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Hurra, der Nikolaus ist da!

Wer freut sich nicht über den Besuch des Rauschebart-Mannes im roten Mantel? Der brachte auch bei uns am Nikolaustag Farbe ins Spiel.

Eine richtig große Nikolausfeier für alle Familien konnten wir pandemiebedingt leider auch in diesem Winter nicht organisieren, aber einen fröhlichen Besuch auf Abstand mit einer süßen Überraschung und lieben Worten für jedes Kind gab es natürlich. Die freuten sich! Und die leckeren Stutenkerle, die uns die Bäckerei Geiping spendete, fanden auch schnell Abnehmer, sie schmecken schließlich frisch am allerbesten.

Die altbekannten Nikolauslieder fehlten an diesem Nachmittag natürlich auch nicht, denn unsere liebe Ehrenamtlerin Sabine zog mit ihrem Klavier auf Rollen einfach mit über den Stationsflur. Wie gut, dass manches trotz Corona dann doch so fabelhaft einfach geht.

Lieben Dank an alle, die den Nikolaustag bei uns mitgestaltet haben und den kleinen Patient:innen eine Freude gemacht haben. Insbesondere auch an Anne Grunenberg vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen, die bei uns die ehrenamtlichen Einsätze koordiniert. Schön, dass sich der mit Anne befreundete Erich für  den Nikolausnachmittag mit den Kindern Zeit genommen hat. DANKE!

Station Lichtblicke kehrt zurück

Fast vier Monate war die Station Lichtblicke zu Gast auf der frisch renovierten Aufnahmestation im Haupthaus der Vestischen Kinder- und Jugendklinik. Heute hieß es für das Lichtblicke-Team und die Patient:innenfamilien erneut „Koffer packen“. Gerade rechtzeitig vor der befürchteten Erkältungswelle kann die Aufnahmestation des Hauses nun wieder voll und ganz ihrem eigentlichen Zweck dienen.

Auf der Station Lichtblicke im Kinderpalliativzentrum warten frisch renovierte Räume auf die Patient:innen. Die alten Holzmöbel waren in die Jahre gekommen und sind nun durch frische weiße Möbel ersetzt worden. An den Zimmerdecken laden farbenfrohe Muster die Kinder zum Betrachten ein. Noch wird es ein wenig dauern, bis alles wieder an seinem gewohnten Platz ist. Dann können auch wieder unsere tierischen Mitbewohner in ihr großes Aquarium zurückkehren.

 

Wie uns hier geholfen wird …

Elias und seine Mutter kommen regelmäßig ins Kinderpalliativzentrum. Im Frühling entstand während eines Stationsaufenthaltes ein kleines Video, welches Vest-Info 24.TV im Vorfeld zur derzeit laufenden Spendenaktion you4kids gedreht hat. Dunja Clasen, Mutter des Jungen Elias, erzählt in diesem Film darüber, wie ihrer gesamten Familie auf der Station Lichtblicke geholfen wird.

Den Machern der Lauf-Challenge You4kids wünschen wir noch viele weitere Mitmacher, die für das Kinderpalliativzentrum aktiv werden möchten! Denn die Hilfe der Spender kommt unmittelbar Familien wie der des jungen Elias zugute.

Die Station Lichtblicke zieht um

Die Atmosphäre auf der Station Lichtblicke ist so ganz anders als sonst. Es herrscht emsiges Treiben, die letzten Schubladen werden ausgeräumt, medizinisches Gerät verstaut und Kisten gepackt. Und auch die Patient:innen und ihre Eltern werden auf den Umzug auf die Station 1a im Haupthaus vorbereitet.

Der Umzug ist eine logistische Herausforderung, die Stationsleiterin Sr. Nicole fest im Griff hat. Wenn alle den Weg ins Haupthaus gemeistert haben, kann es losgehen mit den Renovierungs- und Umbauarbeiten auf der Station Lichtblicke. Ein halbes Jahr ist dafür Zeit, dann wird die bereits frisch renovierte Station 1a wieder als Aufnahmestation der Klinik gebraucht.

Und auch oben auf dem Kinderpalliativzentrum geht es weiter. Die Begrünung des Flachdachs wird gerade entfernt. Dazu wurde extra mit dem Kran ein kleiner Bagger auf das Dach gehoben. Da kommt ganz schön etwas zusammen. Wenn das Dach freigelegt ist, kann es mit dem Bau losgehen. Wir sind gespannt …

 

WDR 5 Beiträge über das Kinderpalliativzentrum

Wie arbeitet unser Kinderpalliativteam? Welche Erfahrungen machen Eltern bei uns? Gleich zwei Kurzreportagen, die jüngst auf WDR 5 im Morgenecho bzw. Westblick zu hören waren, greifen diese Fragen auf.

