Bundesgesundheitsminister Jens Spahn unterstreicht in seiner Grußbotschaft den immensen Stellenwert einer optimalen Kinderpalliativversorgung: „Wenn ein Kind schwer krank ist, ist das für niemanden leicht. Darum ist es ungeheuer wichtig, Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern Unterstützung zu geben und für sie da zu sein. Aber es geht auch darum, die Kinder bestmöglich medizinisch zu versorgen.“
Prof. Werner Andler mit Boris Zernikow beim Richtfest des Kinderpalliativzentrums im Jahr 2010.
„Genau gesehen haben wir uns noch alle Tage zu reformieren …
… man muss sich immerfort verändern, erneuern, verjüngen,
um nicht zu verstocken.“
Johann Wolfgang von Goethe
Fast ein Viertel Jahrhundert lang – von 1986 bis ins Jahr 2010 – war Prof. Dr. Werner Andler Ärztlicher Direktor der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Seit 1994 gestaltete er zudem als Lehrstuhlinhaber an der Universität Witten/Herdecke die studentische Ausbildung und pädiatrische Forschung. Besonders beeindruckt hat er Studierende, Ärzte in der Ausbildung und erfahrene Kollegen durch sein enormes Fachwissen, seine politische Weitsicht und die kompromisslos liebevolle Zuwendung zu Kind und Familie.
Mit schwäbischem Charme stellte er das Wohl des Kindes und der Familie immer an die erste Stelle. Er nahm dabei manche scheinbar unüberwindbare bürokratische Hürde. Werner Andler hat uns vorgelebt und als ein Vermächtnis hinterlassen, dass die Kinderheilkunde und die Vestische Kinder- und Jugendklinik dem Wohl und der Würde eines jeden einzelnen Kindes und seiner Eltern dienen. Nach schwerer Krankheit verstarb Werner Andler am Mittwoch, den 5. Juni 2013. In tiefer Verbundenheit und großer Dankbarkeit denken wir an einen wirklichen Menschenfreund, einen Anwalt für kranke Kinder, den charmanten, liebenswerten, geistreichen und dabei immer so bescheidenen Menschen, Prof. Dr. Werner Andler.
Ohne Ihn, der heute vor sieben Jahren verstorben ist, gäbe es das Kinderpalliativzentrum nicht. Er war unser Spiritus rector! In Gedenken an ihn haben wir den Garten vor dem Deutschen Kinderschmerzzentrum mit seinen Lieblingspflanzen gestaltet als unseren Werner Andler Garten.
Stärke, Hoffnung, Zeit, Träume, Kraft und Mut – das wünschten die Kinder des benachbarten AWO-Kindergartens den Familien und dem Team um Prof. Zernikow zur Eröffnung des Kinderpalliativzentrums vor nunmehr 10 Jahren.
Die gelben Sterne haben bis heute ihren festen Platz im Lebensraum des Kinderpalliativzentrums. Sie erinnern an einen ganz besonderen Tag im April 2010, der Tag der feierlichen Eröffnung des Kinderpalliativzentrums!
Den Tag eröffnete der Münsteraner Bischof Dr. Felix Genn mit einem feierlichen Gottesdienst.
Die Zunahme an Lebensqualität durch die Arbeit der Kinderpalliativstation und die Reflexion eigener, trostspendender Hoffnungsbilder erlauben es, die Eröffnung einer Kinderpalliativstation zu feiern. (Bischof Felix Genn)
Prof. Boris Zernikow begrüßte anschließend auf dem Klinikgelände die zahlreichen Gäste.
Es ist toll, dass hier nun Wirklichkeit wird, was wir so dringend brauchen: Einen geschützter Ort, an dem lebenslimitierend erkrankte Kinder und ihre Familien wirkliche Unterstützung erfahren, die sie benötigen, um die kostbare verbleibende Zeit, die ihnen bleibt, so gut und so bewusst wie möglich miteinander zu verbringen. (Boris Zernikow)
Zu den offiziellen Teilnehmern des anschließenden Festaktes zählten neben Bischof Genn auch der Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales in Nordrhein-Westfalen, Karl-Josef-Laumann.
