FAQ - Wissenswertes speziell für Ihre und Eure Bedürfnisse
Ein Aufenthalt auf einer pädiatrischen Palliativstation ist mit vielen Fragen verbunden, besonders wenn es sich um den ersten handelt. Eltern, Patient:innen und Geschwister benötigen Informationen, speziell auf ihre Bedürfnisse angepasst. Aber auch zuweisende Kinderärzt:innen, Pflegende und Therapeut:innen sowie interessierte Ehrenamtliche brauchen Antworten. Wir haben folgend schon einmal die wichtigsten Fragen beantwortet, um Ihnen und Euch die ersten Unsicherheiten zu nehmen. Weitere Fragen beantworten wir gerne telefonisch oder persönlich. Hier finden Sie die Kontaktmöglichkeiten.
Eltern & andere Begleitpersonen
Wartezeiten, Unterkunft, Therapieablauf - erfahren Sie das Wichtigste, wenn Sie und Ihr Kind neu im Kinderpalliativzentrum aufgenommen werden möchten.
Neue Patientinnen & Patienten
Wie sieht es bei uns aus, was kannst Du bei uns machen und wie viel Besuch kannst Du eigentlich bekommen? Erfahre hier die wichtigsten Dinge!
Geschwisterkinder von erkrankten Kindern
Kann ich meinen Bruder/meine Schwester begleiten? Wo kann ich spielen und gibt es noch Geschwisterkinder?
Lies das Wichtigste nach!
Kinderärztinnen & Kinderärzte
Welche Patient:innen können von der pädiatrischen Palliativversorgung profitieren? Was geschieht mit Ihrem Budget? Lesen Sie alles Wichtige nach.
Pflegende & Therapeut:innen
Sie versorgen Palliativ-Patient:innen? Oder Sie interessieren sich für dieses Berufsfeld und möchten sich weiterbilden? Informieren Sie sich hier.
Ehrenamtliche Mitarbeiter:innen
Sie möchten einen Teil Ihrer Freizeit schwerstkranken Kindern schenken und interessieren sich für ein Ehrenamt? Informieren Sie sich über die Möglichkeiten.
Spender:innen & Interessierte
Sie möchten Ihr Glück gern teilen und schwerstkranke Kinder mit einer Spende unterstützen? Infos für Privatpersonen, Vereinen, Gruppen und Unternehmen.
Austausch & Kontaktmöglichkeiten
Sehr gerne stehen wir Ihnen bei allen Fragen und Wünschen zur Seite. Melden Sie sich einfach über das Kontaktformular direkt bei der richtigen Stelle.
Wissenswertes für Eltern und Begleitpersonen
Ihr Kind ist schwer krank. Sie möchten das Kinderpalliativzentrum als mögliche Anlaufstelle kennen lernen? Einige Fragen, die Sie sich vielleicht stellen, möchten wir Ihnen hier beantworten. Hilfreiche Unterlagen stellen wir Ihnen im Bereich Downloads als PDF-Dateien zum Ausdruck bereit.
Zu uns kommen Kinder mit lebensbedrohlichen bzw. lebensverkürzenden Erkrankungen. Ihre Krankheitsbilder, ihre Symptome, ihr Alter und ihr jeweiliges Entwicklungsstadium sind sehr unterschiedlich. Viele von ihnen leiden unter sehr seltenen Erkrankungen. Bitte scheuen Sie sich nicht, Kontakt zu unserem Kinderpalliativteam aufzunehmen. Anhand Ihrer Informationen schätzen wir Ihre Situation ein. Wir schauen dann, ob eine spezialisierte Palliativversorgung für Ihre Familie angezeigt ist.
Zu uns kommen Kinder mit lebensbedrohlichen bzw. lebensverkürzenden Erkrankungen. Ihre Krankheitsbilder, ihre Symptome, ihr Alter und ihr jeweiliges Entwicklungsstadium sind sehr unterschiedlich. Viele von ihnen leiden unter sehr seltenen Erkrankungen. Bitte scheuen Sie sich nicht, Kontakt zu unserem Kinderpalliativteam aufzunehmen. Anhand Ihrer Informationen schätzen wir Ihre Situation ein. Wir schauen dann, ob eine spezialisierte Palliativversorgung für Ihre Familie angezeigt ist.
Häufig sind die Symptome, die eine lebensbedrohliche Erkrankung mit sich bringen, nicht nur für die Patienten selbst leidvoll. Auch die Eltern oder Geschwister leiden. Um diese Symptome zu lindern, ist in den meisten Fällen die Zusammenarbeit vieler Expert:innen notwendig. Wir arbeiten deshalb in einem multiprofessionellen Team mit einem hohen Personalschlüssel. Es besteht aus Ärzt:innen, Psycholog:innen und Familientherapeut:innen, Pflegenden, sowie weiteren Therapeut:innen (Ergotherapie, Musiktherapie, Kunsttherapie, tiergestützte Therapie, Physiotherapie) und Ehrenamtlichen. Gemeinsam können wir auf diese Weise eine ganzheitliche Versorgung der gesamten Familie leisten.
Wenn Sie sich bei uns im Kinderpalliativzentrum melden, schicken wir Ihnen Unterlagen zu. Diese schicken Sie uns bitte ausgefüllt zusammen mit Arztbriefen zurück. Im Anschluss nehmen wir mit Ihnen als Familie und ggf. anderen Versorger:innen Kontakt auf. Im telefonischen Kontakt besprechen wir mit Ihnen individuell die Aufnahmeplanung.
