Was können wir gemeinsam tun, um Herausforderungen von Familien mit einem schwerstkranken Kind besser zu begegnen? Um diese wichtige Frage gemeinsam zu diskutieren, lud Professor Boris Zernikow die NRW-Landtagsabgeordnete Lisa Kapteinat aus Castrop Rauxel und die Bürgermeister der Städte Datteln und Waltrop, André Dora und Marcel Mittelbach, zu Austauschgesprächen zu uns auf die Kinderpalliativstation Lichtblicke ein. Wir freuen uns, dass die Politiker:innen dieser Einladung am 1. September 2025 gerne folgten.
Seit 15 Jahren kommt Tunahan zu regelmäßigen Aufenthalten zu uns auf die Station Lichtblicke. Auch unser ambulantes Team (SAPV) kennt den 22-jährigen aus regelmäßigen Hausbesuchen gut. Tunahans Mutter Nursel Alkis weiß, wovon sie spricht, wenn es um konkrete Alltagssorgen ihrer Familie geht. Darum haben wir uns sehr gefreut, dass sie sich für die Gesprächsrunde Zeit nahm. Auch Mitarbeitende des psychosozialen Teams im Kinderpalliativzentrum und der Sozialarbeiter der Kinderklinik brachten ihre Erfahrungen ein. Welche Sozialleistungen stehen Kindern mit einer palliativen Erkrankung und ihren Familien überhaupt zu? Auf welche Hindernisse stoßen Eltern bei der Beantragung von Unterstützungsleistungen? Und wie können Versorger:innen ihnen bei der Bewältigung der überbordenden Bürokratie helfen?
Nicht nur bei den Antragssteller:innen tut sich angesichts der oft undurchsichtigen Regelungen und Gesetze Frust auf. Auch auf der anderen Seite entsteht dieser. Auf welche besonderen Herausforderungen stoßen Mitarbeitende auf Seiten der Kosten- und Entscheidungsträger, wenn sie mit einem für sie bis dato fremden Sachverhalt konfrontiert werden? Auf welcher Grundlage müssen sie ihre Entscheidungen treffen?
Eltern eines schwerstkranken Kindes müssen auf vielen Ebenen – losgelöst von der eigentlichen Erkrankung ihres Kindes – vielfältige Probleme bewältigen: von der fehlenden Unterstützung für die Betreuung ihres Kindes über die schwierige Suche nach einer Schulbegleitung bis hin zur Beantragung von notwendigen Hilfsmitteln. Behördengänge enden beim ersten Anlauf sehr oft mit einer Absage – fast so, als stecke System dahinter.
Die Welten einer Mutter wie der von Nursel Alkis und der eines Mitarbeitenden auf kommunaler Ebene oder auf Kreisebene bei Krankenkassen oder dem Landschaftsverband Westfalen-Lippe liegen weit auseinander. Wie kann ein Mensch eine Entscheidung treffen, wenn er zu dieser Thematik wenig Berührungspunkte hat, wenn sie fremd oder neu ist? Ein „Blickwechsel“ könnte helfen und zudem ein neues Verständnis auf beiden Seiten fördern. Wie ein solches Zukunftsprojekt konkret aussehen könnte, wie es im Einzelnen ausgestaltet werden kann, diese Frage bleibt erst einmal noch unbeantwortet. Und doch war die Gesprächsrunde ein guter Schritt in die richtige Richtung. Denn es lohnt sich dranzubleiben, darin sind sich alle einig – weil solche Anstrengungen für die Lebenswelt von Familien wie die des 22-jährigen Tunahan künftig Entlastung bedeuten könnten.
