Hatten auch Sie schon einmal das Gefühl, vor verschlossenen Türen zu stehen? Sich rechtfertigen zu müssen, zermürbt, frustriert und entmutigt zu sein? Vielleicht haben Sie schon einen Antrag bei Ämtern oder Behörden gestellt, der Ihnen viel zu kompliziert erschien und Dinge abfragte, die Sie nicht parat hatten. Oder Sie wollten einen Widerspruch einlegen, der Ihnen viel Fachwissen und Zeit abverlangte.

Diese Situation kennen Eltern eines schwerstkranken Kindes nur zu gut: Ihr Kind braucht dringend notwendige Hilfsmittel, doch zunehmend lehnt der Kostenträger den Antrag im ersten Anlauf pauschal ab – ohne Begründung, einfach so. Gleiches gilt für notwendige Reha-Aufenthalte oder für die Beantragung der ambulanten Kinderkrankenpflege. Immer öfter müssen Familien mit einem lebensbedrohlich erkrankten Kind darum kämpfen, die Hilfe zu erhalten, die ihnen zusteht. Das darf nicht sein, finden wir!

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Darum haben wir bei uns die spezialisierte sozialrechtliche Beratung implementiert. Eine neue Fachkraft im Team vermittelt aktiv, berät und begleitet die Familien. Nicht immer wissen die Eltern, was ihrem Kind zusteht, es gibt Sprachbarrieren und vor allem – ihnen fehlt einfach die Kraft! Die Pflege ihres schwer-kranken Kindes ist schon so hoch belastend und verlangt ihnen alles ab – da ist keine Energie übrig für nervenaufreibende Bürokratie.

Hier schafft Ihre Unterstützung konkrete Entlastung. Denn die spezialisierte sozialrechtliche Beratung der Familien ist keine kassenärztliche Leitung und muss aus Spendengeldern finanziert werden. Mit Ihrer Spende helfen Sie, dass keine Familie mehr vor verschlossenen Türen allein gelassen wird. Ihre Weihnachtspende ist der Schlüssel!

Anfang des Jahres versorgt unser Kinderpalliativteam die kleine Lilith zum sechsten Mal auf der Station Lichtblicke. Das 15 Monate alte Mädchen kommt mit einer akuten Corona-Infektion! Diese trifft nicht nur Lillith. Auch ihr vierjähriger Bruder und ihre hochschwangere Mutter infizieren sich, zuletzt auch der Vater. Keiner darf Lilith besuchen.

Die Zeit der Quarantäne ist hart für die Familie. Große Ängste begleiten die Eltern des kleinen Mädchens. Doch Lilith, die an einem sehr seltenen Gendefekt leidet, übersteht die Infektion. Die doppelt belasteten Eltern sind erleichtert,zumindest für den Moment. ,,Es war so beruhigend zu wissen, dass das Kinderpalliativteam Lilith schon gut kennt und wir sie auf der Station gut aufgehoben wissen. Sonst wäre die Quarantänezeit für mich die Hölle gewesen“,fällt Liliths Mutter ein Stein vom Herzen, diese schlimme Zeit hinter sich lassen zu können.

Keine Zeit zum Aufatmen

Dennoch, Zeit für Entspannung gibt es nicht. Lilith ist zu schwer krank. 10 Tage nach der Geburt ihrer kleinen Tochter erfahren die Eltern, dass ihre kleine Tochter lebensbedrohlich erkrankt ist. Das Leben der jungen Familie ist von jetzt auf gleich auf den Kopf gestellt: ,,Das erste, was ich über die Diagnose las, war schlimm: Die Lebenserwartung bei Mädchen liegt bei nur einem Monat, bei Jungen bei ca. zwei Jahren. Und nun ist Lilith schon eineinviertel“, blickt ihre Mutter zurück auf die kräftezehrenden Monate im permanenten Ausnahmezustand: ,,Wir wissen heute nicht, ob Lilith ihren zweiten Geburtstag feiern wird. Aber wir hoffen, dass sie lange bei uns ist.“

