Gemeinsame Anstrengung für eine Kinderpalliativversorgung auf höchstem Niveau

Oberer Reihe v.l.:
Dr. Martin Meyer (Geschäftsführer Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln), Andrea Beissenhirtz (Leitung psychosoziales Team Kinderpalliativzentrum), Dörte Garske (Pflegerische Bereichsleitung Kinderpalliativzentrum)

Untere Reihe v.l.:
Dr. Marco Zerwas (Fraktionsvorsitzender Wählergemeinschaft Die Grünen, Datteln), Dr. Janosch Dahmen (MdB, Bündnis 90 / Die Grünen), Professor Dr. Boris Zernikow (Leiter Kinderpalliativzentrum)

Dr. Janosch Dahmen, Gesundheitspolitischer Sprecher der Bundestagsfraktion Bündnis 90 / Die Grünen und Dr. Marco Zerwas, stellvertretender Landrat des Kreises Recklinghausen (Bündnis 90/ Die Grünen) besuchten am 22.06.2024 das Kinderpalliativzentrum Datteln. Was bewegt Eltern, deren Kind palliativ versorgt wird? Und vor welchen Herausforderungen steht eine Einrichtung wie das Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke? Über die Versorgungslage schwerstkranker junger Patient:innen tauschten sich die Vertreter:innen aus Politik, Medizin, Pflege und Psychologie bei einem Treffen im Kinderpalliativzentrum aus.

Dr. Janosch Dahmen, MdB, nahm sich viel Zeit, um das Kinderpalliativzentrum bei seinem Besuch kennenzulernen. Begleitet wurde der Gesundheitspolitische Sprecher der Bundestagsfraktion der Grünen von Dr. Marco Zerwas, Fraktionsvorsitzender der Dattelner Wählergemeinschaft Die Grünen und dritter stellvertretender Landrat des Kreises Recklinghausen.

Professor Boris Zernikow, Leiter des Kinderpalliativzentrums, und Dörte Garske, Pflegerische Bereichsleitung, hatten die politischen Vertreter zu diesem Austausch eingeladen. In einem knapp zweistündigen Gespräch, an dem auch Dr. Martin Meyer, Geschäftsführer der Vestischen Kinder- und Jugendklinik, Psychologin Andrea Beissenhirtz und Musiktherapeutin Anja Chlebowitz aus dem multiprofessionellen Kinderpalliativteam teilnahmen, erfuhren sie, wie es aktuell um die Versorgungslage palliativ versorgter pädiatrischer Patient:innen steht.

„Schon Familien mit gesunden Kindern wissen um die hohen Belastungen durch Erziehung, Schule, Beruf, Inflation und andere Herausforderungen. Wenn ein Kind schwerstkrank ist und vielleicht sogar vom Tode bedroht, bedeutet das existentielle Ängste und Sorgen einerseits und die Gefahr der Armut und Vereinsamung andererseits.“ erläutert Professor Zernikow, was es für Familien bedeutet, ihr Leben mit einem lebensbedrohlich erkrankten Kind zu gestalten.

„Die Familien brauchen unsere Unterstützung auf allen Ebenen, medizinisch, pflegerisch aber auch psychosozial, um sich so gut es eben geht um ihr Kind und oft auch Geschwisterkinder zu kümmern, ohne zu verzweifeln“, erfuhren die Gäste von Kinderkrankenschwester Dörte Garske sehr konkret. Auch die Eltern zweier Patient:innen, die das Dattelner Kinderpalliativteam derzeit auf der Station Lichtblicke versorgt, sprachen mit den Politikern und berichteten davon, wie sie sich als Familie auf der pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke aufgehoben fühlen und wie sie die Unterstützung durch das ambulante Kinderpalliativteam erleben.

