Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Wir stehen ein für ein buntes Miteinander!

In Münster verhandelt das Oberverwaltungsgericht gerade über eine Klage der AfD gegen ihre Einstufung als rechtsextremistischer Verdachtsfall. WIR haben eine klare Haltung. Denn es ist doch die Vielfalt, die uns alle bereichert! Letzte Woche kam unser neues Banner an, das jetzt an der Hauswand am Kinderpalliativzentrum hängt und jede und jeden, der zu uns kommt, willkommen heißt. Wir zeigen als Team Haltung und wollen unbedingt LAUT sagen, wofür wir stehen.

WIR SIND NÄMLICH ENTSCHIEDEN FÜR …

immerwährenden Respekt, menschliche Zuwendung, eine bunte Gesellschaft, viel Liebe, Familienunterstützung, offene Wertschätzung, Teamarbeit, christliche Werte, gelebte Religionsvielfalt, Toleranz und Solidarität, Anstand (Finden wir gar nicht altmodisch, auch wenn´s so klingen mag!), Demokratie, lebendige Meinungsfreiheit, kulturelle Vielfalt, Menschlichkeit, eine bunte Zukunft, soziale Wärme, verschiedene Lebensentwürfe, Alt und Jung zusammen, Kolleg:innen und Patient:innen mit Migrationshintergrund, die Menschenrechte und unser Grundgesetz, ein wohlwollendes Miteinander, mehr Geduld und eine Spur Gelassenheit, ein mutiges Eintreten für unsere Werte,  für mehr Gemeinschaft und keine Ausgrenzung, für mehr Hinschauen und weniger Wegdrehen.

Kurz gesagt: für all das, was uns als Gesellschaft trägt und stark macht!

Besuch aus Münster: Der Vorstand des Diözesanverbandes Caritas

Austausch und gute Gespräche im Kinderpalliativzentrum (v.l.n.r.): Prof. Boris Zernikow, Dr. Mandira Reuther, Dr. Christian Schmitt, Nicole Eickhoff, Pia Stapel, Katja Schöpe, Andrea Beissenhirtz, Nicole Rusche, Dominique Hopfenzitz und Dörte Garske

Am Freitag, den 16.02.204 besuchte uns der Vorstand des Diözesanverbandes der Caritas aus dem Bistum Münster! Wir haben uns sehr darüber gefreut, dass wir eine der ersten Besuchsstationen im Rahmen des Caritas-Themenjahres zur Palliativen Kultur waren und über zwei Stunden lang das Kinderpalliativzentrum und unsere Arbeit nicht nur vorstellen, sondern auch hautnah erlebbar machen durften.

Die Vorstandsvorsitzende, Diözesancaritasdirektorin Pia Stapel sowie ihre beiden Vorstandskollegen Dominique Hopfenzitz und Dr. Christian Schmitt wurden begleitet von Nicole Rusche (Referentin für Palliative Versorgung und Hospizarbeit) sowie den Mitarbeiterinnen für Öffentlichkeitsarbeit und Social Media. Nicole Eickhoff, die pflegerische Stationsleitung, führte über die pädiatrische Palliativstation sowie die Etage der Elternzimmer und erläuterte dabei ausführlich unseren familienzentrierten Versorgungsansatz. Prof. Zernikow (Chefarzt Kinderpalliativzentrum), Dr. Mandira Reuther (bereichsleitende Oberärztin), Dörte Garske (Bereichsleitung Pflege Station Lichtblicke) sowie Katja Schöpe (Pflegedirektorin Vestische Kinder- und Jugendklinik) erklärten ergänzend die Besonderheiten und Herausforderungen der multiprofessionellen pädiatrischen Palliativversorgung.

Ganz besonders intensiv und berührend war das Familiengespräch, dass der Vorstand mit betroffenen Familien führte und welches von Andrea Beissenhirtz (leitende Psychologin Kinderpalliativzentrum) begleitet wurde. Wir versuchen all unseren Besucher:innen unsere Arbeit und die Atmosphäre auf unserer Station in Erzählungen nahe zu bringen, aber wenn Familien über die Notwendigkeit der palliativen Versorgung ihrer Kinder berichten, sie von täglichen Hindernissen bei Behördenanträgen erzählen oder uns teilhaben lassen an ihren Erlebnissen, wenn ihre Söhne und Töchter im Rahmen der psychosozialen Therapien aufblühen und Freude empfinden – dann lässt dies niemanden ungerührt.

