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Wie ich mich ins Leben zurückgekämpft habe. Fynn Born

 

„Es wäre schön blöd, nicht an Wunder zu glauben!“ Den  Song von Wincent  Weiss findet Fynn nicht nur gut – weit mehr als das, er ist Fynns Lebensmotto. Der 13-jährige leidet seit zweieinhalb Jahren an einem unheilbaren Hirntumor.

Fynn wird sterben, er weiß das. Während der Zeit seiner Erkrankung hat der Junge ein Buch über das geschrieben, was er erlebt: „Ja, das Schreiben hat mir geholfen“, sagt Fynn. „Weil ich meine Angst aufschreiben konnte und auch den Humor.“  Fynn ist wahnsinnig stark und macht Mut. „Mit dem Thema Sterben habe ich mich schon etwas länger beschäftigt, weil ich halt nicht weiß,  wann´s passieren wird. Also, habt den Mut und lernt im Regen zu tanzen, denn wer immer nur auf Sonnenschein wartet, verpasst das Leben.“  Diese Worte von Fynn berühren sehr. Sein 76 Seiten starkes Buch Wie ich mich ins Leben zurück gekämpft habe  ist unbedingt  lesenswert, es ist seine Geschichte.

Fynn spendet Erlös aus Buchverkauf

Fynn freut sich über viele Leser. Den Erlös aus dem Buchverkauf möchte er spenden, zum Beispiel an die Kinderkrebsstation des Dortmunder Klinikums und für die Hippotherapie.Und eben auch an das Kinderpalliativzentrum, denn unser SAPV-Team versorgt Fynn  zuhause. Es erlebt dort, mit welcher Kraft Fynn seine Erkrankung annimmt und wie liebevoll seine Familie ihn dabei unterstützt. Wer mag, kann sich beim Dortmunder Wulff Verlag das Buch bestellen (Stückpreis 9,99 Euro, Mindestbestellmenge 5 Stck). Direkt kaufen können Sie es im Buchladen Castroper Leselust in Castrop Rauxel (von hier wird das Buch auch verschickt) oder es als ebook (7,99 Euro) über die gängigen Plattformen erwerben.

Wir wünschen dir, lieber Fynn, ganz viele Leser. Du beeindruckst uns. Alles Gute für dich!

WDR 5 Beiträge über das Kinderpalliativzentrum

Wie arbeitet unser Kinderpalliativteam? Welche Erfahrungen machen Eltern bei uns? Gleich zwei Kurzreportagen, die jüngst auf WDR 5 im Morgenecho bzw. Westblick zu hören waren, greifen diese Fragen auf.

Hören Sie gerne einmal rein:

Datteln: Palliativhilfe für Kinder  WDR 5 Morgenecho – Westblick am Morgen 30.03.2021 03:58 Min. von Almut Horstmann

Qualitätssiegel für Kinderpalliativstation WDR 5 Westblick – aktuell 13.04.2021 04:13 Min. von Inga Heidl

Wir erinnern uns gemeinsam

Schon frühzeitig hatte unser psychosoziales Team den Termin für den diesjährigen Erinnerungstag bekannt gegeben. Viele Familien hatten ihr Kommen bereits zugesagt, um gemeinsam ihrer verstorbenen Kinder zu gedenken.

Der besondere Tag erfährt seit einigen Jahren schon positive Resonanz. Er ermöglicht den Familien einen offenen Austausch in geschützter Atmosphäre, begleitet von Kaffee und Kuchen, Musik und einem Kreativangebot. Am gestrigen Sonntag ließ COVID-19 die Veranstaltung leider nicht wie geplant zu. Unserem Team lag es sehr am Herzen, den Erinnerungstag trotz der widrigen Umstände zu begehen. Es versammelte sich deshalb bei herbstlichem Sonnenschein vor der Erinnerungsbank im Garten. Eine Kollegin las die Namen der verstorbenen Kinder vor. Mit Texten und Liedern, die unsere Musiktherapeutin am Klavier begleitete, erinnerten sich alle gemeinsam an die verstorbenen Kinder. Zur gleichen Zeit beteiligten sich auch einige Familien und Kollegen zu Hause an dem Ritual. Sie hatten dort die Möglichkeit, eine Kerze mit Botschaft zu gestalten. Die Anleitung hierzu war ihnen zuvor zugesandt worden.

Das sonnige Wetter sorgte für eine besondere, schöne Stimmung. Ja, wenn auch vieles anders ist in diesem Jahr, zusammen finden wir neue Wege!

Wie steht es um die pädiatrische Palliativversorgung?

Viele Jahre hat ein Team des WDR-Fernsehen Keno begleitet. Auch unser Kinderpalliativteam versorgte den Jungen, der bei uns auf der Station Lichtblicke verstarb. Der WDR-Doku Instagramkanal griff in seiner Themenwoche mit dem Fokus auf todkranke Kinder die Dokumentation nun erneut auf. Das Team dort bat Prof. Zernikow um eine aktuelle Stellungnahme zum Stand der pädiatrischen Palliativversorgung. Was hat sich also hier getan, wo stehen wir heute?

Inka Bause erneut unsere Patin beim RTL-Spendenmarathon

Bei strahlendem Sonnenschein haben sich unsere Schirmherrin Inka Bause und die kleine Emma mit ihren Eltern zu Drehaufnahmen für den diesjährigen RTL-Spendenmarathon hier bei uns in Datteln getroffen. Schöner hätte der Tag nicht sein können.

Schon vor 12 Jahren half uns Inka als Patin beim RTL-Spendenmarathon 2008 tatkräftig dabei, den Bau des Kinderpalliativzentrums mit Hilfe von Spendengeldern zu ermöglichen. In unserem Jubiläumsjahr „10 Jahre Kinderpalliativzentrum“ dürfen wir nun erneut dabei sein – ein wahnsinniges Geschenk!

Ein weiterer wichtiger Meilenstein, um das Projekt „Lichtblicke 2.0“ – ein OP-Bereich auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums für Kinder mit seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen – Wirklichkeit werden zu lassen. Die große RTL-Spendenshow wird in November ausgestrahlt.

Hier dürfen Sie schon einmal einen „Blick hinter die Kulissen“ wagen. Danke Inka, danke RTL!

Wenn Körper, Geist und Seele Ruhe brauchen

Was tut gerade gut? Die Bedürfnisse einer Familie, die auf der Station Lichtblicke versorgt werden, sind so unterschiedlich wie die Möglichkeiten der Entspannung.

Die sanften Schwingungen einer Klangschale erlebten bei uns im Garten vor ein paar Tagen Mutter und Tochter gleich im Duett. Die Klangschale hat eine tiefe, harmonisierende Wirkung.

Einmal alle Gedanken loszulassen, an nichts zu denken und den Kopf frei zu kriegen, tut Körper, Geist und Seele gleichermaßen gut und kann den Dreiklang wieder in Einklang bringen. Eine solch kleine, intensive Auszeit schafft eine wohltuende Entspannung. Gleichzeitig können ungenutzte Ressourcen aktiviert werden. Die feinen Vibrationen, die von der klingenden Klangschale und ihren Schwingungen ausgehen, sind nach und nach im ganzen Körper zu spüren.

Augenblicke des gemeinsamen Wohlbefindens, die die junge Patientin und ihre Mutter sehr genossen haben!

Zum Schutz der Kinder! Geben Sie den  „Teufelchen“ keine Chance

 Mit freundlich sonnengelber Schrift heißt die Kinderpalliativstation Lichtblicke Sie willkommen. Doch, was ist das? Gleich hinter der Eingangstür hängt ein kleiner Kasten mit dunklem Loch. Unten rechts in der Ecke grinst ein kleines „Teufelchen“… 

 

„Händedesinfektion – zum Schutz der Kinder“: Nehmen Sie bitte Ringe, Uhren und Armbänder ab und desinfizieren Sie sich beide Hände nacheinander in diesem Händedesinfektionsspender.

 

Das „Teufelchen“ stellt einen multiresistenten Erreger (MRE), ein Bakterium, dar. Einige Bakterien haben in den letzten Jahrzehnten gelernt, sich gegen viele Antibiotika unempfindlich (resistent) zu machen, also „multi“ (gegen viele Antibiotika) resistent.

Unter anderem konnten Bakterien das durch den unkritischen Einsatz im Gesundheitswesen und den vorsätzlichen Missbrauch von Antibiotika in der Tierhaltung „erlernen“. Wenn Bakterien immer wieder demselben Antibiotikum ausgesetzt sind, verändern sie sich und entwickeln Strategien, durch diese Antibiotika nicht mehr abgetötet zu werden. Infektionen mit diesen „Teufelchen“ können sehr kranken Menschen, aber auch zu früh Geborenen und alten Personen gefährlich werden.

Palliativversorgung bedeutet vor allem Nähe zum Patienten. Multiresistente Erreger (sogenannte „Krankenhauskeime“) werden aber durch unmittelbare Kontakte mit den Händen, seltener über verunreinigte Alltagsgegenstände, übertragen. Um das Risiko einer Übertragung oder gar einer Infektion mit Multiresistenten Erregern so gering wie möglich zu halten, werden alle Patienten der Kinderpalliativstation auf Multiresistente Erreger untersucht. Zur Sicherheit aller gelten verbindliche Hygieneregeln für das Team, die Eltern und Besucher, und natürlich auch die Patienten der Kinderpalliativstation.

