Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV
Ganz leise und behutsam kehrt diese Woche auch bei uns allmählich die Weihnachtsruhe ein….
Und wie das geht, das haben uns unsere Ehrenamtler vor ein paar Tagen bei ihrer „Schweigewanderung“ schon vorgemacht. Sie war besinnlich und hat enorm die Achtsamkeit gestärkt. Beim gemeinsamen Frühstück nach der Wanderung wurde es dann aber doch noch gesellig. Manchmal ist weniger eben mehr und es sind gar nicht viele Worte nötig!
Unser Geschwisterprojekt schafft es am Donnerstag, 23.November, ins Fernsehen!
Um 19:30 Uhr können Sie in der WDR-Lokalzeit eine kurze Reportage über das SisBroJekt und eine Familie sowie ein kurzes Studiogespräch über das Geschwisterprojekt mit Herrn Prof. Dr. Boris Zernikow, dem Leiter unseres Kinderpalliativzentrums, sehen. Wir freuen uns riesig, dass sich der WDR des Themas der Geschwister annimmt und wir so die Gelegenheit haben, über unser Projekt zu berichten und vielleicht noch weitere Familien auf die Möglichkeit aufmerksam zu machen, gesunden Geschwistern ein eigenes Angebot zu machen. Denn fest steht: Geschwister sind keine Schattenkinder, sondern ganz normale Mädchen und Jungen, die in besonderen Familien aufwachsen und Angebote speziell für sie genauso brauchen können wie ihre schwerkranken oder behinderten Brüder und Schwestern!
Neue Materialien für Eltern und Pflegende: Auf der Station Lichtblicke betreuen wir immer wieder Kinder, die an der seltenen angeborenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Bei vielen Kindern müssen oft täglich – ihr Leben lang – sehr schmerzhafte Verbandswechsel durchgeführt werden. Am Kinderpalliativzentrum in Datteln haben wir nun ein Konzept zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit EB erarbeitet.
Die Idee entstand durch unsere langjährige Erfahrung mit lebenslimitiert erkrankten und chronisch schmerzkranken Kindern im Deutschen Kinderschmerzzentrum und im Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Wir arbeiten dabei mit dem Konzept der ganzheitlichen Schmerztherapie und haben – neben einer individuell angepassten medikamentösen Schmerztherapie – sehr gute Erfahrungen mit psychologischen Bewältigungsstrategien (z.B. Ablenkungsstrategien) gemacht. Auf Grund dieser Erfahrungen haben wir ein Konzept erarbeitet, mit einfachen psychologischen Tipps und Tricks die Schmerzwahrnehmung und auch Angst- und Stressreaktionen der Kinder und Eltern beim Verbandswechsel zu reduzieren. Ziel ist es, dadurch den Verbandwechsel stressfreier zu gestalten, die Mitarbeit der Kinder zu optimieren und eine chronische Schmerzstörung zu verhindern.
Das Konzept besteht aus den Komponenten:
Heute Vormittag besuchten uns Schüler der Fachschule für Heilerziehungspflege am Richard-von-Weizsäcker-Berufskolleg in Lüdinghausen, die gerade im Unterricht mit ihrer Lehrerin Sabine Mentzel das Thema Sterben und Tod behandeln.
Unsere beiden Heilerziehungspflegerinnen nahmen sich viel Zeit für die angehenden Berufskollegen, die sich gut auf den Besuch vorbereitet hatten und sehr motiviert und gezielt nach- und hinterfragten. Im Anschluss an eine ausführliche Fragerunde im Garten zeigten unsere Heilerziehungspflegerinnen den Schülern die Station Lichtblicke und führten sie durch das Haus. Dass das Thema Tod kein Tabuthema ist und wie damit im Kinderpalliativzentrum umgegangen wird, beindruckte Sabine Mentzel besonders, so ihr Feedback am Ende des Vormittags. Schön, dass ihr da wart! Für euren Berufsweg wünschen wir euch alles Gute!
Rund um den Welthospiztag am 14. Oktober finden unter dem Motto „Jeder Moment ist Leben“ die ersten Hospiz- und Palliativtage NRW statt: Mit Tagen der Offenen Tür, Vorträgen, Theateraufführungen, Konzerten, Lesungen oder Informationsständen in Fußgängerzonen stellen Initiativen und Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung ihre Arbeit vor.
