Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Geschwisterkinder fahren Schlittschuh

 

Rückblick Anfang 2021: der Lockdown machte alle „echten“ Treffen der Geschwisterkinder zunichte, die bei unserem Geschwisterprojekt SisBroJekt mitmachen. Auch wenn immer noch vieles schwierig ist, gibt es dennoch Highlights im Coronagrau!

Zehn Kinder und Jugendliche trafen sich am Wochenende zum Schlittschuhlaufen und setzten sich dabei die rosarote Brille auf. „Ich erlaube mir, glücklich zu sein, bunt zu träumen, grenzenlos zu denken, meine Zukunft farbig zu malen und manchmal eine rosarote Brille zu tragen!“ Eine wunderbare Idee, oder? Wer Dinge, Situationen oder Menschen durch „die rosarote Brille“ sieht, betrachtet sie in einem zu positiven oder optimistischen Licht. Aber brauchen wir die rosarote Brille nicht vor allem in weniger guten Zeiten ab und zu? Die Kids testeten das und sprachen über die Vor- und Nachteile der rosaroten Sicht auf uns und die Welt. Spannend, mal den Blick zu weiten!

Das war ein rundum schöner Nachmittag. Auch wenn das Schlittschuhfahren für manch eine/n eine echte Herausforderung war – mit Mut und Durchhaltevermögen drehten alle ordentlich Runden auf dem Eis. Die kleine Auszeit zusammen tat allen richtig gut.

Neues Verbandszimmer für EB-Patient:innen

Ein weiterer Schritt hin zu einer optimalen Versorgung ist getan: unser neues Verbandszimmer für Patient:innen, die an der Hauterkrankung Epidermolysis bullosa leiden, steht zur Nutzung bereit.

Epidermolysis bullosa, kurz EB, ist eine seltene, bisher nicht heilbare Hauterkrankung. Schon kleine Berührungen oder Verletzungen können dazu führen, dass sich Blasen bilden und sich die Haut ablöst. Im Kinderpalliativzentrum sind wir auf die Behandlung von Patient:innen mit EB spezialisiert. Immer wieder sind aufwändige und schmerzhafte Verbandswechsel nötig, die schmerzhaft sind und emotional sehr belasten können sowie die Lebensqualität der gesamten Familie beeinträchtigen. Bei einigen Formen der EB sind auch die Schleimhäute mit betroffen. Bei diesen Kindern muss regelmäßig die Speiseröhre in Narkose gedehnt werden, weil Schleimhautschäden über eine Vernarbung zu einer Enge in der Speiseröhre geführt haben.

Wir haben nun ein neues spezielles „Verbandszimmer“, das – und darüber sind wir sehr glücklich und dankbar – die IEB DEBRA Deutschland möglich gemacht hat. Der Selbsthilfeverein DEBRA aus Biedenkopf hatte über den RTL – Spendenmarathon 2019  mit Schirmherrin Victoria Swarowksi um Spenden für unser Projekt und das EB Zentrum in Hannover geworben. So konnte die Kinderklinik einen Raum einrichten, der eine bewegliche, schwenkbare und höhenverstellbare Badewanne beheimatet. So wird die optimale Wundversorgungen im Wasser deutlich schmerz- und stressfreier. Der Raum ist keimarm und kann durch eine spezielle Wärmelampe auf eine angenehme Temperatur gebracht werden. Eine OP-Lampe erlaubt, die Wunden ganz genau zu betrachten und zu versorgen. Jetzt arbeiten wir an einem zweiten Eingriffsraum für den Verbandswechsel, der im Lichthafen entstehen wird – unserem neuen OP-Zentrum. Dort werden auch Verbandswechsel in Narkose möglich sein und eine Bronchoskopie-Ausstattung ermöglicht es, die Atemwege von Kindern mit schwerer EB zu untersuchen. Ein Lasergerät hilft künftig die Blutgefäße von Kindern mit schwerer EB darzustellen. Denn die übliche Methode, um die Blutgefäße zu finden mit „Klopfen auf die Haut“, „Reiben der Haut“ oder „Stauung des Blutflusses“ würde bei den Kindern wegen der Empfindlichkeit der Haut zu massiven Hautschäden und –wunden führen.