Die Wartezeiten sind sehr unterschiedlich. Wir versuchen bei der Aufnahmeplanung auf Ihre Wünsche einzugehen und Aufnahmen möglichst nicht zu verschieben. Wir wissen, dass für viele Familien viel Planung an einem stationären Aufenthalt hängt (Ferienplanung, Geschwisterkinder, der ambulante Pflegedienst, ggf. weitere geplante Untersuchungstermine). Es ist trotz vorausschauender Planung möglich, dass Notaufnahmen geplante Aufnahmen verschieben.
Die Aufenthaltsdauer auf unserer Station Lichtblicke variiert je nach Krankheitsfall. Für eine geplante Erstaufnahme zur medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Einschätzung und Behandlung sehen wir in der Regel eine Aufenthaltsdauer von 3 Wochen vor. Wir lernen Sie kennen und nehmen uns für Sie als Familie so viel Zeit, wie Sie brauchen. Unser Ziel ist es, Sie mit einer besseren Lebensqualität wieder nach Hause zu entlassen.
Aus Gründen des Infektionsschutzes werden wir Sie bitten, bis zu 14 Tage vor Ihrem Aufenthalt auf der Station Lichtblicke von Ihrer Kinder- und Jugendärztin oder Ihrem Kinder- und Jugendarzt eine Untersuchung auf multiresistente Keime durchführen zu lassen. Auch Patient:innen, die mit multiresistenten Keimen besiedelt sind, nehmen wir auf.
Die Station Lichtblicke hat acht wohnlich gestaltete Einzelzimmer mit behindertengerechten Bädern für Patient:innen jeden Alters – vom Neugeborenen bis zum jungen Erwachsenen. Sie können in unmittelbarer Nähe zu Ihrem Kind in einem unserer Familienzimmer auf der 1. Etage über der Station Lichtblicke oder im benachbarten Familien- und Gästehaus übernachten. Es ist ebenfalls möglich, direkt im Patient:innenzimmer bei Ihrem Kind zu bleiben.
Wir planen Aufnahmen um 10 Uhr sowie um 13 Uhr. Das Aufnahmegespräch findet um 11 Uhr bzw. 15 Uhr statt, nachdem Sie Zeit hatten, in Ruhe anzukommen und sich zurechtzufinden. Die ersten drei Tage dienen der Eingewöhnung und Beobachtung. Ihr Kind kann sich mit der neuen Umgebung vertraut machen. Sie können in dieser Zeit die Versorgung Ihres Kindes wie zuhause durchführen und bekommen dabei nach Bedarf Unterstützung von uns. In diesen ersten Tagen lernen wir Sie und Sie uns als multiprofessionelles Team kennen. Bei der täglichen Visite am Vormittag besprechen wir mit Ihnen die aktuelle Situation. Für komplexere Fragestellungen nehmen wir uns im wöchentlichen Familiengespräch Zeit. Dieses führen wir multiprofessionell. Wir führen das Gespräch gerne mit beiden Elternteilen und laden auch weitere Personen, die wichtig für Sie sind, herzlich dazu ein (Großeltern, die unterstützen, Patentante /-onkel, Mitarbeitende vom ambulanten Pflegedienst /SAPV /Schule usw.). Auch hier gibt es die Möglichkeit, dass wir Personen per Telefon oder digital auf Wunsch dazuschalten.
Der stationäre Aufenthalt gliedert sich in der Regel in drei Bausteine:
01. Symptomerfassung durch Beobachtung und Diagnostik
02. Multiprofessionelle Therapie
03. Stabilisierung und Überleitung ins häusliche Umfeld
Zum Ende des Aufenthalts und in Absprache mit Ihnen machen wir gerne eine ausführliche Übergabe an die behandelnde Kinder- und Jugend- oder Hausärztin oder Arzt, sowie an weitere wichtige Versorger;innen (z.B. ambulanter Pflegedienst, das SAPV-Team, die Wohngruppe, die Schule oder weitere), so dass eine Weiterführung der Behandlung zuhause lückenlos gewährleistet ist.
Sie als Eltern und auch die Geschwisterkinder der Patient:innen können während der gesamten Zeit des Klinikaufenthaltes mit aufgenommen werden. Bitte sprechen Sie uns bei der Aufnahmeplanung darauf an, damit wir entsprechend planen können. Für Sie entstehen keine Unterbringungs- und Verpflegungskosten.
Gerne stellen wir Ihnen eine ärztliche Bescheinigung für die Notwendigkeit Ihrer Mitaufnahme für Ihren Arbeitgeber aus.
Unser großes psychosoziales Team steht nicht nur den Patient:innen, sondern auch Ihnen als Familie zur Seite. Bei sozialrechtlichen Fragen unterstützen wir Sie ebenfalls. Wir planen mit Ihnen gemeinsam die Überleitung nach Hause. Eine häusliche Versorgung unterstützen wir sehr, damit Sie in Ihrem gewohnten Umfeld und damit möglichst in Ihrem Alltag leben können. Welche Familien Unterstützung durch unsere SAPV in Anspruch nehmen können, erfahren Sie hier.
Erst einmal lernen wir uns gemeinsam kennen. Unser Team geht individuell auf die Fähigkeiten und die Persönlichkeit Ihres Kindes ein. Es erarbeitet Zugangswege und Ausdrucksformen mit ihm und fördert die Interaktion, insbesondere in der Musiktherapie, in der Kunsttherapie, in der Ergotherapie und in der tiergestützten Therapie.
Wissenswertes für (neue) Patientinnen & Patienten
Hallo Du, wir möchten uns gern bei Dir vorstellen! Wir sind das Team des Kinderpalliativzentrums an der Kinder- und Jugendklinik in Datteln. Zu uns kommen viele schwerkranke Kinder wie Du mit ihrer Familie, weil sie Hilfe benötigen. Vielleicht hast Du Fragen, weil Du das erste Mal zu uns kommst? Wenn Du auf die folgenden, kleinen Dreiecke klickst, findest Du einige Fragen und unsere Antworten darauf.
