2009: Vom ersten Spatenstich bis zum Richtfest – Das Kinderpalliativzentrum wächst.

 

 

Weil es die erste Einrichtung seiner Art ist, gibt es noch keine Vorbilder. Vieles ist auf dem Papier erdacht und setzt theoretische Annahmen voraus. Wird sich das detailreich erarbeitete Konzept bewähren?

Hier entsteht etwas Großes für Menschen, die verletzlich und schwach sind und sich oft sehr klein fühlen. In besonderen Räumen und mit geschulten Mitarbeitern werden wir in der Lage sein, den Kindern und ihren Familien effektiv zu helfen. (Boris Zernikow)

Der Bau ist als lichtdurchflutetes Halbrund geplant. Es soll ein Haus mit Wohlfühlcharakter werden, das die technischen Voraussetzungen einer Intensivstation mit wohnlichem Komfort für die ganze Familie vereint – wird die Station Lichtblicke doch für viele Familien mit einem schwerstkranken Kind ein „Zuhause auf Zeit“ oder auch das letzte Zuhause des Kindes sein.  Das Farbkonzept der Künstlerin Andrea Behn aus Herdecke sorgt für eine warme und freundliche Atmosphäre. Die acht Patientenzimmer sind nach Süden ausgerichtet und verfügen jeweils über einen separaten Zugang zum geschützten Palliativgarten. Für die Eltern und Geschwister wird es in der ersten Etage fünf Familien-Appartements geben – Orte des Rückzugs ganz in der Nähe der pädiatrischen Palliativstation. Und auch an die Versorger wird gedacht. Büros sowie Räumlichkeiten zur Weiterbildung sollen in der 1. Etage des Hauses ihren Platz finden.

Der Wert einer Gesellschaft wird sich immer daran messen lassen müssen, wie sie mit denen umgeht, denen es am schlechtesten geht. (MdB Ulla Schmidt)

Noch kurz vor Weihnachten 2008 kann mit dem 1. Spatenstich, bei dem auch Karl-Josef Laumann, damals Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales in Nordrhein-Westfalen im Kabinett Rüttgers, tatkräftig mit anpackt, der Startschuss für den Bau des Kinderpalliativzentrums fallen. 2009 wird das Jahr des Bauens und konkreten Umsetzens. Im Beisein der damaligen Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt, die dem Kinderpalliativzentrum bis heute als Fördermitglied des Freundeskreises treu zur Seite steht, feiert Prof. Boris Zernikow gemeinsam mit seinem Mentor, dem damaligen ärztlichen Leiter der Klinik Prof. Dr. Werner Andler, und über 500 Gästen im September 2009 das Richtfest.

Heute ist Datteln die Hauptstadt der Kinderpalliativmedizin. (Prof. Dr. Werner Andler )

 

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Sea-Eye bringt uns am Donnerstag Musik in unsere Wohnzimmer!

 

Die Organisation Sea-Eye e. V. ist eine zivile Hilfsorganisation, die mit ihrem Rettungsschiff ALAN KURDI geflüchtete Menschen aus Seenot aufnimmt. Und in dieser besonderen Coronazeit  macht sie sich unter dem Motto: Helfen, global und lokal mit ihrer Aktion „Ein gutes Viertel“ zudem auf den Weg, Spenden für die gute Sache zu sammeln.

Das Besondere  daran – auch wir dürfen an diesem Donnerstag, den 28. Mai, als Spendenempfänger dabei sein! Um 14 Uhr gibt es im Livestream auf www.dasguteviertel.org und auf Facebook eine Viertel-Stunde richtig gute Musik aus Afrika, die dazu einlädt, einfach mal zu entspannen und die Corona-Krise eine Weile zu vergessen. Wir freuen uns sehr auf das exklusive Benefizkonzert von Eric Wainaina aus Kenia für „DasGuteViertel“. Die Aktion unterstützt dabei sowohl die Rettungseinsätze von Sea-Eye auf dem Mittelmeer und die Einsätze des Vereins German Doctors, aber auch den auftretenden Musiker und eine Hilfsorganisation, in diesem Fall den Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.. Mehr Infos und wie die Spende das Kinderpalliativzentrum anschließend erreicht, finden Sie auf www.dasguteviertel.org.

Wir freuen uns schon auf das Konzert von Eric Wainaina. Seien Sie auch dabei am Donnerstag, genießen die Musik des preisgekrönten kenianischen Sängers und Songwriters und unterstützen dabei mit Ihrer Spende das Kinderpalliativzentrum!

