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2007: Modellprojekt zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen in NRW

Chronik Teil 1/6: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Team APPZ

(v.l.n.r.): Das Team des APPZ: Cécile Droste zu Vischering, Boris Zernikow, Heike Bredow, Mechthild Gurk, Marion Grumbach-Wendt, Andrea Menke, Dörte Garske, Patrizia Caracciolo, Markus Blankenburg, Carola Hasan

Um Kindern und Jugendlichen mit einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung flächendeckend für NRW eine möglichst gute Lebensqualität – insbesondere in der Geborgenheit der häuslichen Umgebung – zu ermöglichen, startet im April 2007 die von der Landesregierung initiierte „Landesinitiative NRW zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ als dreijähriges Modellprojekt.

Im Vorgriff auf die am 20. Dezember 2007 verabschiedeten Gesetze zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) sollen Daten zu den besonderen Bedürfnissen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der ambulanten Palliativversorgung erhoben werden. Zur Umsetzung des Modellprojektes für den Landesteil Westfalen Lippe wird in Datteln ein Kompetenzzentrum für ambulante pädiatrische Palliativversorgung (APPZ) eingerichtet. Es besteht zunächst aus einem Kinderarzt, einem Psychologen und zwei Kinderkrankenschwestern. Von Beginn an dabei sind Dr. Carola Hasan, Oberärztin des Kinderpalliativzentrums, und Kinderkrankenschwester Dörte Garske, die die pflegerische Leitung des Kinderpalliativteams innehat. Bis heute prägen sie den Charakter der Einrichtung maßgeblich.

Mit dem Anerkennungs- und Förderpreis ambulante Palliativversorgung unterstreicht die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 2009 die Bedeutung des landesweiten Modellprojektes für die spezialisierte ambulante Versorgung schwerstkranker Kinder.

2006: Einweihung des Vodafone Stiftungsinstituts für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin

Chronik Teil 1/5: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Vodafone Stiftungsinstitut Einweihung Zernikow Laumann Bischof Genn Andler

Dr. Boris Zernikow, Weihbischof Josef Voß, NRW Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann, Dr. Bernhard Lorentz, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung Deutschland, und der Ärztliche Klinikdirektor Prof. Dr. Werner Andler (†) enthüllen das Institutslogo.

Mit dem Ziel, das Leid von Kindern mit chronischen Schmerzen oder lebenslimitierenden Erkrankungen durch Forschung und Therapie zu lindern, wird im November 2006 das Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin feierlich eingeweiht. Unter der Leitung von Privatdozent Dr. Boris Zernikow arbeitet das Institut an der Entwicklung und Umsetzung wirksamer Behandlungsmethoden.

Ermöglicht wurde der Auf- und Ausbau des Institutes durch die langjährige, umfangreiche finanzielle Förderung der Vodafone Stiftung Deutschland, die im Februar 2011 auslief. Das Institut entwickelte sich zu einer wichtigen Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit stark beeinträchtigten Schmerzen. Es etablierte sich im Laufe der Zeit als deutsches Zentrum für die Versorgung chronisch schmerzkranker Kinder.

Michael Dobe (Mitte) und Dr. Boris Zernikow im Gespräch mit Prof. Dr. Rita Süssmuth

2006: Beantragung von acht Palliativbetten

Chronik Teil 1/4: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Im Jahr 2006 stellt die Vestische Caritas GmbH beim Land NRW den Antrag auf acht Palliativbetten für eine Kinderpalliativstation, die es so in Deutschland noch nicht gibt. Im Vordergrund der kinderpalliativmedizinischen Arbeit soll die Versorgung von Kindern mit organischen Erkrankungen, die zu einer Verkürzung der Lebenserwartung führen, stehen.

Im Einzugsbereich der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln leben 1,7 Millionen Kinder und Jugendliche (0-17 Jahre) – das sind knapp 11% aller in Deutschland lebenden Menschen unter 18 Jahren. Mehr als 1.700 Kinder und Jugendliche leiden in diesem Raum gegenwärtig an lebensverkürzenden oder terminalen Erkrankungen, 170 sterben jährlich an ihrer Erkrankung. Somit besteht ein dringender Bedarf an professioneller Kinderpalliativmedizin. Eine Einheit mit weniger als acht Betten ist sicherlich nicht funktionsfähig. (Boris Zernikow 2006)

Zu den ambitionierten Aufgaben einer solchen Kinderpalliativstation zählen:

