Patient:innennahe Forschung bei uns in Datteln

Am Kinderpalliativzentrum und am Deutschen Kinderschmerzzentrum ist es unser Ziel, den Patient:innen und ihren Familien zu jedem Zeitpunkt die bestmögliche Versorgung anbieten zu können – auf höchstem medizinischen Niveau und nach neuesten wissenschaftlichen Standards. Mit den Jahren hat sich bei uns eine enorme Expertise entwickelt. Doch je mehr wir wissen, umso mehr (neue) Fragen und Ideen haben wir auch. Darum betreiben wir eine patient:innennahe Forschung. Wir suchen nach Antworten und Lösungen, um unsere Arbeit und damit die Versorgung der Patient:innen und ihrer Familien weiter zu verbessern. Einige der Forschungsprojekte unserer Forschungseinrichtung PedScience stellen wir Ihnen hier vor.

 

 

Das Forschungsprojekt KoCoN

Bei KoCoN, was für „IT-gestützte sektorenübergreifende Patient:innenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen“ steht, geht es darum, mithilfe eines IT-gestützten Patient:innenpfads die Versorgung betroffener Kinder und ihrer Familien zu verbessern.


Warum forschen wir?

Patient:innen mit komplex-chronischen neurologischen Erkrankungen benötigen oft umfassende medizinische Unterstützung, möglicherweise sogar Beatmung zu Hause. Durch Fortschritte in der medizinischen Versorgung und in der Arzneimitteltherapie wächst die Zahl dieser Patient:innen stetig an. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll. Sie erfordert einen sektorenübergreifenden, interdisziplinären und multiprofessionellen Ansatz, um die Bedürfnisse der Kinder und die ihrer Familien zu berücksichtigen. Mit KoCoN möchten wir diesem Bedarf gerecht werden.


Welche Ziele verfolgt KoCoN?

KoCoN zielt darauf ab, mithilfe eines IT-gestützten Patient:innenpfads die stationäre und ambulante Versorgung betroffener Kinder und ihrer Eltern zu verbessern. Ziel ist es, die Symptome von Kindern mit komplex-chronischen neurologischen Erkrankungen kurz- und mittelfristig zu lindern und langfristig die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien zu steigern. Gleichzeitig sollen die Kosten für die Folgebehandlung reduziert werden.


Wie läuft KoCoN ab?

Die Wirksamkeit von KoCoN wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe gemäß dem Medical Research Council (MRC) Framework für die Entwicklung und Evaluation komplexer Interventionen erfasst. Anhand eines Mixed-Methods-Ansatzes, also sowohl quantitativen als auch qualitativen Methoden, werden Lebensqualität, Krankheitssymptomlast, Handlungskompetenz der Familien und Versorgungsqualität zu fünf Messzeitpunkten untersucht. Die Gesundheitskosten werden anhand von Krankenkassendaten und Selbstauskünften der Familien erfasst. Darüber hinaus werden Interviews mit Betroffenen und professionellen Versorgenden zur Akzeptanz von KoCoN durchgeführt. Das vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss geförderte Projekt läuft über drei Jahre und endet am 30.11.2025.

Wer sind die Kooperationspartner:innen von KoCoN?

AOK Baden-Württemberg, AOK Bayern, AOK Niedersachsen, AOK PLUS, Auf der Bult Kinder- und Jugendkrankenhaus Hannover, BARMER, Evangelisches Klinikum Bethel, Kindernetzwerk e.V., Klinikum Stuttgart – Olgahospital, PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Techniker Krankenkasse, Universitätsklinikum Augsburg, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, Universität Witten/Herdecke

„Das Feedback der Versorgenden, die die neue Versorgungsform in den teilnehmenden Kliniken umsetzten, ist sehr positiv. Sie schätzen die multiprofessionelle und interdisziplinäre Behandlung des Kindes und seiner Familie mit dem Ziel die Versorgung des Kindes vorausschauend und im Sinne des Kindes und seiner Familie zu planen.“

Dr. rer. medic. Pia Schmidt (MScN), Projektteam KoCoN

Kinderneurologie optimiert

Eine neue Versorgungsform entsteht: KoCoN

Direkt zu KoCoN

Das Forschungsprojekt  EQUALISE

Hinter der Abkürzung EQUALISE verbirgt sich das Forschungsprojekt „Entwicklung und Validierung des „Fragebogen(s) zur Erfassung der Qualität des Versorgungsprozesses bei Seltenen Erkrankungen“. Der Fragebogen soll die umfassende und adäquate Erfassung der Qualität des Versorgungsprozesses von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen ermöglichen.


