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Erinnerungstag 2023: In Bewegung

Jedes Jahr laden wir im November Eltern und Angehörige ein, gemeinsam ihres verstorbenen Kindes zu gedenken. Der diesjährige Erinnerungstag war wieder ein besonderer Tag für alle – für die Familien und auch für die Kolleg:innen, die ihn thematisch gestalteten. „In Bewegung“ gab die Richtung vor: Nach dem Anzünden der Kerze für jedes verstorbene Kind im Garten an unserer Erinnerungsbank setzte sich die Gruppe „in Bewegung“: Ein Spaziergang mit Innehalten an verschiedenen Stationen – im Wald, am Wasser, in der Kapelle – und musikalisch begleitet an der Gitarre durch unsere Musiktherapeutin, ließ Erinnerungen wachwerden: Was waren zum Beispiel typische Bewegungen unseres Kindes? Eine Mutter erinnert sich: „Der innige Augenkontakt und was darüber alles möglich war, das war so viel für uns!“

Auch das Kreativangebot nahm das Thema „In Bewegung“ auf: Unsere Kunsttherapeutin gestaltete mit den Familien ein Mobile als Lichtfänger, der das Familiensystem symbolisiert. Sicher einander zu- und abwenden, auch mal nach außen etwas abgeben – das Leben und wir alle sind ständig in Bewegung und nehmen damit Einfluss auf jede und jeden. Beim kleinsten Luftzug tanzen die einzelnen bunt und individuell gestalteten Plexiglasscheiben. Eine schöne Symbolik und ein besonderes Erinnerungsstück, das die Familien mit nach Hause nahmen.

Wie schon die Jahre zuvor unterstützte uns die Bäckerei Geiping an diesem Tag wieder mit leckerem Kuchen, vielen lieben Dank dafür. Und allem voran vielen herzlichen Dank allen, die den diesjährigen Erinnerungstag besucht, gestaltet und mit ihren Gedanken und Erinnerungen bereichert haben!

 

Der Betrieb im LichtHafen nimmt Fahrt auf!

Es ist so weit: Wir konnten den ersten Eingriff im LichtHafen vornehmen.

Die Räumlichkeiten des neuen Operationszentrums LichtHafen werden nun gemäß der Förderung durch das Land NRW genutzt.

Ein 8-jähriger Patient, den das Kinderpalliativteam auf der Station Lichtblicke derzeit versorgt, leidet an einer sehr seltenen Muskelerkrankung. Seine Muskeln sind zu schwach, um eine eigenständige Atmung durchführen zu können. Zudem ist der Junge mit Krankenhauskeimen besiedelt. Nun untersuchte das OP-Team erfolgreich seine Atemwege mit einem Bronchoskop. Der Patient ist über eine Kanüle in der Luftröhre dauerhaft künstlich beatmet. Der Schlauch, der die Luft in die Lunge bläst, hatte zuvor die Haut der Luftröhre von innen verletzt. Es wurden medizinische und pflegerische Maßnahmen ergriffen, damit die Wunde abheilen kann. Jetzt erfolgte die Therapiekontrolle im LichtHafen. Das Team aus einem Anästhesisten und einer Anästhesiepflegenden garantierte eine sichere Narkose, eine OP-Pflegende assistierte und Ärzte der Abteilungen für Pulmonologie sowie Palliativmedizin führten die Bronchoskopie durch. Die schöne Nachricht: die Behandlung des Geschwürs in der Luftröhre war erfolgreich verlaufen. Der Patient wurde nach kurzer Narkose wieder auf die Station Lichtblicke zurückverlegt und kann bald entlassen werden. Danke an alle Akteure für diese gelungene Teamleistung.

Wir sind da für Ihre Kinder!

Liebe Eltern!

Gestern Abend in den Nachrichten und heute morgen in den Zeitungen wurde über die katastrophale Versorgungslage in den Kinderkliniken berichtet. Sicherlich machen Ihnen als Eltern schwerkranker Kinder diese Nachrichten Angst. Wir möchten Ihnen versichern: Wir sind Da für Sie und Ihre Kinder! Wir vom Palliativteam geben alles, damit Ihre Kinder auch jetzt bestmöglich versorgt sind.

Unser Pflegeteam ist absolut engagiert und motiviert. Jede:r hängt sich voll rein. Pflegende springen für kranke Kolleg:innen ein oder solche, die ihre eigenen Kinder zuhause versorgen müssen. Das Pflegeteam macht zur Not Überstunden und Doppelschichten, kommt zusätzlich an Wochenenden und verschiebt den eigenen Urlaub. Unser Pflegeteam ist eine Wucht, der totale Hammer und wie Fanta 4 mal gesungen haben: „Der ganzen Mannschaft n‘en Heiratsantrag!“ Notfalls stellen wir Betten auf die Flure oder in das Arztzimmer! Und auch die Ärzt:innen im Kinderpalliativzentrum, ambulant und stationär, sind weiterhin ohne Rücksicht auf eigene Grenzen und Ressourcen für Sie und Ihre Kinder da!

Bitte, helfen auch Sie mit! Tragen Sie, wenn immer möglich, in Menschengruppen und bei Begegnungen außerhalb der Familie eine FFP2 Maske. Meiden Sie Feste und Menschenansammlungen. Versuchen Sie, den Kontakt mit Kleinkindern außerhalb der eigenen Familie zu vermeiden und lassen Sie keine Menschen mit Schnupfen, Husten oder Halsweh in die Nähe Ihres kranken Kindes! Zusammen schaffen wir das.

Ihr Boris Zernikow

So sinnlos und traurig – krebskranke Kinder sterben wegen Krieg in der Ukraine

Wir alle werden jeden Tag mit den Bildern und Nachrichten des russischen Angriffskrieges in der Ukraine konfrontiert. Unser Mitgefühl und unsere Solidarität mit den ukrainischen Menschen sind groß. Die Fernsehbilder erscheinen aber oft weit weg, wir fühlen nicht direkt den Schmerz, die Angst, das Leid der betroffenen Familien und der Kinder. So geht es den Meisten von uns, die nicht direkt in der Flüchtlingshilfe segensreich mitarbeiten und Menschen aus der Ukraine persönlich kennen.  

Am 26. Oktober und jetzt erneut am 21. November  – dem Tag nach dem Totensonntag – ist ein Kind aus der Ukraine auf der Kinderpalliativstation gestorben. Trotz großer Sprachbarrieren hat das Team alles gegeben, um die Familie zu begleiten, das Leid zu lindern. Allen Mitarbeiter:innen, Pflegenden und Ärzt:innen gebührt großer Dank für diese Leistung. Beide Kinder hätten eigentlich Fußballspielen lernen sollen, Fahrrad fahren,  Lesen, Schreiben und Rechnen; für beide Kinder hatten sich die Eltern ein gutes Leben gewünscht, als sie zur Welt kamen und in ihren Armen lagen. Dann kam der Krebs. Der Schock. Eigentlich gut behandelbar, jedoch nicht im Krieg! Im Juli teilten die ukrainischen Behörden mit, dass seit Beginn des russischen Angriffskriegs 344 Kinder getötet wurden und mindestens 642 verletzt wurden. Nicht mitgezählt werden allerdings all die Kinder, die eigentlich gut behandelbare Erkrankungen haben, bei denen der Krieg aber eine rechtzeitige Therapie verhindert. Ohne den Krieg könnten beide bei uns auf der Station Lichtblicke verstorbenen Kinder jetzt wahrscheinlich noch leben.

Unsere Anteilnahme und unser Mitgefühl gelten ihren Eltern und Familien. Unser Dank geht an die Verwaltung der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln und die Abteilung für Kinderonkologie, die mitgeholfen haben, dass das Kind, das am 26. Oktober gestorben ist, überführt und zuhause in der Ukraine beigesetzt werden konnte.

Im Wissen um den orthodox-christlichen Glauben der Familien möchten wir mit einer christlichen Vision schließen:

„Sorgt euch um nichts, sondern in allen Dingen lasst eure Bitten in Gebet und Flehen mit Danksagung vor Gott kundwerden! Und der Friede Gottes, der höher ist als alle Vernunft, wird eure Herzen und Sinne in Christus Jesus bewahren“. (Philipper 4:6-7)

Ihr/Euer Boris Zernikow

Unvergessen: Wir erinnern und gemeinsam

 

„Rund und schön“ – mit diesem einhelligen Fazit endete unser diesjähriger Erinnerungstag. Zum fünften Mal lud unser psychosoziales Team die Eltern und Geschwister ein, gemeinsam ihres verstorbenen Kindes zu gedenken.

Mehrere Familien nahmen das Angebot gerne an. Der Tag bot Raum für Gespräche und dem Austausch über Erlebtes, über Wünsche und Perspektiven und über das, was die Familien in ihrer jeweiligen Situation bewegt. Mit leckeren Kuchen verwöhnte uns auch dieses Mal wieder die Bäckerei Geiping. Wunderbar sonniges Herbstwetter begleitete die Gruppe aus Familien, Teamkolleginnen und Ehrenamtlichen auf ihrem Waldspaziergang. Kleine Pausen gestaltete unsere Musiktherapeutin an der Gitarre, denn im Wald zusammen zu singen, das hat was! Und auch künstlerisch tätig zu werden tut gut und schafft Raum für Gefühle: zum Beispiel Blätter zu stanzen und sie später „loszulassen“ beim anschließenden Laubkonfetti im Kanal, Steinbilder zu bauen oder Wunschbänder zu gestalten. Die nahmen die Familien mit nach Hause und sie schmücken zudem den Baum an unserer Erinnerungsbank im Garten vor der Station Lichtblicke.

Ein intensiver Tag, der nachwirkt!

DANKESCHÖN von Herzen an alle, die dabei waren und dafür, Erinnerungen teilen und zusammen neue schaffen zu dürfen.