Das ist ein guter Tag für NRW. Dieser Standort ist einer unserer Leuchttürme in der medizinischen Landschaft. (Minister Karl-Josef Laumann)
RTL-Moderatorin Inka Bause, die bis heute dem Kinderpalliativzentrum als Schirmherrin treu und zuverlässig zur Seite steht, kam extra aus Berlin herbeigeeilt. Einen kleinen Einblick in die Gedanken von Inka zur Eröffnung des Kinderpalliativzentrums liefert der folgende Filmschnipsel.
Fotos: Britta Radike
Weil es die erste Einrichtung seiner Art ist, gibt es noch keine Vorbilder. Vieles ist auf dem Papier erdacht und setzt theoretische Annahmen voraus. Wird sich das detailreich erarbeitete Konzept bewähren?
Hier entsteht etwas Großes für Menschen, die verletzlich und schwach sind und sich oft sehr klein fühlen. In besonderen Räumen und mit geschulten Mitarbeitern werden wir in der Lage sein, den Kindern und ihren Familien effektiv zu helfen. (Boris Zernikow)
Der Bau ist als lichtdurchflutetes Halbrund geplant. Es soll ein Haus mit Wohlfühlcharakter werden, das die technischen Voraussetzungen einer Intensivstation mit wohnlichem Komfort für die ganze Familie vereint – wird die Station Lichtblicke doch für viele Familien mit einem schwerstkranken Kind ein „Zuhause auf Zeit“ oder auch das letzte Zuhause des Kindes sein. Das Farbkonzept der Künstlerin Andrea Behn aus Herdecke sorgt für eine warme und freundliche Atmosphäre. Die acht Patientenzimmer sind nach Süden ausgerichtet und verfügen jeweils über einen separaten Zugang zum geschützten Palliativgarten. Für die Eltern und Geschwister wird es in der ersten Etage fünf Familien-Appartements geben – Orte des Rückzugs ganz in der Nähe der pädiatrischen Palliativstation. Und auch an die Versorger wird gedacht. Büros sowie Räumlichkeiten zur Weiterbildung sollen in der 1. Etage des Hauses ihren Platz finden.
Der Wert einer Gesellschaft wird sich immer daran messen lassen müssen, wie sie mit denen umgeht, denen es am schlechtesten geht. (MdB Ulla Schmidt)
Noch kurz vor Weihnachten 2008 kann mit dem 1. Spatenstich, bei dem auch Karl-Josef Laumann, damals Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales in Nordrhein-Westfalen im Kabinett Rüttgers, tatkräftig mit anpackt, der Startschuss für den Bau des Kinderpalliativzentrums fallen. 2009 wird das Jahr des Bauens und konkreten Umsetzens. Im Beisein der damaligen Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt, die dem Kinderpalliativzentrum bis heute als Fördermitglied des Freundeskreises treu zur Seite steht, feiert Prof. Boris Zernikow gemeinsam mit seinem Mentor, dem damaligen ärztlichen Leiter der Klinik Prof. Dr. Werner Andler, und über 500 Gästen im September 2009 das Richtfest.
Heute ist Datteln die Hauptstadt der Kinderpalliativmedizin. (Prof. Dr. Werner Andler †)
Hier geht es zu unserer Chronik…
Die Organisation Sea-Eye e. V. ist eine zivile Hilfsorganisation, die mit ihrem Rettungsschiff ALAN KURDI geflüchtete Menschen aus Seenot aufnimmt. Und in dieser besonderen Coronazeit macht sie sich unter dem Motto: Helfen, global und lokal mit ihrer Aktion „Ein gutes Viertel“ zudem auf den Weg, Spenden für die gute Sache zu sammeln.
Das Besondere daran – auch wir dürfen an diesem Donnerstag, den 28. Mai, als Spendenempfänger dabei sein! Um 14 Uhr gibt es im Livestream auf www.dasguteviertel.org und auf Facebook eine Viertel-Stunde richtig gute Musik aus Afrika, die dazu einlädt, einfach mal zu entspannen und die Corona-Krise eine Weile zu vergessen. Wir freuen uns sehr auf das exklusive Benefizkonzert von Eric Wainaina aus Kenia für „DasGuteViertel“. Die Aktion unterstützt dabei sowohl die Rettungseinsätze von Sea-Eye auf dem Mittelmeer und die Einsätze des Vereins German Doctors, aber auch den auftretenden Musiker und eine Hilfsorganisation, in diesem Fall den Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.. Mehr Infos und wie die Spende das Kinderpalliativzentrum anschließend erreicht, finden Sie auf www.dasguteviertel.org.
