GEMEINSAM SICHERHEIT SCHENKEN
Knüpfen Sie mit uns ein Auffangnetz für schwerstkranke Kinder und ihre Familien
Knüpfen Sie mit uns ein Auffangnetz für schwerstkranke Kinder und ihre Familien
Unser Kinderpalliativteam gibt Familien mit einem schwerstkranken Kind Sicherheit, es fängt sie auf. In Gesprächen lernt es die Bedürfnisse der Familien genau kennen. Es nimmt sich Zeit für eine zugewandte Medizin und Pflege, begleitet die Familien psychologisch, fördert in Therapien ihre Ressourcen und berät in sozialrechtlichen Fragen. Diese umfassende Versorgung sieht unser Gesundheitssystem nicht vor. Rund ein Drittel der Angebote werden aus Spenden und anderen Drittmitteln finanziert.
Anton (4) ist ein sehr fröhlicher Junge. Schon im Mutterleib erlitt er schwere Hirnblutungen aufgrund einer seltenen Genmutation. Anton ist oft unruhig, hat einen gestörten Tag-Nacht-Rhythmus und leidet unter starken Bauchschmerzen. Seine Mutter erzählt bei ihrem letzten Aufenthalt:
„Es ist so ein Luxus, hier sein zu können. Auf einer Normalstation ist das ein kleiner Horrortrip.
Als Anton zwei war, waren wir dann das erste Mal hier. Zum Glück wohnen wir nicht weit weg, so dass wir hier immer ein Auffangnetz haben. Es gibt keine starren Strukturen. Man geht nicht im Klinikalltag unter und auch Antons kleine Schwester kann mitkommen.
So eine Station wie ‚Lichtblicke‘ entstresst total, wenn man so viel Zeit wie wir im Krankenhaus verbringt. Ich habe einer Freundin ein Foto geschickt und sie meinte, ob wir zuhause seien? Weil es eben nicht nach Krankenhaus aussieht. Und dass es all die Therapien hier gibt, das ist so gut. Anton liebt Musik.“
Mika (20) wird seit fast 10 Jahren in Krisenzeiten auf der Station Lichtblicke versorgt. Der aufgeweckte junge Mann hat das Pitt-Hopkins-Syndrom, eine äußerst seltene genetische Erkrankung. Seine Eltern, die Pflegenden und er sind ein eingespieltes Team. Mikas Mutter erinnert sich:
„Gerade in emotional extremen Situationen ist es wichtig, dass das multiprofessionelle Team da ist. Und dass man als Eltern dabei sein kann. Es war letztes Jahr nach einem heftigen Krampfanfall mit Lungenentzündung. Mika wurde auf der Intensivstation in Bochum erstversorgt, intubiert und beatmet. Keiner konnte zu dem Zeitpunkt sagen, wohin uns die Reise führt.
Nachdem er extubiert werden konnte, übernahm die Station Lichtblicke Mika. Das hat uns sehr geholfen und entlastet und ganz viel Sicherheit gegeben. Mika kam wie ein Häufchen Unglück auf Lichtblicke an. Als die Sanitäter ihn ins Bett legten, streckte er sich durch, verschränkte seine Arme hinter dem Kopf – und schlief sofort ein. Er spürte wohl, dass er hier die Umgebung und die Menschen hat, die er braucht, um sich ‚sein‘ Leben wiederzuholen. In dem Moment schien die erste Sonne durch die gelben Gardinen. Wie ein Zeichen. Von da an wusste ich, jetzt wird alles gut.“
Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.
Dr. Friedrich-Steiner-Str. 5 | 45711 Datteln
02363 975 795 | E-Mail senden
Vorsitzender: Prof. Dr. Boris Zernikow
VR 2637 | Amtsgericht Recklinghausen
Spendenkonto
Kinderpalliativzentrum
Sparkasse Vest Recklinghausen
IBAN: DE 97 4265 0150 0090 2175 22
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