Warum forschen wir?

In Deutschland leiden viele Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an Seltenen Erkrankungen. Diese Patient:innen erleben ihre medizinische Versorgung oft als stark fragmentiert, was zu Unter-, Über- und Fehlversorgung führen kann. Die Folgen sind individuelles Leid, vermeidbare Krankheitskomplikationen, Benachteiligung bei Bildung und Teilhabe sowie Gesundheitsdefizite bei den Eltern. Eine genaue Erfassung der aktuellen Versorgungsqualität ist daher entscheidend, um die Lebens- und Versorgungssituation der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern.


Welche Ziele verfolgt EQUALISE?

Ziel des Projektes EQUALISE ist es, einen Fragebogen zu entwickeln und zu validieren, der die Qualität des Versorgungsprozesses von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen erfasst. Diesen Fragebogen füllen sowohl Eltern (von Kindern und Jugendlichen bis 17 Jahre) als auch junge Erwachsene selbst aus.


Wie läuft die Studie ab?

Das Projekt besteht aus zwei Phasen:

Phase 1: Entwicklungsphase

    • In dieser Phase wird der EQUALISE-Fragebogen systematisch entwickelt.
    • Der Fragebogen soll ein umfassendes Bild der Qualität des Versorgungsprozesses bei Seltenen Erkrankungen bieten, indem er sowohl medizinische als auch psychosoziale Aspekte berücksichtigt.
    • Der EQUALISE wird für eine breite Altersspanne vom Kindes- bis ins junge Erwachsenenalter entwickelt und ist sowohl für stationäre als auch ambulante Versorgung geeignet.

Phase 2: Validierungsphase

    • In dieser Phase wird die Zuverlässigkeit und Aussagekraft des EQUALISE-Fragebogens überprüft.


Wer sind die Kooperationspartner:innen

Katholisches Klinikum Bochum, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER), Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Augsburg, Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Würzburg, Zentrum für Seltene Erkrankungen

Das Forschungsprojekt FAKT

FAKT ist die Abkürzung für „Fragebogenkonstruktion und Applikabilität der Aktigraphie für die Diagnostik von Schlafstörungen in der pädiatrischen Palliativversorgung“. Das Forschungsprojekt zielt darauf ab, die Diagnostik von Schlafstörungen bei Kindern und Jugendlichen in der pädiatrischen Palliativversorgung zu optimieren.


Warum forschen wir?

Kinder in der pädiatrischen Palliativversorgung leiden oft an belastenden Schlafstörungen, die meist komplex sind und nicht von selbst verschwinden. Um die beste Behandlung für das Kind und seine Familie zu finden, ist eine genaue Diagnose der Schlafstörungen notwendig. Neben Schlaffragebögen kann hierzu die sogenannte Aktigraphie zum Einsatz kommen. Hierbei wird mit kleinen Geräten, ähnlich einer Sportuhr, die Bewegungen des Körpers gemessen und so objektive Schlafdaten erfasst.


Welche Ziele verfolgt FAKT?

FAKT verfolgt zwei Hauptziele:

    1. Entwicklung eines speziellen Fragebogens: In der ersten Phase wird ein Fragebogen erstellt, der optimal für die Diagnose von Schlafstörungen bei Kindern mit komplexen chronischen Erkrankungen geeignet ist.
    2. Überprüfung der Aktigraphie: In der zweiten Phase wird untersucht, ob die Aktigraphie bei diesen Kindern ebenso gute Informationen liefert wie das Schlaflabor und wie gut die Aktigraphie mit anderen diagnostischen Methoden übereinstimmt.


Wie läuft FAKT ab?

Das Projekt ist in zwei Phasen unterteilt:

Phase 1: Fragebogenentwicklung

    • Ein erster Entwurf des Schlaffragebogens wird erstellt, basierend auf den Kriterien der aktuellen „International Classification of Sleep Disorders, 3. Auflage; ICSD-3“ und Expertenmeinungen.
    • Dieser Entwurf wird in mehreren Schritten getestet und angepasst, bis die finale Version vorliegt.


