Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Wie uns hier geholfen wird …

Elias und seine Mutter kommen regelmäßig ins Kinderpalliativzentrum. Im Frühling entstand während eines Stationsaufenthaltes ein kleines Video, welches Vest-Info 24.TV im Vorfeld zur derzeit laufenden Spendenaktion you4kids gedreht hat. Dunja Clasen, Mutter des Jungen Elias, erzählt in diesem Film darüber, wie ihrer gesamten Familie auf der Station Lichtblicke geholfen wird.

Den Machern der Lauf-Challenge You4kids wünschen wir noch viele weitere Mitmacher, die für das Kinderpalliativzentrum aktiv werden möchten! Denn die Hilfe der Spender kommt unmittelbar Familien wie der des jungen Elias zugute.

Es geht los: der LichtHafen kommt

Nun endlich startet der Erweiterungsbau mit eigenem OP-Trakt für auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums. Warum der ´LichtHafen´ überhaupt dringend gebraucht wird, wieso er also gebaut wird, und was genau es damit auf sich hat, zeigen wir Ihnen in den nächsten Wochen und Monaten hier in Aktuelles unter der Rubrik „Der LichtHafen kommt“.

Hier schon einmal die ersten Eindrücke – in diesen Tagen wird die Baustelle eingerichtet. Nicht mehr zu übersehen, denn Bagger, Gerüststangen und allerlei sonstiges Material machen sich schon einmal auf dem Rasen zwischen dem Haupthaus der Klinik und der Station Lichtblicke breit.

Nächste Woche wird der Kran aufgestellt, dann geht es so richtig los! Wir sind gespannt und ein bisschen aufgeregt und freuen uns, wenn Sie uns während der Bauphase hier oder bei uns in den Sozialen Medien begleiten.

Fynn spendet Bucherlös

Gestern Vormittag fehlten unseren beiden Kolleginnen aus dem SAPV-Team schlicht die Worte. So überwältigt waren die zwei  von der Spende, die ihnen Fynn bei ihrem Hausbesuch im Garten der Familie stolz überreichte: Unglaubliche 4.000 Euro spendet der der 13-jährige an den Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.. Die Spende stammt aus dem Erlös seines Buches „Wie ich mich zurück ins Leben gekämpft habe“, das Fynn während der Zeit seiner fortschreitenden und unheilbaren Krebserkrankung schrieb.

„ Wir freuen uns sehr, dass  Fynn euch diesen Spendenscheck übergeben konnte und ihr damit anderen Kindern und Familien helfen könnt. Fynn wollte sich von Anfang an bei euch dafür bedanken, dass ihr einfach immer für uns da seid und das konnte er so einfach tun und gleichzeitig etwas zurückgeben. Vielen Dank für eure so wichtige Arbeit, dafür dass ihr immer so nett und empathisch seid, dafür dass ihr euch immer Zeit nehmt“. Über diese lieben Worte von  Fynns Mutter freut sich unser SAPV-Team sehr.

Lieber Fynn, mit deiner tollen Spende können  wir auch für andere Kinder wie dich und ihre Eltern und Geschwister da sein. Wir danken dir von ganzem Herzen dafür, dass du dich so großartig dafür einsetzt! Du hast es verdient, dass ganz viele Menschen dein Buch lesen und dich auf diese Weise kennen- und schätzen lernen!

Fynns Buch kann im Buchladen Castroper Leselust erworben werden. Von hier wird das Buch auch verschickt.

im Bild v.l.n.r.: Ursula Leßner, Stefanie Böckmann, Fynn Born, Heike Born und Simon Schröder

Neue Ehrenamtskoordination auf `Lichtblicke´

 

Wie sehr wurden (und werden noch immer!) die ehrenamtlichen Helfer:innen auf der Station Lichtblicke während der Corona-Pandemie vermisst! Denn es sind die vielen kleinen guten Momente, die die Zeitschenkenden schaffen: sie lesen vor, halten die Hand, hören einfach zu oder gehen mit dem Geschwisterkind raus auf den Spielplatz. So entlasten sie das Kinderpalliativteam und die Familien. Seit dem 1. April  ist nun die Koordination ihrer Einsätze auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke über den Deutschen Kinderhospizverein neu geregelt.

Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) betreibt  bundesweit rd. 30 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, so auch den Dienst im Kreis Recklinghausen. Hier ist Anne Grunenberg seit dem Jahr 2007 als Koordinatorin tätig. Mit dem Kinderpalliativteam verbindet die erfahrene Fachkraft eine lange und gute  Zusammenarbeit. Im gemeinsamen Gespräch entwickelte sich so die Idee,  die künftigen ehrenamtlichen Einsätze auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke über den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen zu koordinieren.  Zum 1. April schlossen beide Seiten nun einen entsprechenden Kooperationsvertrag. Anne Grunenberg steht seither im engen Kontakt mit den Ehrenamtlichen, koordiniert fortan ihre Einsätze und betreut sie bei ihrer Tätigkeit. Im sechswöchigen Turnus wird sie Gruppentreffen in Datteln organisieren.  Zudem ist die Koordinatorin einmal im Monat beim Teamtreffen des Psychosozialen Teams im Kinderpalliativzentrum dabei. Der enge und kontinuierliche Austausch aller Beteiligten ist Grundlage dafür, die Einsätze im Sinne der Familien sinnvoll gestalten zu können.

Kontinuität bleibt erhalten

Seit kurzem sind die ersten vorsichtigen Einsätze der Ehrenamtlichen wieder möglich. Die Freude darüber ist groß! Da im Frühsommer am Kinderpalliativzentrum die Bauphase für den Erweiterungsbau mit einem OP-Trakt auf dem Dach des Hauses startet, sind kontinuierliche Einsätze allerdings erst ab dem Herbst geplant. Zu den neun Ehrenamtlichen, die zum Teil schon seit vielen Jahren auf die Station Lichtblicke kommen, stoßen dann weitere vier  hinzu. Diese besuchen bisher schon über den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Recklinghausen Familien mit einem schwer kranken Kind, die sich Unterstützung wünschen. Um die Station Lichtblicke kennen zu lernen und sich mit den besonderen Bedürfnissen der hier versorgten Familien besser vertraut zu machen, bietet Anne Grunenberg für sie ein eigenes Aufbaumodul an.

Wer sich für eine ehrenamtliche Tätigkeit auf der Station Lichtblicke interessiert, darf gerne Kontakt aufnehmen zu Anne Grunenberg (Tel. 02361 9383080) oder  per Email. Der nächste Vorbereitungskurs, der einem Einsatz auf der Station Lichtblicke vorausgeht, ist für Anfang 2022 geplant.

Auf dem Foto v.l.: Freuen sich auf eine vertrauensvolle Zusammenarbeit: Anne Grunenberg (Koordinationsfachkraft Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen) und Andrea Beissenhirtz (Fachpsychologin Palliative Care, Leitung psychosoziales Team)

 

Wie ich mich ins Leben zurückgekämpft habe. Fynn Born

 

„Es wäre schön blöd, nicht an Wunder zu glauben!“ Den  Song von Wincent  Weiss findet Fynn nicht nur gut – weit mehr als das, er ist Fynns Lebensmotto. Der 13-jährige leidet seit zweieinhalb Jahren an einem unheilbaren Hirntumor.

Fynn wird sterben, er weiß das. Während der Zeit seiner Erkrankung hat der Junge ein Buch über das geschrieben, was er erlebt: „Ja, das Schreiben hat mir geholfen“, sagt Fynn. „Weil ich meine Angst aufschreiben konnte und auch den Humor.“  Fynn ist wahnsinnig stark und macht Mut. „Mit dem Thema Sterben habe ich mich schon etwas länger beschäftigt, weil ich halt nicht weiß,  wann´s passieren wird. Also, habt den Mut und lernt im Regen zu tanzen, denn wer immer nur auf Sonnenschein wartet, verpasst das Leben.“  Diese Worte von Fynn berühren sehr. Sein 76 Seiten starkes Buch Wie ich mich ins Leben zurück gekämpft habe  ist unbedingt  lesenswert, es ist seine Geschichte.

Fynn spendet Erlös aus Buchverkauf

Fynn freut sich über viele Leser. Den Erlös aus dem Buchverkauf möchte er spenden, zum Beispiel an die Kinderkrebsstation des Dortmunder Klinikums und für die Hippotherapie.Und eben auch an das Kinderpalliativzentrum, denn unser SAPV-Team versorgt Fynn  zuhause. Es erlebt dort, mit welcher Kraft Fynn seine Erkrankung annimmt und wie liebevoll seine Familie ihn dabei unterstützt. Wer mag, kann sich beim Dortmunder Wulff Verlag das Buch bestellen (Stückpreis 9,99 Euro, Mindestbestellmenge 5 Stck). Direkt kaufen können Sie es im Buchladen Castroper Leselust in Castrop Rauxel (von hier wird das Buch auch verschickt) oder es als ebook (7,99 Euro) über die gängigen Plattformen erwerben.

Wir wünschen dir, lieber Fynn, ganz viele Leser. Du beeindruckst uns. Alles Gute für dich!

WDR 5 Beiträge über das Kinderpalliativzentrum

Wie arbeitet unser Kinderpalliativteam? Welche Erfahrungen machen Eltern bei uns? Gleich zwei Kurzreportagen, die jüngst auf WDR 5 im Morgenecho bzw. Westblick zu hören waren, greifen diese Fragen auf.

Hören Sie gerne einmal rein:

Datteln: Palliativhilfe für Kinder  WDR 5 Morgenecho – Westblick am Morgen 30.03.2021 03:58 Min. von Almut Horstmann

Qualitätssiegel für Kinderpalliativstation WDR 5 Westblick – aktuell 13.04.2021 04:13 Min. von Inga Heidl

Verstärkung für unser SAPV-Team gesucht!

Für das SAPV-Team sind wir auf der Suche nach engagierten Kolleg*innen, die Lust auf eine anspruchsvolle und abwechslungsreiche Tätigkeit in einem verlässlichen Team haben.

Zum Stellenangebot:

Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger (m/w/d)

 

 

 

 

 

 

Gleiche Lebensqualität trotz Keimbelastung

Vor kurzem berichteten wir über die erfolgreiche Zertifizierung der Station Lichtblicke. Viele fragten uns daraufhin: „Was bedeutet die Zertifizierung eigentlich für die Patient*innen und ihre Familien?“ Eine wissenschaftliche Arbeit der Kollegin Pia Schmidt aus dem Forschungsteam beschäftigt sich mit einem Baustein der Zertifizierung aus Sicht der Familien und der Mitarbeiter*innen: hier geht es um das Hygienekonzept PALLINI für Kinder, die einen sogenannten `Krankenhauskeim´ tragen, also einen multiresistenten Erreger.

Das auf der Station Lichtblicke entwickelte Hygienekonzept ermöglicht, dass alle Kinder, auch solche mit einem Krankenhauskeim, am Stationsleben teilhaben können – wenn auch unter Vorsichtsmaßnamen (sogenannte „Barrierepflege“) und eventuell mit etwas Abstand. Um die Wirkung des Hygienekonzeptes zu untersuchen, wurden Interviews mit 14 Müttern, vier Vätern und 29 Mitarbeiter*innen geführt. Die Hauptaussagen der Interviews wurden dann analysiert und in einem Artikel veröffentlicht.