  • medizinische und psychosoziale Stabilisierung von Kindern und ihren Familien in medizinischen und psychosozialen Krisensituationen (Aufnahme => Symptomkontrolle => Entlassung)
  • Aufnahme sowie medizinische/psychosoziale Betreuung am Lebensende, falls Krankheitssymptome im häuslichen Umfeld nicht mehr zu beherrschen sind
  • Therapie psychosomatischer Störungen bei Patienten mit Langzeitverläufen und deren Geschwistern
  • Vorhalten eines multiprofessionellen Teams auch zur Beratung (telefonisch 24h/d) anderer Kliniken und niedergelassener Kollegen
  • Netzwerkbildung mit ambulanten Kinderkrankenpflege- und Kinderhospizdiensten, Hausärzten, Hospizen, Schulen, etc.
  • Inner- und außerklinischer Konsiliardienst
  • Aus- , Fort- und Weiterbildung

2005: Erste Zusatz-Weiterbildung nach dem Dattelner Curriculum

Chronik Teil 1/3: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Das Dattelner Curriculum, erarbeitet von Vertretern der Pädiatrie, der Kinderkrankenpflege, der klinischen Psychologie und der Seelsorge, wird zur Grundlage für die Entwicklung einer hochqualifizierten pädiatrischen Palliativmedizin.

Die multiprofessionelle und interdisziplinäre Ausrichtung ist in Deutschland ein Novum und soll zu einer Kultur des gegenseitigen Respekts und des Wissens um die Fähigkeiten und Grenzen der involvierten Professionen führen. Im Jahr 2005 wird  die erste Zusatz-Weiterbildung „Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ nach dem neuen Curriculum in Datteln angeboten.

2004: Öffentliche Anhörung des Bundestages

Chronik Teil 1/2: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

In einem Fragenkatalog zur öffentlichen Anhörung „Palliativmedizin und Hospizarbeit“ der Enquete-Kommission „Ethik und Recht der modernen Medizin“ am 20.09.2004 in Berlin stellt Boris Zernikow erstmals mögliche Module eines Kinderpalliativzentrums vor, welche eine Kinderpalliativstation mit der ambulanten Palliativversorgung von Kindern- und Jugendlichen verzahnt und bewertet die Rahmenbedingungen, die das Krankenhausvergütungssystem damals vorgibt.

Es gibt in Deutschland keine Kinderpalliativstation. […] Aufgaben einer Kinderpalliativstation könnten die medizinische und die psychosoziale Stabilisierung von Kindern und ihren Familien in medizinischen und psychosozialen Krisensituationen sein. Auf Kinderpalliativstationen könnten Kinderpalliativmediziner arbeiten, die dann auch ambulant beratend für niedergelassene Kinderärzte tätig seien könnten. Auch könnten hier kinderpalliativmedizinisch erfahrene Kinderkrankenschwestern arbeiten, die ambulante Kinderkrankenpflegedienste in der speziellen palliativmedizinischen Versorgung von sterbenden Kindern unterrichten und  unterstützen. […] Weiterhin existiert in Deutschland kein ambulanter Kinderpalliativdienst. Mir sind mehrere Kinderärzte bekannt, die auf kinderonkologischen Abteilungen arbeiten, ihre Patienten aber auch in Palliativsituationen zu Hause medizinisch betreuen. Diese medizinische Betreuung wird vornehmlich in unbezahlten Überstunden geleistet. (Boris Zernikow 2004)

Module eines Kinderpalliativzentrums

Bürokratische Hürden im weitesten Sinne machen derzeit eine umfassende palliativmedizinische Betreuung nahezu unmöglich. Einfache „Versorgungssysteme“ – wie Bau und Unterhaltung eines Kinderhospiz‘ – sind auch in Deutschland umsetzbar und werden teilweise sogar mit Landes- und Bundesmitteln gefördert. Komplexere Versorgungssysteme wie konsiliarisch tätige Kinderpalliativmediziner, ambulante Kinderkrankenpflegedienste mit Aufgaben des Case-Management, ambulant tätige professionelle psychologische Trauerbegleiter vertragen sich nicht mit dem derzeitigen Vergütungssystem in Deutschland. (Boris Zernikow 2004)

2001: Es beginnt mit ehrenamtlichen Hausbesuchen

Chronik Teil 1/1: Die Pädiatrische Palliativversorgung in den Kinderschuhen…

Als Teil eines kinderpalliativmedizinischen Konsiliardienstes unterstützt der junge Mediziner Boris Zernikow zusammen mit den Kinderkrankenschwestern Andrea Menke und Heike Boyé die Stationsteams der Vestischen Kinder- und Jugendklinik bei der Kontrolle der Krankheitssymptome von schwerstkranken Patienten. Sie begleiten die Familien bei der Überleitung der Kinder ins häusliche Umfeld oder in ein Kinderhospiz.

Noch auf ehrenamtlicher Basis nimmt das Team die ersten Hausbesuche vor. Es entstehen enge Kooperationen mit der Kleine Oase, dem Kurzzeitwohnheim für behinderte Kinder und Jugendliche und dem André Streitenberger Haus, einer Wohngruppe für langzeitbeatmete Kinder und Jugendliche – beides Einrichtungen der Vestischen Caritas Kliniken GmbH in Datteln – sowie mit dem Kinderhospiz Balthasar in Olpe und dem ambulanten Kinderpalliativteam der Universitätskinderklinik Münster.

 

10 Jahre Kinderpalliativzentrum – Gehen Sie mit uns auf eine Zeitreise

Das Kinderpalliativzentrum feiert in diesem Jahr einen runden Geburtstag!

Seit 10 Jahren kümmert sich hier in Datteln ein multiprofessionelles Kinderpalliativteam um Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Dies sowohl stationär auf der deutschlandweit ersten Kinderpalliativstation Lichtblicke als auch ambulant in einem Umkreis von rund 120 Kilometern – 7 Tage die Woche, 24 Stunden am Tag.

In den letzten 10 Jahren wurde/n im Kinderpalliativzentrum Datteln:

  1. 608 unterschiedliche Patienten insgesamt 1823 mal aufgenommen
  2. 21.398 Pflegetage erbracht
  3. 30.720 Essen auf die Station Lichtblicke geliefert
  4. 14.558 Stunden Familiengespräche geführt
  5. 53 Geburtstage der Patienten auf der Station gefeiert
  6. von 1153 Familien die Elternapartments genutzt
  7. 28.153 psychologische Einzelgespräche geführt
  8. 203 Familien bei der Sterbebegleitung ihres Kindes unterstützt
  9. 4.162 Stunden Klaviermusik auf der Station genossen
  10. 25.113 ehrenamtliche Einsätze geleistet
  11. 130.075 Einmalkittel zum Schutz vor Infektionen an- und wieder ausgezogen
  12. 83.238 Windeln gewechselt, damit Kinder sich wieder wohl fühlen
  13. 212.551 Kompressen und Verbände auf Wunden gelegt
  14. 271 gesunde Geschwisterkinder im SisBroJekt betreut
  15. 6.700-mal mit einem Spatel in den Mund geschaut
  16. 4.836 Patientenbetten bezogen
  17. 2.510 Hausbesuche gemacht
  18. 183 Kinderkrankenpflegeschüler auf der Station angelernt
  19. 59 Examen / Zwischenexamen auf der Station abgenommen
  20. mit 16 Schwestern im Jahre 2010 auf Lichtblicke angefangen, wovon noch 11 da sind (toll!)

Die Freude und Dankbarkeit über das gemeinsam Erreichte möchten wir mit Ihnen teilen. Wie nahm eine Vision Gestalt an? Was hat sich in zehn Jahren entwickelt? Welche Herausforderungen erwarten uns?

Wir nehmen Sie hier auf unserer Internetseite mit auf eine Reise in die Vergangenheit und blicken gemeinsam mit Ihnen in die Zukunft. Nach und nach finden Sie auf unserer Jubiläumsseite neue Beiträge aus unserer Chronik und zu aktuellen Jubiläumsaktionen. Lassen Sie sich überraschen und schauen Sie immer mal wieder vorbei.

10 Jahre Kinderpalliativzentrum Datteln Online-Spendenaktion

 

Erinnerungen an die Eröffnung des Kinderpalliativzentrums

Ein Blick unseres Leitungsteams auf die Tage der Eröffnung

 

Leitungsteam Kinderpalliativzentrum Beissenhirz, Hasan, Zernikow, Garske

(v.l.n.r.): Andrea Beissenhirtz, Dr. Carola Hasan, Prof. Dr. Boris Zernikow und Dörte Garske

Vor 10 Jahren ist ein Team aus Ärzten, Pflegenden und Therapeuten in ein neu gebautes Haus gezogen, das Kinderpalliativzentrum der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke. Viele von ihnen hatten in den Jahren zuvor an der Planung und Umsetzung mitgearbeitet, Ideen eingebracht, waren in Deutschland unterwegs gewesen, um sich stationäre Kinderhospize und Erwachsenenpalliativstationen anzusehen, und hatten sich vor allem auch an den Wünschen der Eltern erkrankter Kinder an eine Kinderpalliativstation orientiert.

Dass es das erste Kinderpalliativzentrum deutschlandweit werden sollte, bedeutete, kein Vorbild zu haben, aber den großen Vorteil, kreative und ungewöhnliche Ideen umsetzen zu können. Es sollte ein Haus werden, das einlädt einzutreten, die Kinder und ihre Eltern willkommen heißt – um zu verweilen.

Und – die Betten waren gerade bezogen – da nahmen schon die ersten Kinder mit ihren Eltern das Angebot einer stationären Palliativversorgung an. Jetzt endlich wurde unser Traum erfüllt, mit den Stimmen, dem Lachen und auch Weinen der Kinder, die LEBEN wollen – jeden einzelnen Tag ihrer begrenzten Lebenszeit unter bestmöglicher Symptomkontrolle, in Geborgenheit und Selbstbestimmung.

Auch die „Paten“ des Kinderpalliativzentrums waren am Tag der Eröffnung an unserer Seite. Wir erinnern uns voller Dankbarkeit an die vielen Menschen, die unseren Wunsch einer besseren Kinderpalliativversorgung von Anfang an aktiv unterstützten. Stellvertretend für alle ist und bleibt uns Professor Werner Andler, ärztlicher Direktor der Vestischen Kinderklinik von 1986 – 2010, in unvergesslicher Erinnerung.

Der damalige ärztliche Direktor der Klinik, Prof. Dr. Werner Andler († 2013), begrüßt die Gäste bei der Eröffnungsfeier.

In den zurückliegenden Jahren ist unsere Annahme, dass es Palliativzentren für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene braucht, zur tiefen Überzeugung geworden. Viele von uns hatten Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen bereits lange Zeit zuvor ambulant und auf Akutstationen versorgt. Sie wussten von dem großen Bedürfnis nach bestmöglicher Medizin zur Symptomkontrolle und gleichzeitig dem Wunsch nach Entlastung und Abgeben, Vertrauen haben zu können. Wir durften als Team erleben, dass unser Angebot der Entlastung angenommen wird, in den allermeisten Situationen ein Beziehungs- und Vertrauensaufbau möglich war und ist. Wir haben verstanden, dass dies die unabdingbare Voraussetzung dafür ist, eine aktive und umfassende Versorgung anzubieten, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen berücksichtigt und die Unterstützung der gesamten betroffenen Familie gewährleistet.

Von Beginn an war das Kinderpalliativzentrum über einen Gang mit dem Hauptgebäude der Vestischen Kinder- und Jugendklinik verbunden. Inzwischen sind Vorurteile abgebaut, Vorbehalte und Tabus verschwunden. Uns verbindet mehr als nur ein Gang. Alle MitarbeiterInnen der Kinderklinik engagieren sich kollegial und innovativ, gemeinsam in der ganzheitlichen Versorgung der PatientInnen und ihrer Eltern im Kinderpalliativzentrum.

In den 10 Jahren hat sich ein Team etabliert, dass fachlich hochspezialisiert und kompetent ist. Gleichzeitig bemühen wir uns um Zurückhaltung und Bescheidenheit gegenüber dem Wissen der einzelnen Patientin, des einzelnen Patienten und der Eltern, was gut für sie oder ihn ist. Wir haben verstanden, dass wir begleiten und Angebote machen können. Die bestmögliche Therapieoption für der einzelnen Patientin, um Leid zu lindern und die Lebensqualität zu optimieren, findet sich nur im Austausch mit ihr und unter Einbeziehung der Eltern. Diese Haltung erlaubt es uns zunehmend, hinter dem Patienten zu stehen und das Familiensystem zu unterstützen. Eine Mutter drückte diese Sicherheit in der Empfindung ihrer Tochter aus: „Judith wird ruhiger, wenn wir auf der Palliativstation angekommen sind.“ Die Eltern leben mit der Gewissheit, alles für Judith getan zu haben.

Heute, 10 Jahre nachdem das Kinderpalliativzentrum eröffnet wurde, stehen die Türen und Fenster des Kinderpalliativzentrums weit auf. Kinder aus ganz Deutschland kommen auf die Station, um eine Verbesserung der Symptomkontrolle zu erhalten. ÄrztInnen, Pflegende und TherapeutInnen hospitieren und erlangen eine Zusatzausbildung in Kinderpalliativversorgung. MitarbeiterInnen aus Kinderhospiz- und Pflegediensten kommen in das Kinderpalliativzentrum und begleiten die Überleitung nach Hause.

Es ist keine Vision, sondern eine gelebte Zusammenarbeit und eine erlebte großartige Unterstützung: durch die offenen Türen gehen die vielen engagierten KollegInnen aus dem „Freundeskreis“, der Fort- und Weiterbildung, der Forschung, der Ehrenamtlichen Tätigkeit, dem Geschwisterprojekt und dem Deutschen Kinderschmerzzentrum ein und aus – ein gelungenes Miteinander im Sinne einer Verbesserung der Kinderpalliativversorgung.

Und wir wünschen uns allen zum 10. Geburtstag, den Kindern und ihren Eltern, den MitarbeiterInnen des Kinderpalliativzentrums, des Deutschen Kinderschmerzzentrum und der PedScience, der gesamten Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, dass wir die Chance, voneinander zu lernen, unablässig nutzen werden.

Rahmenbedingungen der Kinderpalliativversorgung

Ein Überblick über Versorgungsstrukturen und Finanzierung

Der Schlüssel zum Verständnis der Welt liegt oft im Wissen um die Rahmenbedingungen, die Geschichte und die Hintergründe. Warum sprudelt Wasser bei 100 ° Celsius viel mehr als bei 90 °? Warum ist es im Winter kälter als im Sommer? Und warum schmeckt Schokolade so phantastisch?

Wasser wechselt bei 100° in der gesamten Flüssigkeit den Aggregationszustand, dadurch entstehen überall Blasen und deshalb sprudelt das Wasser bei 100° so viel. Die Erde rotiert um die Sonne, hierbei kommt sie der Sonne mal näher, mal ist sie weiter entfernt – das ist jedoch nicht entscheidend für die Jahreszeiten, sondern die Rotationsachse der Erde, die sich so verändert, dass bei uns im Sommer der Winkel der Rotationsache größer und die Dauer der Sonneneinstrahlung länger sind. Schokolade hat der liebe Gott erfunden – darum schmeckt sie so gut! Schokolade ist ein bisschen wie Himmel. Was bedeutet das nun für die Kinderpalliativversorgung in Datteln?

Die Versorgungsstrukturen

Ein besseres Verständnis für unsere Arbeit entsteht, kennt man die anderen Versorger von Familien mit einem schwerstkranken Kind und deren Aufgaben. Andere stationäre Versorger sind die lokalen Krankenhäuser – auch wenn sie nicht spezialisiert sind in der Palliativversorgung von Kindern – sowie stationäre Kinderhospize und Kurzzeitpflegeeinrichtungen, die Kinder zur Entlastung der Eltern geplant aufnehmen. Zuhause sind die Eltern die Hauptversorger. Sie werden unterstützt durch den niedergelassenen Kinder- und Jugendarzt, den ambulanten Kinderkrankenpflegedienst sowie die ehrenamtlichen Begleiter der Kinderhospizdienste.

Das Kinderpalliativzentrum schließt als Teil der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln eine Lücke in der Versorgungslandschaft. Auf der deutschlandweit ersten pädiatrischen Palliativstation „Lichtblicke“ werden die Patienten gemeinsam mit ihren Eltern und Geschwistern in Krisensituationen zur Symptomkontrolle aufgenommen und von einem multiprofessionellen Kinderpalliativteam umfassend versorgt. Leidvolle Symptome sind insbesondere Schmerz, Unruhe, Angst, Atemnot und Krampfanfälle. Die meisten Kinder können nach einer Stabilisierung wieder nach Hause entlassen werden. Bestehen komplexe Probleme, hilft ein spezialisiertes ambulantes Kinderpalliativteam (SAPV-Team) den Familien in ihrem häuslichen Umfeld. Unser Team in Datteln sucht Familien in einem Umkreis von rund 120 Kilometern auf.

Der Bau des Kinderpalliativzentrums – Spenden statt öffentlicher Förderung

Als wir den Bau des Kinderpalliativzentrums planten, gab es in NRW eine Investitionsfinanzierung der Krankenhäuser. Krankenhäuser stellten Anträge für Neu- und Umbauten, die vom Land NRW gesichtet, bewertet und dann im Rahmen der zur Verfügung stehenden Finanzmittel genehmigt wurden. Dieses Verfahren wurde – genau als wir den Antrag für den Bau des Kinderpalliativzentrums stellen wollten – zu Gunsten einer jährlichen pauschalen Bauförderung aller Kliniken in NRW aufgegeben. Dank eines enormen Kraftaufwandes und einer großen Portion Glück wurde das Kinderpalliativzentrum dennoch gebaut – ausschließlich mit Hilfe von Spendengeldern! Wir sind allen, die uns geholfen haben, unendlich dankbar hierfür!

