Gelungene Kommunikation: Modul "Umgang mit Hoffnungen"
Der Großteil palliativ erkrankter Kinder und ihrer Eltern wünschen sich, ehrliche Informationen über die Erkrankung und die Prognose zu erfahren und gleichzeitig ein Gefühl der Hoffnung aufrecht zu erhalten. Hoffnungen sind für Eltern wichtig, um mit der Erkrankung ihres Kindes umzugehen und Entscheidungen zu treffen. Eltern sehen sich in ihrer Rolle dazu verpflichtet, die Hoffnung aufrecht zu halten. Damit stehen Versorgende vor der Aufgabe, diese zunächst gegensätzlich wirkenden Aspekte während des Gesprächs zu vereinen und mit Erwartungen und Hoffnungen umzugehen.
Hoffnungen von Eltern und Patient:innen
Konkret nennen Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder einerseits krankheitsbezogene Hoffnungen wie den Wunsch auf Heilung, das Ansprechen der Behandlung oder die Verbesserung der gesundheitlichen Situation. Allgemeiner formulierte Hoffnungen fokussieren sich auf die Lebensqualität des Kindes und den Wunsch nach Normalität im Familienalltag. Hoffnungen unterstützen Eltern dabei, mit der Erkrankung ihres Kindes umzugehen. Und sie können angepasst werden: Familien haben nicht nur die eine Hoffnung (z.B. Heilung). Sie sind größtenteils in der Lage, neue, situationsangepasste und umsetzbare Hoffnungen zu formulieren.
Gute und ehrliche Informationen der Versorger:innen
Eng mit dem Konzept Hoffnung sind gute und ehrliche Informationen verbunden: Je besser Eltern über die Erkrankung oder die Prognose ihres Kindes informiert sind, desto eher können sie (neue) Hoffnungen formulieren. Das gilt auch, wenn die Heilungschancen der Kinder gering sind oder die Informationen zunächst traurig stimmen. Gut informierte Familien können die Zeit mit ihrem erkrankten Kind ihren Vorstellungen und Werten entsprechend planen und die passenden Entscheidungen für sich treffen. Sie haben mehr Vertrauen und empfinden weniger Stress. Hoffnungen unterstützen sie dabei, mit der Erkrankung des Kindes umzugehen. Hoffnungsvolle Eltern formulieren seltener unrealistische Behandlungswünsche für ihr Kind, und sie verzichten eher auf unnötige Behandlungen. Hoffnung und Krankheitsverschlechterungen schließen sich nicht gegenseitig aus. Sie können und sollen parallel thematisiert werden.
Lehrfilm: Umgang mit Hoffnungen
Tim leidet an einer sehr seltenen, lebenslimitierenden Erkrankung und hat bereits viele Fähigkeiten verloren. Im vorhergehenden Elterngespräch wurde den Eltern mitgeteilt, dass die erhoffte Knochenmarktransplantation leider keine Option mehr ist. Hier demonstriert die Kinderärztin einen sensiblen Umgang mit den Hoffnungen der Eltern, die an einer positiven Wendung im Krankheitsverlauf festhalten. Die Ärztin führt unter Anwendung unterschiedlicher Gesprächstechniken die Eltern professionell durch das Gespräch.
Was kann ich tun?
Ihre Aufgabe besteht darin, mit den Hoffnungen der Eltern und Patient:innen umzugehen, sie zu thematisieren und ggf. gemeinsam neue Hoffnungen herauszuarbeiten. Einigen Betroffenen wird es nicht möglich sein, ihre bisherigen Hoffnungen anzupassen. Dies ist so zu akzeptieren!
- Erkennen Sie bestehende Hoffnungen der Eltern an und respektieren Sie diese. „Diese Hoffnung kann ich gut verstehen.“
- Reagieren Sie empathisch und nehmen Sie Anteil. „Ich wünschte, Tim könnte verlorene Fähigkeiten wieder zurückgewinnen.“
- Lenken Sie den Fokus auf die aktuelle gesundheitliche Situation und thematisieren Sie Krankheitsverschlechterung und Prognose. „Leider ist das – nach allem was wir über den Verlauf dieser Krankheit wissen – sehr, sehr unwahrscheinlich.“
- Halten Sie die Hoffnung auf Besserung aufrecht. „Auch wir werden Tim nicht aufgeben“.
- Bringen Sie mit offenen Fragestellungen weitere Hoffnungen in Erfahrung. „Was wünschen Sie sich darüber hinaus noch?“, „Gerne möchte ich noch mit Ihnen darüber sprechen, was Sie sich jetzt aktuell für Tim wünschen. Gibt es etwas, was ihn besonders belastet, was wir vielleicht besser machen können?“
- Nennen Sie Beispiele für neue, realisierbare Hoffnungen anderer Betroffener.
- Nehmen Sie Fragen ernst. „Ja – allerdings wird oft in einem sehr frühen Stadium über wissenschaftliche Studien berichtet, bevor ein Medikament beim Menschen eingesetzt werden kann. Ich werde herausfinden, ob das jetzt oder in der nahen Zukunft für Tim eine Behandlungsmöglichkeit sein könnte. Bei unserem nächsten Treffen werde ich dazu mehr sagen können.“
- Was Sie nicht tun sollten:
- Vermeiden Sie es, Informationen aus Angst, diese könnten Hoffnungen zerstören, zurückzuhalten.
- Vermitteln Sie keine falschen Hoffnungen.
- Konzentrieren Sie sich nicht ausschließlich auf Hoffnungen. Thematisieren Sie Krankheitsverschlechterungen parallel.
- Vermeiden Sie es, auf nicht realisierbare Hoffnungen ablehnend zu reagieren.
Angewandte Kommunikationsmodelle
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Umgang mit Hoffnung
Der Großteil palliativ erkrankter Kinder und ihrer Eltern wünschen sich, ehrliche Informationen über die Erkrankung und die Prognose zu erfahren und gleichzeitig ein Gefühl der Hoffnung aufrecht zu erhalten.