Hören Sie gerne einmal rein:

Datteln: Palliativhilfe für Kinder  WDR 5 Morgenecho – Westblick am Morgen 30.03.2021 03:58 Min. von Almut Horstmann

Qualitätssiegel für Kinderpalliativstation WDR 5 Westblick – aktuell 13.04.2021 04:13 Min. von Inga Heidl

Gleiche Lebensqualität trotz Keimbelastung

Vor kurzem berichteten wir über die erfolgreiche Zertifizierung der Station Lichtblicke. Viele fragten uns daraufhin: „Was bedeutet die Zertifizierung eigentlich für die Patient*innen und ihre Familien?“ Eine wissenschaftliche Arbeit der Kollegin Pia Schmidt aus dem Forschungsteam beschäftigt sich mit einem Baustein der Zertifizierung aus Sicht der Familien und der Mitarbeiter*innen: hier geht es um das Hygienekonzept PALLINI für Kinder, die einen sogenannten `Krankenhauskeim´ tragen, also einen multiresistenten Erreger.

Das auf der Station Lichtblicke entwickelte Hygienekonzept ermöglicht, dass alle Kinder, auch solche mit einem Krankenhauskeim, am Stationsleben teilhaben können – wenn auch unter Vorsichtsmaßnamen (sogenannte „Barrierepflege“) und eventuell mit etwas Abstand. Um die Wirkung des Hygienekonzeptes zu untersuchen, wurden Interviews mit 14 Müttern, vier Vätern und 29 Mitarbeiter*innen geführt. Die Hauptaussagen der Interviews wurden dann analysiert und in einem Artikel veröffentlicht.

Wie also erleben die Familien und Mitarbeiter*innen die Barrierepflege und das Hygienekonzept der Station Lichtblicke? Ein Auszug einiger Antworten gibt erste Aufschlüsse darüber:

  • Teilhabe ist eines der wichtigsten Elemente der Versorgung auf Lichtblicke.
  • Der Garten vor der Station spielt eine große Rolle, wenn das Kind einen `Krankenhauskeim´ trägt, weil man dort den Abstand gut einhalten kann.
  • Offene Türen spielen eine große Rolle, da die betroffenen Kinder so in ihrem Zimmer am Stationsalltag teilhaben können.
  • Die Musik auf dem Flur ist toll, da sie auch von Kindern mit einem `Krankenhauskeim´ in ihren Zimmern gehört wird.Die Pflegenden freuen sich, dass sie beim Betreten des Zimmers keine
  • Schutzkleidung tragen müssen, wenn sie nichts anfassen und das Kind nicht direkt versorgen. Quatschen und gute Laune verbreiten geht auch ohne Schutzkleidung!
  • Immer wieder über das Hygienekonzept aufzuklären ist eine große Herausforderung für die Pflegenden.
  • Viele Familien haben Angst, andere anzustecken oder angesteckt zu werden.

Zusätzlich zu den Interviews füllten 163 Eltern einen Fragebogen aus, in dem es um die Lebensqualität ihres Kindes auf der Station Lichtblicke ging. Darunter waren 31 Eltern, deren Kind mit multiresistenten Keimen besiedelt waren und 132 Eltern, deren Kind keine Besiedlung aufwies. Laut Angaben der Eltern erlebten Kinder mit und ohne multiresistente Erreger, also Kinder, die mit einer Barrierepflege versorgt wurden und solche ohne Barrierepflege, die gleiche Lebensqualität auf der Station Lichtblicke auf – ein toller Erfolg, der vor allem dem Engagement des Teams zu verdanken ist.

Sie möchten mehr wissen? Dann lesen Sie hier den  englischsprachigen Fachartikel, erschienen im Jahr 2021 im ´International Journal of Palliativ Nursing´

 

Vorfreude auf den RTL-Spendenmarathon mit Inka Bause

Unsere Schirmherrin Inka Bause macht sich erneut für uns stark, und wir freuen uns riesig! Am 19. November läuft ab 18 Uhr live auf RTL der 25. RTL-Spendenmarathon. Im Fernsehstudio in Köln berichtet Inka Bause von ihrem Drehtag bei uns in Datteln Anfang September und ruft die Zuschauer auf, für den Erweiterungsbau am Kinderpalliativzentrum zu spenden.

 Im Frühjahr 2021 soll die lange geplante Baustelle eröffnen: Die rund ein- bis eineinhalbjährige Bauphase beginnt, das Projekt „Lichtblicke 2.0“ geht in die Umsetzung. Geplant ist der Aufbau einer 2. Etage auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums. Hier entsteht auf rund 1100 m2 Grundfläche ein moderner, kindgerechter OP-Bereich für die Versorgung von stationären Kindern mit schwersten lebensbedrohlichen seltenen Erkrankungen.

Die Förderung des NRW-Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales in Höhe von 6,5 Millionen ermöglicht das Projekt „Lichtblicke 2.0“ maßgeblich. Für diese großartige Unterstützung sind wir von Herzen dankbar. Rund 2 Millionen Euro jedoch fehlen am Kapitalstock, um das Projekt realisieren zu können. Wir freuen uns deshalb sehr auf den RTL-Spendenmarathon und hoffen gemeinsam mit Inka Bause auf eine breite Unterstützung der Bevölkerung. Die beim Spendenmarathon gesammelten Spendengelder, die die Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V. an uns weiterreichen wird, werden deshalb explizit für das Projekt „Lichtblicke 2.0“ eingesetzt.

Hier sehen Sie einige Impressionen vom Drehtag mit Inka Bause am 7. September. Mit dabei waren auch die sechsjährige Patientin Emma und ihre Eltern, die sie auch in unserer diesjährigen Weihnachtspost näher kennen lernen. Eins steht fest: Ohne das Kinderpalliativteam wäre der Weg dieser Familie anders verlaufen. Und ohne Spendengelder wäre eine bestmögliche Versorgung am Kinderpalliativzentrum schlicht nicht möglich!

Fotos: Kinderpalliativzentrum und RTL Spendenmarathon

Wir erinnern uns gemeinsam

Schon frühzeitig hatte unser psychosoziales Team den Termin für den diesjährigen Erinnerungstag bekannt gegeben. Viele Familien hatten ihr Kommen bereits zugesagt, um gemeinsam ihrer verstorbenen Kinder zu gedenken.

Der besondere Tag erfährt seit einigen Jahren schon positive Resonanz. Er ermöglicht den Familien einen offenen Austausch in geschützter Atmosphäre, begleitet von Kaffee und Kuchen, Musik und einem Kreativangebot. Am gestrigen Sonntag ließ COVID-19 die Veranstaltung leider nicht wie geplant zu. Unserem Team lag es sehr am Herzen, den Erinnerungstag trotz der widrigen Umstände zu begehen. Es versammelte sich deshalb bei herbstlichem Sonnenschein vor der Erinnerungsbank im Garten. Eine Kollegin las die Namen der verstorbenen Kinder vor. Mit Texten und Liedern, die unsere Musiktherapeutin am Klavier begleitete, erinnerten sich alle gemeinsam an die verstorbenen Kinder. Zur gleichen Zeit beteiligten sich auch einige Familien und Kollegen zu Hause an dem Ritual. Sie hatten dort die Möglichkeit, eine Kerze mit Botschaft zu gestalten. Die Anleitung hierzu war ihnen zuvor zugesandt worden.

Das sonnige Wetter sorgte für eine besondere, schöne Stimmung. Ja, wenn auch vieles anders ist in diesem Jahr, zusammen finden wir neue Wege!

Wie steht es um die pädiatrische Palliativversorgung?

Viele Jahre hat ein Team des WDR-Fernsehen Keno begleitet. Auch unser Kinderpalliativteam versorgte den Jungen, der bei uns auf der Station Lichtblicke verstarb. Der WDR-Doku Instagramkanal griff in seiner Themenwoche mit dem Fokus auf todkranke Kinder die Dokumentation nun erneut auf. Das Team dort bat Prof. Zernikow um eine aktuelle Stellungnahme zum Stand der pädiatrischen Palliativversorgung. Was hat sich also hier getan, wo stehen wir heute?

Was für eine richtig „süße“ Geste!

Anlässlich des Weltkindertages stellten die Grundschüler der OGS der Schule am Heikenberg in Lünen selber Schokolade her. Die liebevoll verpackte Leckerei schenkten sie uns zusammen mit einem gebastelten Plakat, kleinen Drachenbildern und bunt bemalten Glückssteinen, die ganz besonders den kranken Kindern und ihren Geschwistern Mut machen sollen. Wir im Team finden diese Aktion zauberhaft!