Kinderpalliativzentrum Datteln

Mateo aus Dülmen im Münsterland ist zwölf Jahre alt und hat über das Projekt „Hospiz macht Schule“ vom Kinderpalliativzentrum in Datteln erfahren. Wie viele andere Jungen in seinem Alter auch, liebt er es, mit Feuer zu experimentieren und zu spielen. Um seine Leidenschaft für das heiße Element etwas im Zaum zu halten, schenkten ihm seine Eltern zu Weihnachten ein Bastelset mit dem er selber Seife gießen konnte. Damit hatten sie genau ins Schwarze getroffen: Mateo stellte in kurzer Zeit verschiedenste Seifen in unterschiedlichsten Farben, Düften und Formen her.

Diese wollte er am 5. Mai auf der „Kreativmeile“ des Viktormarktes in Dülmen verkaufen. Auf die Frage, was er mit dem Erlös machen wolle antwortete Mateo ganz spontan und selbstlos: „Das will ich nicht für mich alleine behalten. Davon sollen auch andere Menschen etwas haben.“ Und er fasste den Beschluss, den Erlös dem Kinderpalliativzentrum in Datteln zu schenken. Auf der Standfläche einer Freundin seiner Mutter, die auf der Kreativmeile künstlerische Holzprodukte ihres Vaters anbot, legte auch Mateo seine selbstgemachten Seifen aus.

Leider war der 5. Mai sehr verregnet und nicht viele Kunden wollten das Angebot der Hobbykünstler auf dem Viktormarkt in Augenschein nehmen. Auch wenn der Erlös mit 3 EUR nicht Mateos Hoffnungen entsprach, sein Einsatz war umso vorbildlicher: Von 10 bis 17 Uhr stand er in Kälte und Regen auf dem Markt und hat seine Freizeit den schwerstkranken Kindern im Dattelner Kinderpalliativzentrum geschenkt. Dieser selbstlose Einsatz verdient unsere größte Anerkennung: Vielen herzlichen Dank für Deinen großartigen Einsatz, Mateo!

Datteln, 07. Mai 2012. Knapp 100 Mediziner, Pflegende, Psychologen, Sozialarbeiter und Physiotherapeuten aus 26 Ländern weltweit treffen sich auf dem „2. International Multi-Professional Paediatric Palliative Care Course“ in Haltern am See. Der internationale Kongress dient dem fachlichen Austausch und der Vernetzung bei der Versorgung von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen (Palliativversorgung).

Im Mittelpunkt der Veranstaltung stehen medizinisch-pflegerische als auch spirituelle und psychosoziale Inhalte wie z.B. der Umgang mit Trauer, Unterstützung der Angehörigen, Burn-Out Prävention für Mitarbeiter. In diesem Jahr werden auch gezielt Seminare für Führungskräfte aus dem Palliativbereich angeboten.
„Die Palliativversorgung wird innerhalb Europas und auch darüber hinaus sehr unterschiedlich organisiert. Durch den Austausch im Rahmen dieses Kurses können wir alle voneinander lernen.“, erklärt Prof. Dr. Boris Zernikow, Chefarzt des Palliativzentrums in Datteln und Organisator der Tagung. Durch den fachlichen Austausch soll so ein Netzwerk entstehen, bei dem vor allem auch die Ländern profitieren, in denen sich die pädiatrische Palliativversorgung erst im Aufbau befindet. Vertreten sind Experten von unterschiedlichen Kontinenten. Sie kommen aus vielen Ländern Europas, hier speziell auch aus Osteuropa. Zudem sind in diesem Jahr zahlreiche Anmeldungen aus Afrika eingegangen, u.a. aus Nigeria, Ruanda, Kamerun, Tansania und Südafrika. Auch Teilnehmer aus Australien sind vertreten. „Dieser Austausch unter Experten ist für uns sehr wichtig“, unterstreicht Zernikow, „denn nur so kann es uns gelingen, die Qualität der Versorgung flächendeckend zu verbessern.“

In Datteln etablierte sich rund um Zernikow in den vergangenen Jahren ein Kompetenzzentrum für Kinderschmerz und pädiatrische Palliativversorgung. Nach der Eröffnung der deutschlandweit ersten Kinderpalliativstation im Jahr 2010 wird dieses Versorgungsangebot von vielen betroffenen Familien in Anspruch genommen. Zudem betreut das Dattelner Palliativteam auch Patienten zu Hause.
Seit 2003 werden neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung der erkrankten Kinder und ihrer Familien auch Weiterbildungen rund um das Thema pädiatrische Palliativversorgung organisiert, um die Behandlung sterbenskranker Kinder zu fördern und die Versorgung im Sinne der Kinder und ihrer Familien zu verbessern.

