Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Plätzchenbacken für das SisBroJekt

Gleich zu Beginn der vorweihnachtlichen Zeit hatten Christina Ehlert und Sophia Schittkowski vom SisBroJekt zu einer großen Plätzchenspendenaktion aufgerufen. 

Im Rahmen des Martins-Basars an der Rudolf-Steiner-Schule in Dortmund hatte das Team vom SisBroJekt eine Plätzchenbar angeboten. Für viele Basarbesucher war die Vorfreude auf ein Tütchen selbst gebackener Plätzchen groß und so können die Einnahmen von 377 Euro aus dieser leckeren Idee zu 100% dem SisBroJekt zu Gute kommen.

Wir sagen Danke an alle fleißigen Helfer und Bäcker für die vielen köstlichen Plätzchenspenden!

Fußballnachmittag im Signal Iduna Park

SisBroJekt im BVB Signal Iduna Park Kinderpalliativzentrum

Hautnah erlebten die Kinder und Jugendlichen, die am Geschwisterprojekt SisBroJekt teilnehmen, am vergangenen Samstag die grandiose Kulisse im BVB-Stadion.

 Zusammen mit einigen fußballbegeisterten Vätern und Mitarbeiterinnen des psychosozialen Teams sowie Schwestern der Kinderpalliativstation Lichtblicke reiste die 30-köpfige Truppe nach Dortmund. Nach einer eher ruhigen und noch torlosen ersten Halbzeit nahm das Spiel gegen Wolfsburg in den zweiten 45 Minuten richtig Fahrt auf. Gleich drei Tore konnten die begeisterten Kids und ihre Begleiter bejubeln. Gutgelaunt und mit vielen Eindrücken ging es anschließend zurück auf den Heimweg. Möglich gemacht hatten diesen besonderen Nachmittag die Recklinghäuser Ruhrpotthelden um den ehemaligen Fußballprofi Ingo Anderbrügge, die der Gruppe die Freikarten zur Verfügung stellte. Mit ihrer Initiative „Aktion Teamgeist“ machen sie sich für soziale Integration stark.

Gemeinsames Gedenken der verstorbenen Kinder

Erinnerungstag Kinderpalliativzentrum Datteln

Eine positive Resonanz erfuhr unser im Jahr 2018 erstmalig angebotener Erinnerungstag. Nun lud unser Kinderpalliativteam zum zweiten Mal die Eltern und Angehörigen verstorbener Kinder Anfang November zu einem solchen Gedenktag ein.

Einige Familien nahmen das Angebot gerne an und kamen zu einem Nachmittag unter dem Motto „Worte“ im Kinderpalliativzentrum zusammen. Der Tag bot viel Raum für Gespräche über Erlebtes, die aktuelle Situation und Wünsche und Perspektiven. Den offenen Austausch empfanden die Familien als hilfreich und wohltuend, wie sie unserem psychosozialen Team anschließend rückmeldeten. Ein Kreativangebot und die musikalische Untermalung schufen bei Kaffee und Kuchen einen angemessen Rahmen, um gemeinsam der verstorbenen Kinder zu gedenken.

Glücksforschertag“ im Geschwisterprojekt

SisBroJekt Glücksforschertag Ruhrpotthelden Kinderpalliativzentrum

„Glück findest du nicht, wenn du es suchst, sondern wenn du zulässt, dass es dich findet!“ Rund ums Thema Glück rankte sich der diesjährige jährliche Geschwistertag im Rahmen des SisBrojekts Ende September.

Zehn Jungen und Mädchen begaben sich mit ihrer Projektleiterin und zwei ehrenamtlichen Helfern auf ihre ganz persönliche Suche nach dem Glück. Das doch eher ungewöhnliche Eis-Frühstück gleich zu Beginn des Tages stimmte die Gruppe auf jeden Fall schon einmal glücklich. Bäcker und Konditor Wolfgang Krämer, genannt Wolli, ließ die Kids nämlich im Traumeis-Cafe in Reken selbst köstliches Eis herstellen, das anschließend selbstverständlich auch genüsslich verzehrt werden durfte. Wie schön, dass mit Silke Weinbrenner, Burkhard Mudrack, Susanne Graw und Rita Damm gleich vier Vertreter der Kinderkrebshilfe Weseke, die das Geschwisterprojekt seit vielen Jahren maßgeblich unterstützen, wieder vorbeischauten und gleich mitmachten. Ihnen liegt das Geschwisterprojekt sehr am Herzen und so hatten die Vier sich auch gleich einen tollen Glücksspruch für die Gruppe überlegt.

