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NOMINIERT! PREISVERDÄCHTIG! BEGEISTERT!

Das Kinderpalliativzentrum Datteln wurde für den MSD-PUBLIKUMSPREIS 2023 nominiert und wir freuen uns jetzt schon über diese ganz besondere Ehre! Und noch viel mehr freuen wir uns, wenn wir auf Dich zählen können, um in diesem Jahr auf dem Siegertreppchen zu stehen!

Zwei, drei Klicks, Namen eingeben und schon unterstützt Du ganz einfach das erste deutsche Kinderpalliativzentrum, in dem wir jeden Tag alles geben, um lebensbedrohlich erkrankte Kinder und Jugendliche mit ihren Familien zu unterstützen. JEDE STIMME ZÄHLT, AM BESTEN SOFORT!

Digital abgestimmt werden kann bis zum 03.10.2023 und zwar HIER!

Dankeschön.

Alles über den MSD-Gesundheitspreis kannst Du an DIESER STELLE nachlesen.

JETZT hier abstimmen (Link).

Rudolf Augstein Stiftung beruft Professor Boris Zernikow in sein Kuratorium

Eine große Ehre, eine große Herausforderung: Im Mai hat die in Hamburg ansässige Rudolf Augstein Stiftung Professor Boris Zernikow, Leiter des Kinderpalliativzentrums und des Deutschen Kinderschmerzzentrums, in sein Kuratorium berufen. Seit dem Jahr 2005 fördert die Stiftung im Gedenken an ihren Namensgeber Rudolf Augstein, Journalist und SPIEGEL-Herausgeber, Projekte und Initiativen der Zivilgesellschaft im Bereich Journalismus, Kunst und Soziales.

Wie kam es zur Berufung Zernikows ins Kuratorium?

Das Wochenmagazin „DER SPIEGEL“ begleitet Prof. Zernikow schon seit seiner Jugend. In seinem Philosophieunterricht am Theodor-Heuss-Gymnasium in Waltrop analysierte er als Schüler regelmäßig Artikel aus „DER SPIEGEL“. „Jürgen Kordaß, mein Philosophielehrer, war ein DER SPIEGEL-Fan. Selbst in der Abiturprüfung wurde über einen aktuellen Text aus dem Wochenmagazin philosophiert“, erinnert sich Prof. Zernikow.

Jeden Montag gehört das Magazin dann jahrelang zu seinem Lesestoff. Im Jahre 1999 ist es „DER SPIEGEL“, der die Kinderschmerztherapie an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik bundesweit bekannt macht. Der Redakteur Gerald Traufetter schreibt im Heft 51/2003 den umfangreichen Beitrag „Hilfe von der Schmerzfee“. Auf vier Seiten berichtet er über die Kinderschmerzambulanz in Datteln. Fotos von Kurt Schrage bereichern den Beitrag. Schrage ist ein renommierter Fotograph der Ruhrakademie Schwerte. Im Jahre 2004 gewinnt Traufetter mit dem Beitrag den Publizistik-Preis der Stiftung Gesundheit.

Danach entwickelt sich aus einer kleinen Kinderschmerzambulanz in Datteln das Deutsche Kinderschmerzzentrum. Eine Förderung der Rudolf Augstein Stiftung in den Jahren 2012-2019, die über die Ärztin Dr. Marianne Koch vermittelt wird, ermöglicht den weiteren Ausbau, die bundesweite Vernetzung mit dem Bayrischen und dem Baden-Württembergischen Kinderschmerzzentrum sowie einen Neubau direkt vor der Kinderklinik. Die Zusammenarbeit mit der Rudolf Augstein Stiftung ist von großer Wertschätzung und gegenseitigem Vertrauen geprägt. Sie ist die Basis für die Berufung Prof. Zernikows durch den Kuratoriumsvorsitzenden Fried von Bismarck in das Kuratorium der Rudolf Augstein Stiftung. Geleitet wird die Stiftung von Anna Augstein, Franziska Augstein und Stephanie Reuter.

Prof. Zernikow hat großen Respekt vor der neuen ehrenamtlichen Aufgabe: „Die Aufnahme in das Kuratorium der Rudolf Augstein Stiftung empfinde ich als eine sehr große Ehre und als eine besondere Herausforderung. Durch meinen pädiatrischen Blick hoffe ich dazu beitragen zu können, dass die Arbeit der Stiftung bei der Stärkung der Zivilgesellschaft noch erfolgreicher wird als sie ohnehin schon ist. Die Rudolf Augstein Stiftung und ich verfolgen in unserer Arbeit die gleichen Ziele: Wir setzen uns dafür ein, die Lebensperspektiven benachteiligter Kinder und Jugendlicher nachhaltig zu verbessern.“

Wir – das Kinderpalliativteam, das Team des Deutschen Kinderschmerzzentrums und das Team des Freundeskreises – gratulieren herzlich zu dieser besonderen Auszeichnung und wünschen Prof. Zernikow viel Freude und Erfolg in seinem neuen Ehrenamt.

HALT GEBEN. HALTUNG LEBEN. – Danke für Eure Unterstützung!

Mitte März 2023 haben wir damit begonnen, unsere Haltungskampagne „HALT GEBEN. HALTUNG LEBEN.“ in die Öffentlichkeit zu tragen. Mittlerweile haben wir fünf Motive und Video-interviews veröffentlicht, in denen verschiedene Kolleg:innen stellvertretend für das gesamte Team unsere Haltung zum Leben erläutern.

Wir freuen uns sehr, dass unser Wertekompass auch in der Öffentlichkeit für positive Rückmeldungen sorgt und immer wieder Anlass für eine liebe Email, ein wertschätzendes Gespräch, einen Kommentar in den sozialen Medien oder einen Bericht in der Presse ist. Das NRW-Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales, die Ordensgemeinschaft der Franziskanerinnen in Lüdinghausen, das Bistum Münster, der Bundesverband Kinderhospiz e. V., die Dattelner Morgenpost, das Bistum Münster, Dr. Thomas Sitte vom Deutschen Palliativverlag, die Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland und ganz viele private Vereine, Kolleg:innen und Freund:innen des Kinderpalliativzentrums unterstützen uns dabei, unseren Wertekompass weiter zu verbreiten und so zur Auseinandersetzung mit dem schwierigen Themenkomplex zu animieren.

Kinderpalliativversorgung muss raus aus der Tabu-Ecke und rein in die Mitte der Gesellschaft. Vielen Dank an alle schon einmal an dieser Stelle für Euer Engagement – im nächsten Monat erscheint das nächste Motiv zum Thema „Wertschätzung“. Wir zählen auf Euch!

HIER GEHT ES ZU ALLEN MOTIVEN: www.kinderpalliativzentrum.de/halt-und-haltung

Der Betrieb im LichtHafen nimmt Fahrt auf!

Es ist so weit: Wir konnten den ersten Eingriff im LichtHafen vornehmen.

Die Räumlichkeiten des neuen Operationszentrums LichtHafen werden nun gemäß der Förderung durch das Land NRW genutzt.

Ein 8-jähriger Patient, den das Kinderpalliativteam auf der Station Lichtblicke derzeit versorgt, leidet an einer sehr seltenen Muskelerkrankung. Seine Muskeln sind zu schwach, um eine eigenständige Atmung durchführen zu können. Zudem ist der Junge mit Krankenhauskeimen besiedelt. Nun untersuchte das OP-Team erfolgreich seine Atemwege mit einem Bronchoskop. Der Patient ist über eine Kanüle in der Luftröhre dauerhaft künstlich beatmet. Der Schlauch, der die Luft in die Lunge bläst, hatte zuvor die Haut der Luftröhre von innen verletzt. Es wurden medizinische und pflegerische Maßnahmen ergriffen, damit die Wunde abheilen kann. Jetzt erfolgte die Therapiekontrolle im LichtHafen. Das Team aus einem Anästhesisten und einer Anästhesiepflegenden garantierte eine sichere Narkose, eine OP-Pflegende assistierte und Ärzte der Abteilungen für Pulmonologie sowie Palliativmedizin führten die Bronchoskopie durch. Die schöne Nachricht: die Behandlung des Geschwürs in der Luftröhre war erfolgreich verlaufen. Der Patient wurde nach kurzer Narkose wieder auf die Station Lichtblicke zurückverlegt und kann bald entlassen werden. Danke an alle Akteure für diese gelungene Teamleistung.

Die Charta im Film erklärt

Kennen Sie schon  die `Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland´? Seit elf Jahren setzt sich die Charta für Menschen ein, die lebensbedrohlich erkrankt und mit Sterben und Tod konfrontiert sind. Auch wir sind Unterzeichner der Charta!

Ziel der Charta ist es,  die Hospiz- und Palliativversorgung weiter zu entwickeln und darüber zu informieren. Fast 30.000 Einzelpersonen und knapp 2500 Organisationen und Institutionen, auch wir, haben diese Charta bisher unterzeichnet, um die Situation schwerstkranker und sterbender Menschen, ihrer Familien und Angehörigen zu verbessern.

Die Koordinierungsstelle für Hospiz-und Palliativversorgung in Deutschland hat zur Charta einen neuen, sehr anschaulichen „Erklärfilm“  erstellt. Der zweiminütige Kurzfilm bietet einen guten Einstieg in das so wichtige Thema. Auf der Website der Charta www.charta-zur-betreuung-sterbender.de finden Sie die Leitsätze der Charta und alle weiteren Informationen hierzu. Auch die Möglichkeit, die Charta selbst zu unterzeichnen, gibt es dort auf ganz direktem Wege.

Wie ich mich ins Leben zurückgekämpft habe. Fynn Born

 

„Es wäre schön blöd, nicht an Wunder zu glauben!“ Den  Song von Wincent  Weiss findet Fynn nicht nur gut – weit mehr als das, er ist Fynns Lebensmotto. Der 13-jährige leidet seit zweieinhalb Jahren an einem unheilbaren Hirntumor.

Fynn wird sterben, er weiß das. Während der Zeit seiner Erkrankung hat der Junge ein Buch über das geschrieben, was er erlebt: „Ja, das Schreiben hat mir geholfen“, sagt Fynn. „Weil ich meine Angst aufschreiben konnte und auch den Humor.“  Fynn ist wahnsinnig stark und macht Mut. „Mit dem Thema Sterben habe ich mich schon etwas länger beschäftigt, weil ich halt nicht weiß,  wann´s passieren wird. Also, habt den Mut und lernt im Regen zu tanzen, denn wer immer nur auf Sonnenschein wartet, verpasst das Leben.“  Diese Worte von Fynn berühren sehr. Sein 76 Seiten starkes Buch Wie ich mich ins Leben zurück gekämpft habe  ist unbedingt  lesenswert, es ist seine Geschichte.

Fynn spendet Erlös aus Buchverkauf

Fynn freut sich über viele Leser. Den Erlös aus dem Buchverkauf möchte er spenden, zum Beispiel an die Kinderkrebsstation des Dortmunder Klinikums und für die Hippotherapie.Und eben auch an das Kinderpalliativzentrum, denn unser SAPV-Team versorgt Fynn  zuhause. Es erlebt dort, mit welcher Kraft Fynn seine Erkrankung annimmt und wie liebevoll seine Familie ihn dabei unterstützt. Wer mag, kann sich beim Dortmunder Wulff Verlag das Buch bestellen (Stückpreis 9,99 Euro, Mindestbestellmenge 5 Stck). Direkt kaufen können Sie es im Buchladen Castroper Leselust in Castrop Rauxel (von hier wird das Buch auch verschickt) oder es als ebook (7,99 Euro) über die gängigen Plattformen erwerben.

Wir wünschen dir, lieber Fynn, ganz viele Leser. Du beeindruckst uns. Alles Gute für dich!

WDR 5 Beiträge über das Kinderpalliativzentrum

Wie arbeitet unser Kinderpalliativteam? Welche Erfahrungen machen Eltern bei uns? Gleich zwei Kurzreportagen, die jüngst auf WDR 5 im Morgenecho bzw. Westblick zu hören waren, greifen diese Fragen auf.

Hören Sie gerne einmal rein:

Datteln: Palliativhilfe für Kinder  WDR 5 Morgenecho – Westblick am Morgen 30.03.2021 03:58 Min. von Almut Horstmann

Qualitätssiegel für Kinderpalliativstation WDR 5 Westblick – aktuell 13.04.2021 04:13 Min. von Inga Heidl

Wir erinnern uns gemeinsam

Schon frühzeitig hatte unser psychosoziales Team den Termin für den diesjährigen Erinnerungstag bekannt gegeben. Viele Familien hatten ihr Kommen bereits zugesagt, um gemeinsam ihrer verstorbenen Kinder zu gedenken.

Der besondere Tag erfährt seit einigen Jahren schon positive Resonanz. Er ermöglicht den Familien einen offenen Austausch in geschützter Atmosphäre, begleitet von Kaffee und Kuchen, Musik und einem Kreativangebot. Am gestrigen Sonntag ließ COVID-19 die Veranstaltung leider nicht wie geplant zu. Unserem Team lag es sehr am Herzen, den Erinnerungstag trotz der widrigen Umstände zu begehen. Es versammelte sich deshalb bei herbstlichem Sonnenschein vor der Erinnerungsbank im Garten. Eine Kollegin las die Namen der verstorbenen Kinder vor. Mit Texten und Liedern, die unsere Musiktherapeutin am Klavier begleitete, erinnerten sich alle gemeinsam an die verstorbenen Kinder. Zur gleichen Zeit beteiligten sich auch einige Familien und Kollegen zu Hause an dem Ritual. Sie hatten dort die Möglichkeit, eine Kerze mit Botschaft zu gestalten. Die Anleitung hierzu war ihnen zuvor zugesandt worden.

Das sonnige Wetter sorgte für eine besondere, schöne Stimmung. Ja, wenn auch vieles anders ist in diesem Jahr, zusammen finden wir neue Wege!

Wie steht es um die pädiatrische Palliativversorgung?

Viele Jahre hat ein Team des WDR-Fernsehen Keno begleitet. Auch unser Kinderpalliativteam versorgte den Jungen, der bei uns auf der Station Lichtblicke verstarb. Der WDR-Doku Instagramkanal griff in seiner Themenwoche mit dem Fokus auf todkranke Kinder die Dokumentation nun erneut auf. Das Team dort bat Prof. Zernikow um eine aktuelle Stellungnahme zum Stand der pädiatrischen Palliativversorgung. Was hat sich also hier getan, wo stehen wir heute?

Inka Bause erneut unsere Patin beim RTL-Spendenmarathon

Bei strahlendem Sonnenschein haben sich unsere Schirmherrin Inka Bause und die kleine Emma mit ihren Eltern zu Drehaufnahmen für den diesjährigen RTL-Spendenmarathon hier bei uns in Datteln getroffen. Schöner hätte der Tag nicht sein können.

Schon vor 12 Jahren half uns Inka als Patin beim RTL-Spendenmarathon 2008 tatkräftig dabei, den Bau des Kinderpalliativzentrums mit Hilfe von Spendengeldern zu ermöglichen. In unserem Jubiläumsjahr „10 Jahre Kinderpalliativzentrum“ dürfen wir nun erneut dabei sein – ein wahnsinniges Geschenk!

Ein weiterer wichtiger Meilenstein, um das Projekt „Lichtblicke 2.0“ – ein OP-Bereich auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums für Kinder mit seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen – Wirklichkeit werden zu lassen. Die große RTL-Spendenshow wird in November ausgestrahlt.

Hier dürfen Sie schon einmal einen „Blick hinter die Kulissen“ wagen. Danke Inka, danke RTL!