen Choreographie. Der Tanzworkshop war das erste Event für die Geschwisterkinder in diesem Jahr. Jeden Monat gibt es eine neue Aktivität, die während der Corona-Pandemie eben noch ein Stückchen mehr Kreativität erfordern. Wie gut das klappt, zeigt das fröhliche Tanzvideo!

 

Auch „virtuell weihnachtsfeiern“ ist schön!

Die gesunden Geschwisterkinder im SisBroJekt treffen sich bei uns traditionell im Dezember zur Weihnachtsbäckerei. Das Keksebacken und gemütliche Beisammensein fiel aber auch dieses Jahr nicht aus, denn schließlich ist alles eine Frage der Kreativität.

Am Wochenende traf sich die Gruppe einfach an den heimischen Bildschirmen.  Einige Zeit zuvor hatte jeder, der Lust hatte, zuhause seine Lieblingskekse gebacken.  Diese holten dann Ehrenamtler bei ihnen ab und in Datteln wurden alle Plätzchen bunt gemischt und schön verpackt. So gingen die Weihnachtspäckchen samt Kerze und einem Weihnachtsstern-Bastelset zurück auf die Reise. Am Wochenende nun sangen die Kids am Bildschirm gemeinsam Weihnachtslieder und musizierten,  aßen Kekse, bastelten den Weihnachtsstern und ließen das  verrückte Jahr noch einmal Revue passieren. Auch Burckhard Mudrack, der Vorsitzende der Kinderkrebshilfe Weseke, dem maßgeblichen Unterstützer des Geschwisterprojekts, klinkte und klickte sich sein. Ein schöner Abschluss eines seltsamen Jahres mit dem großem Wunsch und der Zuversicht aller auf „echte“ nette Begegnungen in 2021!

Boris Zernikow blickt auf das Jahr 2020 zurück

2020 ist auch für das Kinderpalliativzentrum in Datteln ein ganz besonderes Jahr, zumal die jungen Patienten auf der Station Lichtblicke und in der häuslichen Betreuung durch unser ambulantes Team zu den Risikogruppen der Corona-Pandemie gehören. Eigentlich sollte unser 10-jähriges Jubiläum der Höhepunkt des Jahres sein, doch auch für uns kam alles anders als geplant. Prof. Boris Zernikow schildert in diesem Video, wie die Station Lichtblicke sich auf die Corona-Pandemie vorbereitet hat und was die vielen neuen Herausforderungen für die Versorgung der Kinder und ihrer Familien bedeutet.

 

 

Wir erinnern uns gemeinsam

Schon frühzeitig hatte unser psychosoziales Team den Termin für den diesjährigen Erinnerungstag bekannt gegeben. Viele Familien hatten ihr Kommen bereits zugesagt, um gemeinsam ihrer verstorbenen Kinder zu gedenken.

Der besondere Tag erfährt seit einigen Jahren schon positive Resonanz. Er ermöglicht den Familien einen offenen Austausch in geschützter Atmosphäre, begleitet von Kaffee und Kuchen, Musik und einem Kreativangebot. Am gestrigen Sonntag ließ COVID-19 die Veranstaltung leider nicht wie geplant zu. Unserem Team lag es sehr am Herzen, den Erinnerungstag trotz der widrigen Umstände zu begehen. Es versammelte sich deshalb bei herbstlichem Sonnenschein vor der Erinnerungsbank im Garten. Eine Kollegin las die Namen der verstorbenen Kinder vor. Mit Texten und Liedern, die unsere Musiktherapeutin am Klavier begleitete, erinnerten sich alle gemeinsam an die verstorbenen Kinder. Zur gleichen Zeit beteiligten sich auch einige Familien und Kollegen zu Hause an dem Ritual. Sie hatten dort die Möglichkeit, eine Kerze mit Botschaft zu gestalten. Die Anleitung hierzu war ihnen zuvor zugesandt worden.

Das sonnige Wetter sorgte für eine besondere, schöne Stimmung. Ja, wenn auch vieles anders ist in diesem Jahr, zusammen finden wir neue Wege!

Wie steht es um die pädiatrische Palliativversorgung?

Viele Jahre hat ein Team des WDR-Fernsehen Keno begleitet. Auch unser Kinderpalliativteam versorgte den Jungen, der bei uns auf der Station Lichtblicke verstarb. Der WDR-Doku Instagramkanal griff in seiner Themenwoche mit dem Fokus auf todkranke Kinder die Dokumentation nun erneut auf. Das Team dort bat Prof. Zernikow um eine aktuelle Stellungnahme zum Stand der pädiatrischen Palliativversorgung. Was hat sich also hier getan, wo stehen wir heute?

„Lichtklänge“-Veranstaltung am 25. September: Wolfgang Tänzer entführt in die Welt der Bücher

Bücherwurm Wolfgang Tänzer Lichtklänge Kinderpalliativzentrum

Der „Bücherwurm“  an der Castroper Straße ist den Dattelner Bürgern ein Begriff.  Nun kommt der Inhaber der Buchhandlung, Herr Wolfgang Tänzer, zur nächsten „Lichtklänge“-Veranstaltung zu uns ins Kinderpalliativzentrum. In seiner Lesung nimmt der Buchhändler am 25. September um 16 Uhr seine Zuhörer mit auf eine Reise in die Welt der Bücher. Er liest aus einer Helden- und Liebesgeschichte für Jung und Alt, so viel sei an dieser Stelle schon verraten. Die Lesung mit Wolfgang Tänzer war ursprünglich für den 30. November geplant. Sie findet nun früher und stellvertretend für die für den 25. September geplante „Lichtklänge“-Veranstaltung mit den Music-Kids, dem Kinder- und Jugendchor der Musikschule der Stadt Datteln, statt. Diese kann coronabedingt leider derzeit nicht durchgeführt werden.

Bei gutem Wetter liest Wolfgang Tänzer im Garten des Familien- und Gästehauses am Kinderpalliativzentrum. Falls die Wetterbedingungen keine Veranstaltung unter freiem Himmel zulassen, verlegen wir die Lesung in den Seminarraum in der 1. Etage des Kinderpalliativzentrums.

Um die nötigen Abstandsregeln wahren zu können, ist die Personenzahl für diesen Nachmittag auf 20 Zuhörer begrenzt. Deshalb bitten wir um eine Anmeldung zur Veranstaltung. Diese nimmt Miriam Kasprzak gerne per Mail an lichtklaenge@kinderpalliativzentrum.de oder telefonisch unter 02363 975 766 entgegen.

Der Eintritt ist wie immer frei. Wir freuen uns auf Sie!