Emma hat gern Trubel, mag laute Musik und schaukelt für ihr Leben gern. Die Sechsjährige liebt die herzhafte Küche, fein püriert, so kann sie es gut schlucken. Unzufrieden ist Emma selten, nur ihr Korsett mag sie nicht so sehr. Emil, der kleine Bruder, ist ihr bester Freund.

Emma ist sehr krank. Gleich nach ihrer Geburt müssen die Ärzte sie reanimieren. Eine Sauerstoffunterversorgung lässt Hirnzellen unwiderruflich absterben. Als Emma acht Wochen alt ist, werden ihre Eltern mit der Tatsache konfrontiert, dass ihr Kind sein Leben lang hochgradig pflegebedürftig sein wird. Sie sind verzweifelt. Ihre kleine Tochter schläft kaum, ist sehr unruhig, krampft immer wieder. Im Januar 2015 wenden sie sich hilfesuchend an das Kinderpalliativteam. „Die ersten Lebensmonate waren unsagbar schwer“, blickt Emmas Mutter zurück. „Wir waren so unbedarft. Und dann kommt da so eine Aufgabe, die wir wie aus dem Nichts bewältigen mussten.“

„Wir mussten über uns hinauswachsen.“

Die Erkrankung ihrer Tochter stellt die jungen Eltern auf eine harte Probe. Das Kinderpalliativteam hilft ihnen zur Ruhe zu kommen und einen neuen Blick zuzulassen: „Auch ein Kind wie Emma braucht Regeln“, erinnert sich Emmas Mutter an die Worte von Frau Dr. Hasan, der Oberärztin auf der Station Lichtblicke. „Den richtigen Umgang mit Emma und ihrer Erkrankung haben wir erst in Datteln gelernt.“ Ihr Mann und sie sind froh und dankbar, das Kinderpalliativteam seit sechs Jahren an ihrer Seite zu wissen. „Alleine wären wir daran zerbrochen. Das hätten wir einfach nicht geschafft“, ist sich Emmas Mutter sicher. Der Alltag ist oft anstrengend, Emmas Pflege sehr intensiv und nicht immer geht es ihr gut.

 

„Es sind die Therapien, die Emma guttun, die Gespräche, die uns weiterbringen, die Medikamente, die Emma Linderung bei Schmerzen verschaffen – kurzum, es ist das Gesamtpaket auf der Station Lichtblicke, das uns so hat wachsen lassen.“

Emmas Mutter weiß heute: Die eigene Haltung ist ganz entscheidend. Denn wenn ständig nur alles schlimm ist, dann ist das nicht gut. Das wäre doch auch für Emil, Emmas kleinen Bruder, traurig. Regelmäßig macht sich die Familie auf die dreistündige Fahrt nach Datteln, um auf der Station Lichtblicke neue Kraft zu tanken. Da Emma an wiederkehrenden Atemwegsinfekten leidet, ist die Corona-Pandemie für die Familie eine zusätzliche große Belastung. „Wir müssen vorsichtig sein. Denn wenn Emma an COVID-19 erkrankt, wissen wir nicht, wie sie das übersteht.“ Beim letzten Besuch in Datteln durfte Emmas kleiner Bruder Emil wegen der neuen Corona-Bestimmungen nicht mitkommen. „Da musste mein Mann dann Urlaub nehmen.“

„Wir haben gelernt mit schwierigen Situationen umzugehen.“

Trotz der Ungewissheit und Sorge freut sich die Familie sehr auf das Weihnachtsfest. Ihre positive Haltung macht den Unterschied: „Verkriechen werden wir uns nicht. Sicher wird Weihnachten anders sein als sonst, aber wir machen es uns trotzdem schön!“

 

Wie nachhaltig Ihre Unterstützung wirkt, zeigen uns Emma und ihre Familie. Wir müssen weiter ein verlässlicher Halt für diese Familien sein – was auch immer Corona uns allen abverlangen mag. Das schaffen wir nur mit Ihrer Hilfe! Deshalb bitten wir Sie gerade jetzt besonders dringend:

Schenken Sie schwerstkranken Kindern mit Ihrer Weihnachtsspende Lebensfreude!