LichtHafen stellt Kinderklinik vor Herausforderungen

Professor Zernikow und Dörte Garske führten die Gäste bei einem Rundgang durch das Haus über die Kinderpalliativstation Lichtblicke. Die familienzentrierte Versorgung spielt im Kinderpalliativzentrum eine zentrale Rolle. Nur so kann Lebensqualität für die ganze Familie geschaffen werden. Musik-, Ergo- und Kunsttherapie, der Besuch der Therapiehunde, die psychologische Begleitung der Familien, die so wichtige Beratung in sozialrechtlichen Fragen und vieles mehr – all dies sind am Kinderpalliativzentrum wesentliche Bausteine für eine ganzheitliche Versorgung. Insbesondere die sozialrechtliche Beratung der betroffenen Eltern wird zunehmend wichtiger. „Zwar sind die gesetzlichen Maßgaben klar geregelt, um z.B. Hilfsmittel wie Rollstühle durch die Krankenkassen finanziert zu bekommen, doch in der Realität stockt es immer wieder auf der administrativen Umsetzungsebene“, wusste Dr. Janosch Dahmen auch aus seiner politischen Arbeit zu berichten. Aus eben diesem Grunde verstärkt das Kinderpalliativzentrum Datteln seine Arbeit dahingehend, Eltern bei den häufig komplizierten Anträgen, Widersprüchen und aufwendigen Formalitäten zu unterstützen, damit ihr Kinder auch wirklich das erhält, was ihm gesetzlich zusteht.

Auch das neue Operationszentrum für junge Menschen mit komplex chronischen Erkrankungen schauten sich die Gäste an: „Wir sind froh, dass wir mit dem LichtHafen die Versorgung für diese Patient:innengruppe entscheidend verbessern können“, so Professor Zernikow. Erforderliche Operationen vor Ort in der Kinderklinik durchführen zu können ist für die Familien eine große Entlastung. Denn dies erspart den jungen Patient:innen die beschwerlichen und häufig risikoreichen Transporte in andere Krankenhäuser. Die grün-schwarze NRW-Landesregierung hatte den in 2022 fertiggestellten Erweiterungsbau mit 6.5 Millionen Euro maßgeblich gefördert. Doch die Lage ist alles andere als einfach: Die Gäste erfuhren, dass der Förderverein der Einrichtung, der Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V., für den Operationsbetrieb eine nicht unerhebliche Anschubfinanzierung leisten muss, da die OP-Kosten noch nicht vollständig über die Krankenkassen gedeckt werden können.

Hinzu kommt die allgemein schwierige Finanzlage der Kinderkliniken, die auch in der Vestischen Kinder- und Jugendklinik zu spüren ist, wie Geschäftsführer Dr. Martin Meyer in jüngster Vergangenheit schon mehrfach in der Presse berichtete: „Als größte Kinderklinik in NRW versorgen wir Patient:innen in nahezu allen medizinischen Disziplinen. Dennoch haben wir in den jetzigen Finanzierungsmodellen keinerlei wirtschaftlichen Spielraum und kaum Planungssicherheit. Dabei haben Kinder und Jugendliche und ihre Familien eine zuverlässige und zeitnahe Versorgung verdient, die sich nach ihren Bedürfnissen ausrichtet!“           

Dr. Janosch Dahmen äußerte sich nach seinem Besuch beeindruckt und dankbar: „Vielen Dank für diese sehr eindrückliche Erfahrung. Die Gesellschaft kann Ihnen gar nicht genug für Ihr Engagement und Ihre Leistung danken, die Sie hier für schwerstkranke Kinder und ihre Familien erbringen.“ Mit dem Angebot, immer ein offenes Ohr für die Bedürfnisse des Kinderpalliativzentrums und die Kinderklinik zu haben, verabschiedete sich Dr. Janosch Dahmen aus Datteln. Dr. Marco Zerwas versprach, das langjährige Thema des Parkplatzmangels an der Kinderklinik in einem weiteren Gespräch mit der Geschäftsführung näher zu beleuchten.