Wenn Du zu uns auf die Station Lichtblicke kommst, erwartet Dich keine gewöhnliche Krankenhausstation, wie Du sie vielleicht schon kennst. Von Deinem Zimmer aus schaust Du über deine Terrasse in den Garten. Wir haben alle Zimmer mit viel notwendiger Technik ausgestattet, die eine Erleichterung für die Versorgung sein kann – viele Geräte sind aber in schöne Möbel integriert, so dass es nicht wie ein Krankenhaus ausschaut. Ob im Rollstuhl, im Bett oder zu Fuß, Du kannst auf der Station überall hingelangen. Für medizinische Behandlungen haben wir einen Raum außerhalb Deines Zimmers. Jede Behandlung gestalten wir für Dich so schmerzarm, wie es eben geht. Wir nehmen uns dabei viel Zeit für Dich.
Unseren Hygienestandards angepasst kannst Du bei uns verschiedene Räumlichkeiten nutzen. In unserem großen „Lebensraum“ kannst Du Dich austauschen oder entspannen. Hier kannst Du mit Deiner Familie oder auch mit anderen Kindern und Familien spielen, reden, gemeinsam kochen, backen, singen und lachen. Wenn Du Geschwister hast, können sie natürlich auch bei oder mit Dir Zeit verbringen. Neben dem Lebensraum gibt es noch einen wunderbaren Entspannungsraum mit bunten Blubbersäulen, einem Wasserbett, Lichtspielen, sanfter Musik und wohltuenden Gerüchen.
Deine Eltern und auch Deine Geschwister können während des gesamten Krankenhausaufenthaltes ganz in Deiner Nähe wohnen. In der Etage über Dir (über eine Treppe oder den Fahrstuhl erreichbar) haben wir ein großes Schlafzimmer für Deine Familie. Direkt nebenan ist auch das Familien- und Gästehaus mit weiteren Zimmern.
Das kommt ganz darauf an, wie es Dir geht, worauf Du Lust hast, und wer gerade aus unserem Team da ist. Vielleicht magst Du gerne Musik, Du malst oder bastelst gern oder Du liebst Tiere. Dabei interessiert uns besonders, wo Deine Interessen, Vorlieben, Fähigkeiten und Stärken liegen. Mitarbeitende unseres psychosozialen Teams bieten Musiktherapie, Kunsttherapie und Ergotherapie an. Auch ehrenamtlich Helfende unterstützen uns und verbringen Zeit mit Dir. Vielleicht beobachtest Du gerne Fische? Auf unserem Stationsflur findest du ein großes Aquarium. Ganz besonders schön: Unsere lieben Therapiehunde Lenny und Hermann schauen gerne bei Dir vorbei.
Auf jeden Fall, sehr gerne. Besuchen kann Dich natürlich jeder, der Dich besuchen möchte und von dem Du möchtest, dass er Dich besucht.
Ja, auf unserer Station Lichtblicke haben wir Platz für acht Patient:innen. Einige bringen auch ihre Geschwister mit, so dass Du nicht allein ohne andere Kinder sein musst.
Ja, wenn Du oder Deine Familie an die frische Luft möchten, ist das natürlich möglich. Du kannst mit Deinem Bett in den Garten geschoben werden, mit Deinem Rollstuhl oder zu Fuß, wenn Du selbst gehen kannst, eine Runde durch unseren großen, abwechslungsreich angelegten Garten drehen. Unser Wunsch ist es, Dir zu so viel Lebensqualität wie möglich zu verhelfen. Vielleicht schaukelst Du gerne? In unserem Garten haben wir eine gemütliche Nestschaukel. Wenn Du mit deinem Rolli zu uns kommst, kannst Du auch in unserer Rolli-Schaukel Spaß haben.
Ja, Du hast ein Zimmer für Dich ganz allein. Mit dem Nachbarzimmer teilst Du Dir ein Bad. Für die Zeit Deines Aufenthaltes kannst Du Dir Dein Zimmer mit Deiner Familie zusammen persönlich gestalten. Mit Magneten kannst Du beispielsweise Bilder an die Wände hängen.
Zu uns kommst Du sehr wahrscheinlich, weil es Dir aktuell nicht gut geht und Du und Deine Familie nicht genau einschätzen können, wie sie Dir zum Beispiel mit Deinen Schmerzen, Deiner Unruhe, den Krampfanfällen oder Deiner Luftnot helfen können. Wir helfen Dir und Deiner Familie, eine Lösung für Deine leidvollen Symptome zu finden, damit es Dir in Deinem Alltag besser geht.
Alles, was Dich bei uns erwartet, besprechen und überlegen wir zusammen mit Dir und Deiner Familie. Du weißt also immer, welche Schritte wir gemeinsam mit Dir gehen.
Dein Haustier darfst Du aus hygienischen Gründen leider nicht mitbringen. In der Zeit Deines Aufenthaltes kannst Du aber unsere zwei Therapiehunde Lenny und Hermann kennenlernen. Und gern darfst Du helfen, unsere bunten Fische zu füttern. Sie schwimmen in einem großen Aquarium am Eingang der Station Lichtblicke und mit ein wenig Geduld und Glück kann man in unserem großen Garten Eichhörnchen sehen.
Diese Frage stellst Du Dir sicher, denn vielleicht möchtest Du am liebsten in der Nähe Deiner Mutter oder Deines Vaters sein, wenn Dein Bruder oder Deine Schwester zu uns kommt. Bei uns gibt es in der ersten Etage, direkt über der Station Lichtblicke große Familienzimmer. Dort kannst auch Du gemeinsam mit Deinen Eltern übernachten. Im Erdgeschoss, unten auf der Station, könnt Ihr – an unsere Hygienestandards angepasst – im „Lebensraum“ gemeinsam essen, spielen, basteln oder es Euch gemütlich machen.