Wir freuen uns schon auf das Konzert von Eric Wainaina. Seien Sie auch dabei am Donnerstag, genießen die Musik des preisgekrönten kenianischen Sängers und Songwriters und unterstützen dabei mit Ihrer Spende das Kinderpalliativzentrum!
Es beginnt mit einem politischen Paukenschlag: Aufgrund des neuen Krankenhausgestaltungsgesetzes Nordrhein-Westfalen (KHGG NRW) vom 11. Dezember 2007 fällt die bereits fest eingeplante Einzelförderung für den Bau des Kinderpalliativzentrums durch das Land NRW der neuen Verordnung über die pauschale Krankenhausförderung (PauschKHFVO) des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen zum Opfer.
Stattdessen wird zum Jahresbeginn 2008 als Ersatz für die bisherige Einzelförderung eine Baupauschale eingeführt. Das Aus für den bereits durchgeplanten Bau des Kinderpalliativzentrums? Mitnichten! An Aufgeben ist jetzt nicht mehr zu denken …
Dank der großzügigen Förderungen durch die Deutsche Krebshilfe, der Stiftung RTL – Wir helfen Kindern und der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW kann ein neuer finanzieller Grundstein für den Bau des Kinderpalliativzentrums gelegt werden. Mit dem bundesweit ausgestrahlten RTL-Spendenmarathon im November 2008 erfährt das Kinderpalliativzentrum unter der Patenschaft von Sängerin und Moderatorin Inka Bause zudem eine große Öffentlichkeit. Bis heute ist Inka Bause der Einrichtung als Schirmherrin und Unterstützerin eng verbunden. Hinzu kommen mehr als 1.500 Einzelspenden von Unternehmen und Privatpersonen vornehmlich aus der Region. Über 6,5 Millionen Euro ermöglichen so den Bau und auch die Inbetriebnahme.
Mit der bereits 2007 ins Leben gerufenen Leben Jetzt Stiftung des Stifters Reinhard Nitsche aus Recklinghausen bekommt das Kinderpalliativzentrum seine erste eigene Unterstützerorganisation an die Seite gestellt. Mit ihren jährlichen Zinserträgen ist sie bis heute eine wichtige Stütze.
Einweihung des Vodafone Stiftungsinstituts für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin im Jahr 2006
So viel ist vorbereitend geschehen, bis das Kinderpalliativzentrum vor zehn Jahren seine Türen für schwerstkranke Kinder und ihre Familien öffnen konnte. Und auch das ist spannend zu erfahren!
Seit einigen Wochen schon gehen wir auf unserer Website auf eine Reise in die Vergangenheit. Auf unserer Jubiläumsseite gibt es neue Beiträge in unserer Chronik. Zum Beispiel, wann Prof. Zernikow den Ruf auf den weltweit ersten Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke erhielt. Schaut mal vorbei!
Hier geht es in unserer Chronik weiter…
v.l.n.r. im Bild: Dr. Boris Zernikow, Weihbischof Josef Voß, NRW Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann, Dr. Bernhard Lorentz, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung Deutschland, und der Ärztliche Klinikdirektor Prof. Dr. Werner Andler (†)
Das Lehrstuhl-Team (v.l.n.r.): : Uta Damschen, Bettina Hübner-Möhler, Carola Hasan, Tanja Hechler, Christine Wamsler, Andrea Menke, Michael Dobe, Boris Zernikow, Wilma Henkel, Ursula Elsner, Sandra Schröder
Prof. Dr. Boris Zernikow erhält im November 2008 den Ruf auf den weltweit ersten Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke.