Phase 2: Überprüfung der Aktigraphie

    • Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen tragen parallel zur Untersuchung im Schlaflabor einen Aktigraphen am Handgelenk. Die dabei gewonnenen Daten werden mit den Ergebnissen der Polysomnographie (Schlaflabor-Untersuchung) verglichen.
    • Zusätzlich werden Schlaf- und Wachzeiten von Kindern auf der Station Lichtblicke über drei Nächte mit einem Aktigraphen aufgezeichnet. Auch Kinder, die zu Hause vom SAPV-Team Datteln betreut werden, nehmen an der Aktigraphie-Studie teil.
    • Für den gleichen Zeitraum werden parallel 24-Stunden-Protokolle und die finale Version des Schlaffragebogens verwendet.


Wer sind die Kooperationspartner:innen von FAKT?

– Kinderpalliativzentrum Datteln (SAPV, Station Lichtblicke)

– Kinderklinik Datteln (Neuropädiatrische Station, Kinderschlaflabor)

– Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderzentrum im Haus Gilead I, Bielefeld (Dr. med. Georg Classen)

– Kinderklinik Augsburg (Prof. Dr. Dr. med. Michael Frühwald, Dr. med. Mareike Schimmel)

– Klinikum Stuttgart (Prof. Dr. Markus Blankenburg), Abteilung Pädiatrie 1 (Pädiatrische Neurologie, Psychosomatik und Schmerztherapie; Kinderschmerzzentrum Baden-Württemberg)

Das Forschungsprojekt GeKo

GeKo, das ist die Kurzform für „Gelungene Kommunikation über Krankheit und Sterben in der Pädiatrischen Palliativversorgung“. Im Rahmen dieses Projektes sind animierte Lehrfilme für Versorgende zu besonders herausfordernden Gesprächssituation in der pädiatrischen Palliativversorgung entstanden.

 

Warum forschen wir?

Eine professionelle, ganzheitliche Versorgung von schwer erkrankten Kindern und ihren Familien geht weit über die medizinisch-pflegerische Versorgung hinaus. So ist die Kommunikation mit den Familien eine der wichtigsten und gleichzeitig herausforderndsten Versorgungskomponenten.

 

Welche Ziele verfolgt GeKo?

Ziel des Projekts ist, zu einer gelungenen Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal und Familien aktiv und nachhaltig beizutragen, die Versorgung der Familien zu verbessern und unnötiges Leid zu verringern. Gelingt Kommunikation, kann sich auch für Versorgende die Stressbelastung reduzieren und ihre Arbeitszufriedenheit gestärkt werden.

 

Wie läuft die Studie ab?

Entwickelt wurden animierte Lehrvideos zu herausfordernden Gesprächssituationen mit Eltern und ihren schwer erkrankten Kindern, die für alle interessierten Versorger:innen abrufbar sind. Die Videos zeigen mögliche Verläufe von Gesprächen, die aktive Anwendung von Kommunikationstechniken sowie beispielhafte Formulierungen, wie z.B. bei der Mitteilung einer Diagnose. Zusätzlich wird interessantes Hintergrundwissen angeboten. Die Inhalte der Lernplattform GeKo sind wissenschaftlich fundiert. Anwendbarkeit und Nutzen der Filme als Lehrmaterial und das geeignete Filmformat  wurden im Rahmen des Projektes wissenschaftlich evaluiert. Die umfassende Expertise erfahrener Praktiker:innen aus dem Kinderpalliativzentrum ist in die Produktion der sechs Filme eingeflossen, weitere Filme sind in Bearbeitung.

 

Wer sind die Kooperationspartner:innen?

Das Forschungsprojekt entstand in Kooperation mit Dr. Ausbüttel & Co. GmbH entstanden.

Kommunikation lernen

Vorbereitung auf schwierige Gespräche: GeKo

Direkt zu GeKo

Das Forschungsprojekt PALLINI

Von PALLINI sprechen wir, wenn das Projekt „Pädiatrische Palliativversorgung: Evaluation eines risikoadaptierten Hygienekonzeptes zur Vermeidung nosokomialer Infektionen“ gemeint ist. Das auf der Station Lichtblicke entwickelte Hygienekonzept PALLINI ermöglicht, dass alle Kinder, auch solche mit einem Krankenhauskeim, am Stationsleben teilhaben können – wenn auch unter Vorsichtsmaßnamen (sogenannte „Barrierepflege“) und eventuell mit etwas Abstand.


Warum forschen wir?

