Unser Haus

Die Idee eines Kinderpalliativzentrums entstand, weil die häusliche Palliativversorgung immer wieder an Grenzen kam und es keine Palliativstation für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland gab. Nach einer Planungsphase von nur zweieinhalb Jahren erfolgte im Dezember 2008 der erste Spatenstich durch den Gesundheitsminister des Landes NRW, Karl-Josef Laumann. Schon im September 2009 feierten wir zusammen mit der Bundesgesundheitsministerin Ursula Schmidt Richtfest. Die feierliche Eröffnung im April 2010 leitete der Münsteraner Bischoff Felix Genn, der das Haus auch segnete. Bereits zwei Monate später wurden die ersten Patienten auf die pädiatrische Palliativstation Lichtblicke aufgenommen.

Prof. Dr. Boris Zernikow,
Chefarzt und Leiter des Kinderpalliativzentrums


wir lassen lebensbedrohlich erkrankte Kinder und ihre Familien nicht allein. Jedes dieser Kinder hat gemeinsam mit seinen Eltern und Geschwistern Anspruch auf eine spezialisierte Palliativversorgung in einem kindgerechten Umfeld. Die Realität sieht häufig anders aus: Viele der Familien, die zu uns kommen, erleben sich in ihrer schwierigen Situation allein gelassen. Sie haben oftmals eine lange Odyssee von Arzt- und Krankenhausbesuchen hinter sich und haben Angst vor plötzlich auftretenden Komplikationen. Die aufwändige Pflege des erkrankten Kindes lässt den Eltern wenig Zeit für soziale Kontakte und führt zu einer enormen finanziellen Belastung. Geschwister fühlen sich mitunter in die zweite Reihe gedrängt, entwickeln Schuldgefühle oder ziehen sich zurück.

Unser multiprofessionelles Team versorgt diese Familien umfassend. Nicht Hektik und Stress, sondern Zeit und Zuwendung bestimmen unsere Arbeit. Wir können den Familien ihr Schicksal nicht nehmen, aber wir können sie dabei unterstützen, die Krankheit anzunehmen und die wertvolle verbleibende Zeit so intensiv wie möglich miteinander zu gestalten. Unser vorrangiges Ziel besteht darin, den Kindern und Jugendlichen einen Alltag im Kreis ihrer Familie zu ermöglichen – frei von vermeidbarem Stress und Leid.

Unser Auftrag…

Wie wurde der Bau des Hauses finanziert?

Ursprünglich noch mit rund sechs Millionen Euro im Krankenhaus-Investionsplan des Landes Nordrhein-Westfalen vorgesehen, wurde diese Möglichkeit der Krankenhausbaufinanzierung in NRW vor dem geplanten Baubeginn jedoch unerwartet beendet.

So begann Ende 2007 mit einer ersten Spendenbroschüre die intensive Suche nach Spendern und Förderern. Dank der großzügigen Unterstützung der Stiftung Deutsche Krebshilfe, der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW, der Stiftung RTL-Wir helfen Kindern mit unserer langjährigen Patin Inka Bause und vieler weiterer kleinerer Stiftungen, Unternehmen und privater Unterstützer konnte Ende 2008 der erste Spatenstich erfolgen. Erst durch diese engagierte Hilfe konnte dieser Lichtblick für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen Wahrheit werden!

 

 

Wie viele Patienten versorgen wir durchschnittlich im Jahr?

Die Station Lichtblicke verfügt über acht Betten in acht Einzelzimmern. Pro Jahr können ungefähr 200 Kinder aufgenommen werden. Hatten wir im ersten Jahr noch ab und zu ein „freies“ Bett, so sind wir seit Jahren voll belegt. Doch was heißt „voll belegt“?

