Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen

Anders als bei der Palliativversorgung von älteren Menschen, die vor allem am Lebensende über Tage bis Wochen notwendig ist, werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene oft über Jahre durchgehend oder intermittierend palliativ versorgt. Ihre Eltern übernehmen meist einen Großteil der Versorgung und stehen damit vor großen Belastungen körperlicher, seelischer und sozialer Art. Geschwister fühlen sich oft ausgegrenzt. Mit der Behandlung leidvoller Krankheitssymptome und der Sorge für das seelische Wohl legt die Kinderpalliativversorgung mit umfassenden Angeboten einen schützenden Mantel (lat. pallium „Mantel“) um das erkrankte Kind und seine Familie.

 

Kinderpalliativversorgung

Ambulant oder stationär?

Kinderpalliativversorgung erfolgt an dem vom Patienten oder seiner Familie selbst gewählten Aufenthaltsort. Die Versorgung kann je nach Krankheitsverlauf mehr oder weniger intensiv ausfallen.

Laut Gesetzgebung hat jedes Kind und jeder Jugendliche mit einer lebenslimitierenden Erkrankung Anspruch auf eine Spezialisierte Ambulante Palliativmedizinische Versorgung (SAPV), wenn bestimmte Bedingungen erfüllt sind. Viele der Patientenfamilien begleiten wir über mehrere Jahre – sei es zuhause oder auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke.

 

Geschwisterprojekt

Im SisBroJekt sind Geschwister nicht allein!

Schwestern und Brüder lebensbedrohlich erkrankter Kinder haben eine besondere Lebenssituation und tragen ein erhöhtes Risiko, selbst körperlich oder seelisch zu erkranken.

Mit unserem Geschwisterprojekt helfen wir ihnen dabei, mit diesem Ausnahmezustand zurechtzukommen und die Situation mit dem kranken oder behinderten Geschwisterkind zu verstehen.

Zum SisBroJekt…

 

Aktuelles aus der Versorgung

WDR 5 Beiträge über das Kinderpalliativzentrum

Wie arbeitet unser Kinderpalliativteam? Welche Erfahrungen…

Verstärkung für unser SAPV-Team gesucht!

Für das SAPV-Team sind wir auf der Suche nach engagierten…

Gleiche Lebensqualität trotz Keimbelastung

Vor kurzem berichteten wir über die erfolgreiche Zertifizierung…

Ergotherapie schafft neue Impulse

„Ich bin hier als Detektivin unterwegs.“ Was steckt dahinter?…

Yippie, wir sind zertifiziert!

Die monatelangen Vorbereitungen zahlen sich aus: die Station…

SisBroJekt startet tanzend ins Jahr

Was tut uns gut in dieser Zeit gut? Auf jeden Fall Bewegung…

Auch „virtuell weihnachtsfeiern“ ist schön!

Die gesunden Geschwisterkinder im SisBroJekt treffen sich…

Boris Zernikow blickt auf das Jahr 2020 zurück

2020 ist auch für das Kinderpalliativzentrum in Datteln…

Wir erinnern uns gemeinsam

Schon frühzeitig hatte unser psychosoziales Team den Termin…

Wir verlassen die Station nach unserem Einsatz ganz anders, als wir sie betreten haben. Wir nehmen nichts mit nach Hause, außer Freude!

Mir gefällt, dass die Familien so viel  Normalität wie möglich haben können. Einfach mal backen, basteln oder ähnliche Dinge machen!

Wir reflektieren die Situation immer zusammen mit den Eltern und überlegen gemeinsam, wie wir leidvolle Symptome ihres Kindes lindern können.

Hier sehe ich meinen Sohn mit anderen Augen, nicht die  Krankheit und die Probleme stehen im Vordergrund.

Man denkt, man steht allein im Dunkeln und nirgends scheint eine Türe zu sein. Dann plötzlich gibt´s einen Lichtblick und man fühlt sich nicht mehr allein.

Es ist schön, dass wir viele Familien über einen langen Zeitraum begleiten dürfen.

Wir sind mit großer Freude, aber auch mit viel Trauer konfrontiert und müssen sehr feinfühlig die gerade vorhandenen Stimmungen erkennen können.

Man ist nie alleine, es sind immer andere Kinder da, die die gleichen Probleme haben und wir können über alles reden.

Rebecca hat einfach heilende Hände und Leni hat eine spacy Stimme!

Sich auf der Station „Lichtblicke“ aufzuhalten macht nachhaltig froh, weil hier gelebt wird, worauf es ankommt im Leben und was wir so häufig im Alltagsgetöse vergessen.

Aktion starten
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JA! Ich starte eine Spendenaktion.

Das Prinzip ist ganz einfach: Sie starten ihre ganz persönliche Online-Spendenaktion auf dem Spendenportal betterplace.org und sammeln in Ihrem Namen zugunsten des Kinderpalliativzentrums in Ihrem Familien-, Freundes-, Mitarbeiter- oder Kundenkreis Spenden für schwerstkranke Kinder und ihre Familien.

Ob ein persönlicher Anlass, ein sportliches Ereignis oder ein Firmenevent: Ihre Kreativität ist gefragt - wir lassen uns gerne überraschen. Das Spendenportal betterplace.org ist selber gemeinnützig und nicht profitorientiert.

1. Profil erstellen und Spendenaktion anlegen

2. Familie, Freund*innen und Kolleg*innen einladen

3. Gemeinsam das Spendenziel erreichen

 

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