In der modernen Medizin sind multiresistente Erreger eine große Herausforderung. Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen haben ein besonders hohes Risiko, von diesen Erregern besiedelt zu werden und sich zu infizieren. Gleichzeitig ist es wichtig, dass diese Kinder und ihre Familien so viel wie möglich am sozialen Leben teilhaben können. Hygienemaßnahmen wie Isolation können jedoch die Teilhabe erheblich einschränken und unerwünschte Nebenwirkungen haben.


Welche Ziele verfolgt PALLINI?

Das Ziel des Projektes war die Entwicklung und Evaluation eines umfassendes Hygienekonzeptes (PALLINI), das sowohl die Sicherheit der Kinder gewährleistet als auch ihre Teilhabe am täglichen Leben auf der pädiatrischen Palliativstation ermöglicht.


Wie läuft die Studie ab?

Das Projekt wurde durch eine Kombination aus qualitativen und quantitativen Methoden evaluiert und umfasst vier zentrale Aspekte:

    • Sicherheit: Eine zweijährige Überwachung (Surveillance) zur Erkennung nosokomialer Infektionen.
    • Akzeptanz: Befragungen von Patient:innen und Familien durch halbstrukturierte Interviews, um ihre Meinung und Akzeptanz des Hygienekonzepts zu erfassen.
    • Veränderungen im Alltag: Interviews mit Mitarbeiter:innen und Ehrenamtlichen, um die Auswirkungen des Hygienekonzepts auf den Stationsalltag zu verstehen.
    • Lebensqualität: Standardisierte Beobachtungen durch die Eltern, um die Lebensqualität der Patient:innen zu beurteilen.


Gefördert wurde das Projekt vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Das Forschungsprojekt B(e)Namse

B(e)NAMSE steht für das Projekt „Telemedizinunterstützte, interdisziplinäre, multiprofessionelle und altersübergreifende Versorgung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch NAMSE-B-Zentrums-Cluster“. Ziel ist es, eine neue, zukunftsweisende Versorgungsform zu erproben, die speziell die Behandlung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen verbessert.


Warum forschen wir?
In Deutschland erhalten viele junge Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen eine unzureichend vernetzte, fragmentierte medizinische Betreuung. Dies führt häufig zu Verzögerungen und Lücken in der Versorgung. Mit B(e) NAMSE wollen wir diesen Missstand beheben und die Qualität der Versorgung nachhaltig steigern.


Welche Ziele verfolgt B(e)NAMSE?
Das B(e) NAMSE-Projekt testet eine innovative Versorgungsform, die auf den spezialisierten Angeboten der NAMSE-B-Zentren aufbaut und diese, auch unter Einbezug telemedizinischer Lösungen, erweitert. Die Hauptziele sind:
Besser vernetzte und koordinierte Behandlungsabläufe

    • Höhere Behandlungsqualität durch interdisziplinäre Zusammenarbeit
    • Optimierung des Übergangs von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin
    • Reduktion von Symptomen und funktionellen Einschränkungen
    • Verbesserung der Lebensqualität und psychischen Gesundheit
    • Förderung der Krankheitsbewältigung und Stärkung der Gesundheitskompetenz
    • Reduktion unnötiger Behandlungen und Senkung der Gesundheitskosten


Wie läuft die Studie ab?
Das Projekt wird an fünf Standorten mit insgesamt 20 Fachzentren durchgeführt. Die Behandlung der Patient:innen erfolgt in mehreren Modulen, deren Inhalte unter anderem umfassen:

    • Bedarfserfassung: Ermittlung der individuellen Bedürfnisse der Patient:innen.
    • Multiprofessionelle Fallkonferenzen: Besprechung der Fälle durch ein Team von Spezialisten.
    • Videokonferenzen: Patient:innen und Behandelnde planen gemeinsam die weitere Therapie.
    • Schulungen: Intensive Schulungen zur Krankheit und deren Bewältigung, auch über Telemedizin.
    • Advanced Care Planning: Nutzung der ePA für eine nahtlose Koordination und besseren Informationsaustausch


Wer sind die Kooperationspartner:innen?
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Bochum, CeSER; Universitätsklinikum Augsburg, Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, Universitäts-Centrum für Seltene Erkrankungen; Universitätsklinikum Würzburg, Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern; Universität Witten/Herdecke, PedScience gGmbH; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE); Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.; AOK Bayern; AOK PLUS; Barmer; Techniker Krankenkasse; Mobil Krankenkasse