Organisiert wird die Veranstaltung vom Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke.

Montag, der  30.4.2012 ist ein Tag im Kinderpalliativzentrum, den einige Patienten und auch Mitarbeiter so schnell nicht vergessen werden. Christoph Metzelder, Bundesligaprofi von Schalke 04, besucht mit Peter Lange, dem stellvertretenden Aufsichtsratsvorsitzenden des Bundesligavereins die Kinderpalliativstation Lichtblicke.

Hintergrund dieses prominenten Besuchs ist die großartige Unterstützung durch die gemeinnützige Stiftung „Schalke hilft!“, die über einen Zeitraum von zwei Jahren eine sechsstellige Summe in den Bereich der Basalen Stimulation im Palliativzentrum investieren wird. Das Konzept der Basalen Stimulation zielt darauf ab, Kindern mit Behinderungen oder Sinneseinschränkungen über gezielte Pflegeangebote und unterschiedliche Berührungen ein neues Körperbewusstsein zu vermitteln, mit ihnen Wege der Kommunikation zu entwickeln und ihnen dadurch einen Zugang zu ihrer Umgebung zu ermöglichen – für die Lebensqualität der Patienten eine wichtige Ressource.

Um dieses Konzept zugunsten der Patienten in den Stationsalltag zu integrieren, finanziert „Schalke hilft!“ die Stellen von Uta Münstermann, Fachschwester für Basale Stimulation, und Praxisanleiterin Karin Forsmann für einen Zeitraum von zwei Jahren. Sie werden nach diesem Ansatz die Patienten behandeln und ihre Erfahrungen in der täglichen Arbeit und bei gesonderten Fortbildungen an das Team des Kinderpalliativzentrums weitergeben. „Ohne die Stiftung wäre das nicht möglich. Das ist nicht neben der normalen Arbeit auf der Station zu leisten“, betont Prof. Zernikow, dem es wichtig ist, das alle auf der Station von dem Wissen von Uta Münstermann und Karin Forsmann profitieren. Er vergleicht dies mit der Leistung einer Fußballmannschaft, bei der es auch auf die Leistung des Teams ankomme und nicht vorrangig auf die Leistung Einzelner.

Christoph Metzelder und Peter Lange konnten sich bei dem Besuch auf der Station Lichtblicke persönlich einen Eindruck von der Bedeutung dieser Arbeit verschaffen. Peter Lange zeigt sich nach dem Rundgang sichtlich beeindruckt: „Hier wird eine einzigartige Arbeit geleistet. Das ist mehr beeindruckend als bedrückend.“ Peter Lange will sich dafür einsetzen, dass sich nach Ablauf der Unterstützung weitere Sponsoren – auch von Schalke – für das Kinderpalliativzentrum engagieren. Diese Aussicht ist natürlich super!

Die Pressereaktionen finden Sie unter diesem Link.

Ulrike Geiping, engagierte Mitstreiterin und Mitglied im Beirat des Freundeskreis Kinderpalliativzentrum e.V., wird mit dem Lotus-Care-Preis 2012 ausgezeichnet!

Vom  21. bis 22. April führte die Lotus-Care-Selbsthilfegruppe die „Zweiten Hertener Krebstage“ unter dem Motto „Krebs – Herausforderung für Körper, Geist und Seele“ durch. Interessante Vorträge namhafter Experten, Info-Stände und ein Abendprogramm bildeten ein äußerst attraktives Angebot für die zahlreichen Besucher. Feierlicher Höhepunkt der Veranstaltung bildete am Samstag die Verleihung des Lotus-Care-Preises an zwei von einer Jury ausgewählten Preisträgerinnen. Mit dem Lotus-Care Preis werden Personen ausgezeichnet, die sich in besonderer Weise um das körperliche, geistige und seelische Wohl von älteren, kranken und behinderten Menschen einsetzen. Der Preis soll soll zum einen ein großer Dank sein, aber zugleich auch ermutigen, den eingeschlagenen Weg fortzusetzen.

Der Vorsitzende des Vereins Lotus-Care e.V. Herr Gerhard Albers sowie der Hertener Bürgermeister Dr. Uli Paetzel überreichten den Preis an Frau Schulz, ehrenamtliche Mitarbeiterin des Franziskus-Hospizes in Recklinghausen sowie an Ulrike Geiping, Beiratsmitglied und tatkräftige Unterstützerin des Freundeskreises Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.. Neben einer Urkunde erhielten die beiden Preisträgerinnen die Ehrenmitgliedschaft im Verein Lotus-Care e.V. sowie eine finanzielle Unterstützung ihres Engagements. Bewegt und sichtlich berührt nahm Frau Geiping den Preis entgegen und antwortete spontan auf die Frage, was sie mit der finanziellen Unterstützung tun wolle: „Die spende ich dem Freundeskreis!“

In der Laudatio würdigte Barbara Gertz, Schriftführerin des Freundeskreises Kinderpalliativzentrum Datteln e.V., Ulrike Geiping mit herzlichen Worten und hob u.a. „ihre immer kreative, äußerst konstruktive und mitreißende Energie“ hervor, mit der sie ihre Mitmenschen in den Bann ziehe, sich gemeinsam mit ihr, für das Wohl der unheilbar erkrankten Kinder einzusetzen. Der aufrichtige Dank der Laudatorin schloss ebenfalls Ehemann Hubertus Geiping sowie die gesamte Firmenbelegschaft mit ein: „Alle sind immer mit besonderem Engagement und Herzblut bei der Sache“. (Den gesamten Text der Laudatio können Sie hier in einem PDF nachlesen).

Wir freuen uns mit Frau Geiping über diese tolle Auszeichnung und danken ihr an dieser Stelle auch noch einmal ganz herzlich für ihre immer so tatkräftige Hilfe!

Auch in diesem Jahr starten wir wieder eine Intensivschulung für interessierte Ehrenamtliche, die uns bei der Begleitung der Patienten und ihren Familien unterstützen möchten. Wir freuen uns, dass wir mit sieben motivierten Teilnehmern (ein Teilnehmer ist auf dem Foto nicht zu sehen) diesen Kurs durchführen können.

In der sechsmonatigen Schulung werden die Ehrenamtlichen intensiv auf ihre verantwortungsvolle Tätigkeit im Kinderpalliativzentrum vorbereitet. Sie erhalten von den Mitarbeitern des Kinderpalliativzentrums vielfältige Informationen über die Arbeit der Station Lichtblicke und werden sich auch mit ihren eigenen Erfahrungen zu den Themen Leben, Krankheit, Sterben, Tod und Trauer auseinandersetzen. In einer Praxisphase lernen die Interessierten anschließend verschiedene Bereiche des Stationslebens und der ehrenamtlichen Einsatzmöglichkeiten kennen, um sich dann entscheiden zu können, in welcher Form sie uns unterstützen mögen.

Wir freuen uns über die motivierte und engagierte Teilnahme und bedanken uns für das Engagement!

Das Lichtblicke-Team wünscht allen herzlich ein frohes Osterfest … mit ein paar Impressionen vom Eier bemalen und Osternester suchen im Garten.

