Gelungene Kommunikation: Modul "Krankheitsverschlechterungen mitteilen"
Als Eltern mit einer sich verschlechternden gesundheitlichen Situation und den damit einhergehenden Funktionseinbußen des Kindes umzugehen, erfordert Zeit. Eltern erkennen erst im Schnitt 100 Tage später als Ärzt:innen, dass ihr Kind keine Chance mehr auf Heilung hat, meist ausgelöst durch Gespräche mit Versorgenden. Realisieren sie die schlechte Prognose, konzentrieren sie sich eher auf eine symptommildernde Behandlung ihres Kindes statt auf belastende Therapien. Auch die Einleitung einer palliativen Versorgung kann dann leichter erfolgen. Informationen über eine ungünstige Prognose nehmen Eltern nicht die Hoffnungen, sondern ermöglichen, neue Hoffnungen zu formulieren, mehr innere Ruhe zu finden und die gemeinsame Zeit mit dem Kind zu nutzen. Eltern können die Prognose anerkennen und parallel dennoch auf Heilung hoffen. Informationen über die Prognose helfen ihnen, gute Entscheidungen für ihr Kind zu treffen. Und sie stärken das Vertrauen in die Versorgenden.
Lehrfilm: Krankheitsverschlechterung mit Eltern thematisieren
Tim ist ein mittlerweile achtjähriger Patient mit einer rasch fortschreitenden Adrenoleukodystrophie. Innerhalb weniger Monate ist es bei Tim zu einer massiven klinischen Verschlechterung gekommen, die in dieser Sequenz von der Kinderärztin mit den Eltern thematisiert wird. Der Fokus liegt auf dem elterlichen Kenntnisstand, der offenlegt, dass die Eltern wichtige Informationen verdrängt oder nicht wahrhaben wollten.
Was kann ich tun?
Unterstützen Sie die Familie im Umgang mit der unsicheren Prognose! Indem Sie die Eltern auf kurzfristig eintretende, mögliche Akutsituationen vorbereiten, gewinnen diese mehr Sicherheit für die nahe Zukunft. Vermeiden Sie eine zu vorausschauende Planung der Versorgung. Wenn eine exaktere Prognose möglich ist, thematisieren Sie eine palliative Versorgung anstelle belastender Behandlungen. Leiten Sie diese bei Zustimmung ein.
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- Teilen Sie eine Prognose durch kurze, präzise und ehrliche Informationen mit.
- Beziehen Sie im Gespräch zentrale Faktoren wie verbleibende Zeit, medizinische Unsicherheiten, den aktuellen Gesundheitszustand ein.
- Lassen Sie Raum und Zeit für Pausen zum Nachdenken und Verarbeiten.
- Gehen Sie auf Emotionen der Eltern ein, erkennen Sie Trauer und Verlust an, z.B. von Körperfunktionen.
- Gehen Sie auf Werte, Ziele und Fragen der Eltern ein.
- Nehmen Sie die für die Familie bedeutsamen Themen (z.B. Hoffnungen, Ängste, Entscheidungen, Verschlechterungen) aufmerksam wahr, besprechen sie diese gemeinsam.
- Lenken Sie den Fokus auf die Ressourcen der Familie.
- Stellen Sie gemeinsam einen neuen, angepassten Behandlungsplan auf.
Angewandte Kommunikationsmodelle
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Prognosegespräche
Das Gespräch mit der Familie über die Krankheitsprognose ist für Versorgende oft beängstigend. Prognostische Informationen sind aufgrund der meist sehr seltenen Krankheitsbilder unsicher. Und dennoch profitieren die Eltern und Patient:innen von den Informationen.