Familien feiern Sommerfest

Kurz vor dem Start in die großen Ferien trafen sich die Familien, deren Kind im Geschwisterprojekt SisBroJekt aktiv ist, endlich wieder einmal bei heißen Temperaturen zu einem echten Sommerfest bei uns im Garten.

Es war für alle schön, sich mal wieder auszutauschen und mit der ganzen Familie eine Veranstaltung zu besuchen nach der langen Corona-Durststrecke. Die Kinder und Jugendlichen stellten ihre kürzlich hergestellten Krafttiere aus, Spiele wurden gespielt, es gab von der Firma PartyMaxx Mietservice aus Recklinghausen gesponsortes Slush-Eis und auch die Bäckerei Geiping spendete wieder leckeren Kuchen und Brötchen. Für besonderen Spaß sorgten die zwei fabelhaften Klinik-Clowninnen, die auch noch auf der Station Lichtblicke bei den Patient:innen vorbeischauten und dort für bunte Abwechslung und fröhliche Gesichter sorgten. Wie schön, dass solche vorsichtigen Begegnungen gerade möglich sind, wir alle haben sie doch sehr vermisst!

Nun geht es für die Teilnehmer:innen des SisBroJekts erst einmal in die Sommerpause. Wir wünschen allen eine schöne und erholsame Ferienzeit!

 

LichtHafen erstrahlt in bunten Farben!

 

Seit fast einem Jahr schon geben die Handwerker auf der LichtHafen-Baustelle unter der kompetenten Regie von Bauleiter Sebastian Jahnke (LUDES  Architekten – Ingenieure GmbH) ihr Bestes, damit im Herbst die Eröffnung erfolgen kann. Für solch ein Großprojekt ist das eine verhältnismäßig kurze Zeit. Alle am Bauprojekt Beteiligten arbeiten hochmotiviert und kooperativ: Vom Architekturbüro über die ausführenden Firmen bis hin zur Haustechnik der Kinderklinik, die eng in das Bauvorhaben eingebunden ist. Ohne direkte Absprachen, kurze Wege und auch die eine oder andere unkonventionelle Entscheidung wäre dieser Baufortschritt nicht möglich. 

In den letzten Wochen ist viel vorangegangen: die Rohinstallations- und Trockenbauarbeiten sind abgeschlossen, die Fassadenkonstruktion im Bereich der Treppenhäuser ist fertig, die Estricharbeiten sind erledigt ebenso wie die Dachabdichtung und die Dämmung. Zudem wurden die Fensterelemente auf der Nordseite montiert und vor einigen Tagen haben die Handwerker auch schon mit der Montage der Wandelemente im Bereich des Eingriffsraums und des OPs begonnen. Und von außen erstrahlt der LichtHafen von der Klinikseite aus schon jetzt in bunten Farben!

Künftig wird der LichtHafen ein Ort sein, der unseren Patient:innen und deren Familien nach belastenden Wochen, Monaten oder gar Jahren Sicherheit gibt und in dem sie sich gut aufgehoben fühlen können, wenn ein operativer Eingriff notwendig wird. Die Südseite ist vollverglast. Knapp 100 Meter Fensterfläche lassen von früh bis spät Tageslicht in die Etage und insbesondere auch in die Operationsräume hinein.

Wir möchten für alle Menschen, die sich im LichtHafen aufhalten, eine warme, helle, freundliche und einladende Atmosphäre schaffen, die Kraft und Zuversicht auch in herausfordernden Momenten schenkt. Die Wittener Künstlerin Andrea Behn unterstützt uns zum wiederholten Male bei diesem Neubau und entwarf farbige Wandgemälde für die Operations- und Eingriffsräume sowie großflächige „Farbduschen“ für den zentralen Flur des LichtHafens.  Die ersten Kunstwerke hängen seit ein paar Tagen!

