Joline erkrankte im Alter von sechs Jahren an Krebs. Sechzehn Jahre lang gestaltete die Familie ihr Leben mit der Erkrankung ihrer Tochter. Im Gespräch mit Sara Magnus, der pflegerischen Leitung unseres SAPV-Teams, blickt Anja Dausch zurück:
Joline war immer ein fröhliches Kind. Ihre Diagnose hat uns erst einmal den Boden unter den Füßen weggerissen. Man fragt sich, warum? Aber da hat es wohl eine genetische Mutation in Jolines Körper gegeben, eine Laune der Natur. Wie oft hat man sich in all den Jahren gewünscht zaubern zu können! Aber das konnten wir nicht. Und so haben wir all die Jahre mit Jolines Erkrankung gelebt. Sie war so tapfer, hat jede Behandlung mitgemacht. Sie hat sich immer auf uns verlassen und gesagt: Mama, wenn das jetzt so sein muss, dann ist das so und dann mache ich das jetzt. Es gab immer wieder auch Zeiten, die gut waren. Das war schön. Da konnten wir wieder Kraft tanken. Aber je länger es dauerte, desto kürzer wurden die guten Zeiten. Die letzten zwei Jahre gab es dann für uns kein Durchatmen mehr. Ich habe mir immer gesagt – ich muss vorbereitet sein. Ich muss ja für Joline da sein. Wir hatten lange Zeit alles im Griff. Aber irgendwann habe ich gemerkt: Allein schaffen wir das nicht mehr. Es ist Zeit sich Hilfe zu suchen. Anfang April dieses Jahres nahm ich dann zum ersten Mal Kontakt zum SAPV-Team auf.
Allein hätten wir das nicht geschafft.
Ich bin so dankbar dafür, dass wir von da an das SAPV-Team an unserer Seite hatten. Sie kamen mit so viel Zeit! Wir haben viel miteinander gesprochen. Das kannte ich nicht. Auch die Psychologin kam öfter mit, sie hat auch mit meinem Sohn über seine Ängste gesprochen. Und ich? Ich konnte die Verantwortung abgeben. Ich musste mich um nichts kümmern und ich hatte jetzt einen Plan. Das Vorausschauende, das das Team hat, das ist besonders. Das hat einem so viel Sicherheit gegeben.
„Sie haben uns immer mit einem dankbaren Strahlen die Haustür geöffnet, wenn wir zu Ihnen kamen.“ (Sara Magnus)
Joline ging es zunehmend schlechter. Aber sie blieb so tapfer. Und sie wollte auch, dass die Kunsttherapeutin mitkommt. Erst habe ich gesagt, Joline kann den Pinsel wohl gar nicht mehr halten. Aber das war nicht schlimm. Es war ein guter Moment für Joline, und das war schön. Joline hat sich immer gewünscht zuhause zu sein, zuhause bleiben zu können. Und so ist es dann auch gewesen. Joline ist am 3. August zuhause gestorben, zwei Tage nach ihrem 22. Geburtstag.
Rückblickend würde ich sagen, wir hätten die Hilfe des SAPV-Teams viel eher gebraucht. Es hätte so vieles leichter gemacht. Darum ist es mir auch so wichtig, darüber zu sprechen. Denn jede Familie, die diese Unterstützung braucht, sollte dieses Angebot kennen, sollte wissen, dass es diese Möglichkeit der Unterstützung gibt!
Liebe Frau Dausch, wir danken Ihnen sehr für Ihre Offenheit und Ihre Wertschätzung. Von Herzen wünschen wir Ihnen und Ihrer Familie alles Gute!