Diese Frage stellst Du Dir sicher, denn vielleicht möchtest Du am liebsten in der Nähe Deiner Mutter oder Deines Vaters sein, wenn Dein Bruder oder Deine Schwester zu uns kommt. Bei uns gibt es in der ersten Etage, direkt über der Station Lichtblicke große Familienzimmer. Dort kannst auch Du gemeinsam mit Deinen Eltern übernachten. Im Erdgeschoss, unten auf der Station, könnt Ihr – an unsere Hygienestandards angepasst – im „Lebensraum“ gemeinsam essen, spielen, basteln oder es Euch gemütlich machen.
Unseren Hygienestandards angepasst kannst Du bei uns verschiedene Räumlichkeiten nutzen. Der „Lebensraum“ ist so etwas wie das Wohnzimmer bei uns auf der Station Lichtblicke. Hier findest Du Spiele, Bücher oder Zeitschriften, je nachdem, was Du gerne magst. Zwischendurch kommen auch ehrenamtlich Helfende auf die Station, die sich gerne mit Dir beschäftigen oder etwas unternehmen, wenn Deine Mutter oder Dein Vater sich z.B. gerade um Deinen Bruder oder Deine Schwester kümmert. Draußen im Garten gibt es – je nachdem wie alt Du bist – verschiedene Spielmöglichkeiten. Wir haben einen großen Sandkasten, eine gemütliche Nestschaukel oder auch eine Tischtennisplatte. Vielleicht möchtest Du auch einfach mal Deine Ruhe haben? Dann kannst Du Dich in Euer Zimmer zurückziehen oder im gemütlichen Entspannungsraum beruhigende Lichteffekte erleben. Lass Dich überraschen!
Du machst dir vielleicht Sorgen um Deinen kranken Bruder oder Deine Schwester, oder bist auch mal traurig oder eifersüchtig, weil deine Eltern so viel Zeit mit ihm oder ihr verbringen. Über das, was Dich beschäftigt, kannst Du mit uns sprechen. Unser Team kennt sich mit Deiner besonderen Situation gut aus. Zu uns kommen viele Kinder, denen es so ähnlich ergeht wie Dir. Mit einem schwer kranken Geschwister aufzuwachsen ist nicht immer einfach.
Besonders schön ist es, andere Kinder kennen zu lernen, die zuhause eine ähnliche Situation haben wie Du, und mit denen man darüber gut reden kann. Deshalb gibt es bei uns das SisBroJekt mit tollen Gruppenangeboten. Der Name „SisBroJekt“ setzt sich aus den Worten Sister (auf Deutsch: Schwester), Brother (auf Deutsch: Bruder) und Projekt zusammen. Mitmachen kannst Du, wenn Du zwischen sechs und achtzehn Jahre alt bist. Einmal im Monat samstags trifft sich die Gruppe – entweder bei uns im Kinderpalliativzentrum oder zu gemeinsamen Ausflügen. Mal seid Ihr sportlich, z.B. im Kletterwald oder in der Eislaufhalle, mal kreativ, mal macht Ihr Musik. Zweimal im Jahr steht Ihr einen ganzen Geschwister-Tag lang im Mittelpunkt und macht Sachen, die Euch besonders wichtig sind. Ein besonderes Highlight ist das jährliche Geschwisterwochenende, auf dem Ihr neue Erfahrungen machen und Euch in Ruhe austauschen könnt. All das, was Ihr gemeinsam erlebt, könnt Ihr Euren Eltern und Geschwistern beim jährlichen Familiensommerfest bei uns im Garten vorstellen. Da feiern alle gemeinsam!
Wenn Du Dich für das Geschwisterprojekt interessierst, können Du oder Deine Eltern zu unserer Projektleiterin Christina Ehlert gerne per Telefon unter 02363 975 714 Kontakt aufnehmen oder ihr eine E-Mail schreiben.
Kinder und Jugendliche mit einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung haben in Deutschland einen Anspruch auf eine spezialisierte Kinderpalliativversorgung, wenn bestimmte Bedingungen erfüllt sind: wenn beispielsweise ein komplexes Symptomengeschehen vorliegt, welches einen besonderen Versorgungsbedarf bedingt. Viele Erkrankungen in der pädiatrischen Palliativmedizin sind äußerst selten und treten vorwiegend im Kindesalter auf. Erkrankungen mit palliativem Versorgungsanspruch werden in vier Gruppen eingeteilt.
01. Lebensbedrohliche Erkrankungen
Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, die jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und /oder bei Therapieversagen erforderlich sein.
Beispiel-Erkrankungen: Hirntumore, extreme Frühgeburtlichkeit
02. Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidbar ist.
Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidbar ist.
Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. Beispiel-Erkrankungen: Muskeldystrophe Duchenne, Spinale Muskelatrophie
03. Fortschreitende Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie
Oft rasch progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Der Krankheitsverlauf erstreckt sich häufig über Jahre.
Beispiel-Erkrankungen: Metachromatische Leukodystrophie, Morbus Krabbe, Mucopolysaccharidose (verschiedene Formen, v.a. MPS Typ 3), Neuronale Zeroidlipofuszinose
04. Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen
Irreversible, nicht progrediente Erkrankungen, die jedoch regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen mit einem oft jahrelangen Krankheitsverlauf.
Beispiel-Erkrankungen: Hypoxisch-Ischämische Enzephalopathie nach peripartaler Asphyxie oder Z.n. Ertrinkungsunfall
Detaillierte Informationen für Kinderärzt:innen finden Sie in der Informationsbroschüre für Versorger.