Bei einem späten Frühstück tauschten sich die Münsteraner noch mit weiteren Team-Mitgliedern darüber aus, wie enorm wichtig es ist, immer die Besonderheiten von Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien beim Thema Palliativversorgung mitzudenken. Gemeinsam wurde das Ziel formuliert, besonders in diesem Jahr auf die palliativmedizinischen und hospizlichen Bedarfe von schwerkranken Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen in der Öffentlichkeit hinzuweisen.

Weihnachtsfeier der Geschwisterkinder

Was ist den Geschwistern besonders wichtig, wenn es um Schenken und Beschenken geht? Die gemütliche Weihnachtsbäckerei im Geschwisterprojekt SisBroJekt hat bei uns Tradition. Und der Nachmittag bot eine gute Gelegenheit, sich zu diesem Thema auszutauschen.

Denn beim Schenken geht es um so viel mehr als um Materielles, da waren sich alle einig. Wenn ein Geschenk von Herzen kommt und der Beschenkte sich verstanden fühlt, dann braucht es vielleicht nur eine Kleinigkeit, um Freude zu erleben. Und beschenkt wurde reichlich an diesem Nachmittag! Denn viele Spender:innen bringen zur Weihnachtszeit kleine Geschenke ins Kinderpalliativzentrum. Der weihnachtlich geschmückte Pavillon im Garten am Kinderpalliativzentrum verwandelte sich ein bezauberndes Geschenkehaus mit netten Kleinigkeiten. Auch Burkhard Mudrack und Susanne Graw von der Kinderkrebshilfe Weseke – als maßgeblicher Unterstützerverein des Geschwisterprojekts – steuerten liebevoll gepackte Geschenke bei. Wer wollte, konnte sich von unserem Team seine Geschenke gleich auch hübsch verpacken lassen. Es gab auch Kleinigkeiten für Erwachsene. Und das nutzten viele Kinder gerne, um ihren Eltern ein nettes Weihnachtsgeschenk zu machen. Im benachbarten Familien- und Gästehaus bastelte, wer mochte, Weihnachtsstern-Anhänger. Und natürlich durften auch frische Waffeln und Punsch für die ganze Familie, die teils mit Oma und Opa dabei waren, auch nicht fehlen.

Wie in jedem Jahr sang die SisBroJekt-Gruppe an diesem Tag auch wieder für alle Kinder und Jugendlichen, die gerade auf der Station Lichtblicke sind, musikalisch unterstützt aus den eigenen Reihen am Klavier und Gitarre. Der Tag war richtig schön! Alle genossen das gemütliche Zusammensein in weihnachtlicher Atmosphäre ausgiebig. Ein schöner Abschluss des tollen Geschwisterjahres, das auch in 2023 wieder gespickt war mit Aktivitäten, gemeinsamen Erlebnissen und viel Raum für Austausch.

Premiere: Erklärfilm für Familien

Ihr Kind ist schwerkrank, vielleicht sogar lebensbedrohlich. Angst und Sorge beherrschen den Alltag der Familie. An wen können sich Eltern in dieser belastenden Situation wenden? Ein neuer Film gibt Antworten: Hospizarbeit und Kinderpalliativversorgung für Kinder und Jugendliche – Ein Erklärfilm für Familien.

Heute Nachmittag wurde der Kurzfilm in Berlin der Öffentlichkeit erstmals vorgestellt. In gut fünf Minuten erfahren Eltern in diesem animierten Film in gut verständlicher Form, wo sie Hilfe erfahren, und wann und in welcher Form sie welches Angebot nutzen können. Der Film gibt einen zügigen und niedrigschwelligen Überblick über das vielschichtige Angebot.

