Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Auch „virtuell weihnachtsfeiern“ ist schön!

Die gesunden Geschwisterkinder im SisBroJekt treffen sich bei uns traditionell im Dezember zur Weihnachtsbäckerei. Das Keksebacken und gemütliche Beisammensein fiel aber auch dieses Jahr nicht aus, denn schließlich ist alles eine Frage der Kreativität.

Am Wochenende traf sich die Gruppe einfach an den heimischen Bildschirmen.  Einige Zeit zuvor hatte jeder, der Lust hatte, zuhause seine Lieblingskekse gebacken.  Diese holten dann Ehrenamtler bei ihnen ab und in Datteln wurden alle Plätzchen bunt gemischt und schön verpackt. So gingen die Weihnachtspäckchen samt Kerze und einem Weihnachtsstern-Bastelset zurück auf die Reise. Am Wochenende nun sangen die Kids am Bildschirm gemeinsam Weihnachtslieder und musizierten,  aßen Kekse, bastelten den Weihnachtsstern und ließen das  verrückte Jahr noch einmal Revue passieren. Auch Burckhard Mudrack, der Vorsitzende der Kinderkrebshilfe Weseke, dem maßgeblichen Unterstützer des Geschwisterprojekts, klinkte und klickte sich sein. Ein schöner Abschluss eines seltsamen Jahres mit dem großem Wunsch und der Zuversicht aller auf „echte“ nette Begegnungen in 2021!

Boris Zernikow blickt auf das Jahr 2020 zurück

2020 ist auch für das Kinderpalliativzentrum in Datteln ein ganz besonderes Jahr, zumal die jungen Patienten auf der Station Lichtblicke und in der häuslichen Betreuung durch unser ambulantes Team zu den Risikogruppen der Corona-Pandemie gehören. Eigentlich sollte unser 10-jähriges Jubiläum der Höhepunkt des Jahres sein, doch auch für uns kam alles anders als geplant. Prof. Boris Zernikow schildert in diesem Video, wie die Station Lichtblicke sich auf die Corona-Pandemie vorbereitet hat und was die vielen neuen Herausforderungen für die Versorgung der Kinder und ihrer Familien bedeutet.

 

 

Verstärkung für unser Lichtblicke-Team gesucht!

Für die Station Lichtblicke sind wir auf der Suche nach engagierten Kollegen, die Lust auf eine anspruchsvolle und abwechslungsreiche Tätigkeit in einem verlässlichen Team haben.

Zum Stellenangebot:

Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger (m/w/d)

 

 

 

 

 

 

Wir erinnern uns gemeinsam

Schon frühzeitig hatte unser psychosoziales Team den Termin für den diesjährigen Erinnerungstag bekannt gegeben. Viele Familien hatten ihr Kommen bereits zugesagt, um gemeinsam ihrer verstorbenen Kinder zu gedenken.

Der besondere Tag erfährt seit einigen Jahren schon positive Resonanz. Er ermöglicht den Familien einen offenen Austausch in geschützter Atmosphäre, begleitet von Kaffee und Kuchen, Musik und einem Kreativangebot. Am gestrigen Sonntag ließ COVID-19 die Veranstaltung leider nicht wie geplant zu. Unserem Team lag es sehr am Herzen, den Erinnerungstag trotz der widrigen Umstände zu begehen. Es versammelte sich deshalb bei herbstlichem Sonnenschein vor der Erinnerungsbank im Garten. Eine Kollegin las die Namen der verstorbenen Kinder vor. Mit Texten und Liedern, die unsere Musiktherapeutin am Klavier begleitete, erinnerten sich alle gemeinsam an die verstorbenen Kinder. Zur gleichen Zeit beteiligten sich auch einige Familien und Kollegen zu Hause an dem Ritual. Sie hatten dort die Möglichkeit, eine Kerze mit Botschaft zu gestalten. Die Anleitung hierzu war ihnen zuvor zugesandt worden.

Das sonnige Wetter sorgte für eine besondere, schöne Stimmung. Ja, wenn auch vieles anders ist in diesem Jahr, zusammen finden wir neue Wege!

Wie steht es um die pädiatrische Palliativversorgung?

Viele Jahre hat ein Team des WDR-Fernsehen Keno begleitet. Auch unser Kinderpalliativteam versorgte den Jungen, der bei uns auf der Station Lichtblicke verstarb. Der WDR-Doku Instagramkanal griff in seiner Themenwoche mit dem Fokus auf todkranke Kinder die Dokumentation nun erneut auf. Das Team dort bat Prof. Zernikow um eine aktuelle Stellungnahme zum Stand der pädiatrischen Palliativversorgung. Was hat sich also hier getan, wo stehen wir heute?

„Lichtklänge“-Veranstaltung am 25. September: Wolfgang Tänzer entführt in die Welt der Bücher

Bücherwurm Wolfgang Tänzer Lichtklänge Kinderpalliativzentrum

Der „Bücherwurm“  an der Castroper Straße ist den Dattelner Bürgern ein Begriff.  Nun kommt der Inhaber der Buchhandlung, Herr Wolfgang Tänzer, zur nächsten „Lichtklänge“-Veranstaltung zu uns ins Kinderpalliativzentrum. In seiner Lesung nimmt der Buchhändler am 25. September um 16 Uhr seine Zuhörer mit auf eine Reise in die Welt der Bücher. Er liest aus einer Helden- und Liebesgeschichte für Jung und Alt, so viel sei an dieser Stelle schon verraten. Die Lesung mit Wolfgang Tänzer war ursprünglich für den 30. November geplant. Sie findet nun früher und stellvertretend für die für den 25. September geplante „Lichtklänge“-Veranstaltung mit den Music-Kids, dem Kinder- und Jugendchor der Musikschule der Stadt Datteln, statt. Diese kann coronabedingt leider derzeit nicht durchgeführt werden.