Kinder und Jugendliche mit einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung haben in Deutschland einen Anspruch auf eine spezialisierte Kinderpalliativversorgung, wenn bestimmte Bedingungen erfüllt sind: wenn beispielsweise ein komplexes Symptomengeschehen vorliegt, welches einen besonderen Versorgungsbedarf bedingt. Viele Erkrankungen in der pädiatrischen Palliativmedizin sind äußerst selten und treten vorwiegend im Kindesalter auf. Erkrankungen mit palliativem Versorgungsanspruch werden in vier Gruppen eingeteilt.
01. Lebensbedrohliche Erkrankungen
Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, die jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und /oder bei Therapieversagen erforderlich sein.
Beispiel-Erkrankungen: Hirntumore, extreme Frühgeburtlichkeit
02. Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidbar ist.
Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidbar ist.
Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. Beispiel-Erkrankungen: Muskeldystrophe Duchenne, Spinale Muskelatrophie
03. Fortschreitende Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie
Oft rasch progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Der Krankheitsverlauf erstreckt sich häufig über Jahre.
Beispiel-Erkrankungen: Metachromatische Leukodystrophie, Morbus Krabbe, Mucopolysaccharidose (verschiedene Formen, v.a. MPS Typ 3), Neuronale Zeroidlipofuszinose
04. Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen
Irreversible, nicht progrediente Erkrankungen, die jedoch regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen mit einem oft jahrelangen Krankheitsverlauf.
Beispiel-Erkrankungen: Hypoxisch-Ischämische Enzephalopathie nach peripartaler Asphyxie oder Z.n. Ertrinkungsunfall
Detaillierte Informationen für Kinderärzt:innen finden Sie in der Informationsbroschüre für Versorger.
Bitte wenden Sie sich direkt telefonisch oder per Mail an unser multiprofessionelles Palliativteam. Ist eine Versorgung durch das Kinderpalliativzentrum gewünscht oder sind Sie sich unsicher, ob wir die richtigen Ansprechpartner sind, erhalten Sie hier die nötigen Auskünfte über das mögliche weitere Prozedere.
Unser Kinderpalliativzentrum bietet sowohl eine spezialisierte ambulante Versorgung (SAPV) als auch eine stationäre pädiatrische Palliativversorgung an. Die SAPV kann dort stattfinden, wo das Kind und seine Familie momentan leben: zu Hause, im Kinderhospiz oder in einer Wohneinrichtung. Eine spezialisierte stationäre Versorgung wird auf unserer pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke angeboten. Wenn eine ambulante palliative Anbindung oder ein stationärer Aufenthalt sinnvoll erscheinen, es jedoch noch unklar ist, welche Unterstützung die Familie im Einzelnen benötigt, überlegen und besprechen wir gern mit Ihnen gemeinsam und/oder der Familie direkt, welche Versorgungsform aktuell angemessen erscheint.
Vorbereitend verschicken wir auf Ihre Anfrage oder auf Anfrage der Familien unsere sogenannten Erstkontakt-Unterlagen an die Familien, die diese bitte ausgefüllt, zusammen mit Arztbriefen, die die Familie zu Hause hat, an uns zurücksenden. Wenn es sich um eine konkrete SAPV-Anfrage handelt, findet zeitnah ein Hausbesuch durch unser SAPV-Team statt.
Wenn es sich um eine Anfrage für eine stationäre Aufnahme handelt, kontaktiert unser Stationsteam die Familie für die Aufnahmeplanung. Auch für akute Probleme und medizinische Rückfragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
In Deutschland besteht ein gesetzlicher Anspruch (§37b SGB V) für jede Patientin und jeden Patienten mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden oder sehr weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, wenn diese/r bestimmte Bedingungen erfüllt. Dieser Anspruch ist in der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung geregelt (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgungs-Richtlinie – Gemeinsamer Bundesausschuss (g-ba.de). Kinder und Jugendliche, deren Lebenserwartung insbesondere bei sehr seltenen Erkrankungen oft nur ungenau oder gar nicht prognostizierbar ist, haben ebenso einen Anspruch auf SAPV. Einzelheiten zum Versorgungsprozess hat der Spitzenverband der Krankenkassen (GKV Spitzenverband) zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin sowie dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband in einer Empfehlung festgehalten. Auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit schweren Gehirnschäden und dadurch bedingter ausgeprägter Cerebralparese und schweren komplexen Beeinträchtigungen können von einer pädiatrischen Palliativversorgung profitieren.
Die SAPV kann durch Sie als niedergelassene Kinderärztin/niedergelassener Kinderarzt oder bei Entlassung aus der Klinik auch durch Stationsärzt:innen nach Rücksprache mit der Familie auf Muster 63 verordnet werden. Eine Verordnung gilt für ein Quartal. Bei Fragen zum Formular können Sie sich gerne an uns wenden.
Zum 01. Oktober 2013 wurden erstmalig ärztliche Leistungen der allgemeinen Palliativversorgung in den Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM) aufgenommen. Zur Eingangsdiagnostik und Betreuung von lebensbedrohlich erkrankten Kindern stehen die Gebührenordnungspositionen 04370 bis 04373 für Kinder- und Jugendärzte zur Verfügung (für Hausärzte 03370 bis 03373). Für den Kinder- und Jugendarzt entstehen keine weiteren Kosten und auch für die Patient:innen bleiben alle weiteren Sozialleistungen wie z.B. die Leistungen des ambulanten Pflegedienstes unberührt (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) im Sinne des § 37b SGB V).
Bei akuten Komplikationen oder Symptomverschlechterung ist eine Einweisung auf unsere pädiatrische Palliativstation Lichtblicke möglich. Die Krankenhausbehandlung wird über die Krankenkasse des Patienten/der Patientin abgerechnet. Für eine geplante Aufnahme müssen die Eltern des Kindes eine Anfrage bei uns stellen. Gerne können Sie als Kinder- und Jugendärzt:in schon Informationen für die Familie einholen.
Die Aufenthaltsdauer auf unserer pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke variiert je nach Indikation der Aufnahme. Für eine geplante Aufnahme zur medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Einschätzung und komplexpalliativmedizinischen Behandlung ist in der Regel eine Aufenthaltsdauer von 3 Wochen vorgesehen. Der stationäre Aufenthalt gliedert sich zumeist in drei Bausteine, die ineinander übergehen:
Symptomerfassung durch Beobachtung und Diagnostik
Multiprofessionelle Therapie
Stabilisierung und Überleitung ins häusliche Umfeld
Im stationären Setting werden Ziele wie die Überwindung einer krisenhaften Situation, eine Optimierung der Symptomkontrolle sowie eine Mitbeurteilung durch spezialisierte Versorger:innen verfolgt, um danach wieder mit verbesserter Lebensqualität und mehr Sicherheit zu Hause sein zu können. In Absprache mit den Eltern und Ihnen als behandelnden Kinder- oder Hausärzt:innen planen wir die Therapieoptimierung, so dass eine anschließende Weiterführung durch Sie lückenlos gewährleistet werden kann. Gerade für den Einsatz einer gezielten Schmerztherapie (z.B. durch die Gabe von Opioiden) stehen wir Ihnen auch nach dem stationären Aufenthalt des Patienten beratend zur Seite.
Ja, Wartezeiten von ca. vier bis acht Wochen sind in der Regel für eine geplante Aufnahme zu beachten. Wir versuchen dabei auf die Wünsche der Familien einzugehen. Im akuten Fall ist eine stationäre Aufnahme auf die pädiatrische Palliativstation Lichtblicke in der Regel ohne Wartezeit möglich.
Auf der pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke werden regelhaft Kinder vom Säuglingsalter bis hin zum 18. Lebensjahr versorgt. Ungefähr 15 % unserer Patienten haben bei Aufnahme das 18. Lebensjahr überschritten.
Wir bieten ganzjährig ein umfangreiches Weiterbildungsprogramm an. Bei Fragen zur Schmerztherapie finden Sie auf der Webseite des Deutschen Kinderschmerzzentrums weitere Informationen. Über den Bereich der Forschung gibt Ihnen die Webseite der Universität Witten-Herdecke umfassend Auskunft. In der Rubrik Forschungsprojekte stellen wir Ihnen ausgewählte Studien unseres Forschungsteams vor.
An jedem dritten Mittwoch im Monat findet eine offene Schmerz- und Palliativkonferenz im ersten OG des Kinderpalliativzentrums statt, die das Kinderpalliativzentrum in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinderschmerzzentrum ausrichtet. Diese Konferenz wird mit 3 Fortbildungspunkten angerechnet. Sie sind jederzeit herzlich eingeladen, an der Konferenz teilzunehmen. Gerne können Sie auch einen eigenen Fall vorstellen. Die Anmeldung erfolgt über das Sekretariat von Herrn Prof. Zernikow (02363 975 187)
Wissenswertes für Pflegende & Therapeut:innen
Sie sind als Helfer:innen in die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen eingebunden oder erstmalig damit konfrontiert? Sie interessieren sich aus beruflicher Sicht für die pädiatrische Palliativversorgung? Hier finden Sie hilfreiche Informationen.
Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung brauchen eine besondere Betreuung. Im Gegensatz zu Erwachsenen, die oft erst in der letzten Phase ihrer Krankheit palliativmedizinisch versorgt werden, können die Kinder noch viele Jahre leben, nachdem die Diagnose einer unheilbaren Erkrankung gestellt wurde. Viele Patient:innen kommen zu wiederholten Aufenthalten zu uns. In der Zeit der Palliativversorgung begleiten wir die gesamte Familie, mal mehr, mal weniger intensiv. Mit Maßnahmen der Schmerztherapie, der Behandlung anderer leidvoller Krankheitssymptome und der Sorge für das seelische und geistige Wohl hüllen wir einen schützenden Mantel (lat. pallium „Mantel“) um das erkrankte Kind und seine Eltern und Geschwister.
Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung brauchen eine besondere Betreuung. Im Gegensatz zu Erwachsenen, die oft erst in der letzten Phase ihrer Krankheit palliativmedizinisch versorgt werden, können die Kinder noch viele Jahre leben, nachdem die Diagnose einer unheilbaren Erkrankung gestellt wurde. Viele Patient:innen kommen zu wiederholten Aufenthalten zu uns. In der Zeit der Palliativversorgung begleiten wir die gesamte Familie, mal mehr, mal weniger intensiv. Mit Maßnahmen der Schmerztherapie, der Behandlung anderer leidvoller Krankheitssymptome und der Sorge für das seelische und geistige Wohl hüllen wir einen schützenden Mantel (lat. pallium „Mantel“) um das erkrankte Kind und seine Eltern und Geschwister.
Im Fokus der Arbeit auf der pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke steht das gemeinsame Leben als Familie und eine Verbesserung ihrer Lebensqualität. Die Patient:innen weisen ein breites Spektrum an Erkrankungen, Lebensalter, Symptomen, kognitiven und motorischen Fähigkeiten auf. Bei uns wird eine ganzheitliche Versorgung gelebt, getragen durch den palliativen Gedanken. Unser multiprofessionelles Team aus Ärzt:innen, Pflegenden und Therapeut:innen befindet sich im täglichen Austausch untereinander. Mit seinem je eigenen Blick schauen wir auf die Familie, um so zur optimalen Versorgung der Patientin oder des Patienten und seiner Familie beizutragen.