Wie also erleben die Familien und Mitarbeiter*innen die Barrierepflege und das Hygienekonzept der Station Lichtblicke? Ein Auszug einiger Antworten gibt erste Aufschlüsse darüber:

  • Teilhabe ist eines der wichtigsten Elemente der Versorgung auf Lichtblicke.
  • Der Garten vor der Station spielt eine große Rolle, wenn das Kind einen `Krankenhauskeim´ trägt, weil man dort den Abstand gut einhalten kann.
  • Offene Türen spielen eine große Rolle, da die betroffenen Kinder so in ihrem Zimmer am Stationsalltag teilhaben können.
  • Die Musik auf dem Flur ist toll, da sie auch von Kindern mit einem `Krankenhauskeim´ in ihren Zimmern gehört wird.Die Pflegenden freuen sich, dass sie beim Betreten des Zimmers keine
  • Schutzkleidung tragen müssen, wenn sie nichts anfassen und das Kind nicht direkt versorgen. Quatschen und gute Laune verbreiten geht auch ohne Schutzkleidung!
  • Immer wieder über das Hygienekonzept aufzuklären ist eine große Herausforderung für die Pflegenden.
  • Viele Familien haben Angst, andere anzustecken oder angesteckt zu werden.

Zusätzlich zu den Interviews füllten 163 Eltern einen Fragebogen aus, in dem es um die Lebensqualität ihres Kindes auf der Station Lichtblicke ging. Darunter waren 31 Eltern, deren Kind mit multiresistenten Keimen besiedelt waren und 132 Eltern, deren Kind keine Besiedlung aufwies. Laut Angaben der Eltern erlebten Kinder mit und ohne multiresistente Erreger, also Kinder, die mit einer Barrierepflege versorgt wurden und solche ohne Barrierepflege, die gleiche Lebensqualität auf der Station Lichtblicke auf – ein toller Erfolg, der vor allem dem Engagement des Teams zu verdanken ist.

Sie möchten mehr wissen? Dann lesen Sie hier den  englischsprachigen Fachartikel, erschienen im Jahr 2021 im ´International Journal of Palliativ Nursing´

 

Ergotherapie schafft neue Impulse

„Ich bin hier als Detektivin unterwegs.“ Was steckt dahinter? Wie arbeitet eine Ergotherapeutin auf der Station Lichtblicke? Seit einem Vierteljahr verstärkt Therapeutin Jutta Vagedes das Kinderpalliativteam. Ihre ersten Erfahrungen hat das Freundeskreis-Team eingefangen. Jutta nimmt uns gedanklich mit auf die Station:

Jutta, mit welcher Erfahrung im Gepäck bist du nach Datteln gekommen?

Ich bin seit 1991 Ergotherapeutin. Ende des letzten Jahres habe ich meine Arbeit im Kinderpalliativzentrum aufgenommen. Meine langjährige Erfahrung konnte ich bereits gut einbringen. Gleichzeitig ergeben sich für mich aber hier ganz neue Aspekte meines Berufsfeldes. Ich muss meine Herangehensweise an die Kinder und Familien hier anpassen.

Das klingt spannend! Kannst Du uns das vielleicht etwas genauer erklären? Was genau macht eine Ergotherapeutin?

Als Ergotherapeutin unterstütze und begleite ich Menschen, die in ihrer Handlungsfähigkeit eingeschränkt oder von einer Einschränkung bedroht sind. Ziel ist dabei immer, diesem Menschen seine Handlungsfähigkeit, gesellschaftliche Teilhabe und eine Verbesserung der Lebensqualität zu ermöglichen.

Das hört sich doch wie geschaffen an für die Versorgung von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und entsprechenden Einschränkungen. Was genau ist für Dich anders bei uns?

(lacht) Ja, es passt gut zusammen! Nicht nur, weil Ergotherapie und Palliative Care die gleichen Ziele verfolgen, sondern auch weil die Grundlagen und Ansichten die gleichen sind. In der Ergotherapie gehen wir genau wie bei der Palliativversorgung von einer ganzheitlichen Sichtweise auf den Patienten aus. D.h. wir sehen den Menschen als System und alle Faktoren auf physischer, psychischer, sozialer und spiritueller Ebene werden berücksichtigt. Aber Ihr möchtet ja wissen, was anders für mich ist, richtig?

Unbedingt.

Es unterscheidet sich quasi an der Stelle des Einstiegs in die Begleitung. Ich versuche es mal so zu erklären: Ergotherapie in anderen therapeutischen Kontexten, z.B. in einer niedergelassen Praxis hat meist einen klaren Auftrag. Ergotherapie wird beispielsweise verordnet mit dem Ziel, motorische Abläufe, die für das tägliche oder berufliche Leben wichtig sind, wieder zu erlernen oder Strategien zu entwickeln, die Selbstständigkeit zurück zu erlangen.

