Stärke, Hoffnung, Zeit, Träume, Kraft und Mut – das wünschten die Kinder des benachbarten AWO-Kindergartens den Familien und dem Team um Prof. Zernikow zur Eröffnung des Kinderpalliativzentrums vor nunmehr 10 Jahren.

Die gelben Sterne haben bis heute ihren festen Platz im Lebensraum des Kinderpalliativzentrums. Sie erinnern an einen ganz besonderen Tag im April 2010, der Tag der feierlichen Eröffnung des Kinderpalliativzentrums!

Den Tag eröffnete der Münsteraner Bischof Dr. Felix Genn mit einem feierlichen Gottesdienst.

Die Zunahme an Lebensqualität durch die Arbeit der Kinderpalliativstation und die Reflexion eigener, trostspendender Hoffnungsbilder erlauben es, die Eröffnung einer Kinderpalliativstation zu feiern. (Bischof Felix Genn)

Prof. Boris Zernikow begrüßte anschließend auf dem Klinikgelände die zahlreichen Gäste.

Es ist toll, dass hier nun Wirklichkeit wird, was wir so dringend brauchen: Einen geschützter Ort, an dem lebenslimitierend erkrankte Kinder und ihre Familien wirkliche Unterstützung erfahren, die sie benötigen, um die kostbare verbleibende Zeit, die ihnen bleibt, so gut und so bewusst wie möglich miteinander zu verbringen. (Boris Zernikow)

Zu den offiziellen Teilnehmern des anschließenden Festaktes zählten neben Bischof Genn auch der Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales in Nordrhein-Westfalen, Karl-Josef-Laumann.

Das ist ein guter Tag für NRW. Dieser Standort ist einer unserer Leuchttürme in der medizinischen Landschaft. (Minister Karl-Josef Laumann)

RTL-Moderatorin Inka Bause, die bis heute dem Kinderpalliativzentrum als Schirmherrin treu und zuverlässig zur Seite steht, kam extra aus Berlin herbeigeeilt. Einen kleinen Einblick in die Gedanken von Inka zur Eröffnung des Kinderpalliativzentrums liefert der folgende Filmschnipsel.

Fotos: Britta Radike

 

 

 

Es beginnt mit einem politischen Paukenschlag: Aufgrund des neuen Krankenhausgestaltungsgesetzes Nordrhein-Westfalen (KHGG NRW) vom 11. Dezember 2007 fällt die bereits fest eingeplante Einzelförderung für den Bau des Kinderpalliativzentrums durch das Land NRW der neuen Verordnung über die pauschale Krankenhausförderung (PauschKHFVO) des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen zum Opfer.

Stattdessen wird zum Jahresbeginn 2008 als Ersatz für die bisherige Einzelförderung eine Baupauschale eingeführt. Das Aus für den bereits durchgeplanten Bau des Kinderpalliativzentrums? Mitnichten! An Aufgeben ist jetzt nicht mehr zu denken …

Dank der großzügigen Förderungen durch die Deutsche Krebshilfe, der Stiftung RTL – Wir helfen Kindern und der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW kann ein neuer finanzieller Grundstein für den Bau des Kinderpalliativzentrums gelegt werden. Mit dem bundesweit ausgestrahlten RTL-Spendenmarathon im November 2008 erfährt das Kinderpalliativzentrum unter der Patenschaft von Sängerin und Moderatorin Inka Bause zudem eine große Öffentlichkeit. Bis heute ist Inka Bause der Einrichtung als Schirmherrin und Unterstützerin eng verbunden. Hinzu kommen mehr als 1.500 Einzelspenden von Unternehmen und Privatpersonen vornehmlich aus der Region. Über 6,5 Millionen Euro ermöglichen so den Bau und auch die Inbetriebnahme.

Mit der bereits 2007 ins Leben gerufenen Leben Jetzt Stiftung des Stifters Reinhard Nitsche aus Recklinghausen bekommt das Kinderpalliativzentrum seine erste eigene Unterstützerorganisation an die Seite gestellt. Mit ihren jährlichen Zinserträgen ist sie bis heute eine wichtige Stütze.

Hier geht es zu unserer Chronik…

(v.l.n.r.): Das Team des APPZ: Cécile Droste zu Vischering, Boris Zernikow, Heike Bredow, Mechthild Gurk, Marion Grumbach-Wendt, Andrea Menke, Dörte Garske, Patrizia Caracciolo, Markus Blankenburg, Carola Hasan

Um Kindern und Jugendlichen mit einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung flächendeckend für NRW eine möglichst gute Lebensqualität – insbesondere in der Geborgenheit der häuslichen Umgebung – zu ermöglichen, startet im April 2007 die von der Landesregierung initiierte „Landesinitiative NRW zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ als dreijähriges Modellprojekt.

Im Vorgriff auf die am 20. Dezember 2007 verabschiedeten Gesetze zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) sollen Daten zu den besonderen Bedürfnissen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der ambulanten Palliativversorgung erhoben werden. Zur Umsetzung des Modellprojektes für den Landesteil Westfalen Lippe wird in Datteln ein Kompetenzzentrum für ambulante pädiatrische Palliativversorgung (APPZ) eingerichtet. Es besteht zunächst aus einem Kinderarzt, einem Psychologen und zwei Kinderkrankenschwestern. Von Beginn an dabei sind Dr. Carola Hasan, Oberärztin des Kinderpalliativzentrums, und Kinderkrankenschwester Dörte Garske, die die pflegerische Leitung des Kinderpalliativteams innehat. Bis heute prägen sie den Charakter der Einrichtung maßgeblich.

Mit dem Anerkennungs- und Förderpreis ambulante Palliativversorgung unterstreicht die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 2009 die Bedeutung des landesweiten Modellprojektes für die spezialisierte ambulante Versorgung schwerstkranker Kinder.

 

Im Jahr 2006 stellt die Vestische Caritas GmbH beim Land NRW den Antrag auf acht Palliativbetten für eine Kinderpalliativstation, die es so in Deutschland noch nicht gibt. Im Vordergrund der kinderpalliativmedizinischen Arbeit soll die Versorgung von Kindern mit organischen Erkrankungen, die zu einer Verkürzung der Lebenserwartung führen, stehen.

Im Einzugsbereich der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln leben 1,7 Millionen Kinder und Jugendliche (0-17 Jahre) – das sind knapp 11% aller in Deutschland lebenden Menschen unter 18 Jahren. Mehr als 1.700 Kinder und Jugendliche leiden in diesem Raum gegenwärtig an lebensverkürzenden oder terminalen Erkrankungen, 170 sterben jährlich an ihrer Erkrankung. Somit besteht ein dringender Bedarf an professioneller Kinderpalliativmedizin. Eine Einheit mit weniger als acht Betten ist sicherlich nicht funktionsfähig. (Boris Zernikow 2006)

Zu den ambitionierten Aufgaben einer solchen Kinderpalliativstation zählen:

• medizinische und psychosoziale Stabilisierung von Kindern und ihren Familien in medizinischen und psychosozialen Krisensituationen (Aufnahme => Symptomkontrolle => Entlassung)
• Aufnahme sowie medizinische/psychosoziale Betreuung am Lebensende, falls Krankheitssymptome im häuslichen Umfeld nicht mehr zu beherrschen sind
• Therapie psychosomatischer Störungen bei Patienten mit Langzeitverläufen und deren Geschwistern
• Vorhalten eines multiprofessionellen Teams auch zur Beratung (telefonisch 24h/d) anderer Kliniken und niedergelassener Kollegen
• Netzwerkbildung mit ambulanten Kinderkrankenpflege- und Kinderhospizdiensten, Hausärzten, Hospizen, Schulen, etc.
• Inner- und außerklinischer Konsiliardienst
• Aus- , Fort- und Weiterbildung

 

In einem Fragenkatalog zur öffentlichen Anhörung „Palliativmedizin und Hospizarbeit“ der Enquete-Kommission „Ethik und Recht der modernen Medizin“ am 20.09.2004 in Berlin stellt Boris Zernikow erstmals mögliche Module eines Kinderpalliativzentrums vor, welche eine Kinderpalliativstation mit der ambulanten Palliativversorgung von Kindern- und Jugendlichen verzahnt und bewertet die Rahmenbedingungen, die das Krankenhausvergütungssystem damals vorgibt.

Es gibt in Deutschland keine Kinderpalliativstation. […] Aufgaben einer Kinderpalliativstation könnten die medizinische und die psychosoziale Stabilisierung von Kindern und ihren Familien in medizinischen und psychosozialen Krisensituationen sein. Auf Kinderpalliativstationen könnten Kinderpalliativmediziner arbeiten, die dann auch ambulant beratend für niedergelassene Kinderärzte tätig seien könnten. Auch könnten hier kinderpalliativmedizinisch erfahrene Kinderkrankenschwestern arbeiten, die ambulante Kinderkrankenpflegedienste in der speziellen palliativmedizinischen Versorgung von sterbenden Kindern unterrichten und  unterstützen. […] Weiterhin existiert in Deutschland kein ambulanter Kinderpalliativdienst. Mir sind mehrere Kinderärzte bekannt, die auf kinderonkologischen Abteilungen arbeiten, ihre Patienten aber auch in Palliativsituationen zu Hause medizinisch betreuen. Diese medizinische Betreuung wird vornehmlich in unbezahlten Überstunden geleistet. (Boris Zernikow 2004)

Module eines Kinderpalliativzentrums

Bürokratische Hürden im weitesten Sinne machen derzeit eine umfassende palliativmedizinische Betreuung nahezu unmöglich. Einfache „Versorgungssysteme“ – wie Bau und Unterhaltung eines Kinderhospiz‘ – sind auch in Deutschland umsetzbar und werden teilweise sogar mit Landes- und Bundesmitteln gefördert. Komplexere Versorgungssysteme wie konsiliarisch tätige Kinderpalliativmediziner, ambulante Kinderkrankenpflegedienste mit Aufgaben des Case-Management, ambulant tätige professionelle psychologische Trauerbegleiter vertragen sich nicht mit dem derzeitigen Vergütungssystem in Deutschland. (Boris Zernikow 2004)