Bei gutem Wetter liest Wolfgang Tänzer im Garten des Familien- und Gästehauses am Kinderpalliativzentrum. Falls die Wetterbedingungen keine Veranstaltung unter freiem Himmel zulassen, verlegen wir die Lesung in den Seminarraum in der 1. Etage des Kinderpalliativzentrums.

Um die nötigen Abstandsregeln wahren zu können, ist die Personenzahl für diesen Nachmittag auf 20 Zuhörer begrenzt. Deshalb bitten wir um eine Anmeldung zur Veranstaltung. Diese nimmt Miriam Kasprzak gerne per Mail an lichtklaenge@kinderpalliativzentrum.de oder telefonisch unter 02363 975 766 entgegen.

Der Eintritt ist wie immer frei. Wir freuen uns auf Sie!

Geschwisterkinder besuchen Ausstellung über Trauer und Tod

SisBroJekt Kinderpalliativzentrum DASA Dortmund

„Pia sagt Lebwohl“, so lautete der Titel der Ausstellung in der dasa-dortmund über die Arbeit mit Trauer und Tod, die vor ein paar Tagen zu Ende ging.

Auch die Teilnehmer unseres Geschwisterprojekts SisBroJekt schauten sich die Ausstellung gemeinsam an, bei der sie die 17-jährige Schülerin Pia begleiten, die  mit dem Tod ihrer geliebten Oma Ruth fertig werden muss. Die zum Schluss gereifte Pia versteht, dass der Tod zum Leben gehört. Die aufwühlende Thematik schuf Raum für viele ganz individuelle Fragen. Diese hängten die acht Kinder und Jugendlichen, die an diesem Nachmittag teilnahmen, später an einer Wäscheleine auf. Beim anschließenden gemeinsamen Picknick  tauschten sie ihre Gedanken dazu aus. Ein intensiver Geschwisternachmittag in geschützter Atmosphäre!

Inka Bause erneut unsere Patin beim RTL-Spendenmarathon

Bei strahlendem Sonnenschein haben sich unsere Schirmherrin Inka Bause und die kleine Emma mit ihren Eltern zu Drehaufnahmen für den diesjährigen RTL-Spendenmarathon hier bei uns in Datteln getroffen. Schöner hätte der Tag nicht sein können.

Schon vor 12 Jahren half uns Inka als Patin beim RTL-Spendenmarathon 2008 tatkräftig dabei, den Bau des Kinderpalliativzentrums mit Hilfe von Spendengeldern zu ermöglichen. In unserem Jubiläumsjahr „10 Jahre Kinderpalliativzentrum“ dürfen wir nun erneut dabei sein – ein wahnsinniges Geschenk!

Ein weiterer wichtiger Meilenstein, um das Projekt „Lichtblicke 2.0“ – ein OP-Bereich auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums für Kinder mit seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen – Wirklichkeit werden zu lassen. Die große RTL-Spendenshow wird in November ausgestrahlt.

Hier dürfen Sie schon einmal einen „Blick hinter die Kulissen“ wagen. Danke Inka, danke RTL!

Ein besonderer Hörgenuss – Lichtklänge locken in den Garten

Endlich war es soweit: Am vergangenen Freitag durften wir in unseren eigens für die Lichtklänge-Reihe neu gestalteten Garten am Familien- und Gästehaus des Kinderpalliativzentrums einladen und das Streichensemble Biosca willkommen heißen.

Die Familie Biosca, bestehend aus Mutter Susanna (Geige), Vater Fabian (Geige), sowie den Kindern Berta (Cello, 8 Jahre), Anna (Kontrabass, 10 Jahre), Julia (Harfe und Cello, 14 Jahre) und Paul (Geige, E-Bass, Klavier, 17 Jahre) nahmen das Publikum mit auf eine musikalische Weltreise in dieser besonderen Garten-Atmosphäre und animierten zum Mitklatschen und Mitschnippsen. Neben Patienten, Eltern und Mitarbeiter kamen auch einige auswärtige Gäste der Einladung zu unserer Lichtklänge-Veranstaltung nach, die zum Ziel hat, das Kinderpalliativzentrum langfristig nach innen und außen zu öffnen, um Kultur gemeinsam erlebbar zu machen. Selbst außerhalb des Gartens genossen einige am Zaun stehenden Zuhörer die Musik.

Vielen lieben Dank liebe Familie Biosca für dieses wirklich gelungene, besondere Konzert hier bei uns im Garten des Kinderpalliativzentrums!

SisBrojekt erlebt Natur hautnah  

Raus ins Grüne! Vor ein paar Tagen trafen sich die Kinder und Jugendlichen aus unserem SisBroJekt, unserem Geschwisterprojekt, zum „Waldbaden“.

Raus in die Natur, Klarheit in seine Gedanken kriegen, Ruhe tanken, Entspannung wahrnehmen. Einfach mal wieder gemeinsam unterwegs sein,  dort, wo das Abstandhalten kein Problem ist. War das schön! Die Kids legten ihren eigenen Barfußgang an, der beim Probelaufen erkundet wurde. Und sie hielten ihre Wünsche und Bedürfnisse fest und gestalteten eine eigene „SisBroJekt-Landkarte“. „Das war eine schöne Abwechslung zum anstrengenden Alltag“, resümierte ein Geschwisterkind in der Abschlussrunde. „Wo es mir gefällt, da bleibe ich“, beschloss ein anderes Mädchen ganz entschieden. Gut so!