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2010: Der Tag der feierlichen Eröffnung ist gekommen!

Chronik Teil 1/10: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Stärke, Hoffnung, Zeit, Träume, Kraft und Mut – das wünschten die Kinder des benachbarten AWO-Kindergartens den Familien und dem Team um Prof. Zernikow zur Eröffnung des Kinderpalliativzentrums vor nunmehr 10 Jahren.

Die gelben Sterne haben bis heute ihren festen Platz im Lebensraum des Kinderpalliativzentrums. Sie erinnern an einen ganz besonderen Tag im April 2010, der Tag der feierlichen Eröffnung des Kinderpalliativzentrums!

Den Tag eröffnete der Münsteraner Bischof Dr. Felix Genn mit einem feierlichen Gottesdienst.

Die Zunahme an Lebensqualität durch die Arbeit der Kinderpalliativstation und die Reflexion eigener, trostspendender Hoffnungsbilder erlauben es, die Eröffnung einer Kinderpalliativstation zu feiern. (Bischof Felix Genn)

Prof. Boris Zernikow begrüßte anschließend auf dem Klinikgelände die zahlreichen Gäste.

Es ist toll, dass hier nun Wirklichkeit wird, was wir so dringend brauchen: Einen geschützter Ort, an dem lebenslimitierend erkrankte Kinder und ihre Familien wirkliche Unterstützung erfahren, die sie benötigen, um die kostbare verbleibende Zeit, die ihnen bleibt, so gut und so bewusst wie möglich miteinander zu verbringen. (Boris Zernikow)

Zu den offiziellen Teilnehmern des anschließenden Festaktes zählten neben Bischof Genn auch der Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales in Nordrhein-Westfalen, Karl-Josef-Laumann.

Das ist ein guter Tag für NRW. Dieser Standort ist einer unserer Leuchttürme in der medizinischen Landschaft. (Minister Karl-Josef Laumann)

RTL-Moderatorin Inka Bause, die bis heute dem Kinderpalliativzentrum als Schirmherrin treu und zuverlässig zur Seite steht, kam extra aus Berlin herbeigeeilt. Einen kleinen Einblick in die Gedanken von Inka zur Eröffnung des Kinderpalliativzentrums liefert der folgende Filmschnipsel.

Fotos: Britta Radike

 

 

2009: Vom ersten Spatenstich bis zum Richtfest – Das Kinderpalliativzentrum wächst.

Chronik Teil 1/9: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

 

Weil es die erste Einrichtung seiner Art ist, gibt es noch keine Vorbilder. Vieles ist auf dem Papier erdacht und setzt theoretische Annahmen voraus. Wird sich das detailreich erarbeitete Konzept bewähren?

Hier entsteht etwas Großes für Menschen, die verletzlich und schwach sind und sich oft sehr klein fühlen. In besonderen Räumen und mit geschulten Mitarbeitern werden wir in der Lage sein, den Kindern und ihren Familien effektiv zu helfen. (Boris Zernikow)

Der Bau ist als lichtdurchflutetes Halbrund geplant. Es soll ein Haus mit Wohlfühlcharakter werden, das die technischen Voraussetzungen einer Intensivstation mit wohnlichem Komfort für die ganze Familie vereint – wird die Station Lichtblicke doch für viele Familien mit einem schwerstkranken Kind ein „Zuhause auf Zeit“ oder auch das letzte Zuhause des Kindes sein.  Das Farbkonzept der Künstlerin Andrea Behn aus Herdecke sorgt für eine warme und freundliche Atmosphäre. Die acht Patientenzimmer sind nach Süden ausgerichtet und verfügen jeweils über einen separaten Zugang zum geschützten Palliativgarten. Für die Eltern und Geschwister wird es in der ersten Etage fünf Familien-Appartements geben – Orte des Rückzugs ganz in der Nähe der pädiatrischen Palliativstation. Und auch an die Versorger wird gedacht. Büros sowie Räumlichkeiten zur Weiterbildung sollen in der 1. Etage des Hauses ihren Platz finden.

Der Wert einer Gesellschaft wird sich immer daran messen lassen müssen, wie sie mit denen umgeht, denen es am schlechtesten geht. (MdB Ulla Schmidt)

Noch kurz vor Weihnachten 2008 kann mit dem 1. Spatenstich, bei dem auch Karl-Josef Laumann, damals Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales in Nordrhein-Westfalen im Kabinett Rüttgers, tatkräftig mit anpackt, der Startschuss für den Bau des Kinderpalliativzentrums fallen. 2009 wird das Jahr des Bauens und konkreten Umsetzens. Im Beisein der damaligen Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt, die dem Kinderpalliativzentrum bis heute als Fördermitglied des Freundeskreises treu zur Seite steht, feiert Prof. Boris Zernikow gemeinsam mit seinem Mentor, dem damaligen ärztlichen Leiter der Klinik Prof. Dr. Werner Andler, und über 500 Gästen im September 2009 das Richtfest.

