Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Oberärzt:in gesucht!

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Wir suchen für das Kinderpalliativzentrum Datteln eine/n Oberärzt:in (m/w/d):

Oberärzt:in (Fachärzt:in für Pädiatrie) (m/w/d)

 

 

 

 

 

Die Charta im Film erklärt

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Kennen Sie schon  die `Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland´? Seit elf Jahren setzt sich die Charta für Menschen ein, die lebensbedrohlich erkrankt und mit Sterben und Tod konfrontiert sind. Auch wir sind Unterzeichner der Charta!

Ziel der Charta ist es,  die Hospiz- und Palliativversorgung weiter zu entwickeln und darüber zu informieren. Fast 30.000 Einzelpersonen und knapp 2500 Organisationen und Institutionen, auch wir, haben diese Charta bisher unterzeichnet, um die Situation schwerstkranker und sterbender Menschen, ihrer Familien und Angehörigen zu verbessern.

Die Koordinierungsstelle für Hospiz-und Palliativversorgung in Deutschland hat zur Charta einen neuen, sehr anschaulichen „Erklärfilm“  erstellt. Der zweiminütige Kurzfilm bietet einen guten Einstieg in das so wichtige Thema. Auf der Website der Charta www.charta-zur-betreuung-sterbender.de finden Sie die Leitsätze der Charta und alle weiteren Informationen hierzu. Auch die Möglichkeit, die Charta selbst zu unterzeichnen, gibt es dort auf ganz direktem Wege.

Der LichtHafen nimmt Form an

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Die ersten Wochen auf der Baustelle sind vergangen und es geht gut voran: nun wartet das Kinderpalliativzentrum – mittlerweile komplett eingerüstet – auf die nächsten Schritte. Seit ein paar Tagen errichten Bauarbeitende die Verschalung der Betonwände. Die 3. Etage lässt sich also schon gut erahnen!

Und auch drinnen ist schon einiges im Gange, die Renovierung der Station Lichtblicke ist gestartet. In den nächsten Wochen entsteht hier unter anderem ein spezielles „Verbandszimmer“. Dieses wird für Patient:innen benötigt, die an Epidermolysis bullosa (kurz: EB) leiden. Das Kinderpalliativzentrum gehört zu den wenigen Einrichtungen in Deutschland, die auf die Behandlung dieser seltenen, genetisch bedingten und bisher nicht heilbaren Hauterkrankung spezialisiert ist. Weil die Haut der betroffenen Patient:innen so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel ist, entstand die Bezeichnung Schmetterlingskrankheit. Selbst kleine Berührungen oder Verletzungen können dazu führen, dass sich Blasen bilden und die Haut ablöst. Bei einigen Formen der EB sind auch die Schleimhäute mit betroffen Immer wieder sind aufwändige und schmerzhafte Verbandswechsel nötig, die emotional sehr belasten können und die Lebensqualität beeinträchtigen.

Das neue Verbandszimmer auf der Station Lichtblicke wird mit hoch technisiertem medizinischem Gerät ausgestattet, um Kinder mit einer schweren Form von EB bestmöglich versorgen zu können. Wir sind sehr dankbar, dass die Interessengemeinschaft EB e.V. Debra Deutschland die Umsetzung dieses wichtigen Bauvorhabens maßgeblich mit einer Förderung unterstützt. Der Selbsthilfeverein hatte über den RTL Spendenmarathon 2019 mit Schirmherrin Victoria Swarowksi um Spenden für das Projekt geworben.

Derweil hat sich das Stationsteam auf der 1a mit seinen Patient:innen gut eingelebt. Gespannt wird von hier aus der Baufortschritt beobachtet. Ende Oktober, so der Plan, ziehen dann alle wieder zurück auf die frisch renovierte Station Lichtblicke.

 

Wie uns hier geholfen wird …

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Elias und seine Mutter kommen regelmäßig ins Kinderpalliativzentrum. Im Frühling entstand während eines Stationsaufenthaltes ein kleines Video, welches Vest-Info 24.TV im Vorfeld zur derzeit laufenden Spendenaktion you4kids gedreht hat. Dunja Clasen, Mutter des Jungen Elias, erzählt in diesem Film darüber, wie ihrer gesamten Familie auf der Station Lichtblicke geholfen wird.

Den Machern der Lauf-Challenge You4kids wünschen wir noch viele weitere Mitmacher, die für das Kinderpalliativzentrum aktiv werden möchten! Denn die Hilfe der Spender kommt unmittelbar Familien wie der des jungen Elias zugute.

Es geht los: der LichtHafen kommt

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Nun endlich startet der Erweiterungsbau mit eigenem OP-Trakt für auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums. Warum der ´LichtHafen´ überhaupt dringend gebraucht wird, wieso er also gebaut wird, und was genau es damit auf sich hat, zeigen wir Ihnen in den nächsten Wochen und Monaten hier in Aktuelles unter der Rubrik „Der LichtHafen kommt“.

Hier schon einmal die ersten Eindrücke – in diesen Tagen wird die Baustelle eingerichtet. Nicht mehr zu übersehen, denn Bagger, Gerüststangen und allerlei sonstiges Material machen sich schon einmal auf dem Rasen zwischen dem Haupthaus der Klinik und der Station Lichtblicke breit.

Nächste Woche wird der Kran aufgestellt, dann geht es so richtig los! Wir sind gespannt und ein bisschen aufgeregt und freuen uns, wenn Sie uns während der Bauphase hier oder bei uns in den Sozialen Medien begleiten.

Fynn spendet Bucherlös

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Gestern Vormittag fehlten unseren beiden Kolleginnen aus dem SAPV-Team schlicht die Worte. So überwältigt waren die zwei  von der Spende, die ihnen Fynn bei ihrem Hausbesuch im Garten der Familie stolz überreichte: Unglaubliche 4.000 Euro spendet der der 13-jährige an den Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.. Die Spende stammt aus dem Erlös seines Buches „Wie ich mich zurück ins Leben gekämpft habe“, das Fynn während der Zeit seiner fortschreitenden und unheilbaren Krebserkrankung schrieb.

„ Wir freuen uns sehr, dass  Fynn euch diesen Spendenscheck übergeben konnte und ihr damit anderen Kindern und Familien helfen könnt. Fynn wollte sich von Anfang an bei euch dafür bedanken, dass ihr einfach immer für uns da seid und das konnte er so einfach tun und gleichzeitig etwas zurückgeben. Vielen Dank für eure so wichtige Arbeit, dafür dass ihr immer so nett und empathisch seid, dafür dass ihr euch immer Zeit nehmt“. Über diese lieben Worte von  Fynns Mutter freut sich unser SAPV-Team sehr.

Lieber Fynn, mit deiner tollen Spende können  wir auch für andere Kinder wie dich und ihre Eltern und Geschwister da sein. Wir danken dir von ganzem Herzen dafür, dass du dich so großartig dafür einsetzt! Du hast es verdient, dass ganz viele Menschen dein Buch lesen und dich auf diese Weise kennen- und schätzen lernen!

Fynns Buch kann im Buchladen Castroper Leselust erworben werden. Von hier wird das Buch auch verschickt.

im Bild v.l.n.r.: Ursula Leßner, Stefanie Böckmann, Fynn Born, Heike Born und Simon Schröder

Neue Ehrenamtskoordination auf `Lichtblicke´

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Wie sehr wurden (und werden noch immer!) die ehrenamtlichen Helfer:innen auf der Station Lichtblicke während der Corona-Pandemie vermisst! Denn es sind die vielen kleinen guten Momente, die die Zeitschenkenden schaffen: sie lesen vor, halten die Hand, hören einfach zu oder gehen mit dem Geschwisterkind raus auf den Spielplatz. So entlasten sie das Kinderpalliativteam und die Familien. Seit dem 1. April  ist nun die Koordination ihrer Einsätze auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke über den Deutschen Kinderhospizverein neu geregelt.

Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) betreibt  bundesweit rd. 30 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, so auch den Dienst im Kreis Recklinghausen. Hier ist Anne Grunenberg seit dem Jahr 2007 als Koordinatorin tätig. Mit dem Kinderpalliativteam verbindet die erfahrene Fachkraft eine lange und gute  Zusammenarbeit. Im gemeinsamen Gespräch entwickelte sich so die Idee,  die künftigen ehrenamtlichen Einsätze auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke über den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen zu koordinieren.  Zum 1. April schlossen beide Seiten nun einen entsprechenden Kooperationsvertrag. Anne Grunenberg steht seither im engen Kontakt mit den Ehrenamtlichen, koordiniert fortan ihre Einsätze und betreut sie bei ihrer Tätigkeit. Im sechswöchigen Turnus wird sie Gruppentreffen in Datteln organisieren.  Zudem ist die Koordinatorin einmal im Monat beim Teamtreffen des Psychosozialen Teams im Kinderpalliativzentrum dabei. Der enge und kontinuierliche Austausch aller Beteiligten ist Grundlage dafür, die Einsätze im Sinne der Familien sinnvoll gestalten zu können.

Kontinuität bleibt erhalten

Seit kurzem sind die ersten vorsichtigen Einsätze der Ehrenamtlichen wieder möglich. Die Freude darüber ist groß! Da im Frühsommer am Kinderpalliativzentrum die Bauphase für den Erweiterungsbau mit einem OP-Trakt auf dem Dach des Hauses startet, sind kontinuierliche Einsätze allerdings erst ab dem Herbst geplant. Zu den neun Ehrenamtlichen, die zum Teil schon seit vielen Jahren auf die Station Lichtblicke kommen, stoßen dann weitere vier  hinzu. Diese besuchen bisher schon über den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Recklinghausen Familien mit einem schwer kranken Kind, die sich Unterstützung wünschen. Um die Station Lichtblicke kennen zu lernen und sich mit den besonderen Bedürfnissen der hier versorgten Familien besser vertraut zu machen, bietet Anne Grunenberg für sie ein eigenes Aufbaumodul an.

Wer sich für eine ehrenamtliche Tätigkeit auf der Station Lichtblicke interessiert, darf gerne Kontakt aufnehmen zu Anne Grunenberg (Tel. 02361 9383080) oder  per Email. Der nächste Vorbereitungskurs, der einem Einsatz auf der Station Lichtblicke vorausgeht, ist für Anfang 2022 geplant.

Auf dem Foto v.l.: Freuen sich auf eine vertrauensvolle Zusammenarbeit: Anne Grunenberg (Koordinationsfachkraft Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen) und Andrea Beissenhirtz (Fachpsychologin Palliative Care, Leitung psychosoziales Team)

 

Wie ich mich ins Leben zurückgekämpft habe. Fynn Born

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„Es wäre schön blöd, nicht an Wunder zu glauben!“ Den  Song von Wincent  Weiss findet Fynn nicht nur gut – weit mehr als das, er ist Fynns Lebensmotto. Der 13-jährige leidet seit zweieinhalb Jahren an einem unheilbaren Hirntumor.

Fynn wird sterben, er weiß das. Während der Zeit seiner Erkrankung hat der Junge ein Buch über das geschrieben, was er erlebt: „Ja, das Schreiben hat mir geholfen“, sagt Fynn. „Weil ich meine Angst aufschreiben konnte und auch den Humor.“  Fynn ist wahnsinnig stark und macht Mut. „Mit dem Thema Sterben habe ich mich schon etwas länger beschäftigt, weil ich halt nicht weiß,  wann´s passieren wird. Also, habt den Mut und lernt im Regen zu tanzen, denn wer immer nur auf Sonnenschein wartet, verpasst das Leben.“  Diese Worte von Fynn berühren sehr. Sein 76 Seiten starkes Buch Wie ich mich ins Leben zurück gekämpft habe  ist unbedingt  lesenswert, es ist seine Geschichte.

Fynn spendet Erlös aus Buchverkauf

Fynn freut sich über viele Leser. Den Erlös aus dem Buchverkauf möchte er spenden, zum Beispiel an die Kinderkrebsstation des Dortmunder Klinikums und für die Hippotherapie.Und eben auch an das Kinderpalliativzentrum, denn unser SAPV-Team versorgt Fynn  zuhause. Es erlebt dort, mit welcher Kraft Fynn seine Erkrankung annimmt und wie liebevoll seine Familie ihn dabei unterstützt. Wer mag, kann sich beim Dortmunder Wulff Verlag das Buch bestellen (Stückpreis 9,99 Euro, Mindestbestellmenge 5 Stck). Direkt kaufen können Sie es im Buchladen Castroper Leselust in Castrop Rauxel (von hier wird das Buch auch verschickt) oder es als ebook (7,99 Euro) über die gängigen Plattformen erwerben.

