Das SisBroJekt in der WDR-Lokalzeit

Unser Geschwisterprojekt schafft es am Donnerstag, 23.November, ins Fernsehen! 

Um 19:30 Uhr können Sie in der WDR-Lokalzeit eine kurze Reportage über das SisBroJekt und eine Familie sowie ein kurzes Studiogespräch über das Geschwisterprojekt mit Herrn Prof. Dr. Boris Zernikow, dem Leiter unseres Kinderpalliativzentrums, sehen. Wir freuen uns riesig, dass sich der WDR des Themas der Geschwister annimmt und wir so die Gelegenheit haben, über unser Projekt zu berichten und vielleicht noch weitere Familien auf die Möglichkeit aufmerksam zu machen, gesunden Geschwistern ein eigenes Angebot zu machen. Denn fest steht: Geschwister sind keine Schattenkinder, sondern ganz normale Mädchen und Jungen, die in besonderen Familien aufwachsen und Angebote speziell für sie genauso brauchen können wie ihre schwerkranken oder behinderten Brüder und Schwestern!

Tipps zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel

Neue Materialien für Eltern und Pflegende: Auf der Station Lichtblicke betreuen wir immer wieder Kinder, die an der seltenen angeborenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Bei vielen Kindern müssen oft täglich – ihr Leben lang – sehr schmerzhafte Verbandswechsel durchgeführt werden. Am Kinderpalliativzentrum in Datteln haben wir nun ein Konzept zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit EB erarbeitet.

Die Idee entstand durch unsere langjährige Erfahrung mit lebenslimitiert erkrankten und chronisch schmerzkranken Kindern im Deutschen Kinderschmerzzentrum und im Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Wir arbeiten dabei mit dem Konzept der ganzheitlichen Schmerztherapie und haben – neben einer individuell angepassten medikamentösen Schmerztherapie – sehr gute Erfahrungen mit psychologischen Bewältigungsstrategien (z.B. Ablenkungsstrategien) gemacht. Auf Grund dieser Erfahrungen haben wir ein Konzept erarbeitet, mit einfachen psychologischen Tipps und Tricks die Schmerzwahrnehmung und auch Angst- und Stressreaktionen der Kinder und Eltern beim Verbandswechsel zu reduzieren. Ziel ist es, dadurch den Verbandwechsel stressfreier zu gestalten, die Mitarbeit der Kinder zu optimieren und eine chronische Schmerzstörung zu verhindern.

Das Konzept besteht aus den Komponenten:

  1. Workshops für Eltern und für Pflegende,
  2. dem Film „Leben mit Epidermolysis bullosa“ mit einer Familie, die beispielhaft hilfreiche Bewältigungsstrategien anwendet sowie
  3. schriftlichen Informationsmaterialien für Eltern und Pflegende mit Tipps zum Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel, die wir nach intensiven Diskussionen mit mehreren EB-Experten erstellt haben. Gerne stellen wir diese den Familien oder professionellen Kolleginnen und Kollegen für ihre Arbeit mit EB-Familien hier zum Download zur Verfügung. Die Materialien umfassen:a) Ein doppelseitiges kurzes (laminierbares) Informationsblatt plus Ideensammlung
    b) Eine ausführlichere Informationsbroschüre für Eltern und Pflegende