Heute ist Datteln die Hauptstadt der Kinderpalliativmedizin. (Prof. Dr. Werner Andler )

 

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2008: Eine Vision wird Wirklichkeit – mit einem wahren Spendenmarathon!

Chronik Teil 1/8: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Es beginnt mit einem politischen Paukenschlag: Aufgrund des neuen Krankenhausgestaltungsgesetzes Nordrhein-Westfalen (KHGG NRW) vom 11. Dezember 2007 fällt die bereits fest eingeplante Einzelförderung für den Bau des Kinderpalliativzentrums durch das Land NRW der neuen Verordnung über die pauschale Krankenhausförderung (PauschKHFVO) des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen zum Opfer.

Stattdessen wird zum Jahresbeginn 2008 als Ersatz für die bisherige Einzelförderung eine Baupauschale eingeführt. Das Aus für den bereits durchgeplanten Bau des Kinderpalliativzentrums? Mitnichten! An Aufgeben ist jetzt nicht mehr zu denken …

Dank der großzügigen Förderungen durch die Deutsche Krebshilfe, der Stiftung RTL – Wir helfen Kindern und der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW kann ein neuer finanzieller Grundstein für den Bau des Kinderpalliativzentrums gelegt werden. Mit dem bundesweit ausgestrahlten RTL-Spendenmarathon im November 2008 erfährt das Kinderpalliativzentrum unter der Patenschaft von Sängerin und Moderatorin Inka Bause zudem eine große Öffentlichkeit. Bis heute ist Inka Bause der Eirichtung als Schirmherrin und Unterstützerin eng verbunden. Hinzu kommen mehr als 1.500 Einzelspenden von Unternehmen und Privatpersonen vornehmlich aus der Region. Über 6,5 Millionen Euro ermöglichen so den Bau und auch die Inbetriebnahme.

Mit der bereits 2007 ins Leben gerufenen Leben Jetzt Stiftung des Stifters Reinhard Nitsche aus Recklinghausen bekommt das Kinderpalliativzentrum seine erste eigene Unterstützerorganisation an die Seite gestellt. Mit ihren jährlichen Zinserträgen ist sie bis heute eine wichtige Stütze.

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2008: Weltweit erster Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke

Chronik Teil 1/7: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Das Lehrstuhl-Team (v.l.n.r.): : Uta Damschen, Bettina Hübner-Möhler, Carola Hasan, Tanja Hechler, Christine Wamsler, Andrea Menke, Michael Dobe, Boris Zernikow, Wilma Henkel, Ursula Elsner, Sandra Schröder

Prof. Dr. Boris Zernikow erhält im November 2008 den Ruf auf den weltweit ersten Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke.

Unser Ziel ist es, durch die Einrichtung des Lehrstuhles das international renommierte Kompetenzzentrum für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativversorgung zum Wohle der betroffenen Kinder langfristig im deutschen Hochschul- und Gesundheitswesen zu verankern. ( Dr. Mark Speich, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung)

Im in Heidelberg ansässigen Springer-Verlag erscheint die erste Auflage des von Zernikow herausgegebenen Lehrbuchs „Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen“. In dem Band sind ausgehend vom Dattelner Curriculum für die Palliativmedizin alle wichtigen Kenntnisse für die pädiatrische Palliativversorgung zusammengefasst: vom historischen Hintergrund bis zu konkreten Handlungsanweisungen. Anhand zahlreicher Fallbeispiele werden Epidemiologie, Symptomkontrolle und Schmerztherapie, aber auch ethische und rechtliche Aspekte, Todesvorstellungen von Kindern sowie die Begleitung von Familienangehörigen erörtert.

Das Forschungsprojekt PATE nimmt gezielt die Optimierung der palliativen Versorgung von krebskranken Kindern in den Blick – ein bis dato vernachlässigtes Thema. Für Teile des Projekts erhält das Kinderpalliativteam in Datteln den Förderpreis Palliativmedizin der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP).

 

Freuen sich über die Anerkennung (v.l.n.r.): Tanja Hechler, Andrea Menke, Dörte Garske, Boris Zernikow

 

2007: Modellprojekt zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen in NRW

Chronik Teil 1/6: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Team APPZ

(v.l.n.r.): Das Team des APPZ: Cécile Droste zu Vischering, Boris Zernikow, Heike Bredow, Mechthild Gurk, Marion Grumbach-Wendt, Andrea Menke, Dörte Garske, Patrizia Caracciolo, Markus Blankenburg, Carola Hasan

Um Kindern und Jugendlichen mit einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung flächendeckend für NRW eine möglichst gute Lebensqualität – insbesondere in der Geborgenheit der häuslichen Umgebung – zu ermöglichen, startet im April 2007 die von der Landesregierung initiierte „Landesinitiative NRW zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ als dreijähriges Modellprojekt.

Im Vorgriff auf die am 20. Dezember 2007 verabschiedeten Gesetze zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) sollen Daten zu den besonderen Bedürfnissen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der ambulanten Palliativversorgung erhoben werden. Zur Umsetzung des Modellprojektes für den Landesteil Westfalen Lippe wird in Datteln ein Kompetenzzentrum für ambulante pädiatrische Palliativversorgung (APPZ) eingerichtet. Es besteht zunächst aus einem Kinderarzt, einem Psychologen und zwei Kinderkrankenschwestern. Von Beginn an dabei sind Dr. Carola Hasan, Oberärztin des Kinderpalliativzentrums, und Kinderkrankenschwester Dörte Garske, die die pflegerische Leitung des Kinderpalliativteams innehat. Bis heute prägen sie den Charakter der Einrichtung maßgeblich.

Mit dem Anerkennungs- und Förderpreis ambulante Palliativversorgung unterstreicht die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 2009 die Bedeutung des landesweiten Modellprojektes für die spezialisierte ambulante Versorgung schwerstkranker Kinder.

2006: Einweihung des Vodafone Stiftungsinstituts für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin

Chronik Teil 1/5: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Vodafone Stiftungsinstitut Einweihung Zernikow Laumann Bischof Genn Andler

Dr. Boris Zernikow, Weihbischof Josef Voß, NRW Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann, Dr. Bernhard Lorentz, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung Deutschland, und der Ärztliche Klinikdirektor Prof. Dr. Werner Andler (†) enthüllen das Institutslogo.

Mit dem Ziel, das Leid von Kindern mit chronischen Schmerzen oder lebenslimitierenden Erkrankungen durch Forschung und Therapie zu lindern, wird im November 2006 das Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin feierlich eingeweiht. Unter der Leitung von Privatdozent Dr. Boris Zernikow arbeitet das Institut an der Entwicklung und Umsetzung wirksamer Behandlungsmethoden.

Ermöglicht wurde der Auf- und Ausbau des Institutes durch die langjährige, umfangreiche finanzielle Förderung der Vodafone Stiftung Deutschland, die im Februar 2011 auslief. Das Institut entwickelte sich zu einer wichtigen Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit stark beeinträchtigten Schmerzen. Es etablierte sich im Laufe der Zeit als deutsches Zentrum für die Versorgung chronisch schmerzkranker Kinder.

Michael Dobe (Mitte) und Dr. Boris Zernikow im Gespräch mit Prof. Dr. Rita Süssmuth

2006: Beantragung von acht Palliativbetten

Chronik Teil 1/4: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Im Jahr 2006 stellt die Vestische Caritas GmbH beim Land NRW den Antrag auf acht Palliativbetten für eine Kinderpalliativstation, die es so in Deutschland noch nicht gibt. Im Vordergrund der kinderpalliativmedizinischen Arbeit soll die Versorgung von Kindern mit organischen Erkrankungen, die zu einer Verkürzung der Lebenserwartung führen, stehen.

Im Einzugsbereich der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln leben 1,7 Millionen Kinder und Jugendliche (0-17 Jahre) – das sind knapp 11% aller in Deutschland lebenden Menschen unter 18 Jahren. Mehr als 1.700 Kinder und Jugendliche leiden in diesem Raum gegenwärtig an lebensverkürzenden oder terminalen Erkrankungen, 170 sterben jährlich an ihrer Erkrankung. Somit besteht ein dringender Bedarf an professioneller Kinderpalliativmedizin. Eine Einheit mit weniger als acht Betten ist sicherlich nicht funktionsfähig. (Boris Zernikow 2006)

Zu den ambitionierten Aufgaben einer solchen Kinderpalliativstation zählen:

  • medizinische und psychosoziale Stabilisierung von Kindern und ihren Familien in medizinischen und psychosozialen Krisensituationen (Aufnahme => Symptomkontrolle => Entlassung)
  • Aufnahme sowie medizinische/psychosoziale Betreuung am Lebensende, falls Krankheitssymptome im häuslichen Umfeld nicht mehr zu beherrschen sind
  • Therapie psychosomatischer Störungen bei Patienten mit Langzeitverläufen und deren Geschwistern
  • Vorhalten eines multiprofessionellen Teams auch zur Beratung (telefonisch 24h/d) anderer Kliniken und niedergelassener Kollegen
  • Netzwerkbildung mit ambulanten Kinderkrankenpflege- und Kinderhospizdiensten, Hausärzten, Hospizen, Schulen, etc.
  • Inner- und außerklinischer Konsiliardienst
  • Aus- , Fort- und Weiterbildung

2005: Erste Zusatz-Weiterbildung nach dem Dattelner Curriculum

Chronik Teil 1/3: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Das Dattelner Curriculum, erarbeitet von Vertretern der Pädiatrie, der Kinderkrankenpflege, der klinischen Psychologie und der Seelsorge, wird zur Grundlage für die Entwicklung einer hochqualifizierten pädiatrischen Palliativmedizin.

Die multiprofessionelle und interdisziplinäre Ausrichtung ist in Deutschland ein Novum und soll zu einer Kultur des gegenseitigen Respekts und des Wissens um die Fähigkeiten und Grenzen der involvierten Professionen führen. Im Jahr 2005 wird  die erste Zusatz-Weiterbildung „Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ nach dem neuen Curriculum in Datteln angeboten.

2004: Öffentliche Anhörung des Bundestages

Chronik Teil 1/2: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

In einem Fragenkatalog zur öffentlichen Anhörung „Palliativmedizin und Hospizarbeit“ der Enquete-Kommission „Ethik und Recht der modernen Medizin“ am 20.09.2004 in Berlin stellt Boris Zernikow erstmals mögliche Module eines Kinderpalliativzentrums vor, welche eine Kinderpalliativstation mit der ambulanten Palliativversorgung von Kindern- und Jugendlichen verzahnt und bewertet die Rahmenbedingungen, die das Krankenhausvergütungssystem damals vorgibt.

Es gibt in Deutschland keine Kinderpalliativstation. […] Aufgaben einer Kinderpalliativstation könnten die medizinische und die psychosoziale Stabilisierung von Kindern und ihren Familien in medizinischen und psychosozialen Krisensituationen sein. Auf Kinderpalliativstationen könnten Kinderpalliativmediziner arbeiten, die dann auch ambulant beratend für niedergelassene Kinderärzte tätig seien könnten. Auch könnten hier kinderpalliativmedizinisch erfahrene Kinderkrankenschwestern arbeiten, die ambulante Kinderkrankenpflegedienste in der speziellen palliativmedizinischen Versorgung von sterbenden Kindern unterrichten und  unterstützen. […] Weiterhin existiert in Deutschland kein ambulanter Kinderpalliativdienst. Mir sind mehrere Kinderärzte bekannt, die auf kinderonkologischen Abteilungen arbeiten, ihre Patienten aber auch in Palliativsituationen zu Hause medizinisch betreuen. Diese medizinische Betreuung wird vornehmlich in unbezahlten Überstunden geleistet. (Boris Zernikow 2004)

Module eines Kinderpalliativzentrums

Bürokratische Hürden im weitesten Sinne machen derzeit eine umfassende palliativmedizinische Betreuung nahezu unmöglich. Einfache „Versorgungssysteme“ – wie Bau und Unterhaltung eines Kinderhospiz‘ – sind auch in Deutschland umsetzbar und werden teilweise sogar mit Landes- und Bundesmitteln gefördert. Komplexere Versorgungssysteme wie konsiliarisch tätige Kinderpalliativmediziner, ambulante Kinderkrankenpflegedienste mit Aufgaben des Case-Management, ambulant tätige professionelle psychologische Trauerbegleiter vertragen sich nicht mit dem derzeitigen Vergütungssystem in Deutschland. (Boris Zernikow 2004)

2001: Es beginnt mit ehrenamtlichen Hausbesuchen

Chronik Teil 1/1: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Als Teil eines kinderpalliativmedizinischen Konsiliardienstes unterstützt der junge Mediziner Boris Zernikow zusammen mit den Kinderkrankenschwestern Andrea Menke und Heike Boyé die Stationsteams der Vestischen Kinder- und Jugendklinik bei der Kontrolle der Krankheitssymptome von schwerstkranken Patienten. Sie begleiten die Familien bei der Überleitung der Kinder ins häusliche Umfeld oder in ein Kinderhospiz.

Noch auf ehrenamtlicher Basis nimmt das Team die ersten Hausbesuche vor. Es entstehen enge Kooperationen mit der Kleine Oase, dem Kurzzeitwohnheim für behinderte Kinder und Jugendliche und dem André Streitenberger Haus, einer Wohngruppe für langzeitbeatmete Kinder und Jugendliche – beides Einrichtungen der Vestischen Caritas Kliniken GmbH in Datteln – sowie mit dem Kinderhospiz Balthasar in Olpe und dem ambulanten Kinderpalliativteam der Universitätskinderklinik Münster.