Möchten Sie mehr wissen? Dann schauen Sie gerne online im Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik vorbei.

Hurra, der Nikolaus ist da!

Wer freut sich nicht über den Besuch des Rauschebart-Mannes im roten Mantel? Der brachte auch bei uns am Nikolaustag Farbe ins Spiel.

Eine richtig große Nikolausfeier für alle Familien konnten wir pandemiebedingt leider auch in diesem Winter nicht organisieren, aber einen fröhlichen Besuch auf Abstand mit einer süßen Überraschung und lieben Worten für jedes Kind gab es natürlich. Die freuten sich! Und die leckeren Stutenkerle, die uns die Bäckerei Geiping spendete, fanden auch schnell Abnehmer, sie schmecken schließlich frisch am allerbesten.

Die altbekannten Nikolauslieder fehlten an diesem Nachmittag natürlich auch nicht, denn unsere liebe Ehrenamtlerin Sabine zog mit ihrem Klavier auf Rollen einfach mit über den Stationsflur. Wie gut, dass manches trotz Corona dann doch so fabelhaft einfach geht.

Lieben Dank an alle, die den Nikolaustag bei uns mitgestaltet haben und den kleinen Patient:innen eine Freude gemacht haben. Insbesondere auch an Anne Grunenberg vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen, die bei uns die ehrenamtlichen Einsätze koordiniert. Schön, dass sich der mit Anne befreundete Erich für  den Nikolausnachmittag mit den Kindern Zeit genommen hat. DANKE!

Wir teilen gemeinsam Erinnerungen

Vor vier Jahren bot unser Kinderpalliativteam den Familien eines verstorbenen Kindes  erstmals einen gemeinsamen Erinnerungstag an. Von Beginn erfuhr dieser Nachmittag sehr positive Resonanz. Er hat sich mittlerweile im November fest bei uns etabliert.

Am letzten Sonntag war es nun wieder soweit:  Acht Familien gedachten mit unserem multiprofessionellen Team ihrer verstorbenen Kinder, Geschwister und Enkelkinder. Gemeinsam sammelten wir bei viel Sonnenschein im Wald  Naturmaterialien und legten daraus Bilder. Und im Garten rund um unsere Erinnerungsbank fanden alle Emotionen Raum: wir haben gelacht, geweint, gesprochen, gesungen, geschwiegen – und eben gebastelt. Die wunderschönen Naturbilder-Ergebnisse aus Blumen, Blättern, Früchten und Zweigen verzauberten alle, die dabei waren. Sie dienten auch als ganz besonderes Fotomotiv, das die Familien als Karte zum Ende des Erinnerungstages mit nach Hause nehmen durften. Und ganz wichtig: Niemand musste mit leerem Magen heimfahren. Dafür sorgte auch dieses Mal wieder die Bäckerei Geiping, die unsere Veranstaltung  mit Brot und Gebäck kulinarisch „köstlich“ unterstützte.

Es tut immer wieder allen gut, der Erinnerung Raum zu geben und dies an einem Ort, mit dem sich die Familien verbunden fühlen.

Wir sagen allen Beteiligten DANKE für Ihre und eure Teilnahme, die Unterstützung und dafür, dass wir die Erinnerung teilen und gemeinsam neue schaffen durften!

Station Lichtblicke kehrt zurück

Fast vier Monate war die Station Lichtblicke zu Gast auf der frisch renovierten Aufnahmestation im Haupthaus der Vestischen Kinder- und Jugendklinik. Heute hieß es für das Lichtblicke-Team und die Patient:innenfamilien erneut „Koffer packen“. Gerade rechtzeitig vor der befürchteten Erkältungswelle kann die Aufnahmestation des Hauses nun wieder voll und ganz ihrem eigentlichen Zweck dienen.