 

SisBroJekt Glücksforschertag Ruhrpotthelden Kinderpalliativzentrum

 

Vorerst satt und zufrieden beschäftigte sich die Gruppe mittags dann intensiver mit dem Gefühl „Glück“. Sie formulierten gemeinsam Sprüche, die das Glück beschreiben und überlegten, was es mit ihnen macht und warum so vieles bei einem selbst anfängt. Nach einem gemeinsamen Picknick unter dem Motto „Grillen und Chillen“ im Berghotel „Hohe Mark“ machte sich die Gruppe dann auf nach Haltern, denn dort folgte der sportliche Teil des Geschwistertages. Ob sich der Wind im zerzausten Haar, das Rauschen des Wassers und die warme Sonne auf der Haut gut anfühlen und glücklich machen, testeten die Kids gemeinsam beim Segeln. Das Fazit des fröhlichen Tages lautete: „Ja, macht es! Wir alle gehen heute richtig glücklich nach einem ausgefüllten Tag nach Hause!“

Unser Kurzfilm – Lichtblicke 2.0

Bislang müssen die Patienten der Kinderpalliativstation Lichtblicke an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln für operative Eingriffe in andere Häuser verlegt werden. Das soll sich ändern!

Dank einer Förderung des Landes NRW wird ein Erweiterungsbau auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums entstehen. Er sieht eine operative Einheit für die bedarfsgerechte Versorgung von jungen Patienten mit schweren seltenen Erkrankungen vor. Dies betrifft Patienten der Kinderpalliativstation ebenso wie Kinder, die in anderen Fachabteilungen der Klinik betreut werden. Wir starten hiermit durch in eine neue Zukunft für unsere Patienten. Die Spezialisten kommen zum Kind und nicht das Kind zum Spezialisten!

Geschwister feiern Sommerfest

Am letzten Samstag feierten die Familien im Rahmen des Geschwisterprojekts wieder ein fröhliches  gemeinsames Sommerfest. Vielfältige Programmpunkte standen zur Wahl. Während die Eltern die Austauschmöglichkeit, das entspannte Miteinander und das kreative Basteln bei angenehmen Temperaturen genossen, hatten die Kinder und Jugendlichen viel Spaß mit den Riesenseifenblasen, beim Seildrehen aus Hanf und beim gemeinsamen Theaterspielen.

Die Kids stellten an diesem Tag ihr eigenes Springseil her und lernen dabei die Geschichte der Seilherstellung kennen. Denn eines der wichtigsten technischen Hilfsmittel der Menschheit war und ist das Seil. Es entstanden vierlitzige Seile aus Hanf, bei denen Garn an vier Haken am Seilergeschirr aufgezogen wird. Ihr selbstgemachtes Springseil konnten die Kinder anschließend mit nach Hause nehmen. Fröhliche Gesichter bei Groß und Klein erzeugten die Riesenseifenblasen, die nachmittags luftig über die Wiese des Palliativgartens schwebten. Nach kurzer Übung entstanden mit selbstgebundenen Weide-Ästen die größten und schönsten Seifenblasen. Und schließlich ist Sommer und damit Blumenzeit! Am Blumentisch zauberten Mütter, Omas und natürlich Kinder aus frischen Blumen die wunderschönsten Blumenkränze. Und auch Theater wurde gespielt. Bei ihrer Aufführung des Stücks „Der Handschuh“ von Friedrich Schiller wurden die Kinder und Jugendlichen von Anja Chlebowitz, Musiktherapeutin auf der Station Lichtblicke, und Georgios Pavlidis, einem Hobby-Schauspieler unterstützt. Es war eine tolle Erfahrung für die Kinder,  mit so professioneller  Begleitung das Stück im Pavillon einzustudieren und aufzuführen. Sie konnten sich dazu – passend zu Rolle und Kostüm –  zudem schminken lassen.  Das gelungene und schöne Familienfest war gleichzeitig der Start in die  Sommerpause, bevor im September dann der „Glücksforschertag“ auf dem Programm steht.

