Kinderpalliativzentrum Datteln: Wer wir sind und was wir tun.
Unser Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke eröffnete im Jahr 2010. Es ist deutschlandweit die erste Einrichtung seiner Art. Wir sind ein multiprofessionelles Kinderpalliativteam und versorgen lebensbedrohlich erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke und ambulant in ihrem vertrauten Umfeld.
Unser Auftrag
In Deutschland leben schätzungsweise 100.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensbedrohlichen oder -limitierenden Erkrankung. So unterschiedlich ihre Erkrankungen und die damit verbundenen leidvollen Symptome sind, ein Wunsch eint alle unsere Patient:innen: Sie möchten vor allem als Mensch wahrgenommen und behandelt werden. Mehr noch als ihre gesunden Altersgenoss:innen leben sie im Hier und Jetzt. Ihr vorrangiges Ziel ist es, einen „guten Tag“ zu verbringen. Darin unterstützen wir sie. Unter der Maxime Leid lindern – Leben gestalten setzen wir alles daran, den Kindern und ihren Familien möglichst viele solcher „guten Tage“ zu ermöglichen.
Kinderpalliativversorgung – was bedeutet das?
Wenn ein Kind lebensbedrohlich erkrankt, stellt diese Diagnose den bisherigen Familienalltag vollends auf den Kopf. Die Ungewissheit, was auf die Familie zukommt, ist groß. Sorgen und Ängste belasten die Eltern, die Geschwister und die weiteren Angehörigen. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebenslimitierenden Erkrankung werden bereits ab Diagnosestellung und – anders als im Erwachsenenbereich – nicht erst in der letzten Lebensphase begleitet. Im Fokus der Versorgung steht nicht allein das Kind, sondern seine gesamte Familie. Wir begleitet viele der Familien über einen langen Zeitraum. In dieser Zeit wächst Vertrauen. Die Familien finden bei uns eine sichere Anlaufstelle, die sie immer wieder auffängt.
„Für uns gibt es ein Leben VOR dem Aufenthalt im Kinderpalliativzentrum, und eines DANACH. Wir sind unendlich dankbar für das, was wir hier erleben und erlernen durften.“
Erste Informationen
Ihr Kind ist lebensbedrohlich erkrankt und Sie suchen eine Anlaufstelle? Vielleicht ist Datteln der richtige Ort für Sie! Zur ersten Orientierung haben wir einige Fragen & Antworten in unserem Service-Bereich für Sie zusammengestellt.
Worunter leiden die Patient:innen im Kinderpalliativzentrum?
Die Liste der Erkrankungen ist ebenso lang wie die der Krankheitssymptome, unter denen die Kinder leiden können. Hierzu zählen sehr häufig Schmerzen, Unruhe, Atemnot, Krampfanfälle, Schlaf- und Bewegungsstörungen, Angst, Traurigkeit, Übelkeit und Erbrechen. Erkrankungen mit palliativem Versorgungsbedarf werden in vier Gruppen eingeteilt. Viele von ihnen sind äußerst selten. Sie treten vorwiegend im Kindesalter auf. Oft leiden Kinder, die mit ihren Eltern zu uns kommen, an Erkrankungen mit schweren neurologischen Beeinträchtigungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und sich unvorhergesehen verschlechtern. All diese Kinder haben einen Anspruch auf eine spezialisierte Kinderpalliativversorgung. Hierzu gehören möglichst kurze kind- und familiengerechte Krankenhausaufenthalte auf der Station Lichtblicke ebenso wie eine optimale spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) im häuslichen Umfeld.
Lebensqualität gibt es nie nur für ein einzelnes Familienmitglied allein. Deshalb kümmern wir uns immer um die gesamte Familie.
Wie können wir helfen?
Starre Abläufe und Rituale prägen den Alltag schwerstkranker Kinder und Jugendlicher: Die Pflege ist aufwändig, oft stehen tägliche Therapien auf dem Plan. Spontanität ist nur bedingt möglich. Dennoch – oder gerade deshalb – möchten die Kinder aktiv am Leben teilhaben! Damit dies gelingt, tun wir alles dafür, ihnen ihre Schmerzen zu nehmen und sie von anderen leidvollen Symptomen zu befreien. Und wir fördern ihre vorhandenen Ressourcen mithilfe von kunst- oder musiktherapeutischen Angeboten, tiergestützter Therapie oder Ergotherapie. Die Patient:innen bekommen so die Gelegenheit sich auszudrücken, eigene Entscheidungen zu treffen, vom Plan abzuweichen und einfach Kind zu sein. Auch für die Eltern und Geschwister sind wir mit psychosozialen Angeboten wie der psychologischen Begleitung und dem Geschwisterprojekt SisBroJekt da. Eltern beraten wir zudem in oft schwierigen sozialrechtlichen Fragen. Gemeinsam mit der Familie erarbeiten wir neue Perspektiven, damit alle trotz und mit der Erkrankung ihr Leben aktiv und nach eigenem Ermessen gestalten können.