Durch diese Hygieneregeln haben wir es geschafft, die Häufigkeit der Übertragung dieser Krankenhauskeime auf unserer Palliativstation auf NULL zu senken! Danke an alle, die daran mitgewirkt haben. Für unser besonderes Hygienekonzept zur Verhinderung der Übertragung von Krankenhauskeimen (Multiresistenten Erregern) wurden wir mit dem Deutschen Preis für Patientensicherheit ausgezeichnet – wenn sich alle anstrengen, sind die Schwächsten sicher (das gilt auch für Corona)! Darum gilt: Zum Schutz der Kinder – geben Sie den „Teufelchen“ keine Chance

Multiresistente Erreger:  Händedesinfektion / Einhaltung der Hygieneregeln

Coronavirus (CoV 2): Abstand – Hygiene – Alltagsmaske (AHA)

Haben Sie Anregungen oder Fragen? Bitte wenden Sie sich gern an das Team der Kinderpalliativstation.

Sichere stationäre Kinderpalliativversorgung  – auch mit Corona-Infektion

In den vergangenen Wochen haben wir mehrere Kinder und Jugendliche aufgenommen mit dem Verdacht auf eine Coronavirusinfektion (Infektion mit dem neuen Coronavirus Sars-CoV-2).

Die Hygieneregeln bei der Versorgung dieser Kinder wurden wie bei nachgewiesener Infektion mit dem Sars-CoV-2 eingehalten, bis der Verdacht durch eine negative Testdiagnostik ausgeschlossen werden konnte. Wir waren also gut vorbereitet, hatten die Station umgerüstet in 3 „Coronazimmer“, die wir durch Schleusen begehen und in denen wir bis zu 4 Kinder mit einer COVID-19 Infektion (so nennt man die Lungenerkrankung, die durch das SARS-CoV-2 ausgelöst wird) behandeln könnten. In den übrigen 4 Zimmern haben wir Kinder und Jugendliche ohne Verdacht auf eine Coronavirusinfektion  versorgt.  Weil aber für viele Patienten mit leidvollen Symptomen eine ambulante Palliativversorgung nicht ausreichte und sie einer stationären Behandlung bedurft hätten, außerdem kein Kind bisher an Covid-19 erkrank war, beschlossen wir vor 2 Wochen, wieder in allen Patientenzimmer Kinder aufzunehmen und keine Zimmer mehr für eventuell coronainfizierte Kinder freizuhalten.

Kaum war diese Entscheidung getroffen worden, erkrankte die erste kleine Patientin, die von unserem ambulanten  Kinderpalliativteam zuhause versorgt wird, an dem neuen Corona-Virus Sars-CoV-2. Mit einer bestätigten COVID-19 bedurfte sie einer stationären Behandlung. Die Versorgung geschieht – wenn immer das möglich ist – durch ein zweites Pflegeteam, welches getrennt arbeitet, um das Risiko von Ansteckungen im Team zu verringern. Natürlich tragen alle von uns persönliche Schutzkleidung bei Betreten des Zimmers (siehe Foto). Wir haben ein sehr gut ausgearbeitetes Hygienekonzept, um einerseits die mit Sars-CoV-2 infizierten Kinder und Jugendlichen optimal betreuen und andererseits andere Patienten und Patientinnen, deren Eltern und alle Mitarbeiter vor einer Infektion zu schützen. Die pädiatrische Palliativversorgung auf der Station Lichtblicke ist sicher – auch in Zeiten von Corona.

Neues Corona-Update von Prof. Boris Zernikow

Wie geht es in der Versorgung weiter? Welche Auswirkungen hat das Coronavirus auf das Stationsleben?

Prof. Boris Zernikow (Chefarzt, Leiter des Kinderpalliativzentrums) berichtet über den aktuellen Stand bei uns im Kinderpalliativzentrum.

Kunterbunter Schutz für unsere Besucher

Mundschutz Corona Ehrenamt Kinderpalliativzentrum Dattel

Unsere großartigen Ehrenamtlichen schenken uns auch in der Coronakrise ihre Zeit und Kreativität, das ist so schön! Solch liebevoll genähten Mundschutze, finden wir,  gibt es schließlich nicht von der Stange.

Die Nähmaschinen zweier Ehrenamtlicher stehen derzeit gar nicht mehr still. Sie nähen diese farbenfrohen Mundschutze für uns. Wir freuen uns sehr, dass wir diese nun den nahen Angehörigen der Patienten zur Verfügung stellen können, wenn sie die Patienten auf der Station Lichtblicke besuchen. Eine unserer Schwestern zeigt den Mundschutz schon mal im Einsatz.

Liebe fleißige Näherinnen, wir danken euch für euren unkomplizierten Einsatz, der uns hier gerade so sinnvoll hilft!