Sonniges Osterfest auf Lichtblicke

 

Viel Sonnenschein begleitete den weißen Osterhasen, der den Familien und unserem Team am Osterfest mit seinem Besuch wieder eine große Freude bereitete. Und natürlich hatte er in seinem Körbchen so allerlei versteckt, womit er die Kinder und Jugendlichen überraschte. Im Vorfeld hatten unsere Ehrenamtlichen aus der Kreativgruppe schon mit viel Liebe für diesen Tag genäht und gebastelt. Unter anderem entstand so der weiche Hase, der nicht nur zauberhaft aussieht, sondern durch seine Knisterfüllung auch zum Fühlen, Schauen und Hören anregt.

Wie schön, dass auch das Wetter mitspielte und ein Osterfest im Garten vor der Station Lichtblicke endlich einmal in dieser Form wieder möglich war!

Hurra, der Nikolaus ist da!

Wer freut sich nicht über den Besuch des Rauschebart-Mannes im roten Mantel? Der brachte auch bei uns am Nikolaustag Farbe ins Spiel.

Eine richtig große Nikolausfeier für alle Familien konnten wir pandemiebedingt leider auch in diesem Winter nicht organisieren, aber einen fröhlichen Besuch auf Abstand mit einer süßen Überraschung und lieben Worten für jedes Kind gab es natürlich. Die freuten sich! Und die leckeren Stutenkerle, die uns die Bäckerei Geiping spendete, fanden auch schnell Abnehmer, sie schmecken schließlich frisch am allerbesten.

Die altbekannten Nikolauslieder fehlten an diesem Nachmittag natürlich auch nicht, denn unsere liebe Ehrenamtlerin Sabine zog mit ihrem Klavier auf Rollen einfach mit über den Stationsflur. Wie gut, dass manches trotz Corona dann doch so fabelhaft einfach geht.

Lieben Dank an alle, die den Nikolaustag bei uns mitgestaltet haben und den kleinen Patient:innen eine Freude gemacht haben. Insbesondere auch an Anne Grunenberg vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen, die bei uns die ehrenamtlichen Einsätze koordiniert. Schön, dass sich der mit Anne befreundete Erich für  den Nikolausnachmittag mit den Kindern Zeit genommen hat. DANKE!

Station Lichtblicke kehrt zurück

Fast vier Monate war die Station Lichtblicke zu Gast auf der frisch renovierten Aufnahmestation im Haupthaus der Vestischen Kinder- und Jugendklinik. Heute hieß es für das Lichtblicke-Team und die Patient:innenfamilien erneut „Koffer packen“. Gerade rechtzeitig vor der befürchteten Erkältungswelle kann die Aufnahmestation des Hauses nun wieder voll und ganz ihrem eigentlichen Zweck dienen.

Auf der Station Lichtblicke im Kinderpalliativzentrum warten frisch renovierte Räume auf die Patient:innen. Die alten Holzmöbel waren in die Jahre gekommen und sind nun durch frische weiße Möbel ersetzt worden. An den Zimmerdecken laden farbenfrohe Muster die Kinder zum Betrachten ein. Noch wird es ein wenig dauern, bis alles wieder an seinem gewohnten Platz ist. Dann können auch wieder unsere tierischen Mitbewohner in ihr großes Aquarium zurückkehren.

 

Wie uns hier geholfen wird …

Elias und seine Mutter kommen regelmäßig ins Kinderpalliativzentrum. Im Frühling entstand während eines Stationsaufenthaltes ein kleines Video, welches Vest-Info 24.TV im Vorfeld zur derzeit laufenden Spendenaktion you4kids gedreht hat. Dunja Clasen, Mutter des Jungen Elias, erzählt in diesem Film darüber, wie ihrer gesamten Familie auf der Station Lichtblicke geholfen wird.

Den Machern der Lauf-Challenge You4kids wünschen wir noch viele weitere Mitmacher, die für das Kinderpalliativzentrum aktiv werden möchten! Denn die Hilfe der Spender kommt unmittelbar Familien wie der des jungen Elias zugute.

Die Station Lichtblicke zieht um

Die Atmosphäre auf der Station Lichtblicke ist so ganz anders als sonst. Es herrscht emsiges Treiben, die letzten Schubladen werden ausgeräumt, medizinisches Gerät verstaut und Kisten gepackt. Und auch die Patient:innen und ihre Eltern werden auf den Umzug auf die Station 1a im Haupthaus vorbereitet.

Der Umzug ist eine logistische Herausforderung, die Stationsleiterin Sr. Nicole fest im Griff hat. Wenn alle den Weg ins Haupthaus gemeistert haben, kann es losgehen mit den Renovierungs- und Umbauarbeiten auf der Station Lichtblicke. Ein halbes Jahr ist dafür Zeit, dann wird die bereits frisch renovierte Station 1a wieder als Aufnahmestation der Klinik gebraucht.

Und auch oben auf dem Kinderpalliativzentrum geht es weiter. Die Begrünung des Flachdachs wird gerade entfernt. Dazu wurde extra mit dem Kran ein kleiner Bagger auf das Dach gehoben. Da kommt ganz schön etwas zusammen. Wenn das Dach freigelegt ist, kann es mit dem Bau losgehen. Wir sind gespannt …