Unser Ziel ist es, durch die Einrichtung des Lehrstuhles das international renommierte Kompetenzzentrum für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativversorgung zum Wohle der betroffenen Kinder langfristig im deutschen Hochschul- und Gesundheitswesen zu verankern. ( Dr. Mark Speich, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung)
Im in Heidelberg ansässigen Springer-Verlag erscheint die erste Auflage des von Zernikow herausgegebenen Lehrbuchs „Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen“. In dem Band sind ausgehend vom Dattelner Curriculum für die Palliativmedizin alle wichtigen Kenntnisse für die pädiatrische Palliativversorgung zusammengefasst: vom historischen Hintergrund bis zu konkreten Handlungsanweisungen. Anhand zahlreicher Fallbeispiele werden Epidemiologie, Symptomkontrolle und Schmerztherapie, aber auch ethische und rechtliche Aspekte, Todesvorstellungen von Kindern sowie die Begleitung von Familienangehörigen erörtert.
Das Forschungsprojekt PATE nimmt gezielt die Optimierung der palliativen Versorgung von krebskranken Kindern in den Blick – ein bis dato vernachlässigtes Thema. Für Teile des Projekts erhält das Kinderpalliativteam in Datteln den Förderpreis Palliativmedizin der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP).
Freuen sich über die Anerkennung (v.l.n.r.): Tanja Hechler, Andrea Menke, Dörte Garske, Boris Zernikow
(v.l.n.r.): Das Team des APPZ: Cécile Droste zu Vischering, Boris Zernikow, Heike Bredow, Mechthild Gurk, Marion Grumbach-Wendt, Andrea Menke, Dörte Garske, Patrizia Caracciolo, Markus Blankenburg, Carola Hasan
Um Kindern und Jugendlichen mit einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung flächendeckend für NRW eine möglichst gute Lebensqualität – insbesondere in der Geborgenheit der häuslichen Umgebung – zu ermöglichen, startet im April 2007 die von der Landesregierung initiierte „Landesinitiative NRW zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ als dreijähriges Modellprojekt.
Im Vorgriff auf die am 20. Dezember 2007 verabschiedeten Gesetze zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) sollen Daten zu den besonderen Bedürfnissen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der ambulanten Palliativversorgung erhoben werden. Zur Umsetzung des Modellprojektes für den Landesteil Westfalen Lippe wird in Datteln ein Kompetenzzentrum für ambulante pädiatrische Palliativversorgung (APPZ) eingerichtet. Es besteht zunächst aus einem Kinderarzt, einem Psychologen und zwei Kinderkrankenschwestern. Von Beginn an dabei sind Dr. Carola Hasan, Oberärztin des Kinderpalliativzentrums, und Kinderkrankenschwester Dörte Garske, die die pflegerische Leitung des Kinderpalliativteams innehat. Bis heute prägen sie den Charakter der Einrichtung maßgeblich.
Mit dem Anerkennungs- und Förderpreis ambulante Palliativversorgung unterstreicht die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 2009 die Bedeutung des landesweiten Modellprojektes für die spezialisierte ambulante Versorgung schwerstkranker Kinder.
Dr. Boris Zernikow, Weihbischof Josef Voß, NRW Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann, Dr. Bernhard Lorentz, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung Deutschland, und der Ärztliche Klinikdirektor Prof. Dr. Werner Andler (†) enthüllen das Institutslogo.
Mit dem Ziel, das Leid von Kindern mit chronischen Schmerzen oder lebenslimitierenden Erkrankungen durch Forschung und Therapie zu lindern, wird im November 2006 das Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin feierlich eingeweiht. Unter der Leitung von Privatdozent Dr. Boris Zernikow arbeitet das Institut an der Entwicklung und Umsetzung wirksamer Behandlungsmethoden.
Ermöglicht wurde der Auf- und Ausbau des Institutes durch die langjährige, umfangreiche finanzielle Förderung der Vodafone Stiftung Deutschland, die im Februar 2011 auslief. Das Institut entwickelte sich zu einer wichtigen Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit stark beeinträchtigten Schmerzen. Es etablierte sich im Laufe der Zeit als deutsches Zentrum für die Versorgung chronisch schmerzkranker Kinder.
Michael Dobe (Mitte) und Dr. Boris Zernikow im Gespräch mit Prof. Dr. Rita Süssmuth
Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.
Dr.-Friedrich-Steiner Str. 5
45711 Datteln
VR 2637 Amtsgericht Recklinghausen
