Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen
Anders als bei der Palliativversorgung von älteren Menschen, die vor allem am Lebensende über Tage bis Wochen notwendig ist, werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene oft über Jahre durchgehend oder intermittierend palliativ versorgt. Eltern übernehmen meist einen Großteil der Versorgung und stehen damit vor großen Belastungen körperlicher, seelischer und sozialer Art. Geschwister fühlen sich oft ausgegrenzt. Mit der Behandlung leidvoller Krankheitssymptome und der Sorge für das seelische Wohl legt die Kinderpalliativversorgung einen schützenden Mantel (lat. pallium „Mantel“) um das erkrankte Kind und seine Familie.
Gebündelte Expertise unter einem Dach
In Zeiten schwerer Krankheitskrisen und bei geplanten Behandlungen kann der Aufenthalt auf unserer Station Lichtblicke mit ihrem multiprofessionellen Team sinnvoll sein. Sie ist für die gesamte Familie während der Zeit des Krankenhausaufenthaltes ein „zweites Zuhause auf Zeit“. Familien, die in einem Umkreis von rund 120 Kilometern leben, können zudem von unserem ambulanten SAPV-Team unterstützt werden. Laut Gesetzgebung (§ 37b SGB V) hat jedes Kind und jede/r Jugendliche mit einer lebenslimitierenden Erkrankung Anspruch auf eine Spezialisierte Ambulante Palliativmedizinische Versorgung (SAPV). Das 2022 auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums errichtete Operationszentrum LichtHafen ermöglicht operative Eingriffe ganz in der Nähe der Kinderpalliativstation. Mit den sogenannten NAMSE-B-Zentren entstehen zwei medizinische Fachzentren für die Krankheit Epidemolysis bullosa und für seltene Schmerzerkrankungen.
Begleiten, beraten, als gesamte Familie profitieren
Bei uns gehen die medizinisch-pflegerische und die psychosoziale Versorgung Hand in Hand. Die psychologische Begleitung der ganzen Familie nimmt eine zentrale Rolle ein. Bei Bedarf unterstützen wir mit einer sozialrechtlichen Beratung. Die gesunden Geschwisterkinder rücken im SisBroJekt an die erste Stelle. Ehrenamtliche Helfer begleiten und unterstützen die Familien – ganz ohne therapeutische Absichten.
Wissenswertes - Fragen & Antworten
Eltern
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Patienten
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Geschwister
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Ärzte
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Versorger
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