Hier ist das ganz anders. Hier geht es nicht darum mit einer ärztlichen Verordnung ins Patientenzimmer zu kommen und ergotherapeutisch zu arbeiten, bis das Kind wieder dieses und jenes kann. Einen Auftrag in dem Sinne gibt es gar nicht. Hier heißt es für mich: Die Sinne ganz weit machen, Anliegen erkennen und mit meiner Profession zu unterstützen. Ich bin hier quasi erstmal als Detektivin unterwegs und versuche herauszufinden, was eine bedeutsame Betätigung wäre, die Lebensqualität und die Handlungskompetenz des Kindes verbessert.

Wie findest Du das heraus? Viele der Patienten können ja z.B. nicht verbal kommunizieren.

Richtig. Da heiß es dann hinschauen, zuhören, erfragen, offen sein und mit den Eltern und dem Umfeld sprechen. In erster Linie ist dabei mein Fokus natürlich auf das Kind gerichtet. Welche Kanäle und Möglichkeiten nutzt es denn zur Kommunikation? Wie kann es in den verschiedenen Sinnesbereichen wahrnehmen, in welcher Form drückt es sich aus, wie sind die motorische/ körperlichen Möglichkeiten und welche Ressourcen hat das Kind? Dann nehme ich mir natürlich auch die Experten aus dem sozialen Umfeld zur Hilfe. In erster Linie sind hier die Eltern und Angehörigen und ihre Beobachtungen und Einschätzungen von Bedeutung. Aber hier natürlich, im stationären Setting, auch die Einschätzungen und Beobachtungen der Kolleginnen und Kollegen aus allen Professionen.

Kannst du uns zum Schluss noch ein Beispiel aus deinem Arbeitsalltag nennen?

Wenn eine Familie neu aufgenommen wird, stelle ich mich zunächst vor und kläre in einem Gespräch, ob es z.B. konkrete Anliegen des Patienten gibt, für die ich als Ergotherapeutin die Richtige bin.  Bei einem kleinen Mädchen war das das große Thema der Kommunikation. Bei einem Aufenthalt im November haben wir verschiedene Taster und Geräte zur Unterstützten Kommunikation ausprobiert. Mit dem Drücken des Tasters („Step by Step“?) konnte das Mädchen dann von sich aus in ihrem Umfeld eine Aktion auslösen, z.B. einen Stoffhund bellen und wackeln lassen. Das ist ein ganz wichtiger Baustein in unserer Kommunikation: Ich bewirke etwas in meiner Umwelt – die Umwelt reagiert und eine Art Dialog entsteht. Gerade für Menschen, die nicht mit Sprache kommunizieren können, ist das eine enorm wichtige Erfahrung. Bei einem erneuten Aufenthalt haben die Mutter und ich das Thema weiterbewegt. Ich habe ein „Ich-Buch“ für die Patientin angefangen. In diesem „Ich-Buch“ erklärt sie mit Bildern und aufgeschrieben Texten z. B,. was sie mag oder nicht mag, wie sie isst und was sie braucht, um schlafen zu können. Beim Zusammentragen dieser vielen Informationen haben wir gemerkt, wie fein wir die Lupe stellen müssen, mit der wir auf ihre Fähigkeiten schauen, um auch die kleinen Fähigkeiten wahrzunehmen.

Vielen Dank, Jutta, dass Du uns Einblick in deine Arbeit gewährt hast. Toll, dass Du da bist!

Yippie, wir sind zertifiziert!

Die monatelangen Vorbereitungen zahlen sich aus: die Station Lichtblicke wurde jüngst als erste pädiatrische Palliativstation zertifiziert. Die Freude über das wegweisende Qualitätssiegel ist groß im Haus.

 Mit Hochdruck hatte unser Kinderpalliativteam um Prof. Zernikow mit vereinten Kräften daran gearbeitet, das Siegel zuerkannt zu bekommen. Die Zertifizierung für Palliativstationen hat die `Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin` (DGP) im Jahr 2018 neu eingeführt. Diese Zertifizierung und Anerkennung von Palliativstationen ist eine qualitätssichernde Maßnahme in der palliativen Versorgung. „Die DGP-Zertifizierung belegt einer Palliativstation, dass sie in der Lage ist, die Versorgung ihrer Patienten auf höchstem Niveau nach definierten Vorgaben zu erbringen“, beschreibt Dörte Garske die Zielsetzung der Zertifizierung. Sie ist die pflegerische Bereichsleiterin am Kinderpalliativzentrum und verantwortlich für den Zertifizierungsprozess. Die Zertifizierung erfolgte durch das internationale Zertifizierungsinstitut ClarCert.

Die vorbereitenden Maßnahmen für die angestrebte Zertifizierung hatten einen positiven Effekt auf die Arbeitsprozesse der Station Lichtblicke, wie Dörte Garske im Rückblick reflektiert: „Wir haben sämtliche Prozessabläufe bei uns optimiert und die Transparenz erhöht. So verbessern wir kontinuierlich die Qualität unserer Versorgung.Das aufwändige Zertifizierungsverfahren stellt hohe Ansprüche an die personelle Ausstattung, die Qualifizierung des Personals, die Standardisierung der Abläufe sowie das Einholen von Rückmeldungen der Patienten sowie deren Eltern. Welche Räumlichkeiten gibt es? Wie und mit welchem Ziel werden sie genutzt? Welche medizinischen Geräte kommen wo und warum zum Einsatz? Diese und ähnliche Fragen und auch Bereiche wie die Mitarbeiterführung, das Einarbeitungskonzept für neue Mitarbeiter, das Fortbildungskonzept oder die Dokumentation sämtlicher Prozesse standen auf dem Prüfstand.

Die größte Hürde für uns war, dass das Zertifizierungsverfahren nicht auf Kinderpalliativstationen ausgerichtet war. Und diesen Prozess zudem noch während der Corona-Pandemie zu stemmen, war schon eine echte Herausforderung für unser gesamtes Team. Doch der gemeinsame Kraftakt hat sich gelohnt“, ist Dörte Garske erleichtert. „Für ihren tollen Einsatz bin ich allen im Team unheimlich dankbar.

Auch unser Team auf der Station Lichtblicke erhofft sich viel von der Zertifizierung: „Es wäre schön, wenn durch das Qualitätssiegel auch die Öffentlichkeit verstärkt darauf aufmerksam wird, wie wichtig eine umfassende Kinderpalliativversorgung für die gesamte Familie ist“, wünscht sich zum Beispiel Sr. Anja, die als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin seit rund eineinhalb Jahren bei uns auf der Station Lichtblicke tätig ist.

Prof. Zernikow hat dabei auch den weiterreichenden Nutzen dieser wichtigen Zertifizierung im Blick: „Die Vergütung im Gesundheitswesen wird sich an der Qualität der Versorgung orientieren. Da ist es nur folgerichtig, dass wir uns als erste pädiatrische Palliativstation in Deutschland von unserer Fachgesellschaft haben zertifizieren lassen.“

Nun richten wir alle gemeinsam den Blick weiter nach vorne: Im März wird die Baustelle für den lange geplanten Erweiterungsbau auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums eingerichtet. Mehr denn je wird damit unser Haus eine Anlaufstelle für Eltern sein, die mit ihrem schwerstkranken Kind Hilfe suchen und diese bei uns finden.

 

Auf dem Foto v.l.: Dörte Garske (pflegerische Bereichsleitung Kinderpalliativzentrum), Sr. Kerstin (Station Lichtblicke), Dr. Carola Hasan (Oberärztin Station Lichtblicke), Andrea Beissenhirtz (Psychologin, Leitung psychosoziales Team), Prof. Dr. Boris Zernikow (Leiter und Chefarzt Kinderpalliativzentrum)