Patient:innennahe Forschung bei uns in Datteln
Am Kinderpalliativzentrum und am Deutschen Kinderschmerzzentrum ist es unser Ziel, den Patient:innen und ihren Familien zu jedem Zeitpunkt die bestmögliche Versorgung anbieten zu können – auf höchstem medizinischen Niveau und nach neuesten wissenschaftlichen Standards. Mit den Jahren hat sich bei uns eine enorme Expertise entwickelt. Doch je mehr wir wissen, umso mehr (neue) Fragen und Ideen haben wir auch. Darum betreiben wir eine patient:innennahe Forschung. Wir suchen nach Antworten und Lösungen, um unsere Arbeit und damit die Versorgung der Patient:innen und ihrer Familien weiter zu verbessern. Einige der Forschungsprojekte unserer Forschungseinrichtung PedScience stellen wir Ihnen hier vor.
Das Forschungsprojekt KoCoN
Bei KoCoN, was für „IT-gestützte sektorenübergreifende Patient:innenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen“ steht, geht es darum, mithilfe eines IT-gestützten Patient:innenpfads die Versorgung betroffener Kinder und ihrer Familien zu verbessern.
Warum forschen wir?
Patient:innen mit komplex-chronischen neurologischen Erkrankungen benötigen oft umfassende medizinische Unterstützung, möglicherweise sogar Beatmung zu Hause. Durch Fortschritte in der medizinischen Versorgung und in der Arzneimitteltherapie wächst die Zahl dieser Patient:innen stetig an. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll. Sie erfordert einen sektorenübergreifenden, interdisziplinären und multiprofessionellen Ansatz, um die Bedürfnisse der Kinder und die ihrer Familien zu berücksichtigen. Mit KoCoN möchten wir diesem Bedarf gerecht werden.
Welche Ziele verfolgt KoCoN?
KoCoN zielt darauf ab, mithilfe eines IT-gestützten Patient:innenpfads die stationäre und ambulante Versorgung betroffener Kinder und ihrer Eltern zu verbessern. Ziel ist es, die Symptome von Kindern mit komplex-chronischen neurologischen Erkrankungen kurz- und mittelfristig zu lindern und langfristig die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien zu steigern. Gleichzeitig sollen die Kosten für die Folgebehandlung reduziert werden.
Wie läuft KoCoN ab?
Die Wirksamkeit von KoCoN wurde im Vergleich zu einer Kontrollgruppe gemäß dem Medical Research Council (MRC) Framework für die Entwicklung und Evaluation komplexer Interventionen erfasst. Anhand eines Mixed-Methods-Ansatzes, also sowohl quantitativen als auch qualitativen Methoden, wurden Lebensqualität, Krankheitssymptomlast, Handlungskompetenz der Familien und Versorgungsqualität zu fünf Messzeitpunkten untersucht. Die Gesundheitskosten wurden anhand von Krankenkassendaten und Selbstauskünften der Familien erfasst. Darüber hinaus wurden Interviews mit Betroffenen und professionellen Versorgenden zur Akzeptanz von KoCoN durchgeführt. Das vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss geförderte Projekt endet am 31.07.2026. Mit Ergebnissen rechnen wir Mitte Juni 2026.
Wer sind die Kooperationspartner:innen von KoCoN?
AOK Baden-Württemberg, AOK Bayern, AOK Niedersachsen, AOK PLUS, Auf der Bult Kinder- und Jugendkrankenhaus Hannover, BARMER, Evangelisches Klinikum Bethel, Kindernetzwerk e.V., Klinikum Stuttgart – Olgahospital, PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Techniker Krankenkasse, Universitätsklinikum Augsburg, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, Universität Witten/Herdecke
„Das Feedback der Versorgenden, die die neue Versorgungsform in den teilnehmenden Kliniken umsetzten, ist sehr positiv. Sie schätzen die multiprofessionelle und interdisziplinäre Behandlung des Kindes und seiner Familie mit dem Ziel die Versorgung des Kindes vorausschauend und im Sinne des Kindes und seiner Familie zu planen.“
Dr. rer. medic. Pia Schmidt (MScN), Projektteam KoCoN
Kinderneurologie optimiert
Eine neue Versorgungsform entsteht: KoCoN
Das Forschungsprojekt EQUALISE
Hinter der Abkürzung EQUALISE verbirgt sich das Forschungsprojekt „Entwicklung und Validierung des „Fragebogen(s) zur Erfassung der Qualität des Versorgungsprozesses bei Seltenen Erkrankungen“. Der Fragebogen soll die umfassende und adäquate Erfassung der Qualität des Versorgungsprozesses von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen ermöglichen.
Warum forschen wir?
In Deutschland leiden viele Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an Seltenen Erkrankungen. Diese Patient:innen erleben ihre medizinische Versorgung oft als stark fragmentiert, was zu Unter-, Über- und Fehlversorgung führen kann. Die Folgen sind individuelles Leid, vermeidbare Krankheitskomplikationen, Benachteiligung bei Bildung und Teilhabe sowie Gesundheitsdefizite bei den Eltern. Eine genaue Erfassung der aktuellen Versorgungsqualität ist daher entscheidend, um die Lebens- und Versorgungssituation der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern.
Welche Ziele verfolgt EQUALISE?
Ziel des Projektes EQUALISE ist es, einen Fragebogen zu entwickeln und zu validieren, der die Qualität des Versorgungsprozesses von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen erfasst. Diesen Fragebogen füllen sowohl Eltern (von Kindern und Jugendlichen bis 17 Jahre) als auch junge Erwachsene selbst aus.
Wie läuft die Studie ab?
Das Projekt besteht aus zwei Phasen:
Phase 1: Entwicklungsphase
- In dieser Phase wird der EQUALISE-Fragebogen systematisch entwickelt.
- Der Fragebogen soll ein umfassendes Bild der Qualität des Versorgungsprozesses bei Seltenen Erkrankungen bieten, indem er sowohl medizinische als auch psychosoziale Aspekte berücksichtigt.
- Der EQUALISE wird für eine breite Altersspanne vom Kindes- bis ins junge Erwachsenenalter entwickelt und ist sowohl für stationäre als auch ambulante Versorgung geeignet.
Phase 2: Validierungsphase
- In dieser Phase wird die Zuverlässigkeit und Aussagekraft des EQUALISE-Fragebogens überprüft.
Wer sind die Kooperationspartner:innen
Katholisches Klinikum Bochum, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER), Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Augsburg, Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Würzburg, Zentrum für Seltene Erkrankungen
Das Forschungsprojekt GeKo
GeKo, das ist die Kurzform für „Gelungene Kommunikation über Krankheit und Sterben in der Pädiatrischen Palliativversorgung“. Im Rahmen dieses Projektes sind animierte Lehrfilme für Versorgende zu besonders herausfordernden Gesprächssituation in der pädiatrischen Palliativversorgung entstanden.
Warum forschen wir?
Eine professionelle, ganzheitliche Versorgung von schwer erkrankten Kindern und ihren Familien geht weit über die medizinisch-pflegerische Versorgung hinaus. So ist die Kommunikation mit den Familien eine der wichtigsten und gleichzeitig herausforderndsten Versorgungskomponenten.
Welche Ziele verfolgt GeKo?
Ziel des Projekts ist, zu einer gelungenen Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal und Familien aktiv und nachhaltig beizutragen, die Versorgung der Familien zu verbessern und unnötiges Leid zu verringern. Gelingt Kommunikation, kann sich auch für Versorgende die Stressbelastung reduzieren und ihre Arbeitszufriedenheit gestärkt werden.
Wie läuft die Studie ab?
Entwickelt wurden animierte Lehrvideos zu herausfordernden Gesprächssituationen mit Eltern und ihren schwer erkrankten Kindern, die für alle interessierten Versorger:innen abrufbar sind. Die Videos zeigen mögliche Verläufe von Gesprächen, die aktive Anwendung von Kommunikationstechniken sowie beispielhafte Formulierungen, wie z.B. bei der Mitteilung einer Diagnose. Zusätzlich wird interessantes Hintergrundwissen angeboten. Die Inhalte der Lernplattform GeKo sind wissenschaftlich fundiert. Anwendbarkeit und Nutzen der Filme als Lehrmaterial und das geeignete Filmformat wurden im Rahmen des Projektes wissenschaftlich evaluiert. Die umfassende Expertise erfahrener Praktiker:innen aus dem Kinderpalliativzentrum ist in die Produktion der sechs Filme eingeflossen, weitere Filme sind in Bearbeitung.
Wer sind die Kooperationspartner:innen?
Das Forschungsprojekt entstand in Kooperation mit Dr. Ausbüttel & Co. GmbH entstanden.
Kommunikation lernen
Vorbereitung auf schwierige Gespräche: GeKo
Das Forschungsprojekt B(e)Namse
B(e)NAMSE steht für das Projekt „Telemedizinunterstützte, interdisziplinäre, multiprofessionelle und altersübergreifende Versorgung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch NAMSE-B-Zentrums-Cluster“. Ziel ist es, eine neue, zukunftsweisende Versorgungsform zu erproben, die speziell die Behandlung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen verbessert.
Warum forschen wir?
In Deutschland erhalten viele junge Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen eine unzureichend vernetzte, fragmentierte medizinische Betreuung. Dies führt häufig zu Verzögerungen und Lücken in der Versorgung. Mit B(e) NAMSE wollen wir diesen Missstand beheben und die Qualität der Versorgung nachhaltig steigern.
Welche Ziele verfolgt B(e)NAMSE?
Das B(e) NAMSE-Projekt testet eine innovative Versorgungsform, die auf den spezialisierten Angeboten der NAMSE-B-Zentren aufbaut und diese, auch unter Einbezug telemedizinischer Lösungen, erweitert. Die Hauptziele sind:
Besser vernetzte und koordinierte Behandlungsabläufe
- Höhere Behandlungsqualität durch interdisziplinäre Zusammenarbeit
- Optimierung des Übergangs von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin
- Reduktion von Symptomen und funktionellen Einschränkungen
- Verbesserung der Lebensqualität und psychischen Gesundheit
- Förderung der Krankheitsbewältigung und Stärkung der Gesundheitskompetenz
- Reduktion unnötiger Behandlungen und Senkung der Gesundheitskosten
Wie läuft die Studie ab?
Das Projekt wird an fünf Standorten mit insgesamt 20 Fachzentren durchgeführt. Die Behandlung der Patient:innen erfolgt in mehreren Modulen, deren Inhalte unter anderem umfassen:
- Bedarfserfassung: Ermittlung der individuellen Bedürfnisse der Patient:innen.
- Multiprofessionelle Fallkonferenzen: Besprechung der Fälle durch ein Team von Spezialisten.
- Videokonferenzen: Patient:innen und Behandelnde planen gemeinsam die weitere Therapie.
- Schulungen: Intensive Schulungen zur Krankheit und deren Bewältigung, auch über Telemedizin.
- Advanced Care Planning: Nutzung der ePA für eine nahtlose Koordination und besseren Informationsaustausch
Wer sind die Kooperationspartner:innen?
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Bochum, CeSER; Universitätsklinikum Augsburg, Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, Universitäts-Centrum für Seltene Erkrankungen; Universitätsklinikum Würzburg, Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern; Universität Witten/Herdecke, PedScience gGmbH; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE); Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.; AOK Bayern; AOK PLUS; Barmer; Techniker Krankenkasse; Mobil Krankenkasse
Das Forschungsprojekt OSAKer
Im Projekt OSAKer (Outcome der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) für Kinder- und Jugendliche) möchten wir den Behandlungseffekt (Outcome) der SAPV abbilden.
Warum forschen wir?
Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche kümmert sich darum, Symptome (wie z.B. Schmerzen oder Schlafprobleme), die bei Kindern und Jugendlichen mit einer lebenslimitierenden Erkrankung auftreten können, zu lindern und die Familien und Versorger:innen der betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Versorgung anzuleiten. Bisher ist wenig bekannt, ob die Versorgung durch die SAPV für die Familien ausreichend ist.
Welche Ziele verfolgt OSAKer?
Das Ziel von OSAKer besteht darin, i) den Outcome von Kindern und Jugendlichen sowie ihren
Familien, die vom SAPV-Team für Kinder und Jugendliche versorgt werden, im Zeitverlauf abzubilden sowie ii) Anhaltspunkte zur Optimierung der Versorgungsqualität des SAPV-Teams für Kinder- und Jugendliche zu erhalten.
Wie läuft die Studie ab?
Die Eltern/Sorgeberechtigte, deren Kinder vom SAPV-Team versorgt werden, werden zu mehreren Zeitpunkten gebeten, Fragebögen, die verschiedene Bereiche der Versorgung ihres Kindes (u.a. Lebensqualität, Symptomkontrolle, Handlungskompetenz, Zufriedenheit mit der Versorgungsqualität) umfassen, auszufüllen. Die Datenerhebungen finden jeweils am Ende eines jeden Quartals statt. Für Familien, die neu in die SAPV eingeschlossen werden, ist eine zusätzliche Datenerhebung vor dem ersten Hausbesuch des SAPV-Teams zum Ersteinschluss in die SAPV geplant.
Die folgenden beiden Fragebögen werden im Projekt eingesetzt:
- FACETS-OF-PPC (Family-Centered Multidimensional Outcome Measure for Pediatric Palliative Care)
- KoCoN–Versorgung
Das Forschungsprojekt OnkoPaTE
OnkoPaTE steht für „Onkologisch-Palliativmedizinische Team Entwicklung“. Das übergeordnete Ziel des Projekts ist die Identifikation von Faktoren, die in Deutschland den Sterbeort von Kindern und Jugendlichen mit Krebs beeinflussen.
Warum forschen wir?
Bei einigen Kindern und Jugendlichen ist aufgrund ihrer Krebserkrankung die Unterstützung durch ein Team der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) erforderlich. Kinder und Jugendliche sollen am Lebensende möglichst viel Zeit im familiären Kreis verbringen und, falls gewünscht, im häuslichen Umfeld versterben können. Trotz des gesetzlichen Anspruchs auf die Betreuung durch die SAPV-KJ hat sich der Anteil an Kindern und Jugendlichen mit Krebs, die im Krankenhaus verstorben sind, im Laufe der Zeit nicht signifikant verändert.
Welche Ziele verfolgt OnkoPaTE?
Auf der Grundlage unterschiedlicher Perspektiven auf die Versorgungsstruktur SAPV-KJ soll der Sterbeort von Kindern und Jugendlichen mit Krebs über den Zeitverlauf abgebildet werden. Weiter sollen Erkenntnisse darüber gewonnen werden, welche Bedingungen den Sterbeort Krankenhaus bei einer gleichzeitigen Versorgung durch SAPV-KJ beeinflussen.
Wie läuft OnkoPaTE ab?
Das Projekt ist in drei Studien unterteilt:
Studie 1: Retrospektive Analyse der Abrechnungsdaten aller deutschen Krankenhäuser
Erfasst werden die Daten von Kindern und Jugendlichen, die mit oder an Krebs in einem deutschen Krankenhaus verstorben sind. Mithilfe dieser Daten möchten wir ermitteln, ob sich die Anzahl der im Krankenhaus verstorbenen Kinder und Jugendlichen mit Krebs verändert hat.
Studie 2: Retrospektive Krankenaktenanalyse
Erfasst werden die Daten von versorgten Kindern und Jugendlichen, die während der Versorgung an oder mit Krebs zwischen 2015 und 2024 verstarben.
Studie 3: Prospektive Begleitung
Über die teilnehmenden SAPV-KJ-Teams sollen Kinder und Jugendliche mit Krebs rekrutiert und bis zu ihrem Tod begleitet werden. Die quantitative Datenerhebung zu jedem Kind oder Jugendlichen erfolgt alle zwei Wochen über das versorgende SAPV-KJ-Team. Bei ungeplanten Krankenhausaufenthalten werden die SAPV-KJ-Teams zu einem Interview eingeladen. Es soll so ein genauer Einblick in die Wahl des Sterbeortes von Kindern und Jugendlichen mit Krebs, die durch ein SAPV-KJ-Team versorgt werden, ermöglicht werden.
Wer sind die Kooperationspartner:innen von OnkoPaTE?
Insgesamt nehmen 36 der 41 SAPV-KJ-Teams in ganz Deutschland an der Studie OnkoPaTE teil.