Unser Auftrag: Leid lindern – Leben gestalten!

In Deutschland leben schätzungsweise 60.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensbedrohlichen oder -limitierenden Erkrankung. So unterschiedlich ihre Erkrankungen und die damit verbundenen leidvollen Symptome sind, eint all diese Kinder eines: Sie möchten vor allem als Mensch wahrgenommen und behandelt werden! Mehr noch als ihre gesunden Altersgenossen leben sie im Hier und Jetzt. Ihr vorrangiges Ziel ist es, einen „guten Tag“ zu verbringen. Sie und ihre Familien darin zu unterstützen, möglichst viele solcher Tage gemeinsam erleben zu dürfen, sehen wir als unsere Aufgabe.

Worunter leiden die Kinder und Jugendlichen?

Die Liste der Erkrankungen ist ebenso lang wie die der Krankheitssymptome, unter denen die Kinder leiden können. Hierzu zählen sehr häufig Schmerzen, Unruhe, Atemnot, Krampfanfälle, Schlaf- und Bewegungsstörungen, Angst, Traurigkeit, Übelkeit und Erbrechen.

Erkrankungen mit palliativem Versorgungsbedarf werden in vier Gruppen eingeteilt. Sie reichen von Erkrankungen, für die eine auf Heilung ausgerichtete Therapie verfügbar ist, die jedoch versagen kann, bis hin zu rasch fortschreitenden Erkrankungen ohne die Chance auf Heilung. Viele Erkrankungen in der pädiatrischen Palliativmedizin sind äußerst selten und treten vorwiegend im Kindesalter auf.

 

Vier Gruppen von Erkrankungen mit palliativem Versorgungsbedarf:

1. Lebensbedrohliche Erkrankungen

Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, die jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und /oder bei Therapieversagen erforderlich sein. Zum Beispiel: Hirntumoren, extreme Frühgeburtlichkeit

2. Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist

Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidbar ist. Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. Zum Beispiel: Muskeldystrophe Duchenne, Zystische Fibrose (Mukoviszidose)

3. Fortschreitende Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie

Oft rasch progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Der Krankheitsverlauf erstreckt sich häufig über Jahre. Zum Beispiel: Metachromatische Leukodystrophie, Morbus Krabbe, Mucopolysaccharidose (verschiedene Formen, v.a. MPS Typ 3), Neuronale Zeroidlipofuszinose,

4. Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen

Irreversible, nicht progrediente Erkrankungen, die jedoch regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Zum Beispiel: Hypoxisch-Ischämische Enzephalopathie nach peripartaler Asphyxie

Viele der Kinder, die mit ihren Eltern zu uns kommen, leiden an Erkrankungen mit schweren neurologischen Beeinträchtigungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und sich unvorhergesehen verschlechtern. All diese Kinder haben einen Anspruch auf eine spezialisierte Kinderpalliativversorgung. Hierzu gehören möglichst kurze kind- und familiengerechte Krankenhausaufenthalte auf der Station Lichtblicke ebenso wie  eine optimale spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) im häuslichen Umfeld.

 

Womit können wir helfen?

Der Alltag schwerstkranker Kinder und Jugendlicher wird sehr stark durch starre Abläufe und Rituale geprägt. Neben der aufwändigen Pflege stehen tägliche Therapien auf dem Plan. Spontanität ist nur bedingt möglich. Dennoch – oder gerade deshalb – möchten die Kinder am täglichen Geschehen beteiligt sein und am Leben aktiv teilhaben.

Damit dies möglich ist, ist es Aufgabe der Kinderärzte und Pflegenden, die Kinder soweit es geht von Schmerzen und anderen leidvollen Symptomen zu befreien. Die psychosozialen Mitarbeiter stärken die vorhandenen Ressourcen aller Familienmitglieder, entwickeln gemeinsam mit ihnen Strategien der Symptomkontrolle, zeigen Perspektiven auf und verhelfen so der gesamten Familie zu einem Höchstmaß an Lebensqualität. Die Patienten bekommen mit ihrer Hilfe die Gelegenheit sich auszudrücken, eigene Entscheidungen zu treffen, vom Plan abzuweichen und einfach Kind zu sein.

In diesem Video stellt sich das gemeinsame Team des Deutschen Kinderschmerzzentrums und des Kinderpalliativzentrums Datteln vor. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf der „Kraftquelle Team“.

Wie arbeiten wir?

Unser multiprofessionelles Palliativteam arbeitet ressourcenorientiert nach dem bio-psycho-sozial-spirituellen Modell zur Verarbeitung von Schmerzen und anderen körperlichen Symptomen, das den Einfluss von Erfahrungen, Stimmungen, Emotionen und Reaktionen aus dem Umfeld auf körperliche Symptome erklärt.

Dabei orientiert es sich an der Internationalen Leitlinie für die Versorgung von Kindern mit einer lebenslimitierenden Erkrankung (IMPACCT Statement). Zudem hat es die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland unterzeichnet. Das Palliativteam arbeitet im engen Austausch mit dem Team des Deutschen Kinderschmerzzentrums. Beide Teams gemeinsam organisieren die alle zwei Jahre in Recklinghausen stattfindenden Dattelner Kinderschmerztage. In sogenannten Qualitätszirkeln tauscht sich das Dattelner SAPV-Team mit den Teams in Münster und Bielefeld aus. In verschiedenen Weiterbildungsangeboten teilen wir zudem unser Wissen mit multiprofessionellen Versorgern anderer Einrichtungen der Kinderpalliativversorgung und der Kinderschmerztherapie. Eine besondere Rolle kommt dabei der Forschung und Lehre zu.

 

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