Ganz in ihrem Element! Geschwisterkinder verbringen gemeinsames Wochenende

Wie immer verbrachten auch in diesem Jahr die gesunden Geschwisterkinder im Rahmen des SisBroJekts  ein gemeinsames Wochenende. Mitte Juni ging für die 10 Teilnehmer die Reise nach Xanten, wo sie in der Jugendherberge eine tolle Zeit miteinander verbrachten, wie sie uns berichten – begleitet an allen drei Tagen von den vier  Elementen  Feuer, Luft, Erde und Wasser:

„Wir haben experimentiert und – mit Farben und Emotionen – ausgiebig gefühlt.  Am Freitagabend starteten wir mit dem Auspacken des ersten Elementes “Feuer”. Bei einem gemütlichen Lagerfeuer haben wir uns bei Spiel und  Spaß und knusprigem Stockbrot näher kennengelernt. Samstag durften wir  ganz im Sinne des Elementes” Luft” experimentieren. Wie funktionieren Schallwellen? Was ist der Unterschied zwischen Schallwellen und Wind? Diesen Fragen sind wir mit spannenden Experimenten aus der Physik nachgegangen.

Samstagabend kamen dann unsere Hände so richtig in Einsatz. Zum dritten Element “Erde” pflanzten wir Samen und gestalteten einen Blumentopf, den wir mit Hause nahmen. Sonntagvormittag tauchten wir dann ganz in das Element “Wasser” ein. Wir besuchten das Strandbad Xantener Südsee und trotz der nicht ganz so warmen Temperaturen konnten wir schwimmen und hatten im Wasser viel Spaß zusammen.

Es war eine sehr schöne Auszeit für uns ALLE!!!“

9 Jahre Kinderpalliativzentrum!

Heute haben wir einen kuh-len Anlass, um ein bisschen gemeinsam zu feiern – das Kinderpalliativzentrum wird neun Jahre alt!

Die kleine Pause im Garten ist eine ganz besondere, weil alle Mitarbeiter der Klinik, die Lust auf fröhliches Eischlecken haben, mit köstlichem Eis verwöhnt werden. So kuhl kann Geburtstag schmecken!

 

„Natürlich trauert man mit“

„Natürlich trauert man mit“
Interview mit Prof. Boris Zernikow im Deutschlandradio

Seit gestern läuft in Berlin der 16. Weltkongress der EAPC (European Association for Palliative Care). Der Kongress zur Palliativversorgung mit über 3.000 Teilnehmern aus mehr als 100 Ländern stellt u.a. die Herausforderungen in der Palliativversorgung von Kindern und Heranwachsenden in den Fokus. Prof. Boris Zernikow, der Leiter des Kinderpalliativzentrums, nimmt am Kongress teil.

Am Rande des Kongresses gab Prof. Zernikow gestern im Studio des Deutschlandradios (DLR Kultur) ein Interview zum Thema Kinderpalliativversorgung. Was macht die Station Lichtblicke aus? Was bedeutet in der Palliativversorgung professionelle Nähe? Darüber, und dass bei uns auf der Station – anders als viel denken mögen – viel und häufig gelacht wird, spricht Prof. Zernikow in diesem persönlichen Gespräch. Es öffnet den ein oder anderen ganz anderen, vielleicht neuen Blick in und auf die Versorgung schwerstkranker junger Menschen und ihrer Familien. Das Gespräch können Sie hier anhören: .https://srv.deutschlandradio.de/dlf-audiothek-audio-teilen.3265.de.html?mdm:audio_id=740227

Fröhlich-bunter Frühlingsnachmittag im SisBroJekt

Einmal im Monat steht im Geschwisterprojekt eine andere Aktivität auf dem Programm, mal geht es sportlich oder beschaulich zu, ein andermal kreativ. Beim letzten Treffen im April verbrachten neun Teilnehmer im Familien- und Gästehaus nun einen schönen gemeinsamen Frühlingsnachmittag.

 Schon beim Waffel- und Hefeteigbacken kam Appetit auf und gleichzeitig viel Kreativität ins Spiel. Gut gestärkt dekorierten die Kids dann kleine Schatzkästchen und tauschten anschließend persönliche Glücksbotschaften untereinander aus. Ein wenig Wehmut kam bei dem fröhlichen Nachmittag dennoch auf. Denn die langjährige Leiterin des SisBroJekts, Christina von Lochow, verabschiedet sich in Kürze in die Elternzeit. Umso mehr genossen alle die gemeinsam verbrachte Zeit in vertrauter Runde.