Was ist der Hintergrund? Familien sind in großer Sorge, denn die Versorgung ihrer schwerkranken Kinder ist gefährdet. Viele schwerkranke junge Menschen befürchten ab ihrem 18. Geburtstag eine deutliche Verschlechterung ihrer Lebenssituation: Kinderkliniken dürfen ihre Versorgung nicht mehr leisten, gleichzeitig können Erwachsenenversorger diese oft nicht übernehmen. Und: Die Regelversorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher zuhause oder in Kinderkliniken ist derzeit massiv gefährdet. Sobald beispielsweise die Kinderklinik vor Ort schließt oder der Kinderarzt oder die Kinderärztin keine Nachfolge findet, ist die medizinisch-pflegerische Basisversorgung nicht länger gewährleistet. Dann können auch die zur Ergänzung vorgesehenen Angebote der Kinderhospizarbeit und pädiatrischen Palliativversorgung nicht mehr greifen. Auch neue gesetzliche Rahmenbedingungen verändern insbesondere die häusliche Versorgung schwerstkranker, zum Teil künstlich beatmeter Kinder und Jugendlicher. Die Sorgen der Eltern sind sehr real. Diese große Verunsicherung und gleichzeitig die vielfältigen Unterstützungsbedarfe der betroffenen Familien bilden den Hintergrund für die Entstehung des Erklärfilms.

Pressekonferenz vom 28.11. in Berlin v.l.:  Andreas Müller (DGP),  Dr. Maria Janisch (Universitätsklinikum Dresden), Professor Dr. Boris Zernikow (Kinderpalliativzentrum Datteln) Franziska Kopitzsch (Bundesverband Kinderhospiz), Marcel Globisch (DKHV)

Der animierte Film entstand unter der Leitung von Prof. Dr. Boris Zernikow in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinderhospizverein, dem Deutschen Hospiz- und Palliativ-Verband, dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. und der Deutschen PalliativStiftung. Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) förderte das Projekt auf Antrag der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V..

Der Film ist zum jetzigen Zeitpunkt auch in Englisch, Türkisch, Ukrainisch und Hocharabisch verfügbar, weitere Sprachen sollen folgen.

Erinnerungstag 2023: In Bewegung

Jedes Jahr laden wir im November Eltern und Angehörige ein, gemeinsam ihres verstorbenen Kindes zu gedenken. Der diesjährige Erinnerungstag war wieder ein besonderer Tag für alle – für die Familien und auch für die Kolleg:innen, die ihn thematisch gestalteten. „In Bewegung“ gab die Richtung vor: Nach dem Anzünden der Kerze für jedes verstorbene Kind im Garten an unserer Erinnerungsbank setzte sich die Gruppe „in Bewegung“: Ein Spaziergang mit Innehalten an verschiedenen Stationen – im Wald, am Wasser, in der Kapelle – und musikalisch begleitet an der Gitarre durch unsere Musiktherapeutin, ließ Erinnerungen wachwerden: Was waren zum Beispiel typische Bewegungen unseres Kindes? Eine Mutter erinnert sich: „Der innige Augenkontakt und was darüber alles möglich war, das war so viel für uns!“

Auch das Kreativangebot nahm das Thema „In Bewegung“ auf: Unsere Kunsttherapeutin gestaltete mit den Familien ein Mobile als Lichtfänger, der das Familiensystem symbolisiert. Sicher einander zu- und abwenden, auch mal nach außen etwas abgeben – das Leben und wir alle sind ständig in Bewegung und nehmen damit Einfluss auf jede und jeden. Beim kleinsten Luftzug tanzen die einzelnen bunt und individuell gestalteten Plexiglasscheiben. Eine schöne Symbolik und ein besonderes Erinnerungsstück, das die Familien mit nach Hause nahmen.

Wie schon die Jahre zuvor unterstützte uns die Bäckerei Geiping an diesem Tag wieder mit leckerem Kuchen, vielen lieben Dank dafür. Und allem voran vielen herzlichen Dank allen, die den diesjährigen Erinnerungstag besucht, gestaltet und mit ihren Gedanken und Erinnerungen bereichert haben!

