2005: Erste Zusatz-Weiterbildung nach dem Dattelner Curriculum

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Das Dattelner Curriculum, erarbeitet von Vertretern der Pädiatrie, der Kinderkrankenpflege, der klinischen Psychologie und der Seelsorge, wird zur Grundlage für die Entwicklung einer hochqualifizierten pädiatrischen Palliativmedizin.

Die multiprofessionelle und interdisziplinäre Ausrichtung ist in Deutschland ein Novum und soll zu einer Kultur des gegenseitigen Respekts und des Wissens um die Fähigkeiten und Grenzen der involvierten Professionen führen. Im Jahr 2005 wird  die erste Zusatz-Weiterbildung „Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ nach dem neuen Curriculum in Datteln angeboten.

2004: Öffentliche Anhörung des Bundestages

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In einem Fragenkatalog zur öffentlichen Anhörung „Palliativmedizin und Hospizarbeit“ der Enquete-Kommission „Ethik und Recht der modernen Medizin“ am 20.09.2004 in Berlin stellt Boris Zernikow erstmals mögliche Module eines Kinderpalliativzentrums vor, welche eine Kinderpalliativstation mit der ambulanten Palliativversorgung von Kindern- und Jugendlichen verzahnt und bewertet die Rahmenbedingungen, die das Krankenhausvergütungssystem damals vorgibt.

Es gibt in Deutschland keine Kinderpalliativstation. […] Aufgaben einer Kinderpalliativstation könnten die medizinische und die psychosoziale Stabilisierung von Kindern und ihren Familien in medizinischen und psychosozialen Krisensituationen sein. Auf Kinderpalliativstationen könnten Kinderpalliativmediziner arbeiten, die dann auch ambulant beratend für niedergelassene Kinderärzte tätig seien könnten. Auch könnten hier kinderpalliativmedizinisch erfahrene Kinderkrankenschwestern arbeiten, die ambulante Kinderkrankenpflegedienste in der speziellen palliativmedizinischen Versorgung von sterbenden Kindern unterrichten und  unterstützen. […] Weiterhin existiert in Deutschland kein ambulanter Kinderpalliativdienst. Mir sind mehrere Kinderärzte bekannt, die auf kinderonkologischen Abteilungen arbeiten, ihre Patienten aber auch in Palliativsituationen zu Hause medizinisch betreuen. Diese medizinische Betreuung wird vornehmlich in unbezahlten Überstunden geleistet. (Boris Zernikow 2004)

Module eines Kinderpalliativzentrums

Bürokratische Hürden im weitesten Sinne machen derzeit eine umfassende palliativmedizinische Betreuung nahezu unmöglich. Einfache „Versorgungssysteme“ – wie Bau und Unterhaltung eines Kinderhospiz‘ – sind auch in Deutschland umsetzbar und werden teilweise sogar mit Landes- und Bundesmitteln gefördert. Komplexere Versorgungssysteme wie konsiliarisch tätige Kinderpalliativmediziner, ambulante Kinderkrankenpflegedienste mit Aufgaben des Case-Management, ambulant tätige professionelle psychologische Trauerbegleiter vertragen sich nicht mit dem derzeitigen Vergütungssystem in Deutschland. (Boris Zernikow 2004)

2001: Es beginnt mit ehrenamtlichen Hausbesuchen

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Als Teil eines kinderpalliativmedizinischen Konsiliardienstes unterstützt der junge Mediziner Boris Zernikow zusammen mit den Kinderkrankenschwestern Andrea Menke und Heike Boyé die Stationsteams der Vestischen Kinder- und Jugendklinik bei der Kontrolle der Krankheitssymptome von schwerstkranken Patienten. Sie begleiten die Familien bei der Überleitung der Kinder ins häusliche Umfeld oder in ein Kinderhospiz.

Noch auf ehrenamtlicher Basis nimmt das Team die ersten Hausbesuche vor. Es entstehen enge Kooperationen mit der Kleine Oase, dem Kurzzeitwohnheim für behinderte Kinder und Jugendliche und dem André Streitenberger Haus, einer Wohngruppe für langzeitbeatmete Kinder und Jugendliche – beides Einrichtungen der Vestischen Caritas Kliniken GmbH in Datteln – sowie mit dem Kinderhospiz Balthasar in Olpe und dem ambulanten Kinderpalliativteam der Universitätskinderklinik Münster.