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Erinnerungstag 2023: In Bewegung

Jedes Jahr laden wir im November Eltern und Angehörige ein, gemeinsam ihres verstorbenen Kindes zu gedenken. Der diesjährige Erinnerungstag war wieder ein besonderer Tag für alle – für die Familien und auch für die Kolleg:innen, die ihn thematisch gestalteten. „In Bewegung“ gab die Richtung vor: Nach dem Anzünden der Kerze für jedes verstorbene Kind im Garten an unserer Erinnerungsbank setzte sich die Gruppe „in Bewegung“: Ein Spaziergang mit Innehalten an verschiedenen Stationen – im Wald, am Wasser, in der Kapelle – und musikalisch begleitet an der Gitarre durch unsere Musiktherapeutin, ließ Erinnerungen wachwerden: Was waren zum Beispiel typische Bewegungen unseres Kindes? Eine Mutter erinnert sich: „Der innige Augenkontakt und was darüber alles möglich war, das war so viel für uns!“

Auch das Kreativangebot nahm das Thema „In Bewegung“ auf: Unsere Kunsttherapeutin gestaltete mit den Familien ein Mobile als Lichtfänger, der das Familiensystem symbolisiert. Sicher einander zu- und abwenden, auch mal nach außen etwas abgeben – das Leben und wir alle sind ständig in Bewegung und nehmen damit Einfluss auf jede und jeden. Beim kleinsten Luftzug tanzen die einzelnen bunt und individuell gestalteten Plexiglasscheiben. Eine schöne Symbolik und ein besonderes Erinnerungsstück, das die Familien mit nach Hause nahmen.

Wie schon die Jahre zuvor unterstützte uns die Bäckerei Geiping an diesem Tag wieder mit leckerem Kuchen, vielen lieben Dank dafür. Und allem voran vielen herzlichen Dank allen, die den diesjährigen Erinnerungstag besucht, gestaltet und mit ihren Gedanken und Erinnerungen bereichert haben!

 

Kuscheln ausdrücklich erwünscht: Die Bennifanten sind los!

im Bild: Antje Albert (links) mit Sara Magnus, Leiterin des SAPV-Teams

„Wir möchten dem SAPV-Team etwas zurückgeben, weil uns das Dattelner Team in großer Not so gut zuhause unterstützt hat. Darum möchten wir euch gerne Bennifanten schenken. Die darf das ambulante Team in der Vorweihnachtszeit an die Familien weiterverschenken.“ Mit diesen berührenden Worten rief uns Antje Albert aus Netphen vor kurzem an. Im Sommer 2019 verstarb ihr damals vierjähriger Sohn Ben an dem seltenen Hirntumor DIPG (Diffuses intrinsisches Ponsgliom). Seither ist es seiner Mutter ein besonderes Anliegen, die Forschung an DIPG zu unterstützen. Sie gründete den Verein ben hilft e.V. Nach dem Tod ihres Sohnes begann sie unter anderem zusammen mit Bens Oma auch die niedlichen Plüschelefanten in größeren Mengen zu nähen. Der Bennifant trägt seinen Namen, weil Ben seinem eigenen Elefanten diesen Namen gegeben hatte.

Letzte Woche nun machte sich Antje Albert aus der Nähe von Siegen auf den Weg zu uns nach Datteln – im Gepäck hatte sie zwei große Kartons voller kuscheliger Bennifanten. Sr. Sara, die pflegerische Leitung des SAPV-Teams, durfte die Elefanten in Empfang nehmen. Einige von ihnen haben bei den Hausbesuchen in den letzten Tagen auch direkt schon glückliche neue Besitzer:innen gefunden. Ab sofort heißt es also: Kuscheln ausdrücklich erwünscht!

Die besondere Begegnung ging unter die Haut. Wir sind beeindruckt und sehr gerührt. Liebe Frau Albert, wir danken Ihnen! Ihnen, Ihrer Familie und dem Verein wünschen wir von Herzen alles Gute!

Wir sind da für Ihre Kinder!

Liebe Eltern!

Gestern Abend in den Nachrichten und heute morgen in den Zeitungen wurde über die katastrophale Versorgungslage in den Kinderkliniken berichtet. Sicherlich machen Ihnen als Eltern schwerkranker Kinder diese Nachrichten Angst. Wir möchten Ihnen versichern: Wir sind Da für Sie und Ihre Kinder! Wir vom Palliativteam geben alles, damit Ihre Kinder auch jetzt bestmöglich versorgt sind.

Unser Pflegeteam ist absolut engagiert und motiviert. Jede:r hängt sich voll rein. Pflegende springen für kranke Kolleg:innen ein oder solche, die ihre eigenen Kinder zuhause versorgen müssen. Das Pflegeteam macht zur Not Überstunden und Doppelschichten, kommt zusätzlich an Wochenenden und verschiebt den eigenen Urlaub. Unser Pflegeteam ist eine Wucht, der totale Hammer und wie Fanta 4 mal gesungen haben: „Der ganzen Mannschaft n‘en Heiratsantrag!“ Notfalls stellen wir Betten auf die Flure oder in das Arztzimmer! Und auch die Ärzt:innen im Kinderpalliativzentrum, ambulant und stationär, sind weiterhin ohne Rücksicht auf eigene Grenzen und Ressourcen für Sie und Ihre Kinder da!

Bitte, helfen auch Sie mit! Tragen Sie, wenn immer möglich, in Menschengruppen und bei Begegnungen außerhalb der Familie eine FFP2 Maske. Meiden Sie Feste und Menschenansammlungen. Versuchen Sie, den Kontakt mit Kleinkindern außerhalb der eigenen Familie zu vermeiden und lassen Sie keine Menschen mit Schnupfen, Husten oder Halsweh in die Nähe Ihres kranken Kindes! Zusammen schaffen wir das.

Ihr Boris Zernikow

Die Charta im Film erklärt

Kennen Sie schon  die `Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland´? Seit elf Jahren setzt sich die Charta für Menschen ein, die lebensbedrohlich erkrankt und mit Sterben und Tod konfrontiert sind. Auch wir sind Unterzeichner der Charta!

Ziel der Charta ist es,  die Hospiz- und Palliativversorgung weiter zu entwickeln und darüber zu informieren. Fast 30.000 Einzelpersonen und knapp 2500 Organisationen und Institutionen, auch wir, haben diese Charta bisher unterzeichnet, um die Situation schwerstkranker und sterbender Menschen, ihrer Familien und Angehörigen zu verbessern.

Die Koordinierungsstelle für Hospiz-und Palliativversorgung in Deutschland hat zur Charta einen neuen, sehr anschaulichen „Erklärfilm“  erstellt. Der zweiminütige Kurzfilm bietet einen guten Einstieg in das so wichtige Thema. Auf der Website der Charta www.charta-zur-betreuung-sterbender.de finden Sie die Leitsätze der Charta und alle weiteren Informationen hierzu. Auch die Möglichkeit, die Charta selbst zu unterzeichnen, gibt es dort auf ganz direktem Wege.

Fynn spendet Bucherlös

Gestern Vormittag fehlten unseren beiden Kolleginnen aus dem SAPV-Team schlicht die Worte. So überwältigt waren die zwei  von der Spende, die ihnen Fynn bei ihrem Hausbesuch im Garten der Familie stolz überreichte: Unglaubliche 4.000 Euro spendet der der 13-jährige an den Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.. Die Spende stammt aus dem Erlös seines Buches „Wie ich mich zurück ins Leben gekämpft habe“, das Fynn während der Zeit seiner fortschreitenden und unheilbaren Krebserkrankung schrieb.

„ Wir freuen uns sehr, dass  Fynn euch diesen Spendenscheck übergeben konnte und ihr damit anderen Kindern und Familien helfen könnt. Fynn wollte sich von Anfang an bei euch dafür bedanken, dass ihr einfach immer für uns da seid und das konnte er so einfach tun und gleichzeitig etwas zurückgeben. Vielen Dank für eure so wichtige Arbeit, dafür dass ihr immer so nett und empathisch seid, dafür dass ihr euch immer Zeit nehmt“. Über diese lieben Worte von  Fynns Mutter freut sich unser SAPV-Team sehr.

Lieber Fynn, mit deiner tollen Spende können  wir auch für andere Kinder wie dich und ihre Eltern und Geschwister da sein. Wir danken dir von ganzem Herzen dafür, dass du dich so großartig dafür einsetzt! Du hast es verdient, dass ganz viele Menschen dein Buch lesen und dich auf diese Weise kennen- und schätzen lernen!

Fynns Buch kann im Buchladen Castroper Leselust erworben werden. Von hier wird das Buch auch verschickt.

im Bild v.l.n.r.: Ursula Leßner, Stefanie Böckmann, Fynn Born, Heike Born und Simon Schröder

Wie ich mich ins Leben zurückgekämpft habe. Fynn Born

 

„Es wäre schön blöd, nicht an Wunder zu glauben!“ Den  Song von Wincent  Weiss findet Fynn nicht nur gut – weit mehr als das, er ist Fynns Lebensmotto. Der 13-jährige leidet seit zweieinhalb Jahren an einem unheilbaren Hirntumor.

Fynn wird sterben, er weiß das. Während der Zeit seiner Erkrankung hat der Junge ein Buch über das geschrieben, was er erlebt: „Ja, das Schreiben hat mir geholfen“, sagt Fynn. „Weil ich meine Angst aufschreiben konnte und auch den Humor.“  Fynn ist wahnsinnig stark und macht Mut. „Mit dem Thema Sterben habe ich mich schon etwas länger beschäftigt, weil ich halt nicht weiß,  wann´s passieren wird. Also, habt den Mut und lernt im Regen zu tanzen, denn wer immer nur auf Sonnenschein wartet, verpasst das Leben.“  Diese Worte von Fynn berühren sehr. Sein 76 Seiten starkes Buch Wie ich mich ins Leben zurück gekämpft habe  ist unbedingt  lesenswert, es ist seine Geschichte.

Fynn spendet Erlös aus Buchverkauf

Fynn freut sich über viele Leser. Den Erlös aus dem Buchverkauf möchte er spenden, zum Beispiel an die Kinderkrebsstation des Dortmunder Klinikums und für die Hippotherapie.Und eben auch an das Kinderpalliativzentrum, denn unser SAPV-Team versorgt Fynn  zuhause. Es erlebt dort, mit welcher Kraft Fynn seine Erkrankung annimmt und wie liebevoll seine Familie ihn dabei unterstützt. Wer mag, kann sich beim Dortmunder Wulff Verlag das Buch bestellen (Stückpreis 9,99 Euro, Mindestbestellmenge 5 Stck). Direkt kaufen können Sie es im Buchladen Castroper Leselust in Castrop Rauxel (von hier wird das Buch auch verschickt) oder es als ebook (7,99 Euro) über die gängigen Plattformen erwerben.

Wir wünschen dir, lieber Fynn, ganz viele Leser. Du beeindruckst uns. Alles Gute für dich!

Die Versorgung geht weiter – aber anders

Patientenzimmer Kinderpalliativzentrum Station Lichtblicke

Die wertvolle Arbeit, die unser Team aus Ärzten, Pflegenden, Psychologen, Heilerziehungspflegern und Therapeuten leistet, ist gerade jetzt, in diesen Tagen, von unschätzbarem Wert! Und sie geht weiter, wenn auch unter anderen Vorzeichen. 

Die Station Lichtblicke mit insgesamt acht Patientenzimmern stellt wegen der Corona-Pandemie vier ihrer Zimmer als potentielle Notfallzimmer bereit, sodass diese Betten derzeit nicht durch Patienten ohne Atemwegssymptome belegt werden können. In diesen Zimmern können „unsere“ Patienten aufgenommen werden, wenn sie an Corona-Lungenentzündungen erkranken oder der Verdacht auf eine solche Corona-Infektion besteht – was bis jetzt bei insgesamt drei Patienten der Fall war. Die Räume sind so vorbereitet, dass wir dort unter höchsten hygienischen Standards die Kinder versorgen und das Personal schützen können. Wenn ein Kind aufgenommen wird, bei dem wir eine Coronavirus (SARS-CoV-2) – Infektion vermuten, ist die Versorgung extrem aufwendig. Die Patienten leiden an vielen Krankheitssymptomen. Sie müssen engmaschig überwacht und betreut werden – ärztlich, pflegerisch und auch psychosozial. Das Pflegeteam wird geteilt in solche, die Verdachtspatienten betreuen und solche, die sich um die anderen Patienten kümmern. Zudem haben wir zwei Übergabezimmer, verschiedene Lager- und Pausenräume sowie zwei getrennte Zugänge zu der Station geschaffen. Alle MitarbeiterInnen arbeiten mit Mundschutz. Die persönliche Schutzkleidung wird natürlich erweitert, wenn die Patienten mit einer Coronavirus-Infektion oder einem Verdacht auf eine solche Infektion versorgt werden.

Und auch unser SAPV-Team ist weiter für die Familien da. Nach einer ersten Phase der Reduktion von Hausbesuchen angesichts der zu treffenden Corona-Schutzvorkehrungen fährt das Team seine Arbeit unter den gegebenen Vorsichtsmaßnahmen wieder hoch. Und auch telefonisch ist das Team weiter für die Familien rund um die Uhr zu erreichen!