 

2008: Eine Vision wird Wirklichkeit – mit einem wahren Spendenmarathon!

 

Es beginnt mit einem politischen Paukenschlag: Aufgrund des neuen Krankenhausgestaltungsgesetzes Nordrhein-Westfalen (KHGG NRW) vom 11. Dezember 2007 fällt die bereits fest eingeplante Einzelförderung für den Bau des Kinderpalliativzentrums durch das Land NRW der neuen Verordnung über die pauschale Krankenhausförderung (PauschKHFVO) des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen zum Opfer.

Stattdessen wird zum Jahresbeginn 2008 als Ersatz für die bisherige Einzelförderung eine Baupauschale eingeführt. Das Aus für den bereits durchgeplanten Bau des Kinderpalliativzentrums? Mitnichten! An Aufgeben ist jetzt nicht mehr zu denken …

Dank der großzügigen Förderungen durch die Deutsche Krebshilfe, der Stiftung RTL – Wir helfen Kindern und der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW kann ein neuer finanzieller Grundstein für den Bau des Kinderpalliativzentrums gelegt werden. Mit dem bundesweit ausgestrahlten RTL-Spendenmarathon im November 2008 erfährt das Kinderpalliativzentrum unter der Patenschaft von Sängerin und Moderatorin Inka Bause zudem eine große Öffentlichkeit. Bis heute ist Inka Bause der Einrichtung als Schirmherrin und Unterstützerin eng verbunden. Hinzu kommen mehr als 1.500 Einzelspenden von Unternehmen und Privatpersonen vornehmlich aus der Region. Über 6,5 Millionen Euro ermöglichen so den Bau und auch die Inbetriebnahme.

Mit der bereits 2007 ins Leben gerufenen Leben Jetzt Stiftung des Stifters Reinhard Nitsche aus Recklinghausen bekommt das Kinderpalliativzentrum seine erste eigene Unterstützerorganisation an die Seite gestellt. Mit ihren jährlichen Zinserträgen ist sie bis heute eine wichtige Stütze.

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Wie alles entstand – Unsere Chronik wächst weiter!

Vodafone Stiftungsinstitut Einweihung Zernikow Laumann Bischof Genn Andler

Einweihung des Vodafone Stiftungsinstituts für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin im Jahr 2006

 

So viel ist vorbereitend geschehen, bis das Kinderpalliativzentrum vor zehn Jahren seine Türen für schwerstkranke Kinder und ihre Familien öffnen konnte. Und auch das ist spannend zu erfahren!

Seit einigen Wochen schon gehen wir auf unserer Website auf eine Reise in die Vergangenheit. Auf unserer Jubiläumsseite gibt es neue Beiträge in unserer Chronik. Zum Beispiel, wann Prof. Zernikow den Ruf auf den weltweit ersten Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke erhielt. Schaut mal vorbei!

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v.l.n.r. im Bild: Dr. Boris Zernikow, Weihbischof Josef Voß, NRW Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann, Dr. Bernhard Lorentz, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung Deutschland, und der Ärztliche Klinikdirektor Prof. Dr. Werner Andler (†) 

2008: Weltweit erster Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke

Das Lehrstuhl-Team (v.l.n.r.): : Uta Damschen, Bettina Hübner-Möhler, Carola Hasan, Tanja Hechler, Christine Wamsler, Andrea Menke, Michael Dobe, Boris Zernikow, Wilma Henkel, Ursula Elsner, Sandra Schröder

Prof. Dr. Boris Zernikow erhält im November 2008 den Ruf auf den weltweit ersten Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke.

Unser Ziel ist es, durch die Einrichtung des Lehrstuhles das international renommierte Kompetenzzentrum für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativversorgung zum Wohle der betroffenen Kinder langfristig im deutschen Hochschul- und Gesundheitswesen zu verankern. ( Dr. Mark Speich, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung)

Im in Heidelberg ansässigen Springer-Verlag erscheint die erste Auflage des von Zernikow herausgegebenen Lehrbuchs „Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen“. In dem Band sind ausgehend vom Dattelner Curriculum für die Palliativmedizin alle wichtigen Kenntnisse für die pädiatrische Palliativversorgung zusammengefasst: vom historischen Hintergrund bis zu konkreten Handlungsanweisungen. Anhand zahlreicher Fallbeispiele werden Epidemiologie, Symptomkontrolle und Schmerztherapie, aber auch ethische und rechtliche Aspekte, Todesvorstellungen von Kindern sowie die Begleitung von Familienangehörigen erörtert.

Das Forschungsprojekt PATE nimmt gezielt die Optimierung der palliativen Versorgung von krebskranken Kindern in den Blick – ein bis dato vernachlässigtes Thema. Für Teile des Projekts erhält das Kinderpalliativteam in Datteln den Förderpreis Palliativmedizin der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP).

 

Freuen sich über die Anerkennung (v.l.n.r.): Tanja Hechler, Andrea Menke, Dörte Garske, Boris Zernikow

 

2007: Modellprojekt zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen in NRW

Team APPZ

(v.l.n.r.): Das Team des APPZ: Cécile Droste zu Vischering, Boris Zernikow, Heike Bredow, Mechthild Gurk, Marion Grumbach-Wendt, Andrea Menke, Dörte Garske, Patrizia Caracciolo, Markus Blankenburg, Carola Hasan

Um Kindern und Jugendlichen mit einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung flächendeckend für NRW eine möglichst gute Lebensqualität – insbesondere in der Geborgenheit der häuslichen Umgebung – zu ermöglichen, startet im April 2007 die von der Landesregierung initiierte „Landesinitiative NRW zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ als dreijähriges Modellprojekt.

Im Vorgriff auf die am 20. Dezember 2007 verabschiedeten Gesetze zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) sollen Daten zu den besonderen Bedürfnissen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der ambulanten Palliativversorgung erhoben werden. Zur Umsetzung des Modellprojektes für den Landesteil Westfalen Lippe wird in Datteln ein Kompetenzzentrum für ambulante pädiatrische Palliativversorgung (APPZ) eingerichtet. Es besteht zunächst aus einem Kinderarzt, einem Psychologen und zwei Kinderkrankenschwestern. Von Beginn an dabei sind Dr. Carola Hasan, Oberärztin des Kinderpalliativzentrums, und Kinderkrankenschwester Dörte Garske, die die pflegerische Leitung des Kinderpalliativteams innehat. Bis heute prägen sie den Charakter der Einrichtung maßgeblich.

Mit dem Anerkennungs- und Förderpreis ambulante Palliativversorgung unterstreicht die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 2009 die Bedeutung des landesweiten Modellprojektes für die spezialisierte ambulante Versorgung schwerstkranker Kinder.

2006: Einweihung des Vodafone Stiftungsinstituts für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin

 

Vodafone Stiftungsinstitut Einweihung Zernikow Laumann Bischof Genn Andler

Dr. Boris Zernikow, Weihbischof Josef Voß, NRW Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann, Dr. Bernhard Lorentz, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung Deutschland, und der Ärztliche Klinikdirektor Prof. Dr. Werner Andler (†) enthüllen das Institutslogo.

Mit dem Ziel, das Leid von Kindern mit chronischen Schmerzen oder lebenslimitierenden Erkrankungen durch Forschung und Therapie zu lindern, wird im November 2006 das Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin feierlich eingeweiht. Unter der Leitung von Privatdozent Dr. Boris Zernikow arbeitet das Institut an der Entwicklung und Umsetzung wirksamer Behandlungsmethoden.

Ermöglicht wurde der Auf- und Ausbau des Institutes durch die langjährige, umfangreiche finanzielle Förderung der Vodafone Stiftung Deutschland, die im Februar 2011 auslief. Das Institut entwickelte sich zu einer wichtigen Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit stark beeinträchtigten Schmerzen. Es etablierte sich im Laufe der Zeit als deutsches Zentrum für die Versorgung chronisch schmerzkranker Kinder.

Michael Dobe (Mitte) und Dr. Boris Zernikow im Gespräch mit Prof. Dr. Rita Süssmuth

Sichere stationäre Kinderpalliativversorgung  – auch mit Corona-Infektion

In den vergangenen Wochen haben wir mehrere Kinder und Jugendliche aufgenommen mit dem Verdacht auf eine Coronavirusinfektion (Infektion mit dem neuen Coronavirus Sars-CoV-2).

Die Hygieneregeln bei der Versorgung dieser Kinder wurden wie bei nachgewiesener Infektion mit dem Sars-CoV-2 eingehalten, bis der Verdacht durch eine negative Testdiagnostik ausgeschlossen werden konnte. Wir waren also gut vorbereitet, hatten die Station umgerüstet in 3 „Coronazimmer“, die wir durch Schleusen begehen und in denen wir bis zu 4 Kinder mit einer COVID-19 Infektion (so nennt man die Lungenerkrankung, die durch das SARS-CoV-2 ausgelöst wird) behandeln könnten. In den übrigen 4 Zimmern haben wir Kinder und Jugendliche ohne Verdacht auf eine Coronavirusinfektion  versorgt.  Weil aber für viele Patienten mit leidvollen Symptomen eine ambulante Palliativversorgung nicht ausreichte und sie einer stationären Behandlung bedurft hätten, außerdem kein Kind bisher an Covid-19 erkrank war, beschlossen wir vor 2 Wochen, wieder in allen Patientenzimmer Kinder aufzunehmen und keine Zimmer mehr für eventuell coronainfizierte Kinder freizuhalten.

Kaum war diese Entscheidung getroffen worden, erkrankte die erste kleine Patientin, die von unserem ambulanten  Kinderpalliativteam zuhause versorgt wird, an dem neuen Corona-Virus Sars-CoV-2. Mit einer bestätigten COVID-19 bedurfte sie einer stationären Behandlung. Die Versorgung geschieht – wenn immer das möglich ist – durch ein zweites Pflegeteam, welches getrennt arbeitet, um das Risiko von Ansteckungen im Team zu verringern. Natürlich tragen alle von uns persönliche Schutzkleidung bei Betreten des Zimmers (siehe Foto). Wir haben ein sehr gut ausgearbeitetes Hygienekonzept, um einerseits die mit Sars-CoV-2 infizierten Kinder und Jugendlichen optimal betreuen und andererseits andere Patienten und Patientinnen, deren Eltern und alle Mitarbeiter vor einer Infektion zu schützen. Die pädiatrische Palliativversorgung auf der Station Lichtblicke ist sicher – auch in Zeiten von Corona.

Neues Corona-Update von Prof. Boris Zernikow

Wie geht es in der Versorgung weiter? Welche Auswirkungen hat das Coronavirus auf das Stationsleben?

Prof. Boris Zernikow (Chefarzt, Leiter des Kinderpalliativzentrums) berichtet über den aktuellen Stand bei uns im Kinderpalliativzentrum.

2006: Beantragung von acht Palliativbetten

 

Im Jahr 2006 stellt die Vestische Caritas GmbH beim Land NRW den Antrag auf acht Palliativbetten für eine Kinderpalliativstation, die es so in Deutschland noch nicht gibt. Im Vordergrund der kinderpalliativmedizinischen Arbeit soll die Versorgung von Kindern mit organischen Erkrankungen, die zu einer Verkürzung der Lebenserwartung führen, stehen.

Im Einzugsbereich der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln leben 1,7 Millionen Kinder und Jugendliche (0-17 Jahre) – das sind knapp 11% aller in Deutschland lebenden Menschen unter 18 Jahren. Mehr als 1.700 Kinder und Jugendliche leiden in diesem Raum gegenwärtig an lebensverkürzenden oder terminalen Erkrankungen, 170 sterben jährlich an ihrer Erkrankung. Somit besteht ein dringender Bedarf an professioneller Kinderpalliativmedizin. Eine Einheit mit weniger als acht Betten ist sicherlich nicht funktionsfähig. (Boris Zernikow 2006)

Zu den ambitionierten Aufgaben einer solchen Kinderpalliativstation zählen:

  • medizinische und psychosoziale Stabilisierung von Kindern und ihren Familien in medizinischen und psychosozialen Krisensituationen (Aufnahme => Symptomkontrolle => Entlassung)
  • Aufnahme sowie medizinische/psychosoziale Betreuung am Lebensende, falls Krankheitssymptome im häuslichen Umfeld nicht mehr zu beherrschen sind
  • Therapie psychosomatischer Störungen bei Patienten mit Langzeitverläufen und deren Geschwistern
  • Vorhalten eines multiprofessionellen Teams auch zur Beratung (telefonisch 24h/d) anderer Kliniken und niedergelassener Kollegen
  • Netzwerkbildung mit ambulanten Kinderkrankenpflege- und Kinderhospizdiensten, Hausärzten, Hospizen, Schulen, etc.
  • Inner- und außerklinischer Konsiliardienst
  • Aus- , Fort- und Weiterbildung