Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen

Anders als bei der Palliativversorgung von älteren Menschen, die vor allem am Lebensende über Tage bis Wochen notwendig ist, werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene oft über Jahre durchgehend oder intermittierend palliativ versorgt. Ihre Eltern übernehmen meist einen Großteil der Versorgung und stehen damit vor großen Belastungen körperlicher, seelischer und sozialer Art. Geschwister fühlen sich oft ausgegrenzt. Mit der Behandlung leidvoller Krankheitssymptome und der Sorge für das seelische Wohl legt die Kinderpalliativversorgung mit umfassenden Angeboten einen schützenden Mantel (lat. pallium „Mantel“) um das erkrankte Kind und seine Familie.

 

Kinderpalliativversorgung

Ambulant oder stationär?

Kinderpalliativversorgung erfolgt an dem vom Patienten oder seiner Familie selbst gewählten Aufenthaltsort. Die Versorgung kann je nach Krankheitsverlauf mehr oder weniger intensiv ausfallen.

Laut Gesetzgebung hat jedes Kind und jeder Jugendliche mit einer lebenslimitierenden Erkrankung Anspruch auf eine Spezialisierte Ambulante Palliativmedizinische Versorgung (SAPV), wenn bestimmte Bedingungen erfüllt sind. Viele der Patientenfamilien begleiten wir über mehrere Jahre – sei es zuhause oder auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke.

 

Geschwisterprojekt

Im SisBroJekt sind Geschwister nicht allein!

Schwestern und Brüder lebensbedrohlich erkrankter Kinder haben eine besondere Lebenssituation und tragen ein erhöhtes Risiko, selbst körperlich oder seelisch zu erkranken.

Mit unserem Geschwisterprojekt helfen wir ihnen dabei, mit diesem Ausnahmezustand zurechtzukommen und die Situation mit dem kranken oder behinderten Geschwisterkind zu verstehen.

Zum SisBroJekt…

 

Aktuelles aus der Versorgung

Oberärzt:in gesucht!

Wir suchen für das Kinderpalliativzentrum Datteln eine/n Oberärzt:in…

Die Charta im Film erklärt

Kennen Sie schon  die `Charta zur Betreuung schwerstkranker…

Der LichtHafen nimmt Form an

Die ersten Wochen auf der Baustelle sind vergangen und es…

Wie uns hier geholfen wird …

Elias und seine Mutter kommen regelmäßig ins Kinderpalliativzentrum.…

Es geht los: der LichtHafen kommt

Nun endlich startet der Erweiterungsbau mit eigenem OP-Trakt…

Fynn spendet Bucherlös

Gestern Vormittag fehlten unseren beiden Kolleginnen aus…

Neue Ehrenamtskoordination auf `Lichtblicke´

  Wie sehr wurden (und werden noch immer!) die ehrenamtlichen…

Wie ich mich ins Leben zurückgekämpft habe. Fynn Born

  "Es wäre schön blöd, nicht an Wunder zu glauben!"…

WDR 5 Beiträge über das Kinderpalliativzentrum

Wie arbeitet unser Kinderpalliativteam? Welche Erfahrungen…

Wir verlassen die Station nach unserem Einsatz ganz anders, als wir sie betreten haben. Wir nehmen nichts mit nach Hause, außer Freude!

Mir gefällt, dass die Familien so viel  Normalität wie möglich haben können. Einfach mal backen, basteln oder ähnliche Dinge machen!

Wir reflektieren die Situation immer zusammen mit den Eltern und überlegen gemeinsam, wie wir leidvolle Symptome ihres Kindes lindern können.

Hier sehe ich meinen Sohn mit anderen Augen, nicht die  Krankheit und die Probleme stehen im Vordergrund.

Man denkt, man steht allein im Dunkeln und nirgends scheint eine Türe zu sein. Dann plötzlich gibt´s einen Lichtblick und man fühlt sich nicht mehr allein.

Es ist schön, dass wir viele Familien über einen langen Zeitraum begleiten dürfen.

Wir sind mit großer Freude, aber auch mit viel Trauer konfrontiert und müssen sehr feinfühlig die gerade vorhandenen Stimmungen erkennen können.

Man ist nie alleine, es sind immer andere Kinder da, die die gleichen Probleme haben und wir können über alles reden.

Rebecca hat einfach heilende Hände und Leni hat eine spacy Stimme!

Sich auf der Station „Lichtblicke“ aufzuhalten macht nachhaltig froh, weil hier gelebt wird, worauf es ankommt im Leben und was wir so häufig im Alltagsgetöse vergessen.

Aktion starten
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JA! Ich starte eine Spendenaktion.

Das Prinzip ist ganz einfach: Sie starten ihre ganz persönliche Online-Spendenaktion auf dem Spendenportal betterplace.org und sammeln in Ihrem Namen zugunsten des Kinderpalliativzentrums in Ihrem Familien-, Freundes-, Mitarbeiter- oder Kundenkreis Spenden für schwerstkranke Kinder und ihre Familien.

Ob ein persönlicher Anlass, ein sportliches Ereignis oder ein Firmenevent: Ihre Kreativität ist gefragt - wir lassen uns gerne überraschen. Das Spendenportal betterplace.org ist selber gemeinnützig und nicht profitorientiert.

1. Profil erstellen und Spendenaktion anlegen

2. Familie, Freund*innen und Kolleg*innen einladen

3. Gemeinsam das Spendenziel erreichen

 

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