Neues Verbandszimmer für EB-Patient:innen
Ein weiterer Schritt hin zu einer optimalen Versorgung ist getan: unser neues Verbandszimmer für Patient:innen, die an der Hauterkrankung Epidermolysis bullosa leiden, steht zur Nutzung bereit.
Epidermolysis bullosa, kurz EB, ist eine seltene, bisher nicht heilbare Hauterkrankung. Schon kleine Berührungen oder Verletzungen können dazu führen, dass sich Blasen bilden und sich die Haut ablöst. Im Kinderpalliativzentrum sind wir auf die Behandlung von Patient:innen mit EB spezialisiert. Immer wieder sind aufwändige und schmerzhafte Verbandswechsel nötig, die schmerzhaft sind und emotional sehr belasten können sowie die Lebensqualität der gesamten Familie beeinträchtigen. Bei einigen Formen der EB sind auch die Schleimhäute mit betroffen. Bei diesen Kindern muss regelmäßig die Speiseröhre in Narkose gedehnt werden, weil Schleimhautschäden über eine Vernarbung zu einer Enge in der Speiseröhre geführt haben.
Wir haben nun ein neues spezielles „Verbandszimmer“, das – und darüber sind wir sehr glücklich und dankbar – die IEB DEBRA Deutschland möglich gemacht hat. Der Selbsthilfeverein DEBRA aus Biedenkopf hatte über den RTL – Spendenmarathon 2019 mit Schirmherrin Victoria Swarowksi um Spenden für unser Projekt und das EB Zentrum in Hannover geworben. So konnte die Kinderklinik einen Raum einrichten, der eine bewegliche, schwenkbare und höhenverstellbare Badewanne beheimatet. So wird die optimale Wundversorgungen im Wasser deutlich schmerz- und stressfreier. Der Raum ist keimarm und kann durch eine spezielle Wärmelampe auf eine angenehme Temperatur gebracht werden. Eine OP-Lampe erlaubt, die Wunden ganz genau zu betrachten und zu versorgen. Jetzt arbeiten wir an einem zweiten Eingriffsraum für den Verbandswechsel, der im Lichthafen entstehen wird – unserem neuen OP-Zentrum. Dort werden auch Verbandswechsel in Narkose möglich sein und eine Bronchoskopie-Ausstattung ermöglicht es, die Atemwege von Kindern mit schwerer EB zu untersuchen. Ein Lasergerät hilft künftig die Blutgefäße von Kindern mit schwerer EB darzustellen. Denn die übliche Methode, um die Blutgefäße zu finden mit „Klopfen auf die Haut“, „Reiben der Haut“ oder „Stauung des Blutflusses“ würde bei den Kindern wegen der Empfindlichkeit der Haut zu massiven Hautschäden und –wunden führen.
Möchten Sie mehr wissen? Dann schauen Sie gerne online im Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik vorbei.