Wir arbeiten in einem multiprofessionellen Team aus Ärzt:innen, Pflegenden und Therapeut:innen und schauen so von Beginn an aus ganz unterschiedlichen Blickwinkeln auf die ganze Familie. Der stetige Austausch untereinander spielt eine wesentliche Rolle. Auch eine regelmäßige Supervision und Gespräche, beispielsweise mit unserer Klinikseelsorgerin, sind hilfreich, um gute Fürsorge für sich zu betreiben und neue Kraft zu tanken. Neben den psychosozialen Mitarbeiter:innen bieten auch die Pflegenden den Eltern regelmäßig Gespräche an. Uns ist es wichtig, dass die Familien sich gut aufgehoben fühlen, ihre Bedenken und Sorgen äußern mögen und Vertrauen fassen. Mehr über und und unsere Werte erfahren Sie in unseren Wertekompass „Halt geben. Haltung leben.“
Ja, wir suchen regelmäßig professionell ausgebildete Fachkräfte, die unser engagiertes Team bereichern, vor allem in der Pflege. Wenn Sie eine Mitarbeit im Kinderpalliativzentrum reizt, sprechen Sie uns gerne an, wir freuen wir uns sehr über Ihre Initiative! Unsere aktuellen Stellenangebote finden Sie hier.
In unserem Team arbeiten Fachärzt:innen der Pädiatrie (mit anerkannter Zusatzbezeichnung Palliativmedizin und spezielle Schmerztherapie), Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger, Psycholog:innen, Pädagog:innen, Gesundheits – oder Pflegewissenschaftler:innen und Therapeutinnen für Musiktherapie, Kunsttherapie, Ergotherapie, tiergestützte Therapie und Physiotherapie. Ein Großteil verfügt über die Zusatzqualifikation Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Einzelne Pflegekräfte sind spezialisiert auf die Bereiche Intensivmedizin, Außerklinische Beatmung, Aromatherapie, Basale Stimulation und Schmerzmanagement. Unserem Team stehen professionell geschulte Ehrenamtliche und die Klinikseelsorgerin unterstützend zur Seite.
Auf einer Kinderpalliativstation stehen das gemeinsame Leben und die Lebensqualität im Vordergrund. Es gilt, die Ursachen und Auslöser leidvoller Symptome des Kindes, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen herauszufinden, und diese unter Berücksichtigung eines bio-psycho-sozial-spirituellen Modells zu lindern. Gemeinsam mit den Eltern überlegt unser Team, welche Behandlung im Sinne des Kindes ist, welche Diagnostik, welche Therapiebegrenzung sinnvoll erscheint. Ethische Fallkonferenzen können eine solche Fragestellung fokussieren. Fragen nach dem Sinn einer lebensbedrohlichen Erkrankung, Schuldgefühle, Angst und Trauer beschäftigen alle Familienmitglieder, wenn auch in unterschiedlichem Ausmaß. Mit Unterstützung der psychosozialen Mitarbeiter:innen sind Eltern und Geschwister oft eher in der Lage, sich mit Sterben und Tod auseinander zu setzen. Die Sterbebegleitung kann sich über eine lange Phase erstrecken. Sterben ist ein individueller Prozess. Familien entscheiden für sich zu tun, wonach ihnen verlangt: sich zu dem sterbenden Kind ins Bett zu legen, es in die Arme zu nehmen, Geschwister einzubeziehen, etwas vorzulesen, zu singen, zu beten. Die Unterstützung unseres Teams reicht auch über den Tod des Kindes hinweg.
Die Weiterbildungsabteilung des Kinderpalliativzentrums bietet ganzjährig qualifizierte Zusatzweiterbildungen, Seminare, Workshops und Webinare für Mitarbeitende aus den Bereichen Pflege, Medizin und psychosozialer Versorgung an. Verschaffen Sie sich einen Überblick über unsere aktuellen Bildungsangebote. Sicher ist auch für Sie etwas dabei.
Wissenswertes für ehrenamtliche Mitarbeiter:innen
Sie sind volljährig, möchten Zeit schenken und können sich vorstellen, diese mit schwerstkranken Kindern und ihren Familien zu verbringen? Dann kommt eine ehrenamtliche Mitarbeit im Kinderpalliativzentrum für Sie grundsätzlich in Frage. Dies gilt ebenso, wenn Sie mit Ihrem Beitrag zu einer angenehmen Atmosphäre im und um das Haus beitragen möchten.
Wenn Sie ein Ehrenamt im Kinderpalliativzentrum interessiert, wenden Sie sich an Sonja Terskan vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen (Telefon: 02361 938 3080). Die Koordinationsfachkraft gibt Ihnen Auskunft zu den Voraussetzungen und dem weiteren Ablauf. Einem Einsatz auf der Station Lichtblicke geht ein umfassender Vorbereitungskurs von rund 40 Theoriestunden voraus. Er schult die künftigen Ehrenamtlichen und bereitet sie auf einen Einsatz auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke vor.
Sie sind volljährig, möchten Zeit schenken und können sich vorstellen, diese mit schwerstkranken Kindern und ihren Familien zu verbringen? Dann kommt eine ehrenamtliche Mitarbeit im Kinderpalliativzentrum für Sie grundsätzlich in Frage. Dies gilt ebenso, wenn Sie mit Ihrem Beitrag zu einer angenehmen Atmosphäre im und um das Haus beitragen möchten.
Wenn Sie ein Ehrenamt im Kinderpalliativzentrum interessiert, wenden Sie sich an Sonja Terskan vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen. Die Koordinationsfachkraft gibt Ihnen Auskunft zu den Voraussetzungen und dem weiteren Ablauf. Einem Einsatz auf der Station Lichtblicke geht ein umfassender Vorbereitungskurs von rund 40 Theoriestunden voraus. Er schult die künftigen Ehrenamtlichen und bereitet sie auf einen Einsatz auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke vor.
Das vielfältige Aufgabengebiet reicht von Beschäftigungsangeboten für Patient:innen, Geschwister und Eltern bis zur Unterstützung und Begleitung der Gruppenangebote der Therapierenden. Die Ehrenamtlichen ermöglichen den Eltern eine Auszeit, machen Spaziergänge oder unterstützen unser Geschwisterprojekt. Sie sind auch in der Sterbe- und Trauerbegleitung aktiv.
Die Ehrenamtlichen sind als Teil des Teams eine wichtige Stütze. Ihren jeweiligen Einsatz auf der Kinderpalliativstation plant und organisiert die Koordinatorin Marinella-Christina Ehlert aus dem Kinderpalliativteam vor Ort in Absprache und je nach Bedarf.
Ja, die Koordinatorinnen veranstaltet im rund sechswöchigen Turnus Gruppenabende. Sie dienen zum einen dem Austausch, zum anderen thematisieren sie verschiedene Fortbildungsschwerpunkte, teils mit externen Referierenden.
Vor Ort sind die Koordinatorin Marinella-Christina Ehlert, unser Pflegepersonal und die Mitarbeitenden des psychosozialen Teams jederzeit ansprechbar. Entstandene Kosten, beispielsweise Fahrtkosten, erstatten wir Ihnen. Die Ehrenamtlichen sind über den Deutschen Kinderhospizverein unfall- und haftpflichtversichert.
Alle Ehrenamtlichen bildet die Koordinationsfachkraft Sonja Terskan vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen aus und -fort. Die Koordinatorin Marinella-Christina Ehlert arbeitet im psychosozialen Team des Kinderpalliativzentrums und ist auf der Station Lichtblicke die direkte Ansprechperson für alle praktischen Fragen und Anliegen
Ihre Spende an den Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V. dient der Finanzierung und Sicherung der umfassenden Versorgungsangebote des Kinderpalliativzentrums. Bitte haben Sie dafür Verständnis, dass wir nur in Ausnahmefällen weitere Zweckbindungen vorsehen, da wir die uns anvertrauten Mittel flexibel dort einsetzen müssen, wo sie gerade am dringendsten gebraucht werden. Ein Großteil der Mittel fließt in die Bereitstellung unserer psychosozialen Versorgungsangebote, aber auch Teile aus Medizin und Pflege werden über Spendengelder und andere Drittmittel getragen.
Ihre Spende an den Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V. dient der Sicherung der umfassenden Versorgungsangebote des Kinderpalliativzentrums. Bitte haben Sie dafür Verständnis, dass wir nur in Ausnahmefällen weitere Zweckbindungen vorsehen, da wir die uns anvertrauten Mittel flexibel dort einsetzen müssen, wo sie gerade am dringendsten gebraucht werden. Ein Großteil der Mittel fließt in die Bereitstellung unserer psychosozialen Versorgungsangebote, aber auch Teile aus Medizin und Pflege, die Instandhaltung der Einrichtung und vereinzelte Anschaffungen werden über Spendengelder und andere Drittmittel getragen.
Wenn Sie darüber nachdenken, dem Kinderpalliativzentrum eine Sachspende zukommen zu lassen, nehmen Sie bitte vorab Kontakt zum Team des Freundeskreises auf. Die Mitarbeiterinnen halten dann mit dem Palliativteam Rücksprache, ob die von Ihnen angedachte Spende im Kinderpalliativzentrum eine sinnvolle Verwendung finden kann bzw. was sich als sinnvolle Sachspende gut eignen würde. Bitte haben Sie dafür Verständnis, dass wir vor allem aus hygienischen Gründen keine (gebrauchten) Kuscheltiere annehmen.
Die Zusage einer regelmäßigen Spende macht unsere Hilfe planbarer, gleichzeitig sorgen Sie mit einem Dauerauftrag oder einer Einzugsermächtigung für niedrigere Verwaltungskosten. Eine regelmäßige SEPA-Lastschrift können Sie ganz einfach über unser Online-Spendenformular einrichten. So können wir Ihre Spende sicher und bequem per Lastschrift einziehen. Regelmäßige Spenden sind auch über Paypal möglich.
Wenn Sie uns Ihre Adresse mitteilen, erhalten Sie von uns zu Beginn des Folgejahres eine Sammelzuwendungsbestätigung.
Ihren regelmäßigen Spendeneinzug können Sie jederzeit ohne Angabe von Gründen kündigen. Ein Anruf (02363 975 795) oder eine kurze E-Mail genügen hierzu völlig aus.
Ja, Spenden an den Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V. sind steuerlich abzugsfähig. Bei Spenden über 300 Euro verlangt das Finanzamt eine Spendenquittung (Zuwendungsbestätigung). Diese schicken wir Ihnen bereits ab einem Betrag von 20 Euro zu. Bitte teilen Sie uns hierzu Ihre Adresse mit. Bei einer regelmäßigen Spende schicken wir Ihnen zu Beginn des Folgejahres eine Sammelzuwendungsbestätigung zu, sofern uns Ihre Adresse vorliegt.
Es gibt viele Möglichkeiten, wie Sie sich für das Kinderpalliativzentrum engagieren können. Ob als Privatperson, als Gruppe, als Unternehmen oder als Gericht/ Kanzlei – in unserem Bereich Helfen haben wir für Sie einige Anregungen und Informationen zusammengestellt. Lernen Sie dort auch unser Maskottchen Palli kennen. Er freut sich schon auf Sie!