Dauerhaft und verlässlich an unserer Seite:
Die Leben Jetzt Stiftung
Als das Kinderpalliativzentrum 2010 seine Türen für schwerstkranke junge Patient:innen öffnet, steht eines fest: Dieses Haus wird immer starke Partner an seiner Seite brauchen. Partner, auf die es bauen kann, die eine verlässliche Stütze sind und bleiben. Die Leben Jetzt Stiftung ist genau solch ein Partner.
Im Gespräch mit Sigrid Thiemann vom Freundeskreis blickt Stiftungsgründer Reinhard Nitsche zurück auf die Anfänge im Jahr 2006 – und der Recklinghäuser beschreibt ebenso, wie er über die Jahre die Entwicklung unseres Hauses erlebt (hat).
Herr Nitsche, welches persönliche Erleben steht hinter Ihrer Stiftung?
Im Dezember 2006 starb mein Bruder im Alter von 54 Jahren an einem Lebertumor. 46 Chemotherapien hatte er da hinter sich. Die Umstände damals im Krankenhaus waren nicht gut, mein Bruder lag nicht auf einer Palliativstation, die gab es damals so noch nicht. Das Team dort kannte sich mit Schmerzen nicht gut aus. Mein Bruder musste in den letzten Wochen im Krankenhaus ohne ausreichende Palliativversorgung starke Schmerzen und viel Leid ertragen. Auch meine Mutter und ich litten sehr darunter. Ich denke, die Schmerzen hätten nicht sein müssen. Nach seinem Tod hat er mir und meiner Mutter Geld hinterlassen, für ein Testament blieb ihm keine Zeit mehr. Uns beiden war schnell klar, dass sein Erbe schwerstkranke Kinder und deren Familien unterstützen soll, die in einer ähnlichen Lage sind, wie wir es waren. Dieser Gedanke gab uns damals auch Trost.
Kannten Sie sich zu diesem Zeitpunkt schon mit Stiftungen aus? Wie kam es zum Kontakt zur Kinderklinik Datteln?
Ja, in der Tat hatte ich mich schon vorher mit Stiftungen beschäftigt. Den mir zustehenden Anteil aus der Erbschaft wollte ich nicht haben. Mit Hilfe der Sparkasse Recklinghausen suchte ich eine Möglichkeit, das Geld für einen guten Zweck zu verwenden und eine Stiftung zu gründen. Die Sparkasse wusste von dem Plan der Kinderklinik in Datteln, ein Palliativzentrum für schwerkranke Kinder zu bauen. So nahmen die Sparkasse und ich Kontakt auf zu Professor Werner Andler, der damals Ärztlicher Direktor war, und zu Dr. Boris Zernikow, der damals noch nicht Professor war und heute das Kinderpalliativzentrum leitet. Wir teilten ihnen unsere Absicht mit, das Vorhaben mit einer Stiftung zu unterstützen. Die beiden Herren waren einverstanden und Professor Andler zeigte mir die ganze Kinderklinik. Ich war von der guten Arbeit begeistert und vollkommen überzeugt, dass das Geld meines verstorbenen Bruders hier gut angelegt ist. Dass im Kinderpalliativzentrum Kinder nicht das erleiden müssen, was mein Bruder erlebt hat, und dass die gesamte Familie unterstützt werden soll, das hat mich überzeugt. Also wurde die Stiftungssatzung erarbeitet und mit der Kinderklinik, dem Finanzamt und der Bezirksregierung Münster vorab abgestimmt. Anfang 2007 gründete ich die Leben Jetzt Stiftung. Einige Wochen später wurde die Stiftung durch die Bezirksregierung in Münster dann anerkannt.
Wie haben Sie die Eröffnung des Kinderpalliativzentrums 2010 erlebt?
Die Eröffnung war ein tolles Erlebnis für mich. Alle Beteiligten haben ihre Gedanken vorgetragen. Es war ein schönes Gefühl mitzuerleben, dass hier etwas gemeinsam entstehen konnte und man selbst beteiligt war.
Seit fast zwei Jahrzehnten sind Sie nun an unserer Seite. Wie haben Sie all die Jahre die Entwicklung des Kinderpalliativzentrums miterlebt?