Der laufende Betrieb der Station Lichtblicke – ohne Spenden nicht möglich

Wieviel Geld ein Krankenhaus für seine Leistung erhält, ist einerseits gesetzlich geregelt (GVK Gesundheitsreformgesetzes aus dem Jahre 2000), andererseits werden die Details der Vergütung in einer jährlichen Budgetverhandlung zwischen Kostenträger (Krankenkassen) und Kinderklinik verhandelt. Die pädiatrische Palliativstation erhält pro Patient und Behandlungstag einen Tagessatz, weil sie aus der sonst üblichen pauschalisierten Vergütung als „besondere Einrichtung“ ausgenommen wurde. Wie hoch dieser Tagessatz auf Lichtblicke sein müsste, um kostendeckend zu arbeiten, wurde von der Verwaltung der Vestischen Kinder- und Jugendklinik berechnet und den Krankenkassen vorgelegt. Die Vestische Kinder- und Jugendklinik hat mit diesen Kalkulationen viel Erfahrung, weil sie dem InEK (Institut für das Entgeltsystem im Krankenhaus) regelmäßig solche Daten zur Verfügung stellt; also ein sogenanntes „Kalkulationskrankenhaus“ ist.

Im Rahmen der ersten Budgetverhandlung im Jahre 2010 boten die Krankenkassen dann an, ca. 50% der tatsächlich anfallenden Kosten zu tragen. Nach zähem Ringen und ausgedehnten Verhandlungen waren sie dann bereit, ca. 60% der realen Kosten zu erstatten. Pro Tag und Kind entsteht also ein Defizit, welches ca. 40% der tatsächlichen Kosten beträgt. Nach der ersten Budgetverhandlung wurde in den jährlichen Verhandlungen versucht, den Tagessatz für Patienten auf Lichtblicke weiter den tatsächlichen Kosten anzunähern. Leider waren wir hier nicht erfolgreich. Daher müssen wir jeden Tag für jedes Kind die nicht von den Krankenkassen übernommenen Kosten durch Spenden decken. Hierfür haben wir den Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V. gegründet. Seit 2010 schafft er für Familien mit einem schwerstkranken Kind eine Öffentlichkeit und wirbt erfolgreich um Spenden, damit diese Familien sich auf eine exzellente medizinisch-pflegerische als auch psychosoziale Versorgung in Datteln verlassen können.

Die Zukunft – wir bleiben dran und entwickeln uns weiter

Für die nächste Krankenhausbudgetverhandlung steht wieder das Budget der pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke auf der Tagesordnung – wir bleiben einfach dran. Und wir planen eine weitere Verbesserung der Versorgung schwerkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener. Im Jahre 2020 lassen wir die Qualität unserer Arbeit von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zertifizieren. Auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums soll die Möglichkeit entstehen, schwerkranke Kinder vor Ort zu operieren. Ein riesiger Fortschritt, der durch das Gesundheitsministerium NRW – allen voran Herrn Gesundheitsminister K-J.-Laumann – mit einer Einzelförderung unterstützt wird. Gleichzeitig sollen in der ersten Etage zusätzlich zu den fünf bestehenden zwei neue Elternapartments entstehen, damit noch mehr Familien direkt beim Kind sein können. Außerdem werden die Patientenbäder auf der Station Lichtblicke umgebaut, um die Versorgung der Kinder mit Krankenhauskeimen weiter zu verbessern.

 

Große Freude über erste Spendenaktionen

10 Jahre Kinderpalliativzentrum Datteln Online-Spendenaktion

Wie schön! Die ersten Spendenaktionen zum 10-jährigen Bestehen des Kinderpalliativzentrums und des Freundeskreises sind schon angelaufen. Wir wünschen allen viel Spaß und Erfolg dabei.

Mit einer Online-Spendenaktion gemeinsam schwerstkranken Kindern und ihren Familien zu helfen, ist ein schönes Gefühl  und ein echtes Geschenk für Menschen in Not! Vielleicht ist das auch eine Idee für Sie? Schauen Sie einfach mal rein:

10 Jahre Kinderpalliativzentrum Datteln Online-Spendenaktion