Wir wünschen dir, lieber Fynn, ganz viele Leser. Du beeindruckst uns. Alles Gute für dich!

WDR 5 Beiträge über das Kinderpalliativzentrum

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Wie arbeitet unser Kinderpalliativteam? Welche Erfahrungen machen Eltern bei uns? Gleich zwei Kurzreportagen, die jüngst auf WDR 5 im Morgenecho bzw. Westblick zu hören waren, greifen diese Fragen auf.

Hören Sie gerne einmal rein:

Datteln: Palliativhilfe für Kinder  WDR 5 Morgenecho – Westblick am Morgen 30.03.2021 03:58 Min. von Almut Horstmann

Qualitätssiegel für Kinderpalliativstation WDR 5 Westblick – aktuell 13.04.2021 04:13 Min. von Inga Heidl

Gleiche Lebensqualität trotz Keimbelastung

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Vor kurzem berichteten wir über die erfolgreiche Zertifizierung der Station Lichtblicke. Viele fragten uns daraufhin: „Was bedeutet die Zertifizierung eigentlich für die Patient*innen und ihre Familien?“ Eine wissenschaftliche Arbeit der Kollegin Pia Schmidt aus dem Forschungsteam beschäftigt sich mit einem Baustein der Zertifizierung aus Sicht der Familien und der Mitarbeiter*innen: hier geht es um das Hygienekonzept PALLINI für Kinder, die einen sogenannten `Krankenhauskeim´ tragen, also einen multiresistenten Erreger.

Das auf der Station Lichtblicke entwickelte Hygienekonzept ermöglicht, dass alle Kinder, auch solche mit einem Krankenhauskeim, am Stationsleben teilhaben können – wenn auch unter Vorsichtsmaßnamen (sogenannte „Barrierepflege“) und eventuell mit etwas Abstand. Um die Wirkung des Hygienekonzeptes zu untersuchen, wurden Interviews mit 14 Müttern, vier Vätern und 29 Mitarbeiter*innen geführt. Die Hauptaussagen der Interviews wurden dann analysiert und in einem Artikel veröffentlicht.

Wie also erleben die Familien und Mitarbeiter*innen die Barrierepflege und das Hygienekonzept der Station Lichtblicke? Ein Auszug einiger Antworten gibt erste Aufschlüsse darüber:

  • Teilhabe ist eines der wichtigsten Elemente der Versorgung auf Lichtblicke.
  • Der Garten vor der Station spielt eine große Rolle, wenn das Kind einen `Krankenhauskeim´ trägt, weil man dort den Abstand gut einhalten kann.
  • Offene Türen spielen eine große Rolle, da die betroffenen Kinder so in ihrem Zimmer am Stationsalltag teilhaben können.
  • Die Musik auf dem Flur ist toll, da sie auch von Kindern mit einem `Krankenhauskeim´ in ihren Zimmern gehört wird.Die Pflegenden freuen sich, dass sie beim Betreten des Zimmers keine
  • Schutzkleidung tragen müssen, wenn sie nichts anfassen und das Kind nicht direkt versorgen. Quatschen und gute Laune verbreiten geht auch ohne Schutzkleidung!
  • Immer wieder über das Hygienekonzept aufzuklären ist eine große Herausforderung für die Pflegenden.
  • Viele Familien haben Angst, andere anzustecken oder angesteckt zu werden.

Zusätzlich zu den Interviews füllten 163 Eltern einen Fragebogen aus, in dem es um die Lebensqualität ihres Kindes auf der Station Lichtblicke ging. Darunter waren 31 Eltern, deren Kind mit multiresistenten Keimen besiedelt waren und 132 Eltern, deren Kind keine Besiedlung aufwies. Laut Angaben der Eltern erlebten Kinder mit und ohne multiresistente Erreger, also Kinder, die mit einer Barrierepflege versorgt wurden und solche ohne Barrierepflege, die gleiche Lebensqualität auf der Station Lichtblicke auf – ein toller Erfolg, der vor allem dem Engagement des Teams zu verdanken ist.

Sie möchten mehr wissen? Dann lesen Sie hier den  englischsprachigen Fachartikel, erschienen im Jahr 2021 im ´International Journal of Palliativ Nursing´