 

Zwei Preise auf einen Streich: MSD Gesundheitspreis und MSD Publikumspreis

Freuen sich bei der Preisverleihung gemeinsam mit Moderator Dr. Heinz-Wilhelm Esser (Doc Esser) von links: Sigrid Thiemann (Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.), Dr. Mandira Reuther (bereichsleitende Oberärztin Kinderpalliativzentrum), Andrea Beissenhirtz (Psychologin, Leitung psychosoziales Team), Nicole Eickhoff (pflegerische Stationsleitung Kinderpalliativstation Lichtblicke)

Welch schöner Erfolg für unser Kinderpalliativteam, das sich seit 13 Jahren hier an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln für die bestmögliche Versorgung lebensbedrohlich erkrankter Kinder und ihrer Familien einsetzt. Stellvertretend für das gesamte Team durften Oberärztin Dr. Mandira Reuter, pflegerische Stationsleitung Nicole Eickhoff und Psychologin Andrea Beissenhirtz in Begleitung von Sigrid Thiemann vom Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e. V. einen MSD Gesundheitspreis und den MSD Publikumspreis von Doc Esser entgegennehmen.

MSD ist eines der weltweit größten forschenden biopharmazeutischen Unternehmen. Mit dem MSD Gesundheitspreis fördert es seit 2011 innovative Projekte, die zur Verbesserung der Patientenversorgung beitragen und sich im Praxisalltag bewährt haben. Eines von 63 eingereichten Projekten ist die Station Lichtblicke als „Erste pädiatrische Palliativstation in Deutschland: überlegt gestartet – sorgsam evaluiert – umfassend zertifiziert – nachhaltig etabliert“.

In einem ersten Schritt schafften wir es unter die diesjährigen 10 Nominierten. „Dass wir nun tatsächlich auch einen MSD Preis und zusätzlich den Publikumspreis gewonnen haben, erfüllt uns mit großer Freude und auch Stolz“, so Prof. Dr. Boris Zernikow. „Die Auszeichnung bestätigt uns darin, dass wir mit unserem partnerschaftlichen Engagement für Familien, deren Kind schwer krank ist, auf dem richtigen Weg sind, dass sich unser teambasierter Ansatz und die stetige Begleitung unserer Arbeit durch Forscherinnen der Universität Witten/Herdecke auszahlen.“

Wertschätzung auch durch die breite Öffentlichkeit

 „Wir freuen uns sehr, dass uns so viele Menschen ihre Stimme gegeben haben. Wir empfinden dies als große Wertschätzung unserer Arbeit und danken jeder und jedem Einzelnen dafür. Was uns vor allem berührt: Die gute Resonanz zeigt die große Solidarität mit den Familien, die mit ihrem kranken Kind dringend Hilfe am Kinderpalliativzentrum suchen“, so Zernikow.

Ein herzliches Dankeschön an MSD und an alle, die uns mit ihrer Stimme unterstützt haben! 

 

Geschwisterkinder genießen Segeltörn

Der jährliche Segeltörn der gesunden Geschwisterkinder, die beim SisBroJekt mitmachen, ist eine richtig schöne Tradition. Am Wochenende ging es für 27 Kinder, Jugendliche und einige Eltern wieder raus auf den Halterner Stausee. Bei herrlichem Wetter genossen alle das Angebot des sympathischen Segelvereins Haltern. Schon seit 2017 ermöglicht der Verein den Teilnehmer:innen unseres SisBrojekts das jährliche Abenteuer auf dem Wasser. Ganz lieben Dank an dieser Stelle an Timon und sein Team. Dank euch kennen die Kids jetzt nicht nur einige Knoten, sondern haben auch sonst reichlich theoretischen Input bekommen. Was selbst gute Segler aber leider nicht herbeizaubern können, ist ausreichend Wind! Darum mussten alle auf dem Wasser für den nötigen Fahrtwind sorgen: Paddeln war angesagt. und auch ein Motorboot mit Abschleppseilen musste kommen, um die Boote nach dem Törn wieder an Land zu bringen.

Ein gemeinsames Picknick bot auch den Eltern Zeit für Austausch und Gespräche. Und worüber sich alle sehr freuten: Burkhard Mudrack und Elvira Bartel von der Kinderkrebshilfe Weseke – sie unterstützt das Geschwisterprojekt seit über 12 Jahren maßgeblich – nahmen sich Zeit und schauten vorbei. Ein wunderschöner Tag war das für alle!

MENSCHLICH DIGITAL NACHHALTIG

Das Vorprogramm für die 11. Dattelner Kinderschmerztage vom 14.-16.03.2024 unter dem Motto Menschlich Digital Nachhaltig ist ONLINE. Mit unseren Kooperationspartner:innen aus 14 Städten in sechs Ländern haben wir ein spannendes Programm zusammengestellt, das der Breite der pädiatrischen Schmerztherapie und Palliativversorgung gerecht werden soll. Es berücksichtigt sowohl praxisrelevante als auch neueste wissenschaftliche Erkenntnisse. Die Dattelner Kinderschmerztage bieten mit mehr als 100 Vorträgen und Workshops wieder eine besondere Möglichkeit des interdisziplinären Austauschs.

Wir freuen auf Sie!

 

Alles eine Frage der „Haltung“?!

Bei uns im SisBroJekt treffen sich regelmäßig die gesunden Geschwister, deren Brüder oder Schwestern von unseren Teams auf der Station Lichtblicke oder im eigenen Zuhause, ambulant versorgt werden. Im Rahmen unserer Wertekampagne „Halt geben. Haltung leben.“ trafen sich die Kids vor einigen Tagen zu einem Workshop zum Thema „Haltung“ – dabei ging es sowohl um die Körperhaltung als auch die eigene Haltung und Einstellung.

Psychologin Christina Ehlert leitet das Projekt. Sie probierte mit den Teilnehmer:innen aus, wie sich zum Beispiel das eigene Wohlbefinden verändert, wenn man mit geradem Rücken steht und geht oder was mit einem geschieht, wenn man in sich zusammenfällt und sich klein macht. Mal ernst, mal lustig – wie bei allen Geschwisterkinder-Treffen wurde auch diesmal viel gelacht und spielerisch gelernt.

Nach dem Workshop erzählten vier Geschwisterkinder im Interview, welche Haltung ihre Mitmenschen ihnen und ihren schwerstkranken Geschwistern gegenüber haben sollten und wie sie sich verhalten sollten.

Die vier beweisen eine sehr klare Haltung!

Geschwisterwochenende im SisBroJekt

Yes-Day! Ein Tag ohne Regeln, geht das? Jedes Jahr auf´s Neue ist es DAS Highlight im SisBroJekt, unserem Geschwisterprojekt – das gemeinsame Wochenende. Diesmal ging es für acht Kinder und Jugendliche ins Sauerland nach Attendorn. Dort stellte die Organisation Strahlemännchen der Gruppe in ihrem Rabaukenland ihre tollen Ferienhäuschen kostenlos zur Verfügung, danke dafür! Das Motto des Wochenendes: YES-Day! Dürfte ich mal einen Tag ohne Regeln leben? Wir testen das! Das Fazit vorweg: Es war super! Die Gruppe plante den Tag ganz nach ihren Vorstellungen und die Teamleiter:innen durften nur „ja“ sagen.

Die gesunden Geschwisterkinder haben eine hohe soziale Kompetenz und können sich gut an Regeln und Vereinbarungen halten. Aber seinen Wünschen Raum zu geben ist wichtig. Und es ist klasse, mal ohne ein „nein, das geht leider nicht“ den ganzen Tag gestalten zu können. Die Gruppe startete den Tag mit einem gemütlichen Frühstück an der langen Tafel auf der Terrasse. Dann ging es in den Panoramapark nach Kirchhundem, der bis auf die letzte Ecke erkundet und genutzt wurde. Ein Riesenspaß für alle. Das Abendessen kochte der kleine Mohamed Ali für alle – die beste Käsesoße der Welt, war die lecker! Dann wurde ausgiebig gespielt und schließlich gab es von allen ein letztes Yes: Der lange Filmabend auf der gemütlichen Couch mit Süßigkeiten und Chips rundete den tollen Aktivtag ab.

Danke an alle, die das schöne Wochenende mitgestaltet haben und den Geschwisterkindern eine gelungene Auszeit vom Alltag bereitet haben!