Als Intissar im September 2025 zu uns kommt, liegt eine lange Leidensgeschichte hinter ihr. Die 17-Jährige hat den extrem seltenen juvenilen Parkinson. Erst der sechswöchige Aufenthalt auf der Station Lichtblicke – mit einer ungewöhnlichen OP im Operationszentrum LichtHafen – geben ihr und auch ihren Eltern und den drei Geschwistern Lebensqualität zurück. Sie sind angekommen!
Ein schwerer Schicksalsschlag
“Bevor wir auf die Station Lichtblicke kamen, dachten wir, wir sind auf uns allein gestellt. Uns kann keiner helfen. Das war purer Stress für alle“, blickt Intissars Vater auf schwere Jahre zurück. So war es nicht immer: Intissar ist ein gesundes, fröhliches Kind, als sich ihre Welt im Alter von 13 Jahren radikal verändert. Immer häufiger flattern plötzlich ihre Hände, sie erbricht häufig, ist sehr unruhig, fällt ständig hin. Die unerwartete Diagnose, juveniler Parkinson, trifft die Familie ins Mark.
Zwischen Hoffen und Bangen
Medikamente zeigen bei Intissar nicht die erhoffte Wirkung. In einer erfahrenen Kölner Klinik werden dem Mädchen in zwei komplizierten, mehrstündigen Operationen Hirnschrittmacher eingesetzt. Sie sollen ihre leidvollen Symptome dauerhaft lindern. Doch der gewünschte Erfolg bleibt aus. Im Gegenteil: Intissars Zustand verschlechtert sich dramatisch. Ihre Niere arbeitet nicht mehr richtig, elf Tage Dialyse folgen. Intissars Leben steht auf der Kippe.
Was steckt hinter Intissars Erkrankung?
Das juvenile Parkinson-Syndrom ist eine extrem seltene Form der Parkinson-Krankheit, bei der die ersten Symptome bereits im Jugendalter auftreten. Sie unterscheidet sich in Ursache und Verlauf deutlich vom klassischen “Alters-Parkinson” und ist fast immer genetisch bedingt.
Flauschiger Besuch:
Der Besuch von Therapiehündin Timba bereitet große Freude: Intissar liebt es das lockige Fell der Pudeldame zu streicheln.
Eine ungewöhnliche Idee hilft!
So kommt Intissar nach drei langen Monaten im Krankenhaus zu uns. Sie ist so unruhig, dass sie sich den zentralen Venenkatheter herausreißt. Ihr Port ist zudem entzündet und muss erst heilen. Aber Intissar braucht die lebenswichtigen Medikamente. Diese müssen in den Dünndarm gelangen, dringend. Im Team entwickeln unsere Kinderärzt:innen DIE Idee: eine Ernährungssonde, die Intissar direkt in den Dünndarm gelegt wird. Der Kinderchirurg kommt eigens aus dem Urlaub zurück. Er operiert Intissar im LichtHafen, dem OP-Zentrum über der Station Lichtblicke. Die OP ist erfolgreich, es geht langsam bergauf!
Lebensqualität kehrt zurück
Endlich können Intissars Medikamente ihre Wirkung entfalten. Alle kommen ein wenig zur Ruhe. Die Eltern empfinden große Dankbarkeit: „Hier auf der Station fühlen wir uns nicht wie im Krankenhaus. Intissars kleine Schwester kann sich frei bewegen und spielen, sie ist sehr gerne hier. Im Lebensraum trifft man andere Familien. Alle haben das gleiche Leid, darum tut der Austausch so gut. Denn man erzählt ganz frei, da gibt es eine große Offenheit. Und die Schwestern sind super, sie tun alles, damit es uns hier gut geht.”
Endlich geht es nach Hause!
Zusammen mit dem Kinderpalliativteam bereitet die Familie die notwendigen Schritte für die Entlassung vor. Unser ambulantes Team (SAPV) versorgt Intissar von nun an bei ihr zuhause mit. In den nächsten Jahren wird unser Kinderpalliativteam Intissar und ihre Familie weiter auf ihrem Weg begleiten.
Das macht Spaß!
Sr. Nele findet die Zeit für ein kleines Tänzchen auf dem Stationsflur. Dank der Medikamente kann Intissar wieder am Leben teilhaben.
Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Osterspende, damit damit junge Patient:innen wie Intissar sicher und verlässlich versorgt sind!
Am Tag der Entlassung strahlt die Sonne. Intissar freut sich mit ihren Eltern, dass es nun endlich nach Hause geht. Auch dort ist sie Dank unseres ambulanten Teams in guten Händen.
Spendenkonto
Kinderpalliativzentrum
Sparkasse Vest Recklinghausen
DE97 4265 0150 0090 2175 22
WELADED1REK
Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln
Vorsitzender Prof. Dr. Boris Zernikow
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln