Medizinische Versorgung

Die Ärzte in unserem Team nehmen gemeinsam mit dem Familien Ursachen und Auslöser der leidvollen Symptome der Patienten in den Blick. Leid zu lindern steht an oberster Stelle. Immer wird versucht, Ursachen für Leid zu finden und diese direkt zu behandeln. Gelingt dies nicht oder nicht sofort, werden leidverringernde Behandlungen eingeleitet. Es gilt, die Behandlungslast und den Behandlungsnutzen gut miteinander abzuwägen. Die gemeinsame Entscheidungsfindung von Behandlerteam, Eltern und  Patienten ist die ethische Basis für jede Therapieeinleitung oder Therapieänderung.

Verringerung von Krankheitssymptomen

Viele der pädiatrischen Palliativpatienten leiden an einer sehr seltenen Erkrankung oder weisen gleich mehrere Erkrankungen gleichzeitig auf. Wenn sie auf die pädiatrische Palliativstation eingewiesen oder vom spezialisierten ambulanten Palliativteam übernommen werden, leiden sie immer an einem oder mehreren leidvollen und schwer zu behandelnden Krankheitssymptomen. Daher bedarf es zu Beginn der Behandlung einer sinnvollen, möglichst wenig belastenden und  differenzierten Diagnostik. Wenn Ursachen des Leids gefunden werden, können diese manchmal gut behandelt werden. Manchmal ist die Behandlung der Ursachen aber sehr leidvoll für das Kind oder es finden sich keine eindeutigen Ursachen von Schmerz, Atemnot oder Erbrechen. Dann werden  – nach einer Phase der gemeinsamen Entscheidungsfindung – Leid verringernde, „symptomatische“ Behandlungen mit Medikamenten gegen Schmerz, Erbrechen, Krampfanfälle oder Schlaflosigkeit begonnen. Der Erfolg der Behandlung muss engmaschig kontrolliert werden. Das ist bei den meist sprachlich nicht kommunizierenden Patienten eine große Herausforderung.  Die hier arbeiteten Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin verfügen über vielfältige zusätzliche Qualifikationen (zum Beispiel Neuropädiatrie oder Kinderonkologie) und tragen die anerkannten Zusatzbezeichnungen „Palliativmedizin“ sowie „Spezielle Schmerztherapie“. Ein interdisziplinärer Austausch im Ärzteteam sowie mit allen anderen Behandlern findet regelmäßig statt. Medizinische Eingriffe werden so schmerzarm wie möglich im sog. Eingriffsraum und wenn möglich nicht in den Patientenzimmern durchgeführt.

Gemeinsame Entscheidungsfindung

Um die Lebensqualität der Patienten zu steigern oder am Lebensende kann neben dem  Beginn neuer Behandlungen  auch eine Therapiebegrenzung sinnvoll sein.  Die Therapieentscheidungen werden vom Behandlerteam immer mit den Patienten und den Eltern besprochen und gemeinsam getroffen. Diese Gespräche finden täglich statt, bedarfsgerecht auch mehrfach am Tag. Einmal pro Woche setzt sich das Behandlerteam für mindestens eine Stunde mit den Patienten/Eltern zusammen, um über die augenblickliche Situation zu reflektieren und gemeinsam Therapieentscheidungen zu treffen. Diese können nur gelingen, wenn die Patienten und Eltern umfänglich über die Krankheit und die augenblickliche Situation aufgeklärt sind. Hierfür sind nicht selten die Hilfe von Dolmetschern und mehrere einfühlsame Gespräche nötig. Gemeinsame Therapieentscheidungen werden schriftlich festgehalten und vom gesamten Team umgesetzt. Diese gemeinsamen Therapieentscheidungen betreffen auch das Vorgehen in Notfallsituationen.