„Voll belegt“ bedeutet, dass jedes freiwerdende Bett immer sofort wieder belegt wird, entweder durch ein Kind, welches akut eine Krise hat und unbedingt jetzt Hilfe benötigt, oder durch einen Patienten, dessen Aufnahme geplant war. Manchmal bleibt ein Bett für einen oder mehrere Tage unbelegt, weil wir wissen, dass ein Kind, welches zuhause versorgt wird, jederzeit eine Aufnahme auf die Station Lichtblicke benötigt oder weil eine geplante Aufnahme nur an einem bestimmten Tag möglich ist, beispielsweise weil eine weite Anreise mit dem Krankenwagen aufwändig geplant werden muss. Auch müssen die Zimmer nach einer Entlassung oft besonders gründlich gereinigt werden, weil der entlassene Patient mit Krankenhauskeimen besiedelt war und eine Übertragung auf den nächsten Patienten unbedingt vermieden werden muss. All diese Erwägungen führen dazu, dass wir maximal gute Arbeit für die Patienten leisten können, aber nicht maximal viel Einnahmen generieren – hier haben Patientenbedürfnisse Vorrang vor ökonomischen Erwägungen!

Wie wird das Kinderpalliativzentrum laufend finanziert?

 Auch die laufenden Kosten, vor allem die Bereitstellung von Personalmitteln, werden zu einem nicht unerheblichen Teil von Spenden und anderen Drittmitteln getragen. Die medizinisch-pflegerische spezialisierte ambulante Palliativversorgung bei den Familien zuhause wird mittlerweile zu großen Teilen von den Krankenkassen finanziert.

Diese Finanzierung schließt jedoch ausdrücklich die psychosoziale Versorgung der betroffenen Familien aus! Die Finanzierung der Station Lichtblicke erfolgt leistungsorientiert entweder entsprechend der regulären Krankenhausfinanzierung nach dem sog. DRG-System (Fallpauschalen) oder auf der Basis von speziellen Tages-Pflegesätzen. Leider decken diese Einnahmen noch nicht einmal die Kosten der medizinisch-pflegerischen Versorgung ab.

Wozu werden Spenden benötigt?

Sämtliche psychosozialen Versorgungsangebote als auch Teile der medizinisch-pflegerischen Versorgung auf der Station Lichtblicke werden durch Spenden co-finanziert. Auch die psychologische Begleitung in der ambulanten Versorgung wird vollumfänglich aus Spendengelden finanziert.

Dies macht in etwa 20-30 Prozent der jährlichen Personalausgaben des Kinderpalliativzentrums aus. Hinzu kommen spendenfinanzierte  Sachleistungen, die außerhalb der regulären Krankenhausfinanzierung angeschafft werden. Notwendige Leistungen des Krankenhauses wie die Abrechnung mit den Krankenkassen, die Materialbeschaffung, die Apotheke, die Hygieneüberwachung oder die Krankenhaustechnik werden nur anteilig getragen, ebenso wie konsiliarische Leistungen der anderen Fachbereiche wie die der Radiologie.

Wie werben wir Spenden und andere Drittmittel ein?

Eine wesentliche Rolle zur Finanzierung der Versorgungsangebote kommt dem Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V. zu.

Der dem Kinderpalliativzentrum organisatorisch eng verbundene gemeinnützige Verein hat die satzungsgemäße Aufgabe, die besonderen Belangen der Familien in die Öffentlichkeit zu tragen und um Unterstützung für das Kinderpalliativzentrum zu werben. Denn nur mit Menschen, die sich solidarisch zeigen und bereit sind zu geben oder selbst aktiv werden, können wir  langfristig eine verlässliche Stütze für die Familien sein, die unsere Hilfe so dringend benötigen!

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Das Prinzip ist ganz einfach: Sie sammeln in Ihrem Namen zugunsten des Kinderpalliativzentrums in Ihrem Freundes-, Bekannten-, Mitarbeiter- oder Kundenkreis. Ob ein persönlicher Anlass, ein sportliches Ereignis oder ein Firmenevent: Ihre Kreativität ist gefragt –  wir lassen uns gerne überraschen. Und so geht es:

 

    1. Starten Sie jetzt auf unserer Homepage eine neue Aktion. Geben Sie ihr einen aussagekräftigen Titel und beschreiben Sie Ihr Vorhaben,  laden Sie ein passendes Foto hoch und geben Sie Ihr ganz  persönliches Spendenziel an.
    2. Rühren Sie die Werbetrommel und teilen Sie Ihren Aufruf per E-Mail, Facebook, Twitter, Whatsapp oder Google+ mit Freunden, Familie, Bekannten und Kollegen
    3. Erreichen Sie gemeinsam ein vorher festgelegtes Spendenziel und bedanken Sie sich ganz persönlich bei Ihren Unterstützern
    4.