„Rappelvoll“ war der Drogeriemarkt bei der Eröffnung am 29. März in der Stadtgalerie. Die Schlange vor der Kasse von Prof. Dr. Boris Zernikow reichte bis in  die hinterste Ecke des Marktes. Eine Stunde lang kassierte der Chefarzt des Kinderpalliativzentrums, scannte Pflegeartikel, Make-up, Babyprodukte und gab Restgeld heraus. Knapp 100 Kunden konnten zwischen 11 und 12 Uhr die Gelegenheit nutzen, um mit ihrem Einkauf die kunsttherapeutische Arbeit des Kinderpalliativzentrums Datteln zu unterstützen. Einzelne schienen den Anlass gleich für einen Großeinkauf zu nutzen und selbst einige Klinikmitarbeiter reihten sich in die Schlange ein. Viele Kunden rundeten den Kassenbetrag sogar noch auf oder spendeten das Restgeld. Alleine dadurch kamen rund 200 Euro zusammen. Weitere 995 Euro nahm Prof. Zernikow bei der Benefizaktion als Kassierer ein. Dieser Betrag wurde von DM-Filialleiterin Christine Gebel großzügig auf 1500 Euro aufgerundet und am Ende der Aktion an Prof. Zernikow übergeben: „Wir freuen uns sehr, dass so viele Menschen gekommen sind und wir dieses wichtige Therapieangebot mit einer ordentlichen Summe fördern können“ betonte Gebel. Kunsttherapie ist ein wichtiger Bestandteil der Kinderpalliativversorgung, deren Ziel die größtmögliche Lebensqualität für schwerstkranke und sterbende Kinder ist. Für diese intensive und umfassende Arbeit sind Spenden wie die aus der DM-Aktion, aber auch ehrenamtliches Engagement unverzichtbar.

Doch auch in einem ganz anderen Zusammenhang ergab die Benefizaktion ein positives Ergebnis. „Ich hätte nie gedacht, dass Kassieren so anstrengend sein kann: Nach der Stunde an der Kasse konnte ich eine Pause wirklich gut gebrauchen. Ich habe hohe Achtung vor den Menschen, die das den ganzen Tag tun“ so Prof. Zernikow im Rückblick.

„Danke, dass wir hier sein durften …“ die Anerkennung kam diesmal nicht von Eltern und Freunden unserer kleinen Patienten, sondern von den jungen Musikerinnen, die am 18. März für insgesamt acht Kinder ein Konzert im Kinderpalliativzentrum Datteln aufführten. Sechs Violinistinnen und eine Cellistin des Suzuki-Ensembles der Musikschule Hattingen spielten unter Leitung von Maria Koszalka für die schwerstkranken Kinder und ihre Familien.

Das Programm war sehr vielseitig und abwechslungsreich, von Pachelbel bis Waignein, von Barock bis Gegenwart, von irischen Fiddlestücken bis zu Instrumentalversionen von Mozart-Arien: Freude und herzliches Lachen löste die lebendige Musik bei allen Zuhörern aus. Eine Stimmung, die im Anschluss beim gemeinsamen Singen und Musizieren noch gesteigert wurde, als Musiktherapeutin Ulle Pfefferle alle Anwesenden zu einem Gesamtensemble vereinte. Musiker und Zuhörer gaben begeistert gemeinsam Stücke wie „Die Affen rasen durch den Wald“ oder „Ein Mann der sich Kolumbus nannt“ zum Besten.

Schon nach den Sommerferien ist geplant, dass auch weitere Musikschüler im Kinderpalliativzentrum musizieren werden. Es wird also möglicherweise eine Fortsetzung dieser eindrucksvollen Aktion geben – vielleicht eine neue Tradition? Das wäre schön …

„Forschung ist ja gar nicht nur anstrengend und trocken!“ stellten die 14 Teilnehmer aus unterschiedlichsten Berufsgruppen wie Medizin, Pflege, Psychologie und Pädagogik des neu eingerichteten Kurses „Forschungswerkstatt Palliativversorgung“ am Kinderpalliativzentrum in Datteln überrascht fest. Die in der Praxis tätigen und in Forschungsfragen unerfahrenen Kursteilnehmer beschäftigten sich in der ersten Woche der Werkstatt mit ganz konkreten Fragen, die sich aus ihrem praktischen Arbeitsalltag in palliativen Einrichtungen ergeben haben und bei denen sie mit eigenen Recherchen nicht weiter kamen. „Ich hätte nicht gedacht, dass mir als Praktiker Forschung so viel Spaß machen und mir so viel bringen kann“, war eine durchgehende Erfahrung dieser ersten Veranstaltungswoche.

