Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen

Anders als bei der Palliativversorgung von älteren Menschen, die vor allem am Lebensende über Tage bis Wochen notwendig ist, werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene oft über Jahre durchgehend oder intermittierend palliativ versorgt. Eltern übernehmen meist einen Großteil der Versorgung und stehen damit vor großen Belastungen körperlicher, seelischer und sozialer Art. Geschwister fühlen sich oft ausgegrenzt. Mit der Behandlung leidvoller Krankheitssymptome und der Sorge für das seelische Wohl legt die Kinderpalliativversorgung einen schützenden Mantel (lat. pallium „Mantel“) um das erkrankte Kind und seine Familie.

Gebündelte Expertise unter einem Dach

In Zeiten schwerer Krankheitskrisen und bei geplanten Behandlungen kann der Aufenthalt auf unserer Station Lichtblicke mit ihrem multiprofessionellen Team sinnvoll sein. Sie ist für die gesamte Familie während der Zeit des Krankenhausaufenthaltes ein “zweites Zuhause auf Zeit”. Familien, die in einem Umkreis von rund 120 Kilometern leben, können zudem von unserem ambulanten SAPV-Team unterstützt werden. Laut Gesetzgebung (§ 37b SGB V) hat jedes Kind und jede/r Jugendliche mit einer lebenslimitierenden Erkrankung Anspruch auf eine Spezialisierte Ambulante Palliativmedizinische Versorgung (SAPV). Das 2022 auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums errichtete Operationszentrum LichtHafen ermöglicht operative Eingriffe ganz in der Nähe der Kinderpalliativstation. Mit den sogenannten NAMSE-B-Zentren entstehen zwei medizinische Fachzentren für die Krankheit Epidemolysis bullosa und für seltene Schmerzerkrankungen. 

"Es ist so ein Luxus hier sein zu können."
Mutter eines Patienten
"So eine Station wie Lichtblicke entstresst total, wenn man so viel Zeit wie wir im Krankenhaus verbringt."
Mutter eines Patienten
"Gerade in emotional extremen Situationen ist es wichtig, dass das multiprofessionelle Team da ist."
Mutter eines Patienten
"Ich wußte einfach, dass man hier Lösungen findet. Dieses Gefühl entspannt. Ich kann durchatmen."
Mutter eines Patienten
"Wir mussten über uns hinauswachsen. Gelernt haben wir das in Datteln."
Mutter einer Patientin
"Ich kann das Team Tag und Nacht anrufen. Am Wochenende, einfach immer. Das ist mir das Wichtigste. Sie sind rund um die Uhr erreichbar."
Mutter eines Patienten

Begleiten, beraten, als gesamte Familie profitieren

Bei uns gehen die medizinisch-pflegerische und die psychosoziale Versorgung Hand in Hand. Die psychologische Begleitung der ganzen Familie nimmt eine zentrale Rolle ein. Bei Bedarf unterstützen wir mit einer sozialrechtlichen Beratung. Die gesunden Geschwisterkinder rücken im SisBroJekt an die erste Stelle. Ehrenamtliche Helfer begleiten und unterstützen die Familien – ganz ohne therapeutische Absichten.

Wissenswertes - Fragen & Antworten

Eltern

Sie kommen mit Ihrem Kind oder als Begleitperson zu uns?

Patienten

Du kommst zum ersten Mal auf die Station Lichtblicke?

Geschwister

Du begleitest Deine Eltern und deine Schwester/ deinen Bruder?

Ärzte

Sie möchten ein Kind zu uns überleiten oder Informationen?

Versorger

Sie sind in die Palliativ-versorgung eingebunden?

Ehrenamtler

Sie möchten schwerstkranken Kindern etwas Zeit schenken?

Spender

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Du suchst eine neue Herausforderung?

Dann werde Teil unseres Teams! Wir freuen uns über Kolleg:innen aus dem pflegerischen, medizinischen und psychosozialen Bereich.

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