Auf der Station Lichtblicke im Kinderpalliativzentrum warten frisch renovierte Räume auf die Patient:innen. Die alten Holzmöbel waren in die Jahre gekommen und sind nun durch frische weiße Möbel ersetzt worden. An den Zimmerdecken laden farbenfrohe Muster die Kinder zum Betrachten ein. Noch wird es ein wenig dauern, bis alles wieder an seinem gewohnten Platz ist. Dann können auch wieder unsere tierischen Mitbewohner in ihr großes Aquarium zurückkehren.

 

11. Dattelner Kinderschmerztage – das Programm ist da!

Wir können sie klar vor Augen sehen: die 11. Dattelner Kinderschmerztage vom 10.-12.03.2022 im Ruhrfestspielhaus  in Recklinghausen unter dem Motto „Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung: Nachhaltiger – weiblicher – Digitaler.“ 

Alle zwei Jahre richten wir den größten deutschsprachige multiprofessionellen Fachkongress für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativversorgung mit ungefähr 100 Vorträgen und Workshops über drei Tage aus. Eigentlich war er ja schon für dieses Jahr geplant, aber wegen der Corona-Pandemie haben wir ihn auf 2022 verschoben. Und vom 10.-12. März findet er nun im Ruhrfestspielhaus Recklinghausen als „echter“ Kongress statt!

Wir haben uns einiges einfallen lassen, um wieder ein buntes und vielfältiges Programm anbieten zu können. Neu ist zum Beispiel die Möglichkeit, eigene Forschung, Ideen und Ergebnisse zu präsentieren.  Im Kinderpalliativzentrum Datteln werden wieder Workshops inklusive einer Führung angeboten.

Hier geht es zum geplanten Programm, der Anmeldemöglichkeit und weiteren Infos. 

Wir freuen uns sehr auf Ihr Kommen!

Vom Salatturm und Piccata bis zum Zimtknusper

Da hatte Projektleiterin Christina Ehlert in der Tat ein rundum tolles Event organisiert: 15 gesunde Geschwisterkinder kreierten und genossen am letzten Wochenende ein köstliches 3-Gänge Menü – professionell vorbereitet, angeleitet und begleitet.

Thomas Rödel bringt derzeit als stellvertretender Küchenchef der KVWL (Kassenärztliche Vereinigung Westfalen Lippe) deren Kantine in Dortmund auf Trab. Am Samstag nun nahm der Spitzenkoch im Rahmen des Geschwisterprojekts SisBroJekt die gesunden Schwestern und Brüder zwischen sechs und 17 Jahren mit viel Begeisterung unter seine Fittiche: mehrere Stunden schnippelten, brutzelten, rührten und rösteten die Kids in der Profiküche der katholischen Familienbildungsstätte in Lüdinghausen mit viel Geschick. Natürlich deckten sie auch die Tafel festlich ein. Denn die gehört unbedingt zu so einem stilvollen Menü, für das sie die einzelnen Gänge wie die echten Profis kunstvoll anrichteten. Und die Teller sahen nicht nur toll aus, richtig lecker war´s! Das leidige Spülen des Geschirrs (und davon gab´s reichlich!) und das Aufräumen gehörten danach ebenso zum Programm. Satt und glücklich klappte aber auch dies sehr gut!

Dieser Nachmittag im SisBroJekt war ein echtes Highlight. Gemeinsam ein so ungewöhnliches, aufwändiges Menü zu zaubern hat allen riesig viel Spaß gemacht. Ein großes Dankeschön geht deshalb an Thomas Rödel, der seine Freude am Kochen so sympathisch auf die Kids übertrug. Auch Angelika Weichert danken wir herzlich. Sie sammelte in ihrer Firma eine schöne Summe, von der Projektleiterin Christina Ehlert tolle Schürzen anschaffte. Diese benähte eine Freundin zudem mit unserem eigenen Wimmelstoff. Die Schürzen durften die Kids mit nach Hause nehmen. Und wer weiß, vielleicht kochen sie da ja gleich weiter, denn den ein oder anderen wertvollen Tipp und (Koch-)Trick vergessen sie sicher so eilig nicht mehr!

Oberärzt:in gesucht!

Wir suchen für das Kinderpalliativzentrum Datteln eine/n Oberärzt:in (m/w/d):

Oberärzt:in (Fachärzt:in für Pädiatrie) (m/w/d)

 

 

 

 

 

Die Charta im Film erklärt

Kennen Sie schon  die `Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland´? Seit elf Jahren setzt sich die Charta für Menschen ein, die lebensbedrohlich erkrankt und mit Sterben und Tod konfrontiert sind. Auch wir sind Unterzeichner der Charta!

Ziel der Charta ist es,  die Hospiz- und Palliativversorgung weiter zu entwickeln und darüber zu informieren. Fast 30.000 Einzelpersonen und knapp 2500 Organisationen und Institutionen, auch wir, haben diese Charta bisher unterzeichnet, um die Situation schwerstkranker und sterbender Menschen, ihrer Familien und Angehörigen zu verbessern.

Die Koordinierungsstelle für Hospiz-und Palliativversorgung in Deutschland hat zur Charta einen neuen, sehr anschaulichen „Erklärfilm“  erstellt. Der zweiminütige Kurzfilm bietet einen guten Einstieg in das so wichtige Thema. Auf der Website der Charta www.charta-zur-betreuung-sterbender.de finden Sie die Leitsätze der Charta und alle weiteren Informationen hierzu. Auch die Möglichkeit, die Charta selbst zu unterzeichnen, gibt es dort auf ganz direktem Wege.

Der LichtHafen nimmt Form an

Die ersten Wochen auf der Baustelle sind vergangen und es geht gut voran: nun wartet das Kinderpalliativzentrum – mittlerweile komplett eingerüstet – auf die nächsten Schritte. Seit ein paar Tagen errichten Bauarbeitende die Verschalung der Betonwände. Die 3. Etage lässt sich also schon gut erahnen!

Und auch drinnen ist schon einiges im Gange, die Renovierung der Station Lichtblicke ist gestartet. In den nächsten Wochen entsteht hier unter anderem ein spezielles „Verbandszimmer“. Dieses wird für Patient:innen benötigt, die an Epidermolysis bullosa (kurz: EB) leiden. Das Kinderpalliativzentrum gehört zu den wenigen Einrichtungen in Deutschland, die auf die Behandlung dieser seltenen, genetisch bedingten und bisher nicht heilbaren Hauterkrankung spezialisiert ist. Weil die Haut der betroffenen Patient:innen so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel ist, entstand die Bezeichnung Schmetterlingskrankheit. Selbst kleine Berührungen oder Verletzungen können dazu führen, dass sich Blasen bilden und die Haut ablöst. Bei einigen Formen der EB sind auch die Schleimhäute mit betroffen Immer wieder sind aufwändige und schmerzhafte Verbandswechsel nötig, die emotional sehr belasten können und die Lebensqualität beeinträchtigen.

Das neue Verbandszimmer auf der Station Lichtblicke wird mit hoch technisiertem medizinischem Gerät ausgestattet, um Kinder mit einer schweren Form von EB bestmöglich versorgen zu können. Wir sind sehr dankbar, dass die Interessengemeinschaft EB e.V. Debra Deutschland die Umsetzung dieses wichtigen Bauvorhabens maßgeblich mit einer Förderung unterstützt. Der Selbsthilfeverein hatte über den RTL Spendenmarathon 2019 mit Schirmherrin Victoria Swarowksi um Spenden für das Projekt geworben.

Derweil hat sich das Stationsteam auf der 1a mit seinen Patient:innen gut eingelebt. Gespannt wird von hier aus der Baufortschritt beobachtet. Ende Oktober, so der Plan, ziehen dann alle wieder zurück auf die frisch renovierte Station Lichtblicke.