Sehr froh sind wir ebenso über das verbesserte Versorgungsangebot, dass der LichtHafen bald Patient:innen bietet, die an der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (kurz: EB) leiden. Im Zuge der Renovierungsarbeiten auf der Station Lichtblicke entstand dort dank der Hilfe der Interessengemeinschaft EB e.V. Debra Deutschland ein spezielles Verbandzimmer. Bei einigen Formen der EB sind auch die Schleimhäute mit betroffen. Bei diesen Kindern muss regelmäßig die Speiseröhre in Narkose gedehnt werden, weil Schleimhautschäden über eine Vernarbung zu einer Enge in der Speiseröhre geführt haben. Im LichtHafen kann auch ein solcher Eingriff beispielsweise künftig durchgeführt werden.

Ganz aktuell wird derzeit der Schriftzug LichtHafen auf dem Dach aufgebracht, wie die Fotos erahnen lassen. Ein Name voller Hoffnung! Licht ist das Symbol der Hoffnung. Daher haben wir vor 12 Jahren die Kinderpalliativstation „Lichtblicke“ getauft. Die Hoffnung auf Linderung, auf Schmerzfreiheit, auf möglichst viele gute Momente in der verbleibenden Zeit sind Ansporn und Ziel zugleich. Hoffnung und Licht geben auch in den dunklen Zeiten Kraft für alles, was noch vor einem liegt. Darum trägt auch das neue Operationszentrum das Wort „Licht“ im Namen – denn das neue Zentrum soll Hoffnung und Kraft spenden sowie Wärme ausstrahlen.

Der Namensbestandteil „Hafen“ ist einerseits eine Metapher: so wie Schiffe nach Zeiten auf stürmischer See im Hafen festmachen können, ist unser neues Zentrum ein Ort für unsere Patient:innen und deren Familien, der ihnen nach belastenden Wochen, Monaten oder gar Jahren Sicherheit gibt und in dem sie sich gut aufgehoben fühlen können. Zum zweiten möchten wir mit dem Wort „Hafen“ auch unsere regionale Verbundenheit zur Stadt Datteln zum Ausdruck bringen: der Dattelner Hafen am Dortmund-Ems-Kanal ist von unserer Kinderklinik nur einen Steinwurf entfernt. Früher war er wichtiger Umschlagplatz im westdeutschen Kanalnetz, heute Teil eines Naherholungsgebietes, in dem man Ruhe vom Alltag findet.

Nun wünschen wir uns, dass wir auf der Zielgeraden weiter gut vorankommen und freuen uns auf die Eröffnung im Herbst. Dazu bald mehr!

 

 

Musiktherapeuten (GN) gesucht

Das Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke beheimatet die erste pädiatrische Palliativstation in Deutschland. Seit unserer Gründung im Jahr 2010 versorgen wir auf der Station Lichtblicke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihre Familien. Lichtdurchflutete Räume für acht Patientinnen, Elternzimmer und Gemeinschaftsräume voller Licht und Farben, ein Snoezelraum sowie ein großer Sinnesgarten schaffen eine freundliche und kraftspendende Atmosphäre, auch für unsere Mitarbeiter:innen. Unsere medizinische Ausstattung liegt auf dem Niveau einer Kinderintensivstation, die umfassende psychosoziale Versorgung unserer Patientinnen leisten wir durch Angebote der Musik-, Ergo-, Kunst- und tiergestützten Therapie. Eltern und Familienangehörigen bieten wir therapeutische und spirituelle Gesprächsangebote.

Zum nächstmöglichen Zeitpunkt suchen wir Verstärkung durch einen

MUSIKTHERAPEUTEN (GN)

KLINGT WIE MUSIK IN IHREN OHREN?

Wir bieten Ihnen ein interessantes und vielseitiges Aufgabengebiet in der Versorgung von palliativ erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familien auf der ersten pädiatrischen Palliativstation Deutschlands. Auf Sie freut sich ein multiprofessionelles Team aus Kinderärzt:innen, Psycholog:innen, Gesundheits- und Krankenpfleger:innen, Pädagog:innen und anderer Therapeut:innen. Die Stelle ist unbefristet und kann sowohl in Teil- als auch in Vollzeit ausgefüllt werden. Die Vergütung und die umfassenden Sozialleistungen orientieren sich an den Arbeitsrichtlinien des Deutschen Caritasverbandes (AVR). Ihre Arbeitszeiten sind flexibel, die Planung erfolgt familienfreundlich.

IHRE SPEZIELLEN EIGENSCHAFTEN!
Sie haben eine abgeschlossene Ausbildung der Musiktherapie, sind aufgeschlossen, empathisch und kreativ? Sie haben Freude an der Entwicklung neuer Konzepte, bringen gern frische, unkonventionelle Ideen ein und Teamarbeit ist für Sie selbstverständlich? Dann freuen wir uns auf Ihre Bewerbung!

VON- UND MITEINANDER LERNEN!

Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, sich im Rahmen unserer multiprofessionellen Fortbildung weiterzubilden und die Zusatz-Weiterbildung „Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ zu absolvieren. Auch im Rahmen klinischer Forschungsprojekte, bei Weiterbildungsveranstaltungen und auf Kongressen können Sie sich gern einbringen und engagieren.

WIR SIND DIE RICHTIGEN!

Bei Fragen zur Stelle oder zum Kinderpalliativzentrum wenden Sie sich bitte telefonisch (02363/ 975-189) oder per Email an die Leiterin unseres Psychosozialen Teams Frau Dipl. Psychologin Andrea Beissenhirtz.

Ihre digitale Bewerbung (PDF) richten Sie bitte an den Personalleiter Herrn Volker Bach. Postalisch erreichen Sie uns unter Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln | Personalabteilung Herrn Volker Bach | Dr.-Fried­rich-Steiner-Str. 5 | 45711 Datteln

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Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger (GN) gesucht

Das Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke beheimatet die erste pädiatrische Palliativstation in Deutschland. Seit unserer Gründung im Jahr 2010 versorgen wir auf der Station Lichtblicke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihre Familien. Lichtdurchflutete Räume für acht Patientinnen, Elternzimmer und Gemeinschaftsräume voller Licht und Farben, ein Snoezelraum sowie ein großer Sinnesgarten schaffen eine freundliche und kraftspendende Atmosphä­re, auch für unsere Mitarbeiter:innen. Unsere medizinische Ausstattung liegt auf dem Niveau einer Kinderintensivstation, die umfassende psychosoziale Versorgung unserer Patientinnen leisten wir durch Angebote der Musik-, Ergo-, Kunst- und tiergestützten Therapie. Eltern und Familienangehörigen bieten wir therapeutische und spirituelle Gesprächsangebote.

Zum nächstmöglichen Zeitpunkt suchen wir Verstärkung durch einen

GESUNDHEITS- & KINDERKRANKEN­PFLEGER (GN)

CARE & MEHR!

Wir bieten Ihnen ein interessantes und vielseitiges Aufgabengebiet in der Versorgung von palliativ erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familien. Auf Sie freut sich ein multiprofessionelles Team aus Kinderärztinnen, Psycho­log:innen, Gesundheits- und Krankenpfleger:innen, Pädagog:innen und anderer Therapeutinnen. Die Stelle ist unbefristet und kann sowohl in Teil- als auch in Vollzeit ausgefüllt werden. Wir bieten Ihnen eine Vergütung und die umfassenden Sozialleistungen nach den Arbeitsrichtlinien des Deutschen Caritasverbandes (AVR). Ihre Arbeitszeiten sind flexibel, die Planung erfolgt familienfreundlich. Die meisten unserer Mitarbeiter:innen sind Eltern – insofern kennen wir die Herausforderungen, die sich aus der Vereinbarkeit von Beruf und Familie ergeben und handeln entsprechend.

IHRE SPEZIELLEN EIGENSCHAFTEN!

Sie haben eine abgeschlossene Ausbildung im Bereich Gesundheits- und Kinderkrankenpflege und möglichst eine mehrjährige Berufspraxis? Sie sind aufgeschlossen, empathisch und engagiert, arbeiten und lernen gern in einem multiprofessionellen Team? Dann freuen wir uns auf Ihre Bewerbung!

VON- UND MITEINANDER LERNEN!

Wir bieten Ihnen nicht nur eine strukturierte Einarbeitung, sondern auch die Möglichkeit, sich im Rahmen unserer multiprofessionellen Fortbildung weiterzubilden und die Zusatz-Weiterbildung „Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ zu absolvieren. Auch im Rahmen klinischer Forschungsprojekte, bei Weiterbildungsveranstaltungen und auf Kongressen können Sie sich gern einbringen und engagieren.

WIR SIND DIE RICHTIGEN!

Bei Fragen zur Stelle oder zum Kinderpalliativzentrum wenden Sie sich bitte telefonisch ( Tel: 02363/975-775) oder per Email an unsere Bereichsleiterin Frau Dörte Garske.  Ihre digitale Bewerbung (PDF) richten Sie bitte an den Personalleiter Herrn Volker Bach. Postalisch erreichen Sie uns unter Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln I Personalabteilung Herrn Volker Bach I Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5 I 45711 Datteln

Machen Sie sich in unserem Jobvideo einen persönlichen Eindruck.

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Medical Data Manager (GN) gesucht

Das Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke beheimatet die erste pädiatrische Palliativstation in Deutschland. Seit unserer Gründung im Jahr 2010 versorgen wir auf der Station Lichtblicke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihre Familien. Lichtdurchflutete Räume für acht Patientinnen, Elternzimmer und Gemeinschaftsräume voller Licht und Farben, ein Snoezelraum sowie ein großer Sinnesgarten schaffen eine freundliche und kraftspendende Atmosphäre, auch für unsere Mitarbeiter:innen. Unsere medizinische Ausstattung liegt auf dem Niveau einer Kinderintensivstation, die umfassende psychosoziale Versorgung unserer Patientinnen leisten wir durch Angebote der Musik-, Ergo-, Kunst- und tiergestützten Therapie. Eltern und Familienangehörigen bieten wir therapeutische und spirituelle Gesprächsangebote.

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MEDICAL DATA MANAGER (GN)

IHR NEUER ARBEITSPLATZ!

Die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln ist eine der größten Kinderkliniken Deutschlands. Das zugehörige Kinderpalliativzentrum ist spezialisiert auf die ambulante und stationäre Versorgung pädiatrischer Patientinnen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen sowie deren Familien. Wir bieten Ihnen flexible Arbeitszeitmodelle, die Möglichkeit zum Arbeiten im Homeoffice sowie eine Vergütung nach den Arbeitsrichtlinien des Deutschen Caritasverbandes (AVR) inklusive zahlreicher Zusatzleistungen. Neben dem Kinderpalliativzentrum wären Sie auch für die Datenanalyse des Deutsche Kinderschmerzzentrums zuständig, das ebenfalls Teil unserer Kinder- und Jugendklinik ist.

IHRE SPEZIELLEN EIGENSCHAFTEN!

Sie haben ein abgeschlossenes Studium in Data Science, Informatik, Mathematik, Statistik, Physik, Medizin, Psychologie, Soziologie oder einem ähnlichen Fach, Freude am Arbeiten im multiprofessionellen Team, Kenntnisse im Programmieren (Python, objektorientierte Programmierung), in Statistik, im Bereich Data Science und Data Management, in (relationalen) Datenbanken (SQL, Oracle) und im Schnittstellen-Management (HL7, FHIR, IHE). Office-Kenntnisse (z.B. Excel) sowie Grundlagen in Linux, Git und Jura runden Ihr Profil ab.

WIR SIND DIE RICHTIGEN!

Wenn Sie sich vorstellen können, die bei uns anfallenden (primär und sekundär digitalen) Datenmengen im Rahmen der Qualitätssicherung, des wissenschaftlichen Arbeitens, der Verbesserung unserer Arbeit und zum Zwecke des Fundraisings zu analysieren, freuen wir uns auf ein persönliches Kennenlernen.

Bei Fragen zur Stelle, zum Kinderpalliativzentrum oder zum Deutschen Kinderschmerzzentrum wenden Sie sich bitte an unseren Chefarzt Herrn Prof. Dr. Boris Zernikow unter der Telefonnummer 02363/ 975-180 oder per Mail an Prof. Dr. Boris Zernikow.

Ihre digitale Bewerbung (PDF) richten Sie bitte an den Personalleiter Herrn Volker Bach. Postalisch erreichen Sie uns unter Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln | Personalabteilung Herrn Volker Bach | Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5 | 45711 Datteln

Schwerbehinderte Bewerber/innen werden bei ansonsten im Wesentlichen gleicher Eignung bevorzugt.

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Geschwisterkinder stellen Krafttiere her

Was tust du, wenn du Angst hast vor einer Situation oder Entscheidung? Was hilft dir dann? Mit diesen Fragen setzten sich 12 gesunde Geschwisterkinder vor ein paar Tagen auseinander. Zusammen mit der Keramikwerkstatt „Werkstatt Kinderhaus“ stellten die Kinder und Jugendlichen im Rahmen des Geschwisterprojekts SisBroJekt bei ihrem Monatstreffen ihr eigenes Krafttier her. Dabei hatten sie ganz unterschiedliche Ideen:  von der Biene über das Reh, Katze, Erdmännchen, Delphin, Löwe, Elefant, Wolf, Swings, Schmetterling, Schnecke bis hin zum Raben.

Krafttiere stammen aus der schamanischen Tradition und gelten dort als wichtige Begleiter. Manchmal sind sie einfach nur da und begleiten uns ein Stück auf unserem Weg, helfen zu entspannen und aufzutanken, etwas loszulassen, eine Entscheidung zu treffen oder ein scheinbar unlösbares Problem zu bewältigen. Manche Krafttiere sind groß und kraftvoll, andere klein und unscheinbar. Jedes hat seine eigene Stärke und übernimmt bestimmte Aufgaben, die uns im Leben unterstützen können.  So ein persönliches Krafttier besitzt nun jedes Geschwisterkind.

Erst einmal aber werden die Tiere jetzt noch gebrannt und dann auf dem Sommerfest mit der Familie ausgestellt, das schon bald ansteht. Die Vorfreude auf ein geselliges Zusammensein im Garten nach der langen Corona-Durststrecke ist bei allen groß!

 

Lions Club Herten hilft mit Benefiz-Golfturnier

Eine lange Tradition hat das jährliche Golfturnier des Lions Clubs Herten mit dem Lions Hilfswerk Herten e.V. Sie unterstützen damit immer wieder soziale Einrichtungen in der Region, so auch die Kinderklinik Datteln. An Christi Himmelfahrt gingen beim nunmehr 23. Turnier rund 75 Golfspieler auf dem Golfplatz am Schloss Westerholt in Herten an den Start. Die Lions richteten das Turnier gemeinsam mit dem dortigen Golfclub aus – und die Erlöse des Tages spendet derLions Hilfswerk Herten e.V. direkt an das Kinderpalliativzentrum. Lange Schläge – kleine Bälle – riesige Freude bei uns!

Wir folgten gerne der freundlichen Einladung des Lions Club und waren mit einem Infostand vor Ort. Bei kühlen Temperaturen und viel Wind stärkten sich die Spieler zwischendurch bei Kaffee und Kuchen und konnten so das Kinderpalliativzentrum ein wenig kennen lernen. Bei der anschließenden Siegerehrung überreichte Lions Club Präsident Thorsten Westerheide Sigrid Thiemann vom Freundeskreis großartige 5000 Euro als Spende. Zudem versteigerte der Club einen gesponserten Rundflug, so dass sich die Spende noch einmal erhöht. Auch die zwei aufgestellten Spendenhäuschen nutzten einige Spieler:innen. Über die Gesamtspende in Höhe von 5671,90 freuen wir uns sehr. Herzlichen Dank dafür an alle Beteiligten! Mit der Spende wird die Fertigstellung des neuen Operationszentrums LichtHafen unterstützt. So gab es am Ende des Tages viele Gewinner, allen voran die Familien, die bei uns in Datteln auf eine bestmögliche Versorgung vertrauen dürfen.

Besonderer Geschwistertag!

Einmal im Monat treffen sich die gesunden Geschwisterkinder im Rahmen des Geschwisterprojekts SisBroJekt zu gemeinsamen Unternehmungen. Zudem gibt es zwei GeKi-Tage im Jahr und im Sommer findet der Familientag statt – ein geselliger Tag für die gesamte Familie, an dem sich die Gruppe im Vorfeld ein eigenes Programm überlegt. In diesem Jahr wurde ein GeKi-Tag zum Familientag. Und der machte dieses Jahr nach den vielen Corona-Ausfällen so richtig viel Spaß, zumal ein außergewöhnliches Projekt zur Aufführung kam: die Kids brachten im Garten des Familien- und Gästehauses am Kinderpalliativzentrum das Märchen „Wassilissa, die Wunderschöne“ als Theaterstück auf die Bühne. Großartig war das, was die zwölf Kinder und Jugendlichen ihren Eltern und Geschwistern an diesem Nachmittag zu sehen und hören boten!

Ein Theaterstück ohne Kulisse wäre viel zu trist, und darum startete der Tag vormittags für die zwölf Geschwisterkinder – nachdem eine Teilnehmerin das Märchen vorgelesen hatte – zuerst einmal kreativ: gemeinsam mit unserer Kunsttherapeutin gestalteten sie auf Rollpapier mit Aquarellfarben ein zauberhaftes Bühnenbild. Professionelle Unterstützung bekamen sie dabei von einer Maskenbildnerin. Die Mittagspause mit leckerer Pizza nutzten die Kids, um sich in Ruhe ihre Rolle auf der Bühne auszusuchen. Für alle fand sich das Passende – und schon ging es an´s Einstudieren und Aussuchen der Requisiten. Das Märchen wurde lebendig und die Stimmung war großartig. Dazu trug auch die Arbeit eines Ehrenamtlers bei, der sich mit drei Teilnehmer:innen um die professionelle Tontechnik kümmerte.

Um 16 Uhr durften dann die Eltern und Geschwister auf den Stuhlreihen im Garten Platz nehmen und staunen, was ihre Kinder in der kurzen Zeit Wunderbares auf die Beine gestellt hatten. Das Märchen handelt von einem liebenswerten, schönen, aber auch sehr traurigem Mädchen, das früh seine Mutter verliert. Eine wichtige Rolle spielt ihre Puppe Babuschka. Die Puppe steht am Ende der Geschichte für Entlastung und Hoffnung.

„Es war ein wunderbarer Tag und ich bin nachhaltig beeindruckt, was wir in der Kürze der Zeit in einem tollen Miteinander und mit ganz viel Spaß geschafft haben!“, freute sich Projektleiterin Christina Ehlert anschließend. Und wie fiel das Feedback der Geschwisterkinder aus? „Alles lief wie am Schnürchen…und noch besser!“ Dieser Geschwistertag war für alle ein rundum gelungener Tag bei schönstem Wetter. In den nächsten Wochen entsteht zudem noch ein Filmbeitrag zur Aufführung, der dann ebenso hier auf der Website zu sehen sein wird.

Wir danken allen Beteiligten, die dazu beigetragen haben, den gesunden Geschwisterkindern und ihren Eltern und Geschwistern diesen schönen Tag zu bereiten!

Sonniges Osterfest auf Lichtblicke

 

Viel Sonnenschein begleitete den weißen Osterhasen, der den Familien und unserem Team am Osterfest mit seinem Besuch wieder eine große Freude bereitete. Und natürlich hatte er in seinem Körbchen so allerlei versteckt, womit er die Kinder und Jugendlichen überraschte. Im Vorfeld hatten unsere Ehrenamtlichen aus der Kreativgruppe schon mit viel Liebe für diesen Tag genäht und gebastelt. Unter anderem entstand so der weiche Hase, der nicht nur zauberhaft aussieht, sondern durch seine Knisterfüllung auch zum Fühlen, Schauen und Hören anregt.

Wie schön, dass auch das Wetter mitspielte und ein Osterfest im Garten vor der Station Lichtblicke endlich einmal in dieser Form wieder möglich war!

Lillith und ihre ungewisse Reise – Unsere Osterspendenaktion

 

Anfang des Jahres versorgt unser Kinderpalliativteam die kleine Lilith zum sechsten Mal auf der Station Lichtblicke. Das 15 Monate alte Mädchen kommt mit einer akuten Corona-Infektion! Diese trifft nicht nur Lillith. Auch ihr vierjähriger Bruder und ihre hochschwangere Mutter infizieren sich, zuletzt auch der Vater. Keiner darf Lilith besuchen.

Die Zeit der Quarantäne ist hart für die Familie. Große Ängste begleiten die Eltern des kleinen Mädchens. Doch Lilith, die an einem sehr seltenen Gendefekt leidet, übersteht die Infektion. Die doppelt belasteten Eltern sind erleichtert,zumindest für den Moment. ,,Es war so beruhigend zu wissen, dass das Kinderpalliativteam Lilith schon gut kennt und wir sie auf der Station gut aufgehoben wissen. Sonst wäre die Quarantänezeit für mich die Hölle gewesen“,fällt Liliths Mutter ein Stein vom Herzen, diese schlimme Zeit hinter sich lassen zu können.

Keine Zeit zum Aufatmen

Dennoch, Zeit für Entspannung gibt es nicht. Lilith ist zu schwer krank. 10 Tage nach der Geburt ihrer kleinen Tochter erfahren die Eltern, dass ihre kleine Tochter lebensbedrohlich erkrankt ist. Das Leben der jungen Familie ist von jetzt auf gleich auf den Kopf gestellt: ,,Das erste, was ich über die Diagnose las, war schlimm: Die Lebenserwartung bei Mädchen liegt bei nur einem Monat, bei Jungen bei ca. zwei Jahren. Und nun ist Lilith schon eineinviertel“, blickt ihre Mutter zurück auf die kräftezehrenden Monate im permanenten Ausnahmezustand: ,,Wir wissen heute nicht, ob Lilith ihren zweiten Geburtstag feiern wird. Aber wir hoffen, dass sie lange bei uns ist.“

Die Station Lichtblicke als zweites Zuhause

Nach einer guten Phase kämpft das kleine Mädchen seit Monaten immer wieder mit schweren Atemwegsinfekten. Auf der Station Lichtblicke kennen die Schwestern, die Ärztinnen und Ärzte sowie Therapierenden Liliths Bedürfnisse über das Medizinische und Pflegerische hinaus. Lilith leidet oft unter starken Bauchkrämpfen. Dann schieben die Schwestern die Spezialbadewanne in ihr Zimmer. Im warmen Wasser erlebt Lilith echte Wohlfühlmomente. Und Liliths Eltern, wie erleben sie die Aufenthalte? ,,Mir als Mutter hilft sehr, dass das Kinderpalliativteam nicht nur für Lilith da ist. Die vielen Gespräche mit der Psychologin tun gut. Neue Impulse bringen mich auf andere Gedanken. Mit der Ergotherapeutin habe ich zum Beispiel eine Fühldecke für Lilith genäht. Die mag sie sehr.“

Diese Momente schenken Lebensfreude und neue Energie. Und die sind so wichtig! Liliths Perspektive ist ungewiss, und dennoch: ,,Auch wenn wir nicht wissen, wo die Reise mit unserer schwer kranken Tochter hinführt, können wir heute viel besser mit der Situation umgehen. Das Kinderpalliativzentrum in Datteln bedeutet für uns Entlastung und Sicherheit. Das gibt uns die notwendige Kraft für das, was noch auf uns zukommt.“

Ihre Hilfe ist wichtig!

Wir dürfen Familien mit einem schwerkranken Kind wie Lilith in dieser bedrückenden Zeit nicht vergessen. Sie brauchen weiterhin Stabilität auf ihrer ungewissen Reise. Mit Ihrer Spende schenken Sie Entlastung und Sicherheit!

 

Ja, ich helfe mit meiner Spende.