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„Natürlich trauert man mit“

„Natürlich trauert man mit“
Interview mit Prof. Boris Zernikow im Deutschlandradio

Seit gestern läuft in Berlin der 16. Weltkongress der EAPC (European Association for Palliative Care). Der Kongress zur Palliativversorgung mit über 3.000 Teilnehmern aus mehr als 100 Ländern stellt u.a. die Herausforderungen in der Palliativversorgung von Kindern und Heranwachsenden in den Fokus. Prof. Boris Zernikow, der Leiter des Kinderpalliativzentrums, nimmt am Kongress teil.

Am Rande des Kongresses gab Prof. Zernikow gestern im Studio des Deutschlandradios (DLR Kultur) ein Interview zum Thema Kinderpalliativversorgung. Was macht die Station Lichtblicke aus? Was bedeutet in der Palliativversorgung professionelle Nähe? Darüber, und dass bei uns auf der Station – anders als viel denken mögen – viel und häufig gelacht wird, spricht Prof. Zernikow in diesem persönlichen Gespräch. Es öffnet den ein oder anderen ganz anderen, vielleicht neuen Blick in und auf die Versorgung schwerstkranker junger Menschen und ihrer Familien. Das Gespräch können Sie hier anhören: .https://srv.deutschlandradio.de/dlf-audiothek-audio-teilen.3265.de.html?mdm:audio_id=740227

DKST 2019 – Das Online-Programm ist da!

Alle zwei Jahre finden im Ruhrfestspielhaus Recklinghausen die „Dattelner Kinderschmerztage – Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung“ statt, in 2019 nun bereits zum 10. Mal.

Wir freuen uns, nun das Programm zum Jubiläumskongress vorstellen zu können. Dieser findet unter dem Motto “ Visionen“ vom 14.-16. März 2019 statt. Weitere Informationen rund um den Kongress  finden Sie hier…

 

 

Tipps zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel

Neue Materialien für Eltern und Pflegende: Auf der Station Lichtblicke betreuen wir immer wieder Kinder, die an der seltenen angeborenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Bei vielen Kindern müssen oft täglich – ihr Leben lang – sehr schmerzhafte Verbandswechsel durchgeführt werden. Am Kinderpalliativzentrum in Datteln haben wir nun ein Konzept zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit EB erarbeitet.

Die Idee entstand durch unsere langjährige Erfahrung mit lebenslimitiert erkrankten und chronisch schmerzkranken Kindern im Deutschen Kinderschmerzzentrum und im Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Wir arbeiten dabei mit dem Konzept der ganzheitlichen Schmerztherapie und haben – neben einer individuell angepassten medikamentösen Schmerztherapie – sehr gute Erfahrungen mit psychologischen Bewältigungsstrategien (z.B. Ablenkungsstrategien) gemacht. Auf Grund dieser Erfahrungen haben wir ein Konzept erarbeitet, mit einfachen psychologischen Tipps und Tricks die Schmerzwahrnehmung und auch Angst- und Stressreaktionen der Kinder und Eltern beim Verbandswechsel zu reduzieren. Ziel ist es, dadurch den Verbandwechsel stressfreier zu gestalten, die Mitarbeit der Kinder zu optimieren und eine chronische Schmerzstörung zu verhindern.

Das Konzept besteht aus den Komponenten:

  1. Workshops für Eltern und für Pflegende,
  2. dem Film „Leben mit Epidermolysis bullosa“ mit einer Familie, die beispielhaft hilfreiche Bewältigungsstrategien anwendet sowie
  3. schriftlichen Informationsmaterialien für Eltern und Pflegende mit Tipps zum Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel, die wir nach intensiven Diskussionen mit mehreren EB-Experten erstellt haben. Gerne stellen wir diese den Familien oder professionellen Kolleginnen und Kollegen für ihre Arbeit mit EB-Familien hier zum Download zur Verfügung. Die Materialien umfassen:a) Ein doppelseitiges kurzes (laminierbares) Informationsblatt plus Ideensammlung
    b) Eine ausführlichere Informationsbroschüre für Eltern und Pflegende

Leben mit Epidermolysis bullosa – Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel

Der kleine Franz ist Patient des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln.

 Der Film informiert am Beispiel von Franz und seiner Familie über die genetisch bedingte Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa“, bei der die Oberhaut schon bei geringer Reibung Blasen bildet, die zu offenen und schmerzhaften Wunden führen können.

Viele Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) leiden an akuten und an chronischen Schmerzen. Insbesondere der regelmäßige Verbandswechsel ist häufig mit starken Schmerzen verbunden. Ziel des Films ist es, betroffenen Familien und Pflegenden am Beispiel einer Familie Strategien und Verhaltensweisen im Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel aufzuzeigen, damit sie die Kinder unterstützen können, die Schmerzwahrnehmung sowie Angst und Stresserleben während des Verbandswechsels zu reduzieren und damit der Entwicklung einer chronischen Schmerzstörung vorzubeugen.

Den Film finden Sie hier