Ein weiterer Schritt hin zu einer optimalen Versorgung ist getan: unser neues Verbandszimmer für Patient:innen, die an der Hauterkrankung Epidermolysis bullosa leiden, steht zur Nutzung bereit.

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Epidermolysis bullosa, kurz EB, ist eine seltene, bisher nicht heilbare Hauterkrankung. Schon kleine Berührungen oder Verletzungen können dazu führen, dass sich Blasen bilden und sich die Haut ablöst. Im Kinderpalliativzentrum sind wir auf die Behandlung von Patient:innen mit EB spezialisiert. Immer wieder sind aufwändige und schmerzhafte Verbandswechsel nötig, die schmerzhaft sind und emotional sehr belasten können sowie die Lebensqualität der gesamten Familie beeinträchtigen. Bei einigen Formen der EB sind auch die Schleimhäute mit betroffen. Bei diesen Kindern muss regelmäßig die Speiseröhre in Narkose gedehnt werden, weil Schleimhautschäden über eine Vernarbung zu einer Enge in der Speiseröhre geführt haben.

Wir haben nun ein neues spezielles „Verbandszimmer“, das – und darüber sind wir sehr glücklich und dankbar – die IEB DEBRA Deutschland möglich gemacht hat. Der Selbsthilfeverein DEBRA aus Biedenkopf hatte über den RTL – Spendenmarathon 2019  mit Schirmherrin Victoria Swarowksi um Spenden für unser Projekt und das EB Zentrum in Hannover geworben. So konnte die Kinderklinik einen Raum einrichten, der eine bewegliche, schwenkbare und höhenverstellbare Badewanne beheimatet. So wird die optimale Wundversorgungen im Wasser deutlich schmerz- und stressfreier. Der Raum ist keimarm und kann durch eine spezielle Wärmelampe auf eine angenehme Temperatur gebracht werden. Eine OP-Lampe erlaubt, die Wunden ganz genau zu betrachten und zu versorgen. Jetzt arbeiten wir an einem zweiten Eingriffsraum für den Verbandswechsel, der im Lichthafen entstehen wird – unserem neuen OP-Zentrum. Dort werden auch Verbandswechsel in Narkose möglich sein und eine Bronchoskopie-Ausstattung ermöglicht es, die Atemwege von Kindern mit schwerer EB zu untersuchen. Ein Lasergerät hilft künftig die Blutgefäße von Kindern mit schwerer EB darzustellen. Denn die übliche Methode, um die Blutgefäße zu finden mit „Klopfen auf die Haut“, „Reiben der Haut“ oder „Stauung des Blutflusses“ würde bei den Kindern wegen der Empfindlichkeit der Haut zu massiven Hautschäden und –wunden führen.

Möchten Sie mehr wissen? Dann schauen Sie gerne online im Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik vorbei.

Vor vier Jahren bot unser Kinderpalliativteam den Familien eines verstorbenen Kindes  erstmals einen gemeinsamen Erinnerungstag an. Von Beginn erfuhr dieser Nachmittag sehr positive Resonanz. Er hat sich mittlerweile im November fest bei uns etabliert.

Am letzten Sonntag war es nun wieder soweit:  Acht Familien gedachten mit unserem multiprofessionellen Team ihrer verstorbenen Kinder, Geschwister und Enkelkinder. Gemeinsam sammelten wir bei viel Sonnenschein im Wald  Naturmaterialien und legten daraus Bilder. Und im Garten rund um unsere Erinnerungsbank fanden alle Emotionen Raum: wir haben gelacht, geweint, gesprochen, gesungen, geschwiegen – und eben gebastelt. Die wunderschönen Naturbilder-Ergebnisse aus Blumen, Blättern, Früchten und Zweigen verzauberten alle, die dabei waren. Sie dienten auch als ganz besonderes Fotomotiv, das die Familien als Karte zum Ende des Erinnerungstages mit nach Hause nehmen durften. Und ganz wichtig: Niemand musste mit leerem Magen heimfahren. Dafür sorgte auch dieses Mal wieder die Bäckerei Geiping, die unsere Veranstaltung  mit Brot und Gebäck kulinarisch „köstlich“ unterstützte.

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Es tut immer wieder allen gut, der Erinnerung Raum zu geben und dies an einem Ort, mit dem sich die Familien verbunden fühlen.

Wir sagen allen Beteiligten DANKE für Ihre und eure Teilnahme, die Unterstützung und dafür, dass wir die Erinnerung teilen und gemeinsam neue schaffen durften!