Die Forschungswerkstatt Palliativversorgung hat das Ziel, Grundlagen des wissenschaftlichen Arbeitens zu vermitteln und die Teilnehmer bei der Durchführung eines eigenen Forschungsprojektes zu begleiten und zu unterstützen. Der besondere Reiz liegt darin, dass Vorerfahrungen im wissenschaftlichen Arbeiten für die Teilnahme an diesem Kurs nicht erforderlich sind! Der Theorieunterricht ist so gestaltet, dass die Teilnehmer das notwendige Wissen selbst erarbeiten.

Die in der Forschungswerkstatt Palliativversorgung bearbeiteten Inhalte ergaben sich aus dem konkreten, klinischen Alltag der Kursteilnehmer. Denn in der Versorgung  zeigen sich immer wieder Grenzen des Wissens, stellen sich Fragen, die sie auch im persönlichen Fachgespräch, oder durch das Studium des Internets, von Büchern und Zeitschriften nicht beantworten können, weil sie bislang nicht erforscht wurden. Die in der Werkstatt bearbeiteten Inhalte sind daher mannigfaltig und reichen von der Evaluation von Weiterbildungsveranstaltungen bis zur Beschreibung des speziellen Versorgungsbedarfs für Palliativpatienten.

Insgesamt erstreckt sich der Kurs über eine Dauer von 18 Monaten. In dieser Zeit finden vier Kurswochen in Datteln statt. In dieser ersten Woche haben sich die Teilnehmer zunächst damit befasst, ein relevantes und innovatives Forschungsthema zu finden. Zudem wurden methodische Grundlagen vermittelt, so dass die Teilnehmer bereits zum Ende der ersten Woche vorläufige Projektskizzen ausarbeiten konnten.

In den kommenden Kurswochen wird mit den Teilnehmern erarbeitet, wie Daten erfasst und ausgewertet werden und wie ein Manuskript geschrieben wird. Parallel wird das eigene Forschungsprojekt weiter vorangebracht. Dabei werden die Teilnehmerinnen und Teilnehmer von jeweils einem Mentor betreut.

Die Forschungswerkstatt Palliativversorgung der Universität Witten/Herdecke wird von der Robert Bosch Stiftung umfangreich gefördert. Kooperationspartner dieses Projektes sind die Herausgeber der Fachzeitschriften „DER SCHMERZ“ und „ZEITSCHRIFT FÜR PALLIATIVMEDIZIN“, Prof. Dr. Lukas Radbruch und Prof. Dr. Friedemann Nauck.

In einer feierlichen Runde wurden die ersten Ehrenamtlichen, die sich im Rahmen einer Schulung auf ihre Aufgaben auf der Station Lichtblicke vorbereitet haben, mit einem Zertifikat geehrt und noch einmal offiziell von allen Mitarbeitern begrüßt.

Ende Mai vergangenen Jahres begann die erste Schulung für Ehrenamtliche im Kinderpalliativzentrum. In zwölf Theorieeinheiten, die dienstagabends oder samstags stattfanden, wurden die Teilnehmer von verschiedenen Mitarbeitern der Station Lichtblicke auf ihre Aufgaben im Kinderpalliativzentrum vorbereitet. Es geht uns dabei nicht um die Vermittlung von Fachwissen, sondern darum, dass die Ehrenamtlichen eine Haltung zu ihrer Aufgabe entwickeln. Wer im Kinderpalliativzentrum ein und aus geht, wird mit Krankheit, Trauer, Tod und Sterben konfrontiert. Es ist wichtig, ein paar Dinge über die Lebenssituation der Familien zu wissen, die zu uns kommen, und sich auch mit sich selbst auseinanderzusetzen, um für die Aufgaben gewappnet zu sein.

Im Anschluss an die Schulungsnachmittage begannen die Ehrenamtlichen eine Praxisphase, um erste Erfahrungen auf der Station zu sammeln. Abgeschlossen wird diese Vorbereitung nun mit der Zertifikatsverleihung. Die Ehrenamtlichen haben sich hier großartig engagiert. Wir freuen uns über ihre Unterstützung und die Freude, die sie mit auf die Station bringen. Eingesetzt werden die vier Ehrenamtlichen nun vorwiegend in der Freizeitbetreuung der Patienten und der Unterstützung bei Gruppenangeboten auf der Station.

Hier ein paar Eindrücke der Verleihung: