Wissenswertes für Kinderärzte
Sie sind als professionelle oder ehrenamtliche Helfer in die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen eingebunden, möchten ein Kind zu uns überleiten oder interessieren sich ganz allgemein für Möglichkeiten der Fort- und Weiterbildung auf den Gebieten der Kinderpalliativversorgung und der Kinderschmerztherapie? Hier finden Sie hilfreiche Informationen und Dokumente.
Wer kann von pädiatrischer Palliativversorgung profitieren?
Kinder und Jugendliche mit einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung haben in Deutschland einen Anspruch auf eine spezialisierte Kinderpalliativversorgung, wenn bestimmte Bedingungen erfüllt sind, beispielsweise ein komplexes Symptomengeschehen vorliegt, welches einen besonderen Versorgungsbedarf bedingt. Viele Erkrankungen in der pädiatrischen Palliativmedizin sind äußerst selten und treten vorwiegend im Kindesalter auf. Erkrankungen mit palliativem Versorgungsanspruch werden in vier Gruppen eingeteilt.
Detaillierte Informationen für Kinderärzte finden Sie in der Informationsbroschüre für Versorger.
Wie nehmen Sie Kontakt zum Palliativzentrum auf?
Bitte wenden Sie sich direkt telefonisch oder per Mail an unser multiprofessionelles Palliativteam. Ist eine Versorgung durch das Kinderpalliativzentrum gewünscht oder sind Sie sich unsicher, ob wir die richtigen Ansprechpartner sind, erhalten Sie hier die nötigen Auskünfte über das mögliche weitere Prozedere.
Wann kommt eine stationäre bzw. wann eine ambulante Versorgung in Frage?
Unser Kinderpalliativzentrum bietet sowohl eine spezialisierte ambulante Versorgung (SAPV) als auch eine stationäre pädiatrische Palliativversorgung an. Die SAPV kann dort stattfinden, wo das Kind und seine Familie momentan lebt: zu Hause, im Kinderhospiz oder Wohn- oder Pflegeheim. Eine spezialisierte stationäre Versorgung wird auf unserer pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke angeboten.
Wenn eine ambulante palliative Anbindung oder ein stationärer Aufenthalt sinnvoll erscheinen, es jedoch noch unklar ist, welche Unterstützung die Familie im Einzelnen benötigt, schlagen wir ihr einen vorherigen Ambulanztermin in unseren Räumlichkeiten vor. Vorbereitend verschicken wir auf Ihre Anfrage oder auf Anfrage der Familien unsere sogenannten Einschätzungs-Unterlagen an die Familien, die diese bitte ausgefüllt an uns zurücksenden. Wenn es sich um eine konkrete SAPV-Anfrage handelt, findet zeitnah ein Hausbesuch durch unser SAPV-Team statt.
Auch für akute Probleme und medizinische Rückfragen stehen wir Ihnen als erste Anlaufstelle zur Verfügung.
Welche Patienten haben Anspruch auf eine Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) zu Hause?
In Deutschland besteht ein gesetzlicher Anspruch (§37b SGB V) für alle Patienten mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden oder sehr weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, wenn diese bestimmte Bedingungen erfüllen. Dieser Anspruch ist in der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung geregelt. Kinder und Jugendliche, deren Lebenserwartung insbesondere bei sehr seltenen Erkrankungen oft nur ungenau oder gar nicht prognostizierbar ist, haben ebenso einen Anspruch auf SAPV. Einzelheiten zum Versorgungsprozess hat der Spitzenverband der Krankenkassen (GKV Spitzenverband) zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin sowie dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband in einer Empfehlung festgehalten. Auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit schweren Gehirnschäden und dadurch bedingter ausgeprägter Zerebralparese können von einer pädiatrischen Palliativversorgung profitieren.
Wie stellen Sie eine SAPV-Verordnung aus?
Die SAPV kann durch Sie als niedergelassener Kinderarzt oder bei Entlassung aus der Klinik auch durch den Stationsarzt nach Rücksprache mit der Familie auf Muster 63 verordnet werden. Eine Verordnung gilt für ein Quartal. Bei Fragen zum Formular können Sie sich gerne an uns wenden.
Wie wirkt sich eine SAPV-Verordnung auf Ihr Budget aus?
Zum 01. Oktober 2013 wurden erstmalig ärztliche Leistungen der allgemeinen Palliativversorgung in den Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM) aufgenommen. Zur Eingangsdiagnostik und Betreuung von lebensbedrohlich erkrankten Kindern stehen die Gebührenordnungspositionen 04370 bis 04373 für Kinder- und Jugendärzte zur Verfügung (für Hausärzte 03370 bis 03373). Für den Kinder- und Jugendarzt entstehen keine weiteren Kosten und auch für die Patienten bleiben alle weiteren Sozialleistungen wie z.B. die Leistungen des ambulanten Pflegedienstes unberührt (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) im Sinne des § 37b SGB V).
