NAMSE-Fachzentren für seltene Erkrankungen bei jungen Menschen
In Deutschland leben rund 4 Mio. Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt in Europa als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen an dieser Erkrankung leiden. Weltweit gibt es bis zu 8.000 verschiedene Seltene Erkrankungen, etwa 80% sind genetisch bedingt. Vielfach treten erste Symptome bereits im Kindes- und Jugendalter auf. Menschen mit seltenen Erkrankungen haben es in Deutschland bislang schwer, eine passende Diagnose zu erhalten und die richtige Behandlung zu erfahren.
Vernetzung durch innovative Versorgungsstruktur
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat sich deshalb zum Ziel gesetzt, eine neue Versorgungsstruktur zu schaffen. Der im Jahr 2010 gegründete Zusammenschluss des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG), des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. hat mit 25 Bündnispartnern Maßnahmen erarbeitet, die die gesundheitliche Situation von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland verbessern sollen. Zentraler Baustein ist die Gründung von sogenannten Referenz-, Fach- und Kooperationszentren, in denen bestehende Initiativen gebündelt, Forscher:innen und Ärzt:innen vernetzt und Informationen für Versorger:innen und Patient:innen zusammengeführt werden.
Zwei Fachzentren am Kinderpalliativzentrum und am Deutschen Kinderschmerzzentrum
An der von Prof. Dr. Boris Zernikow geleiteten Abteilung für Schmerztherapie, Psychosomatik und Palliativmedizin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln sind im Jahr 2020 zwei neue Fachzentren mit dem Ziel entstanden, den Zugang, die Behandlung, die Versorgung und die Erforschung sowohl von Epidermolysis bullosa als auch von seltenen Schmerzerkrankungen zu verbessern. Die Zentren sind Teil des Centrum Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER). Die übergeordnete Koordinierungsstelle liegt an der Universitäts-Kinderklinik des Katholischen Klinikums Bochum (RUB). Neue Erkenntnisse zu Entstehung und zum Verlauf dieser seltenen Erkrankungen werden so für neue neuer Diagnose- und Therapieansätze umgehend nutzbar.
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