Auch das Kinderpalliativzentrum beteiligt sich an dieser Aktion und bietet am 14. Oktober unter dem Titel „Leid lindern – Leben gestalten“ von 10:00 bis 12:00 Uhr einen Vortrag mit anschließender Führung durch das Haus und Einblicken in die Kunsttherapie und Heilerziehungspflege an. Mit den Hospiz- und Palliativtagen rückt das wichtige Thema eines würdevollen Umgangs mit schwerstkranken und sterbenden Menschen in den Fokus der Öffentlichkeit und sensibilisiert für deren besonderen Bedürfnisse. Das Kinderpalliativzentrum freut sich besonders, dass der Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen, Karl-Josef Laumann, sein Kommen an diesem Tag angekündigt hat. Er möchte sich vor Ort im direkten Kontakt mit den Patientenfamilien über die Kinderpalliativversorgung im Land ein Bild machen. Um eine Anmeldung zur Führung bis zum 12.10.2017 wird gebeten (telefonisch unter 02363 975 795 oder per Mail an info@kinderpalliativzentrum.de)
Die ersten Hospiz- und Palliativtage NRW werden vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW gemeinsam mit Organisationen des Gesundheitswesens und regionalen Hospiz- und Palliativeinrichtungen durchgeführt. Mehr Informationen unter www.hospiz-und-palliativtage.nrw.de
Die Jungen und Mädchen, die beim Geschwisterprojekt „SisBroJekt“ mitmachen, haben ihre Sommerpause beendet und starten in ein neues Jahr voller Erlebnisse. Den Auftakt machte der Geschwistertag Mitte September mit einem Ausflug in den Kletterwald in Borken.
Neun Kinder und Jugendliche verbrachten dort mit ihren Betreuerinnen einen sportlichen Tag. Erlebnispädagogische Herausforderungen mit Abenteuerspielen für die Stärkung des Teamgeistes füllten den Vormittag aus. Zunächst mussten sich alle zusammen auf wackeligen Platten einen Weg durch gefährlichen Morast bahnen, um die ganze Gruppe auf die rettende Insel zu bringen. Ganz besonders freute sich die Gruppe, dass sich einige Vereinsmitglieder der Kinderkrebshilfe Weseke die Zeit nahmen und die Kinder und Jugendlichen zu einem gemeinsamen Mittagessen einluden. Der engagierte Verein unterstützt das „SisBroJekt“ seit vielen Jahren maßgeblich. Nach dem gemeinsamen Mittagessen testeten die Teilnehmer die verschiedenen Kletterparcours. Die Mutigsten wagten sich sogar auf den höchsten Parcour, der stolze fünfzehn Meter misst. Dort machten sie am Ende der Plattform einen Schritt „ins Leere“ – einen Sprung ins Abenteuer, um dann zu spüren, wie das Sicherungsseil sich spannt und den Fall sanft abbremst, bis man dann weich unten auf den Füßen landet. An diesem Tag zeigte sich wieder der gute Zusammenhalt der Gruppe – niemand wurde zurückgelassen. Wenn Unterstützung gebraucht wurde, war sofort jemand zur Stelle und reichte eine helfende Hand, um Halt zu geben. Die Kinder testeten ihre Grenzen aus und wagten sich selbstbewusst sogar noch ein Stück darüber hinaus. Alle Geschwister waren begeistert von dem Tag, kehrten stolz und erschöpft wieder nach Datteln zurück und hatten ihren Familien am Abend viel zu erzählen. Tage wie diese sind für die Geschwister, die aufgrund der schweren Erkrankung des eigenen Bruders oder der Schwester oftmals zurückstecken und früh Verantwortung übernehmen müssen, enorm wertvoll und stärken sie für ihr Leben. Den Besuch im Kletterwald einschließlich des erlebnispädagogischen Programms mit professioneller Anleitung machte das Unternehmen Uniper Kraftwerke GmbH aus Datteln möglich im Rahmen ihrer Aktion „Energie für Kinder – Ein Tag ohne Strom“.
Ende September brachen einige ehrenamtliche Mitarbeiter der Station Lichtblicke zu einem sonnigen Ausflug ins Rheinland auf. Ihre Reise führte sie nach Köln-Sürth auf eine Bogenschießanlage. Ausgewählt hatte die Ehrenamtskoordinatorin Gitta Olschewski diesen Programmpunkt, um die für den Palliativbereich grundlegenden Themen Haltung, Perspektivwechsel und Loslassen in besonderer Form näher zu bringen. Und wie war der Tag?
Schnell lernten wir, dass es bei den meisten Menschen ein dominantes Auge gibt, mit dem man intuitiv das Ziel ins Visier nimmt. Es stellte sich heraus, dass es durchaus möglich ist ein Ziel mental zu verschieben, wenn die Haltung offensichtlich die richtige ist und trotzdem nicht zum Ziel führt.
Wir lernten, wie sehr innere und äußere Haltung miteinander agieren und wie gut ein Perspektivwechsel möglich ist, ohne seine Haltung zu verlieren. Es war erstaunlich zu beobachten, wie unterschiedlich ein Ziel definiert wurde. Während für die einen nur der Mittelpunkt der Zielscheibe in Frage kam, waren andere schon „über ihr Ziel hinaus geschossen“, als sie einen Pfeil in den äußersten Rand der Zielscheibe platzierten.
Ebenso unterschiedlich sind die Formen des Loslassens beobachtbar gewesen. Wenn „d er Bogen überspannt wird“ ist das Loslassen nur unruhig möglich und der Pfeil flattert am Ziel vorbei. Je sanfter die Sehne gehalten und losgelassen wird, desto ruhiger fliegt der Pfeil und die Wahrscheinlichkeit das Ziel zu erreichen steigt.
Nachdem noch ein kleiner Wettkampf bestritten wurde, haben wir all diese Aspekte in Gesprächen auch auf unsere Begleitungen im Kinderpalliativzentrum übertragen können. Manchmal ist es gut die Perspektive zu wechseln und zu überlegen ob es verschieden Ziele von verschiedenen Menschen gibt. So sind manche Verhaltensweisen viel besser nachvollziehbar und es entsteht weniger Unverständnis und Konfliktpotential. Dabei kann und darf man beweglich bleiben aber sein Haltung unverändert lassen. Nähe und Distanz spielen in unseren Begleitungen ebenfalls eine bedeutende Rolle. Wir konnten erfahren, dass eine gewisse Distanz nicht schadet, um das Ziel besser im Blick zu haben und dass das Loslassen mit viel Widerstand und kräfteraubend oder entspannt und ruhig verlaufen kann. So erleben wir es mit den Menschen auf der Station täglich.
Im Anschluss machten wir uns auf den Weg zu einem Bootshaus, um dort in gemütlicher Atmosphäre und bei Sonnenschein die Erfahrungen zu verarbeiten.
Es war ein rundum gelungener und sehr schöner Tag!
Datteln und Köln-Sürth im September 2017, Gitta Olschewski
Ideen muss man haben!
Oft verbringen die Eltern viele Tage mit ihrem kranken Kind auf der Station Lichtblicke. Kreativworkshops stehen deshalb bei ihnen hoch im Kurs – beim Seifengießen, Lampen gestalten oder Schwarzlichttheater entdeckt so manch ein Vater oder eine Mutter unverhofft ganz neue Talente. Die Angebote sind eine willkommene Abwechslung, das gemeinsame Werkeln macht Spaß und tut gut. Und die Ergebnisse können sich sehen lassen!
Der kleine Franz ist Patient des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln.
Der Film informiert am Beispiel von Franz und seiner Familie über die genetisch bedingte Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa“, bei der die Oberhaut schon bei geringer Reibung Blasen bildet, die zu offenen und schmerzhaften Wunden führen können.
Viele Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) leiden an akuten und an chronischen Schmerzen. Insbesondere der regelmäßige Verbandswechsel ist häufig mit starken Schmerzen verbunden. Ziel des Films ist es, betroffenen Familien und Pflegenden am Beispiel einer Familie Strategien und Verhaltensweisen im Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel aufzuzeigen, damit sie die Kinder unterstützen können, die Schmerzwahrnehmung sowie Angst und Stresserleben während des Verbandswechsels zu reduzieren und damit der Entwicklung einer chronischen Schmerzstörung vorzubeugen.
Den Film finden Sie hier
Der Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel. Der kleine Franz ist Patient des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Der Film informiert am Beispiel von Franz und seiner Familie über die genetisch bedingte Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa“, bei der die Oberhaut schon bei geringer Reibung Blasen bildet, die zu offenen und schmerzhaften Wunden führen können.
Viele Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) leiden an akuten und an chronischen Schmerzen. Insbesondere der regelmäßige Verbandswechsel ist häufig mit starken Schmerzen verbunden. Ziel des Films ist es, betroffenen Familien und Pflegenden am Beispiel einer Familie Strategien und Verhaltensweisen im Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel aufzuzeigen, damit sie die Kinder unterstützen können, die Schmerzwahrnehmung sowie Angst und Stresserleben während des Verbandswechsels zu reduzieren und damit der Entwicklung einer chronischen Schmerzstörung vorzubeugen.
Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.
Dr.-Friedrich-Steiner Str. 5
45711 Datteln
VR 2637 Amtsgericht Recklinghausen