Welche Möglichkeiten der stationären Aufnahme gibt es?
Bei akuten Komplikationen oder Symptomverschlechterung ist eine Einweisung auf unsere pädiatrische Palliativstation Lichtblicke möglich. Die Krankenhausbehandlung wird über die Krankenkasse des Patienten abgerechnet. Bei Patienten, die das 18. Lebensjahr bereits erreicht haben, kann durch die Familien eine schriftliche Kostenübernahmezusage bei der Krankenkasse erfragt werden. Für eine geplante Aufnahme müssen die Eltern des Kindes eine Anfrage bei uns stellen. Gerne können Sie als Kinder- und Jugendarzt schon Informationen für die Familie einholen.
Wie lange dauert ein stationärer Aufenthalt?
Die Aufenthaltsdauer auf unserer pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke variiert je nach Indikation der Aufnahme. Für eine geplante Aufnahme zur medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Einschätzung und komplexpalliativmedizinischen Behandlung ist eine Aufenthaltsdauer von 3 Wochen vorgesehen. Der stationäre Aufenthalt gliedert sich in der Regel in drei Bausteine, die ineinander übergehen:
- Symptomerfassung durch Beobachtung und Diagnostik
- Multiprofessionelle Therapie
- Stabilisierung und Überleitung ins häusliche Umfeld
Was ist das Ziel eines stationären Aufenthaltes?
Im stationären Setting werden Ziele wie eine Überwindung der krisenhaften Situation, eine Optimierung der Symptomkontrolle sowie die Mitbeurteilung durch spezialisierte Versorger verfolgt, um danach wieder mit verbesserter Lebensqualität und mehr Sicherheit zu Hause sein zu können. In Absprache mit den Eltern und Ihnen als behandelnden Kinder- oder Hausarzt planen wir die Therapieoptimierung, so dass eine anschließende Weiterführung durch Sie lückenlos gewährleistet werden kann. Gerade für den Einsatz einer gezielten Schmerztherapie (z.B. durch die Gabe von Opioiden) stehen wir Ihnen auch nach dem stationären Aufenthalt des Patienten beratend zur Seite.
Gibt es Wartezeiten für einen stationären Aufenthalt?
Ja, Wartezeiten von ca. vier bis acht Wochen sind in der Regel für eine geplante Aufnahme zu beachten. Wir versuchen dabei auf die Wünsche der Familien einzugehen. Im akuten Fall ist eine stationäre Aufnahme auf die pädiatrische Palliativstation Lichtblicke in der Regel ohne Wartezeit möglich.
Bis zu welchem Alter kann ein Kind aufgenommen werden?
Auf der pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke werden Kinder vom Säuglingsalter bis hin zum 18. Lebensjahr versorgt. Für den Fall, dass ein Kind das 18. Lebensjahr vollendet hat, kann durch die Familien eine schriftliche Kostenübernahmezusage bei der Krankenkasse erfragt werden. Bei Fragen hierzu wenden sie sich gern an uns. Ungefähr 15 % unserer Patienten haben bei Aufnahme das 18. Lebensjahr überschritten.
Welche Fort-und Weiterbildungsmöglichkeiten gibt es bei uns?
An jedem dritten Mittwoch im Monat findet eine offene Schmerzkonferenz im ersten OG des Kinderpalliativzentrums statt, die das Kinderpalliativzentrum in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinderschmerzzentrum ausrichtet. Diese Konferenz wird mit 3 Fortbildungspunkten angerechnet. Sie sind jederzeit herzlich eingeladen, an der Konferenz teilzunehmen. Gerne können Sie auch einen eigenen Fall vorstellen.
Wir bieten ganzjährig ein umfangreiches Fort – und Weiterbildungsprogramm an. Alle zwei Jahre veranstalten wir die Dattelner Kinderschmerztage, einen Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung. Bei Fragen zur Schmerztherapie finden Sie auf der Webseite des Deutschen Kinderschmerzzentrums weitere Informationen. Über den Bereich der Forschung gibt Ihnen die Webseite der Universität Witten-Herdecke www.uni-wh.de/forschung umfassend Auskunft.
Wissenswertes für Pflegende & Therapeuten
Sie sind Psychologin oder Pädagogin, professionell in der Kinderkrankenpflege ausgebildet, in der Musik- oder Kunsttherapie oder in Heilerziehungspflege? Wenn Sie sich für die Tätigkeitsfelder dieser Berufsgruppen im Kinderpalliativzentrum interessieren oder sich fortbilden möchten, geben wir Ihnen hier erste Antworten auf Ihre Fragen.
Wie unterscheidet sich eine Kinderpalliativstation von einer Palliativstation für Erwachsene?
Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung brauchen eine besondere Betreuung. Im Gegensatz zu Erwachsenen, die oft erst in der letzten Phase ihrer Krankheit palliativmedizinisch versorgt werden, können die Kinder noch viele Jahre leben, nachdem die Diagnose einer unheilbaren Erkrankung gestellt wurde. Viele Patienten kommen zu wiederholten Aufenthalten zu uns. In der Zeit der Palliativversorgung begleiten wir die gesamte Familie, mal mehr, mal weniger intensiv. Mit Maßnahmen der Schmerztherapie, der Behandlung anderer leidvoller Krankheitssymptome und der Sorge für das seelische und geistige Wohl wird ein schützender Mantel (lat. pallium „Mantel“) um das erkrankte Kind und seine Eltern und Geschwister gehüllt.
Unter welchen Bedingungen wird bei uns gearbeitet?
Im Fokus der Arbeit auf der pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke steht das gemeinsame Leben als Familie und eine Verbesserung ihrer Lebensqualität. Die Patienten weisen ein breites Spektrum an Erkrankungen, Lebensalter, Symptomen, kognitiven und motorischen Fähigkeiten auf. Bei uns wird eine ganzheitliche Versorgung gelebt, die durch den palliativen Gedanken getragen wird. Unser multiprofessionelles Team aus Ärzten, Pflegenden und Therapeuten befindet sich im täglichen Austausch untereinander. Mit seinem je ganz eigenen Blick schaut der Einzelne auf die Familie, um so zur optimalen Versorgung des Patienten und seiner Familie beizutragen.
Wie arbeitet das Team zusammen?
Wir arbeiten in einem multiprofessionellen Team aus Ärzten, Pflegenden und Therapeuten und schauen so von Beginn an aus ganz unterschiedlichen Blickwinkeln auf die ganze Familie. Der stetige Austausch untereinander spielt eine wesentliche Rolle. Auch eine regelmäßige Supervision und Gespräche, beispielsweise mit unserem Klinikseelsorger, sind hilfreich, um gute Fürsorge für sich zu betreiben und neue Kraft zu tanken. Neben den psychosozialen Mitarbeitern bieten auch die Pflegenden den Eltern regelmäßig Gespräche an. Uns ist es wichtig, dass die Familien sich gut aufgehoben fühlen, ihre Bedenken und Sorgen äußern mögen und Vertrauen fassen.
Werden Mitarbeiter gesucht?
Ja, wir suchen regelmäßig professionell ausgebildete Fachkräfte, die unser engagiertes Team bereichern, vor allem in der Pflege. Wenn Sie eine Mitarbeit im Kinderpalliativzentrum reizt, sprechen Sie uns gerne an, wir freuen wir uns über Ihre Initiative! Unsere aktuellen Stellenangebote finden Sie hier.
Welche Berufsgruppen arbeiten im Kinderpalliativzentrum?
In unserem Team arbeiten Fachärzte der Pädiatrie (mit anerkannter Zusatzbezeichnung Palliativmedizin und spezielle Schmerztherapie), Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger, Psychologen, Pädagogen, Kunst- und Musiktherapeuten, Heilerziehungspfleger und Gesundheits – oder Pflegewissenschafter. Ein Großteil verfügt über die Zusatzqualifikation Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Einzelne Pflegekräfte sind spezialisiert auf die Bereiche Intensivmedizin, Außerklinische Beatmung, Aromatherapie, Basale Stimulation und Schmerzmanagement. Unserem Team stehen professionell geschulte Ehrenamtliche und der Klinikseelsorger unterstützend zur Seite.
Gibt es besondere Herausforderungen in der Versorgung palliativ erkrankter Kinder?
Auf einer Kinderpalliativstation stehen das gemeinsame Leben und die Lebensqualität im Vordergrund. Es gilt, die Ursachen und Auslöser leidvoller Symptome des Patienten herauszufinden, diese unter Berücksichtigung eines bio-psycho-sozial-spirituellen Modells zu lindern. Gemeinsam mit den Eltern überlegt unser Team, welche Behandlung im Sinne des Kindes ist, welche Diagnostik, welche Therapiebegrenzung sinnvoll erscheint. Ethische Fallkonferenzen können eine solche Fragestellung fokussieren. Fragen nach dem Sinn einer lebensbedrohlichen Erkrankung, Schuldgefühle, Angst und Trauer beschäftigen alle Familienmitglieder, wenn auch in unterschiedlichem Ausmaß. Mit Unterstützung der psychosozialen Mitarbeiter sind Eltern und Geschwister oft eher in der Lage, sich mit Sterben und Tod auseinander zu setzen. Die Sterbebegleitung kann sich über eine lange Phase erstrecken. Sterben ist ein individueller Prozess. Familien entscheiden für sich zu tun, wonach ihnen verlangt: sich zu dem sterbenden Kind ins Bett zu legen, es in die Arme zu nehmen, Geschwister einzubeziehen, etwas vorzulesen, zu singen, zu beten. Die Unterstützung unseres Teams reicht auch über den Tod des Kindes hinweg.
Welche Fort-und Weiterbildungsmöglichkeiten gibt es bei uns?
An jedem dritten Mittwoch im Monat findet eine offene Schmerzkonferenz im ersten OG des Kinderpalliativzentrums statt, die das Kinderpalliativzentrum in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinderschmerzzentrum ausrichtet. Diese Konferenz wird mit 3 Fortbildungspunkten angerechnet. Sie sind jederzeit herzlich eingeladen an der Konferenz teilzunehmen. Gerne können Sie auch einen eigenen Fall vorstellen. Wir bieten ganzjährig ein umfangreiches Fort – und Weiterbildungsprogramm an. Alle zwei Jahre veranstalten wir die Dattelner Kinderschmerztage, einen Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung. Bei Fragen zur Schmerztherapie finden Sie auf der Webseite des Deutschen Kinderschmerzzentrums weitere Informationen. Über den Bereich Forschung gibt Ihnen die Webseite der Universität Witten-Herdecke umfassend Auskunft.
Was ist das Projekt: Verbandswechsel bei Epidermolysis bullosa?
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte, nicht heilbare Hauterkrankung. Selbst kleine Berührungen oder Verletzungen können dazu führen, dass Blasen entstehen und sich die Haut ablöst. Hier geben wir Ihnen weitere Informationen…
Wissenswertes für Ehrenamtliche
Ist eine ehrenamtliche Mitarbeit im Kinderpalliativzentrum das Richtige für mich? Worauf kann ich mich einstellen, was erwartet mich? Erste Antworten auf mögliche Fragen finden Sie hier.
Für wen kommt ein Ehrenamt in Frage?
Für jeden Volljährigen, der Zeit schenken möchte und sich vorstellen kann, diese mit schwerstkranken Kindern und ihren Familien zu verbringen oder mit seinem/ihrem Beitrag zu einer angenehme Atmosphäre im und um das Haus beitragen möchte, kommt eine ehrenamtliche Mitarbeit im Kinderpalliativzentrum grundsätzlich in Frage.
Wie werden ehrenamtliche Helfer vorbereitet?
Interessierte wenden sich an Anne Grunenberg vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen. Die Koordinationsfachkraft gibt Auskunft zu den Voraussetzungen und dem weiteren Ablauf. Einem Einsatz auf der Station Lichtblicke geht ein umfassender Vorbereitungskurs von rund 40 Theoriestunden voraus. Er schult die künftigen Ehrenamtlichen und bereitet sie auf einen Einsatz auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke vor.
Welche Aufgaben haben die Ehrenamtlichen?
Das vielfältige Aufgabengebiet reicht von Beschäftigungsangeboten für Patient:innen, Geschwister und Eltern bis zur Unterstützung und Begleitung der Gruppenangebote der Therapierenden. Die Ehrenamtlichen ermöglichen den Eltern eine Auszeit, machen Spaziergänge oder auch mal Ausflüge und sind in der Sterbe- und Trauerbegleitung aktiv.
Wie sind die Ehrenamtlichen ins Palliativ-Team eingebunden?
Die Ehrenamtlichen werden in das Team integriert und sind dort eine wichtige Stütze. Ihr jeweiliger Einsatz auf der Kinderpalliativstation wird in Absprache und je nach Bedarf geplant und von der Koordinatorin organisiert.
Gibt es Austausch untereinander?
Ja, die Koordinatorin veranstaltet im rund sechswöchigen Turnus Gruppenabende, die zum einen dem Austausch dienen und zum anderen verschiedene Fortbildungsschwerpunkte teils mit externen Referierenden haben.
Wie werden Sie bei Ihrer Tätigkeit unterstützt?
Vor Ort sind unser Pflegepersonal und die Mitarbeitenden des psychosozialen Teams jederzeit ansprechbar. Entstandene Kosten, beispielsweise Fahrtkosten, werden erstattet. Die Ehrenamtlichen sind über den Deutschen Kinderhospizverein unfall- und haftpflichtversichert.
Wer ist Ihr Ansprechpartner?
Alle Ehrenamtlichen werden durch der Koordinationsfachkraft Anne Grunenberg vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen aus- und fortgebildet und bei ihrer Tätigkeit kontinuierlich begleitet. Nehmen Sie gerne per E-Mail direkten Kontakt zu Frau Anne Grunenberg auf oder unter Tel. 02361 938 30 80.
Anschrift
Kinderpalliativzentrum Datteln an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln
Dr.-Friedrich-Steiner Str. 5
45711 Datteln