Die Angebote, die den Familien heute gemacht werden, gab es so am Anfang nicht. Ich hätte nicht damit gerechnet, dass sich das Haus so fortentwickelt. Nie hätte ich gedacht, dass es mal ein eigenes Operationszentrum geben würde. Das Kinderpalliativzentrum ist ein Leuchtturmprojekt, einfach ein tolles Projekt, das unterstützt wird. Es gibt so viele Angebote, die von den Sozialversicherungsträgern nicht getragen werden.
Welche persönlichen Erfahrungen haben Sie selbst mit palliativ erkrankten Menschen?
Ich bin seit vielen Jahren ehrenamtlich in einem Erwachsenenhospiz und auch auf einer Palliativstation für Erwachsene tätig. Das Personal auf einer Palliativstation ist ehrlich, spricht die Wahrheit aus und macht auch Alternativvorschläge. Ich erlebe die Patientinnen und Patienten dort zumeist in einem so schlechten Zustand, dass sie nicht mehr nach Hause können, bevor sie sterben. Da gibt es den Gemeinschaftsraum, den aber nur wenige nutzen können. Die meisten sind zu krank. Bei Kindern ist die Situation anders. Sie kommen für eine gewisse Zeit auf die Kinderpalliativstation in Notsituationen. Wenn es ihnen besser geht, können sie hoffentlich wieder zurück nach Hause. Sie haben oft Krankheiten, von denen man noch nie gehört hat. Zeit spielt hier eine ganz andere Rolle. Man muss mit dem Herzen dabei sein, wenn man mit Kindern arbeitet.
Die psychosoziale Versorgung schwerstkranker Menschen ist elementar. Wie stehen Sie persönlich dazu?
Ich habe da eine klare Haltung. Ich sehe ja im Hospiz und auf der Palliativstation, wie viel besser es den Menschen geht, wenn psychosoziale Angebote gemacht werden. Leider sind bei uns Spenden nötig, um Angebote wie die Musiktherapie und all die anderen Therapien zu leisten.
Was wünschen Sie dem Kinderpalliativzentrum für die Zukunft?
Ich wünsche dem Kinderpalliativzentrum, dass die gute Leistung, die es erbringt, erhalten bleibt, dass das hohe Niveau bleibt. Dass den Familien weiter dieses Angebot gemacht werden kann, dass es dieses tolle SAPV-Team gibt, die tolle Station. Und dass eines Tages die Finanzierung seitens der Krankenkassen gewährleistet sein wird und sich das Operationszentrum LichtHafen irgendwann ohne Spenden trägt. Und wenn ich das noch sagen darf: Ich wünsche mir, dass Professor Zernikow noch lange weitermacht!
Und was wünschen Sie sich für die Palliativversorgung insgesamt?
Die ambulante Palliativversorgung für Erwachsene sollte besser finanziert werden. Heute ist das Versorgungsangebot noch nicht überall gleich gut. Ich wünsche mir, dass die Versorgung irgendwann einmal flächendeckend in ganz Deutschland etabliert ist.
Wie hat sich Ihre Stiftung über die Jahre entwickelt? Was bedeutet es überhaupt, eine Stiftung zu führen?
Stiftung ist Ehrenamt! Das muss man wissen. Die Leben Jetzt Stiftung besteht nun seit 17 Jahren und hat viele Krisen wie beispielsweise die Finanzkrise ab Sommer 2007 überstanden. Wir haben trotzdem immer Gewinne ausschütten können. Wenn man eine rechtlich selbstständige Stiftung gründet, muss man sich gut drum kümmern. Man hat viele Verwaltungsaufgaben und beschäftigt sich mit der Buchhaltung, den Abschlüssen, dem Finanzamt und der Gemeinnützigkeit.
Nicht jeder möchte eine Stiftung gründen, denkt aber vielleicht über eine Zustiftung nach. Wie ist ein möglicher Weg dahin?
Wer über eine Zustiftung zur Leben Jetzt Stiftung nachdenkt, ist bei mir herzlich willkommen. Ab einem Betrag von 5.000 Euro ist dies möglich. Melden Sie sich einfach beim Team des Freundeskreises. Die Damen stellen gerne den Kontakt zu mir her.
Vielen Dank, lieber Herr Nitsche, für das schöne Gespräch. Danke, dass Sie mit Ihrer Stiftung an unserer Seite sind. Jetzt und in Zukunft!