Die Station Lichtblicke als zweites Zuhause

Nach einer guten Phase kämpft das kleine Mädchen seit Monaten immer wieder mit schweren Atemwegsinfekten. Auf der Station Lichtblicke kennen die Schwestern, die Ärztinnen und Ärzte sowie Therapierenden Liliths Bedürfnisse über das Medizinische und Pflegerische hinaus. Lilith leidet oft unter starken Bauchkrämpfen. Dann schieben die Schwestern die Spezialbadewanne in ihr Zimmer. Im warmen Wasser erlebt Lilith echte Wohlfühlmomente. Und Liliths Eltern, wie erleben sie die Aufenthalte? ,,Mir als Mutter hilft sehr, dass das Kinderpalliativteam nicht nur für Lilith da ist. Die vielen Gespräche mit der Psychologin tun gut. Neue Impulse bringen mich auf andere Gedanken. Mit der Ergotherapeutin habe ich zum Beispiel eine Fühldecke für Lilith genäht. Die mag sie sehr.“

Diese Momente schenken Lebensfreude und neue Energie. Und die sind so wichtig! Liliths Perspektive ist ungewiss, und dennoch: ,,Auch wenn wir nicht wissen, wo die Reise mit unserer schwer kranken Tochter hinführt, können wir heute viel besser mit der Situation umgehen. Das Kinderpalliativzentrum in Datteln bedeutet für uns Entlastung und Sicherheit. Das gibt uns die notwendige Kraft für das, was noch auf uns zukommt.“

Ihre Hilfe ist wichtig!

Wir dürfen Familien mit einem schwerkranken Kind wie Lilith in dieser bedrückenden Zeit nicht vergessen. Sie brauchen weiterhin Stabilität auf ihrer ungewissen Reise. Mit Ihrer Spende schenken Sie Entlastung und Sicherheit!

Die kleinen Tomatenpflänzchen, die das Ehepaar Hötting in ihrer Dattelner Gärtnerei in den letzten Wochen mit viel Liebe aufzogen, tragen in diesen kühlen Tagen natürlich noch keinen Ertrag. Und doch ist genau der symbolische Ertrag schon jetzt für den Freundeskreis eine riesige Freude und großartige Hilfe!

Sigrid Thiemann vom Freundeskreis durfte sage und schreibe 7.032,84 Euro als Spende entgegennehmen. Die Höttings spendeten nämlich den gesamten Erlös in Höhe von 5532,84 Euro, den sie an den 1. Dattelner Tomatentagen erzielten, an den Freundeskreis. Schon nach einigen Stunden waren die Tomaten am 1. Mai ausverkauft, so sehr lockten die vielen seltenen Sorten die Hobbygärtner. Und sie alle taten gemeinsam so etwas für den guten Zweck! Auch Steffen Claus unterstützte  mit dem Verkauf „Dattelner Tassen“ die Aktion, genauso wie das Unternehmen Oscar GmbH aus Castrop Rauxel, das 1.500,00 Euro beisteuerte, um die 1. Dattelner Tomatentage zu einem riesigen Erfolg zu machen. Das gelang auf ganzer Linie!

Mit wie viel Engagement, liebe Herr und Frau Hötting, Sie diese Spendenaktion für uns gestartet haben, ist einfach toll, DANKESCHÖN!! Dass so viele „Tomatenkäufer“ die Aktion so großzügig unterstützten, freut uns ganz besonders. Wir danken allen Beteiligten von ganzem Herzen. Wertvolle Lichtblicke für die Familien werden so im Kinderpalliativzentrum möglich.

Auf dem Foto v.l. Matthias Hötting, Sigrid Thiemann (Freundeskreis Kinderpalliativzentrum), Heike Schnarewsky (Oscar GmbH & Co. Kg Kanalsanierungstechnik), Steffen Claus