Unsere Schirmherrin Inka Bause
Seit Anfang an steht die Sängerin und Moderatorin Inka Bause an unserer Seite. Mit Rat, Tat und fröhlicher Moderation ist sie stets zur Stelle – und wir sind jedes Mal absolut begeistert von ihrer Energie und ihrer liebevollen Art.
„Das Kinderpalliativzentrum, die Station Lichtblicke und nicht zuletzt der LichtHafen sind Orte, an denen nicht nur pragmatisch und professionell geholfen wird. Dieses Zentrum ist geprägt von Menschlichkeit, Empathie, der Liebe zur Kunst, zu Tieren und dem Wissen, dass jedes Lebewesen in der Lage ist, helfen zu können und gute Energie zu spenden. Diese Räume sind für mich wie der geheime Garten.“
Die richtige Unterstützung
Das Kinderpalliativzentrum ist auf Spenden angewiesen, da die Krankenkassen und die Krankenhausfinanzierung längst nicht alle Kosten abdecken. Deshalb gibt es von Beginn an den Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.. Gemeinsam mit unseren Spender:innen stellen wir die Versorgung der Kinder auf ein sicheres Fundament. Werden auch Sie Teil unserer starken Helfer:innen-Gemeinschaft. Wir freuen uns auf Sie!
Wie arbeiten wir?
Wir arbeiten ressourcenorientiert nach dem Bio-Psycho-Sozial-Spirituellen Modell. Dies ist ein integrativer medizinischer Ansatz. Er versteht die Krankheit nicht rein mechanistisch, sondern als Störung der Interaktion von körperlichen, psychischen und sozialen Faktoren. Wir stehen im engen Austausch mit dem Team des Deutschen Kinderschmerzzentrums. Im Bereich der ambulanten Versorgung tauschen wir uns in sogenannten Qualitätszirkeln mit dem Brückenteam am Universitätsklinikum Münster und dem SAPV Team in Bielefeld aus. Wir orientieren uns an der Internationalen Leitlinie für die Versorgung von Kindern mit einer lebenslimitierenden Erkrankung, den sogenannten GO-PPaCS. Zudem haben wir die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland unterzeichnet. In verschiedenen Weiterbildungsangeboten teilen wir zudem unser Wissen mit multiprofessionellen Versorger:innen anderer Einrichtungen der Kinderpalliativversorgung und der Kinderschmerztherapie. Eine besondere Rolle kommt dabei der Forschung zu. Denn je mehr wir wissen, desto mehr Fragen und Ideen haben wir auch. Die Kinderpalliativversorgung entwickelt sich bei uns permanent weiter.
Lernen Sie uns doch näher kennen!
Wie unterscheiden wir uns von einem Kinderhospiz?
Wir sind Teil eines Krankenhauses, in dem die medizinisch-pflegerische Versorgung im Fokus steht. Diese geht mit der psychosozialen Versorgung Hand in Hand. Derzeit gibt es in Deutschland 4 Kinderpalliativstationen (Stand 07/24). In einem Kinderhospiz steht dagegen die Entlastungspflege im Vordergrund. 19 stationäre Kinderhospize (Stand 03/23) bieten unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen und ihren Familien diese für einige Wochen im Jahr an. So sind zahlreiche Patient:innen des Kinderpalliativzentrums auch wiederholt Gäste in einem Kinderhospiz. Der Erklärfilm für Familien zeigt anschaulich, wo genau die Unterschiede und Gemeinsamkeiten liegen.
Er entstand unter der Leitung von Prof. Dr. Boris Zernikow in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, dem Deutschen Kinderhospizverein, dem Deutschen Hospiz- und Palliativ-Verband, dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. und der Deutschen PalliativStiftung. Gefördert wurde die Erstellung des Films vom Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend sowie der Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland.