Lillith und ihre ungewisse Reise – Unsere Osterspendenaktion
Anfang des Jahres versorgt unser Kinderpalliativteam die kleine Lilith zum sechsten Mal auf der Station Lichtblicke. Das 15 Monate alte Mädchen kommt mit einer akuten Corona-Infektion! Diese trifft nicht nur Lillith. Auch ihr vierjähriger Bruder und ihre hochschwangere Mutter infizieren sich, zuletzt auch der Vater. Keiner darf Lilith besuchen.
Die Zeit der Quarantäne ist hart für die Familie. Große Ängste begleiten die Eltern des kleinen Mädchens. Doch Lilith, die an einem sehr seltenen Gendefekt leidet, übersteht die Infektion. Die doppelt belasteten Eltern sind erleichtert,zumindest für den Moment. ,,Es war so beruhigend zu wissen, dass das Kinderpalliativteam Lilith schon gut kennt und wir sie auf der Station gut aufgehoben wissen. Sonst wäre die Quarantänezeit für mich die Hölle gewesen“,fällt Liliths Mutter ein Stein vom Herzen, diese schlimme Zeit hinter sich lassen zu können.
Keine Zeit zum Aufatmen
Dennoch, Zeit für Entspannung gibt es nicht. Lilith ist zu schwer krank. 10 Tage nach der Geburt ihrer kleinen Tochter erfahren die Eltern, dass ihre kleine Tochter lebensbedrohlich erkrankt ist. Das Leben der jungen Familie ist von jetzt auf gleich auf den Kopf gestellt: ,,Das erste, was ich über die Diagnose las, war schlimm: Die Lebenserwartung bei Mädchen liegt bei nur einem Monat, bei Jungen bei ca. zwei Jahren. Und nun ist Lilith schon eineinviertel“, blickt ihre Mutter zurück auf die kräftezehrenden Monate im permanenten Ausnahmezustand: ,,Wir wissen heute nicht, ob Lilith ihren zweiten Geburtstag feiern wird. Aber wir hoffen, dass sie lange bei uns ist.“
Die Station Lichtblicke als zweites Zuhause
Nach einer guten Phase kämpft das kleine Mädchen seit Monaten immer wieder mit schweren Atemwegsinfekten. Auf der Station Lichtblicke kennen die Schwestern, die Ärztinnen und Ärzte sowie Therapierenden Liliths Bedürfnisse über das Medizinische und Pflegerische hinaus. Lilith leidet oft unter starken Bauchkrämpfen. Dann schieben die Schwestern die Spezialbadewanne in ihr Zimmer. Im warmen Wasser erlebt Lilith echte Wohlfühlmomente. Und Liliths Eltern, wie erleben sie die Aufenthalte? ,,Mir als Mutter hilft sehr, dass das Kinderpalliativteam nicht nur für Lilith da ist. Die vielen Gespräche mit der Psychologin tun gut. Neue Impulse bringen mich auf andere Gedanken. Mit der Ergotherapeutin habe ich zum Beispiel eine Fühldecke für Lilith genäht. Die mag sie sehr.“
Diese Momente schenken Lebensfreude und neue Energie. Und die sind so wichtig! Liliths Perspektive ist ungewiss, und dennoch: ,,Auch wenn wir nicht wissen, wo die Reise mit unserer schwer kranken Tochter hinführt, können wir heute viel besser mit der Situation umgehen. Das Kinderpalliativzentrum in Datteln bedeutet für uns Entlastung und Sicherheit. Das gibt uns die notwendige Kraft für das, was noch auf uns zukommt.“
Ihre Hilfe ist wichtig!
Wir dürfen Familien mit einem schwerkranken Kind wie Lilith in dieser bedrückenden Zeit nicht vergessen. Sie brauchen weiterhin Stabilität auf ihrer ungewissen Reise. Mit Ihrer Spende schenken Sie Entlastung und Sicherheit!
